Cuidar de alguém que vive com uma condição tão complexa como a DFT representa desafios físicos e mentais tanto para cuidadores profissionais quanto para familiares. Em muitos casos, manter uma conexão emocional afetuosa com a pessoa diagnosticada pode proporcionar pequenos momentos de alegria, aliviando a tensão e o estresse do cuidado com sorrisos, risadas ou abraços espontâneos. Infelizmente, a pessoa diagnosticada pode sofrer uma perda de empatia como parte da doença. Isso pode enfraquecer os laços emocionais entre o cuidador e a pessoa cuidada, levando a ressentimentos e frustração.

A perda de empatia é comum na DFT e está incluída em os critérios diagnósticos para a variante comportamental da DFT, ou bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Existem dois tipos de empatia: a empatia emocional refere-se à capacidade de se conectar com os sentimentos dos outros, enquanto a empatia cognitiva envolve a compreensão das intenções dos outros. Na FTD, ambas podem ser perdidas.
Embora nem todas as pessoas com vFTD apresentem falta de empatia, muitas a apresentam, e esta pode ser um dos primeiros sintomas. E quando se cruza com outros sintomas comuns de vFTD – desinibição, apatia, comportamento compulsivo ou ritualístico, hiperoralidade, alterações alimentares, déficits na função executiva – o resultado pode causar danos significativos aos relacionamentos, muitas vezes bem antes de um diagnóstico ser feito.

A perda de empatia não é exclusiva da DFTc. Ela pode aparecer em pessoas diagnosticadas com outros subtipos de DFT, incluindo afasia progressiva primária (caracterizada por dificuldades de comunicação), bem como síndrome corticobasal, paralisia supranuclear progressiva ou ELA-DFT (cada uma das quais prejudica o movimento). Os sintomas que afetam o comportamento ou a personalidade podem se sobrepor aos sintomas de comunicação e/ou movimento, independentemente do diagnóstico específico. À medida que o cérebro se degenera, a intersecção entre comportamento/personalidade, comunicação e dificuldades de movimento torna-se mais comum.

Antes mesmo de as famílias começarem a buscar um diagnóstico, elas podem perceber que o ente querido está demonstrando menos interesse pelos sentimentos dos outros. Essa recém-descoberta falta de empatia pode ser muito perturbadora e, a princípio, pode ser mal interpretada como um problema no relacionamento, em vez de ser o resultado de um distúrbio neurológico. De fato, em comparação com outras doenças neurodegenerativas, pessoas com DFTv apresentam a maior frequência de separação, divórcio ou infidelidade, tanto durante a doença quanto nos cinco anos anteriores ao início da doença (Takeda et al., 2019).

Relacionamentos pessoais podem ser profundamente íntimos e privados. Muitas famílias podem, portanto, hesitar em falar abertamente sobre as mudanças comportamentais e o impacto emocional de seus entes queridos, o que leva ao estresse e ao isolamento. Muitas vezes, as famílias não buscam um diagnóstico médico até que ocorra algum tipo de incidente em que a falta de interesse ou empatia do ente querido seja tão nítida e grave que percebam que algo está muito errado. Por exemplo, uma mãe que antes tinha um relacionamento amoroso e próximo com seus filhos adultos não expressa entusiasmo ou alegria quando sua filha mais velha anuncia seu noivado. Algo que deveria ter sido comemorado com alegria é, em vez disso, recebido com indiferença.

Profissionais de saúde frequentemente encontram a pessoa com DFT pela primeira vez após a identificação dos sintomas ou após um diagnóstico específico. Profissionais não familiarizados com DFT podem interpretar a falta de empatia como frieza ou indiferença. Mesmo cuidadores profissionais acostumados a ajudar pessoas com outras demências podem se sentir desmotivados; em sua experiência, pessoas com demência frequentemente se sentem esquecidas ou confusas, mas ainda conseguem se conectar e responder emocionalmente aos outros. Todos os profissionais que prestam cuidados e apoio a pessoas com DFT devem entender que a falta de empatia é um sintoma da doença, provavelmente causada pela deterioração física do lobo frontal do cérebro, a região do cérebro mais associada à empatia.

Abaixo estão orientações para ajudar cuidadores profissionais a reconhecer e entender melhor a perda de empatia na DFT, e métodos que eles podem usar para melhorar o atendimento.