Cuidar a una persona con una afección tan compleja como la DFT plantea desafíos físicos y mentales tanto para los cuidadores profesionales como para los familiares. En muchos casos, mantener una conexión emocional cercana con la persona diagnosticada puede brindar pequeños momentos de alegría, aliviando la tensión y el estrés del cuidado con sonrisas, risas o abrazos compartidos espontáneamente. Desafortunadamente, la persona diagnosticada puede experimentar una pérdida de empatía como parte de su enfermedad. Esto puede debilitar los vínculos emocionales entre el cuidador y la persona atendida, generando resentimiento y frustración.

La pérdida de empatía es común en la DFT y está incluida en Los criterios de diagnóstico para la variante conductual de la DFTo DFTvc (Rascovsky et al., 2011). Existen dos tipos de empatía: la empatía emocional se refiere a la capacidad de conectar con los sentimientos de los demás, mientras que la empatía cognitiva implica comprender sus intenciones. En el DFT, ambas pueden perderse.
Aunque no todas las personas con DFTvc presentan falta de empatía, muchas sí la presentan, y puede ser uno de los primeros síntomas que se presentan. Y cuando se combina con otros síntomas comunes de DFTvc (desinhibición, apatía, comportamiento compulsivo o ritualista, hiperoralidad, cambios en la dieta, déficits en la función ejecutiva), el resultado puede causar un daño significativo en las relaciones, a menudo mucho antes de que se realice el diagnóstico.

La pérdida de empatía no es exclusiva de la vcDFT. Puede presentarse en personas diagnosticadas con otros subtipos de DFT, como la afasia progresiva primaria (caracterizada por dificultades de comunicación), así como el síndrome corticobasal, la parálisis supranuclear progresiva o la DFT-ELA (cada una de las cuales afecta el movimiento). Los síntomas que afectan el comportamiento o la personalidad pueden solaparse con los síntomas de comunicación o movimiento, independientemente del diagnóstico específico. A medida que el cerebro se degenera, la coexistencia de dificultades de comportamiento/personalidad, comunicación y movimiento se vuelve más frecuente.

Antes incluso de que las familias comiencen a buscar un diagnóstico, pueden notar que su ser querido muestra menos interés en los sentimientos de los demás. Esta reciente falta de empatía puede ser muy perturbadora y, al principio, puede malinterpretarse como un problema en su relación, en lugar de como resultado de un trastorno neurológico. De hecho, en comparación con otras enfermedades neurodegenerativas, las personas con vcDFT presentan la mayor frecuencia de separación, divorcio o infidelidad, tanto durante su enfermedad como en los cinco años previos al inicio de la misma (Takeda et al., 2019).

Las relaciones personales pueden ser profundamente íntimas y privadas. Por lo tanto, muchas familias pueden dudar en hablar abiertamente sobre los cambios de comportamiento de su ser querido y su impacto emocional, lo que genera estrés y aislamiento. A menudo, las familias no buscan un diagnóstico médico hasta que ocurre algún incidente en el que la falta de interés o empatía de su ser querido es tan evidente y grave que se dan cuenta de que algo anda muy mal. Por ejemplo, una madre que antes tenía una relación cariñosa y cercana con sus hijos adultos no expresa emoción ni alegría cuando su hija mayor anuncia su compromiso. Algo que debería haberse celebrado con alegría se recibe, en cambio, con indiferencia.

Los profesionales de la salud suelen conocer a la persona con DFT por primera vez tras identificar los síntomas o recibir un diagnóstico específico. Los profesionales que no están familiarizados con la DFT pueden interpretar la falta de empatía como frialdad o distanciamiento. Incluso los cuidadores profesionales acostumbrados a ayudar a personas con otras demencias pueden sentirse desanimados; según su experiencia, las personas con demencia suelen ser olvidadizas o estar confundidas, pero aún pueden conectar y responder emocionalmente a los demás. Todo el personal que presta atención y apoyo a personas con DFT debe comprender que la falta de empatía es un síntoma de la enfermedad, probablemente causado por el deterioro físico del lóbulo frontal, la región cerebral más asociada con la empatía.

A continuación se presenta una guía para ayudar a los cuidadores profesionales a reconocer y comprender mejor la pérdida de empatía en la DFT y los métodos que pueden utilizar para mejorar la atención.