Prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie aussi complexe que la DFT représente un défi physique et mental pour les aidants, tant professionnels que familiaux. Dans bien des cas, entretenir un lien affectif privilégié avec la personne diagnostiquée peut offrir de petits moments de joie, allégeant la tension et le stress liés à la prestation de soins par des sourires, des rires ou des câlins spontanés. Malheureusement, la personne diagnostiquée peut ressentir une perte d'empathie liée à sa maladie. Cela peut fragiliser le lien affectif entre l'aidant et la personne soignée, entraînant ressentiment et frustration.

La perte d’empathie est fréquente dans la DFT et est incluse dans les critères diagnostiques de la variante comportementale de la DFT, ou bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Il existe deux types d'empathie : l'empathie émotionnelle désigne la capacité à s'identifier aux sentiments d'autrui, tandis que l'empathie cognitive implique la compréhension des intentions d'autrui. Dans la DFT, ces deux types d'empathie peuvent être perdus.
Bien que toutes les personnes atteintes de DFTc ne manifestent pas un manque d'empathie, beaucoup en présentent un, et ce symptôme peut être l'un des premiers symptômes. Lorsqu'il s'ajoute à d'autres symptômes courants de la DFTc – désinhibition, apathie, comportements compulsifs ou ritualistes, hyperoralité, changements alimentaires, déficits des fonctions exécutives –, il peut en résulter des dommages relationnels importants, souvent bien avant qu'un diagnostic ne soit posé.

La perte d'empathie n'est pas exclusive à la vDFT. Elle peut apparaître chez les personnes atteintes d'autres sous-types de DFT, notamment l'aphasie primaire progressive (caractérisée par des difficultés de communication), le syndrome corticobasal, la paralysie supranucléaire progressive ou la DFT-SLA (chacune de ces maladies affectant les mouvements). Les symptômes affectant le comportement ou la personnalité peuvent se superposer aux symptômes de communication et/ou de mouvement, quel que soit le diagnostic spécifique. À mesure que le cerveau se dégrade, les interactions entre les troubles du comportement/de la personnalité, de la communication et des mouvements deviennent plus fréquentes.

Avant même d'entamer un diagnostic, les familles peuvent constater que leur proche s'intéresse moins aux sentiments d'autrui. Ce manque d'empathie peut être très perturbant et peut être interprété à tort, au départ, comme un problème relationnel plutôt que comme le résultat d'un trouble neurologique. En effet, comparativement à d'autres maladies neurodégénératives, les personnes atteintes de DFTc présentent la fréquence la plus élevée de séparation, de divorce ou d'infidélité, tant pendant la maladie que dans les cinq années précédant son apparition (Takeda et al., 2019).

Les relations personnelles peuvent être profondément intimes et privées. De nombreuses familles hésitent donc à parler ouvertement des changements de comportement de leur proche et de leur impact émotionnel, ce qui engendre stress et isolement. Souvent, les familles ne demandent pas de diagnostic médical avant qu'un incident ne survienne, où le manque d'intérêt ou d'empathie de leur proche est si marqué et grave qu'elles réalisent que quelque chose ne va pas. Par exemple, une mère qui entretenait auparavant une relation affectueuse et étroite avec ses enfants adultes n'exprime ni enthousiasme ni joie lorsque sa fille aînée annonce ses fiançailles. Un événement qui aurait dû être célébré avec joie est accueilli avec indifférence.

Les professionnels de santé rencontrent souvent une personne atteinte de DFT pour la première fois après l'identification des symptômes ou l'établissement d'un diagnostic précis. Les professionnels peu familiarisés avec la DFT peuvent interpréter un manque d'empathie comme de la froideur ou de la distance. Même les soignants professionnels habitués à accompagner des personnes atteintes d'autres démences peuvent être rebutés ; d'après leur expérience, les personnes atteintes de démence sont souvent oublieuses ou confuses, mais peuvent néanmoins communiquer et réagir émotionnellement aux autres. Tout le personnel soignant et accompagnant les personnes atteintes de DFT doit comprendre que le manque d'empathie est un symptôme de la maladie, probablement causé par la détérioration physique du lobe frontal, la région cérébrale la plus associée à l'empathie.

Vous trouverez ci-dessous des conseils pour aider les soignants professionnels à reconnaître et à mieux comprendre la perte d’empathie dans la DFT, ainsi que les méthodes qu’ils peuvent utiliser pour améliorer les soins.