Partners in FTD Care Header 2022

Jag försöker bara hjälpa: Tillvägagångssätt för resistent beteende i hemmet

Vid FTD uppstår resistenta beteenden när den diagnostiserade personen motsätter sig ansträngningarna från en vårdgivare för att hjälpa dem med dagliga aktiviteter, inklusive bad, toalettbesök, påklädning, ätande, medicinering och många andra. Motståndskraftiga beteenden kan uppträda på ett subtilt sätt, eller kan åtföljas av uppvisningar av våld och till och med våld mot vårdgivaren. För det mesta är de resistenta beteendena i FTD inte avsiktliga, eftersom personer som diagnostiseras ofta inte kan kontrollera sina beteenden. I själva verket, eftersom många personer med FTD också saknar medvetenhet om sin egen sjukdom – ett symptom som kallas anosognosia – kan de avvisa sina vårdpartners försök att upprätthålla sin säkerhet; de kan bli frustrerade och reagera på sätt som är upprörande. Effektiva icke-farmakologiska metoder, tillsammans med medicinering efter behov, är nyckelstrategier för att minska eskalerande resistenta beteenden.

Följande fallstudie visar utmaningarna och bästa praxis för att hjälpa individer med FTD som uppvisar vårdmotstånd. Effektiv förvaltning kräver ett nära samarbete mellan familjen och vårdpersonal för att utveckla och implementera en mycket individualiserad vårdplan.

Fallet med Kai G.

Kai G. är en 68-årig anställd forskningsprofessor vid ett lokalt universitet. En 6'5" björn av en man, han är väluppfostrad och jämnt humör - den ökända "snälla jätten". För tre år sedan märkte hans långvariga partner Jenny att han förändrades. Vanligtvis en lättsam samtalspartner, Kai började få problem med att komma på rätt ord i rätt situationer. Hans beteende och personlighet förändrades - han blev mindre empatisk och samarbetsvillig samtidigt som han blev mer ohämmad och otålig. Trots sin typ II-diabetes och dagliga insulinkur började han äta godis flera gånger om dagen. Han spenderade också, utan att Jenny visste det, pengar oseriöst och kämpade för att hantera hushållets ekonomi. På jobbet började hans prestationer sjunka, samtidigt som han fortsatte att övervaka olika forskningsaktiviteter vid sitt universitets labb.

På försommaren 2018 gick Kai – om man struntar i Jennys starkt uttalade invändningar – med några nära vänner för en veckolång fisketur. Hans vänner blev bekymrade över hans alltmer udda beteende: han vägrade äta någon av fisken de fångade, istället åt han bara skräpmat och sockerhaltig läsk. (Vad hans vänner inte visste var att Kai hade glömt sitt insulin. Han brydde sig aldrig om att berätta för dem eller försökte ens rätta till situationen.) Kai verkade mer kortfattad, förvirrad och desorienterad än vanligt; han klagade också över huvudvärk och yrsel. Men när hans vänner frågade om han mådde bra sa Kai att han kanske var lite sjösjuk, men att han kändes bra överlag.

Hans huvudvärk fortsatte när han kom hem, vilket fick Jenny att boka tid till Kai med sin diabetesspecialist. Hon insisterade på att följa med honom. Han erkände för sin specialist att han inte bara glömde sitt insulin på sin resa, utan att han ofta hoppade över doser även när han hade sitt insulin i handen. Hans HbA1C-nivåer, som mäter blodsockret, var extremt höga och förklarade nästan säkert hans huvudvärk och yrsel. Ändå kunde Kai inte förstå varför det var så viktigt att ta sitt insulin regelbundet.

Väl hemma försökte Jenny hålla Kais insulinkur på rätt spår, men han gjorde motstånd. Den före detta "snälla jätten" blev krass, upprörd och paranoid: Han sa att han trodde att Jenny försökte skada honom. Ibland blev han aggressiv och det slutade med att han skadade Jenny fysiskt, men han verkade inte känna ånger över att ha skadat den person han älskade mest. Jenny började falla in i ett tillstånd av förtvivlan: nedslående över sina misslyckade försök att ta hand om sin partner som försvann, generad över hennes blåslagna och misshandlade utseende. Hur svårt den här gången än var för henne, kände hon att hon inte kunde dela någon av sina bekymmer – hon fruktade att om hon fördes fram i ljuset skulle det måla upp en negativ offentlig bild av Kai, vilket skulle kunna skada hans rykte och karriär.

Demensdiagnos

I slutet av sommaren gick Kais primärvårdsläkare i pension, vilket tvingade honom att hitta en ny läkare. Med Kais tillåtelse följde Jenny med honom till hans första möte. Kais medicinska journaler nämnde inga av hans kognitiva svårigheter, så Jenny skickade diskret en lapp till den nya läkaren som beskrev hur Kai hade förändrats under de senaste tre åren: hans problem med att hitta ord; hans problem med korttidsminnet; hans förkärlek för att felplacera vanliga föremål (glasögon, nycklar); hans impulsiva beteenden, särskilt kring att spendera pengar; hans vana att upprepa sig själv under konversationer och hans problem med att följa med långa; och hans motstånd när Jenny försökte erbjuda hjälp. Anteckningen var medundertecknad av Kais assistent på jobbet samt den ekonomiska rådgivaren för hans forskningsavdelning, som båda hade berättat för Jenny om deras gemensamma oro.

Ämnet om Kais beteendeförändringar kom upp under utnämningen. Kai kunde dock skapa ett vältaligt självförsvar och hävdade att han inte hade några funktionsnedsättningar alls. Hans klara framträdande fick Jenny att känna sig besegrad. Lyckligtvis ringde Kais läkare efter mötet Jenny för ett privat samtal, under vilket hon klargjorde sin oro och arbetade med läkaren för att utveckla en vårdplan.

Vid ett uppföljningsbesök i oktober gjorde Kai ett kognitivt screeningtest och fick diagnosen måttlig demens. Han avfärdade resultaten och insisterade på att han mådde bra (även om han erkände att han hade svårt att komma ihåg namn). Ändå rekommenderade läkaren att han skulle sluta köra bil och insisterade på att han skulle låta Jenny hjälpa honom att hantera sina mediciner. Han rekommenderade också blodprov, en hjärn-MRT och en konsultation med Dr. Fiore, en kognitiv neurolog som specialiserat sig på minne och neurodegenerativa störningar. Kai höll med och sa att Dr. Fiore en gång för alla skulle bekräfta att han inte hade kognitiva funktionsnedsättningar.

Trots sin läkares tydliga rekommendationer fortsatte Kai att arbeta, köra och hantera sina egna mediciner, inklusive sitt insulin. Jenny blev extremt orolig. Även om Kai ännu inte officiellt var patient till Dr. Fiore – han var inte planerad att träffa henne förrän i januari – ringde Jenny hennes kontor för att få hjälp. En receptionist överförde henne till mottagningens demenskrisinterventionslinje, där hon pratade med Dominique, mottagningens kliniska sjuksköterska.

Jenny beskrev hur Kai strängt och kraftfullt gjorde motstånd mot alla hennes försök att ta itu med hans förändringar, och hur han skulle skrämma henne genom att utfärda vad Jenny kallade ett "fast nej", ofta åtföljt av att slå i ett bord med knytnäven, vilket var högst okarakteristiskt för honom. Hon skyllde tårögt sig själv för att inte ha ingripit tidigare. Dominique kände empati för Jennys känslor och bekymmer och erbjöd några icke-farmakologiska tillvägagångssätt hon kunde använda när Kais beteende var särskilt utmanande. (Vid demens är icke-farmakologiska ingrepp försök att positivt påverka ens kognition, humör och andra beteendemässiga och psykologiska symtom utan medicinering.) Dominique föreslog att gömma Kais bilnycklar eller koppla bort bilbatteriet för att motverka bilkörning. Hon sa också till Jenny att närhelst Kai visade ett motståndskraftigt beteende, borde hon notera den fysiska miljön och det sociala sammanhanget i vilket beteendet ägde rum; detta kan hjälpa till att identifiera specifika triggers. Dominique erbjöd sig också att skicka e-post till Jennys resurser som beskriver allt de hade diskuterat och uppmuntrade henne att ringa tillbaka vid behov. Efter samtalet kände Jenny sig lite lugnare när hon visste att hon hade åtminstone en källa till hjälp för att hantera Kais beteenden.

Besök en specialist

Tidigt på det nya året hade Kai sitt första besök hos Dr. Fiore. Baserat på hennes bedömning – hennes granskning av kliniska anteckningar från sin primärvårdsläkare, information hon fick från Dominique, data från Kais labbarbete och hjärn-MR och hennes analys av Jennys observationer, diagnostiserade Dr Fiore Kai med trolig beteendevariant FTD (bvFTD) . Hon drog slutsatsen att Kai inte längre kunde hantera pengar, själv administrera sitt insulin (hans blodsockernivåer var mycket höga) eller säkert köra bil. Hon rekommenderade att han skulle sluta köra bil, gå i pension från universitetet och låta Jenny hjälpa honom med hans ekonomi och sjukvårdsbehov; hon sa också till båda att kontakta Dominique vid behov för stöd.

Både Dr. Fiore och Dominique visste att Kais fall kunde vara särskilt utmanande: Han är högutbildad, resistent mot mediciner och verkade inte acceptera vare sig hans bvFTD- eller diabetessymptom. Kai trodde faktiskt inte på Dr. Fiores diagnos. Ändå fortsätter han att träffa henne, fast besluten att bevisa att han inte hade några kognitiva problem, än mindre FTD, och att han inte behövde Jennys tillsyn.

Nästa månad hade Jenny och Kai ett möte med Dominique, som omedelbart frågade om selen Jenny hade på armen. Jenny förklarade tårfyllt att Kai, medan hon försökte administrera hans insulin, hade knuffat henne i golvet och fått hennes axel ur led. Hon försvarade Kai och sa att hon visste att han reagerade av rädsla; han agerade bara aggressivt när han tvingades göra något han inte förstod. Resten av tiden var han trevlig och lugn, sa Jenny.

Dominique visste att utan ett ingripande av något slag, så skulle Kais motståndskraftiga beteende sannolikt bara bli värre. Hon började med att utbilda Jenny och Kai om FTD, mediciner som kan hjälpa och vårdsamarbete kring relationsdynamik. Tillsammans utvecklade de en individualiserad, personcentrerad vårdplan som fokuserade på säkerhet och uppmuntrade fortsatt användning av icke-farmakologiska tekniker, även om Dominique förskrev en låg dos quetiapin (Seroquel) för Kai. Alla tre gick med på att hålla telefonincheckningar varannan vecka, och Dominique uppmuntrade starkt Jenny att delta i utbildning och stödgrupper för FTD och vårdgivare. Hon sa också till henne att överväga att anställa betalda vårdgivare när Kai så småningom gick i pension.

En regnig marseftermiddag hittade Kai reservbilsnycklar som Jenny hade gömt och lämnat utan att berätta för henne. Efter att ha insett vad som hade hänt försökte Jenny flera gånger ringa Kais mobiltelefon, men han svarade inte och kom inte heller hem samma kväll. Jenny kontaktade sedan alla hon trodde kunde veta var Kais var, men ingen hade sett eller pratat med honom den dagen. Hon ringde Dominique, som rekommenderade att hon skulle ringa 911; så småningom utfärdade lokala myndigheter en Silver Alert, ett brådskande sökande efter försvunna personer som är äldre och/eller har kognitiva eller utvecklingsstörningar.

En störande incident

Till slut, strax efter midnatt, hittade polisen Kai i universitetets parkeringsgarage, lugn och oskadd, omedveten om den utbredda hysterin som hans försvinnande hade orsakat. Han förnekade något missbruk eller självmordstankar och insisterade på att han inte var förvirrad. Snarare sa han att han övervakade en broderskapsfest tvärs över gatan; han hade trott att den behövde uppsikt av vuxen, så han planerade att tillbringa resten av natten och titta på den från parkeringen. I själva verket hade Kai tappat bort sin bil på parkeringen och spenderat fyra timmar på att leta efter den, och när han äntligen hittade den låste han av misstag nycklarna inuti. När en polis sken in i Kais bil med en ficklampa kunde han se sin mobiltelefon ligga på passagerarsätet, med mer än 30 missade samtal.

Överväldigad av de blinkande ljusen och polisförhören blev Kai förvirrad och frustrerad. Han kunde inte svara på tjänstemännens frågor konsekvent eller ge Jennys kontaktinformation; han vägrade också skjuts hem. Poliserna försökte lura in honom i deras fordon, men tog sig därmed in i hans personliga utrymme. Kai reagerade med högljudda invändningar och genom att aggressivt vifta med armarna. Polisen backade långsamt, vilket gav Kai mer utrymme och minskade avsevärt risken för en farlig incident. De berättade lugnt att de hade ringt en ambulans för att ta honom till akuten. När Kai nådde akuten kontaktade sjukhuspersonalen Jenny, som förklarade att Kai hade FTD.

Universitetets säkerhet rapporterade händelsen. Hans avdelning betraktade händelsen mot bakgrund av hans alltmer störande beteende och otillfredsställande arbetsprestationer och pressade honom att gå i pension. Under en avskedsfest som universitetet höll för honom verkade Kai förvirrad, men förblev hjärtlig.

Dagen efter festen besökte Kai och Jenny Dr. Fiore och pratade om Kais senaste medicinska och beteendemässiga problem. Jenny berättade för läkaren att även om det var lättare att administrera Kais insulin än tidigare, gjorde han ibland motstånd. Dr. Fiore rekommenderade en ökning av hans quetiapin för att minska hans paranoia och motståndskraft mot vård. Hon förstärkte användningen av icke-farmakologiska insatser och föreslog återigen att anlita vårdgivare i hemmet.

Några månader efter det besöket började det bli lite bättre för Kai och Jenny. Dominique hjälpte Jenny att anställa en hemsjukvårdsassistent för att hjälpa till med Kais morgon- och nattvårdsrutiner och hjälpa till med att administrera hans insulin. Den ökade dosen av quetiapin bidrog till att minska hans mest utmanande beteendesymtom. Så småningom började Kai delta i ett vuxendagsprogram, vilket han tyckte om. Jenny uppskattade respiten, såväl som chansen att gå på möten med sin lokala FTD-stödgrupp.

Även om inte alla personer som lever med FTD kommer att motstå vård, är det ändå ett ganska vanligt symptom på vissa typer av FTD. Liksom Kai kommer många att motstå vård eftersom de helt enkelt inte tycker att något är fel på dem, och kan agera med en nivå av aggression som de aldrig brukade visa. Resistent beteende kan göra jobbet att vara vårdpartner betydligt svårare. Men det är viktigt att veta, som fallet med Kai och Jenny visar, att det finns tillgängliga alternativ för att minska resistensen – genom användning av medicin, utbildning av vårdgivare och icke-farmakologiska interventioner.

Frågor för diskussion:

1. Vilka är tre exempel på Kais resistenta beteenden som har setts i fallet, och hur togs de upp?
Tre exempel på resistenta beteenden som setts i fallet var:

  • Jennys beskrivningar av Kais "fasta nej", ofta följt av att slå näven i ett bord
  • Kai vägrar att acceptera skjuts från den lokala polisen och viftar aggressivt med armarna medan han gör det
  • Kämpar fysiskt mot Jennys försök att administrera sitt insulin, vilket skadar Jenny i processen

Några bästa metoder för resistenta beteenden som används i det här fallet är: icke-farmakologiska vårdmetoder, vårdpartnerutbildning och användning av betalda vårdgivare. Dessutom ordinerades Kai medicin - quetiapin, i det här fallet - som riktade in sig på hans resistenta beteenden och andra symtom.

2. Vilka utmaningar uppstod för att få en bvFTD-diagnos? Hur kommunicerade Jenny sin oro till läkare?
En vårdpartners egna observationer, noggrant dokumenterade, är ofta den viktigaste delen av diagnostiseringsprocessen. Vårdpartners bör registrera alla förändringar i beteenden och personlighet som de ser. Jenny kunde skicka en lapp till Kais primärvårdsläkare som förklarade förändringarna hon hade sett hos honom. När Kai var tydlig och vältalig under mötet var hon orolig för att hennes oro skulle ignoreras. Men läkaren insåg att Jennys lista över bekymmer, i kombination med den kognitiva bedömningen av Kai, motiverade ett uppföljningsbesök hos en demensspecialist som hade erfarenhet av FTD.

3. Hur tog sig den demenssjuksköterska till svars Kais resistenta beteenden samtidigt som de förbättrar hans och Jennys livskvalitet?
Den demenssjuksköterska introducerade Jenny för icke-farmakologiska vårdmetoder för att ta itu med Kais resistenta beteenden. Hon gjorde sig också tillgänglig via telefon, erbjöd stöd och föreslog sätt att på bästa sätt minimera Kais nöd samtidigt som hon arbetar för att upprätthålla hans hälsa och livskvalitet. Baserat på dessa förslag började Jenny delta i utbildningskurser för vårdgivare och en lokal FTD-stödgrupp; hon anställde också en hemtjänstarbetare och skrev in Kai till ett vuxendagsprogram.

Bekämpa covid-19 när FTD orsakar motstånd mot handtvätt

Eftersom landet fortsätter att brottas med covid-19-pandemin är handtvätt och hygien viktigare än någonsin. Men när personer med FTD uppvisar resistenta beteenden kan det bli en utmaning för vårdpartners att säkerställa lämpliga hygienåtgärder. För att säkerställa säkerheten i hemmet för både diagnostiserade personer och deras vårdpartner är det viktigt att använda effektiva beteende- och kommunikationsstrategier för att hjälpa till att bekämpa de svårigheter som skapas av denna stressiga och osäkra situation.

Motstånd mot god hygien är inte en uppsåtlig handling av trots eller försumlighet av personer som diagnostiserats med FTD. Det är ett resultat av de kognitiva och beteendeförändringar som orsakas av sjukdomen. Aktiviteter som kan tyckas vara en andra natur – att tvätta händerna, till exempel – kan utgöra stora svårigheter för någon med FTD, som kanske inte kan sekvensera handlingar utan ansträngning och koncentration, och kan till och med känna känslan av tvål och vatten annorlunda på grund av förändringar i deras hjärna.

I sådana fall är utvecklingen av en enkel, hållbar hygienrutin nyckeln till att hantera de störningar som orsakas av den nuvarande miljön. Om hygien och handtvätt möts av motstånd från den diagnostiserade kan vårdpartners uppmana dem att ägna sig åt handtvätt och andra hygienbeteenden genom att göra ett kort med två eller tre lätta att följa steg. En enkel guide till handtvätt kan till exempel säga: Kör varmt vatten, applicera tvål, tvätta i 20 sekunder. Dessa beteenden kan upprätthållas ytterligare genom att skapa ett dagligt schema, vilket kommer att lägga till struktur till vad som kan kännas som en ovanlig och störande miljö.

Dessutom är det viktigt att se till att kommunikationen kring hygienbeteenden är direkt, men inte konfronterande, eftersom ilska och fientlighet ytterligare kan eskalera resistenta beteenden hos den diagnostiserade personen. Det är bäst att använda enkla instruktioner och att vara okomplicerad när du vidarebefordrar vägbeskrivningar. Det är viktigt att vara lugn och ha tålamod. Tala med en tydlig, lugn, lugnande och positiv röst och undvik att säga "nej".

Att säkerställa korrekt hygien kan kräva kreativitet och flexibilitet, eftersom målstolpar skiftar ofta i FTD. Om ett tillvägagångssätt inte verkar fungera kan det vara fördelaktigt att prova en annan taktik och/eller sätta upp nya mål för vården. Till exempel, om de rekommenderade 20 sekunderna av handtvätt med tvål och vatten visar sig vara för svårt, prova att använda antibakteriella handservetter eller en handsprit som innehåller minst 60% alkohol. Liknande metoder kan användas för att tillgodose andra hygienrutiner.

Optimera mediciner för svåra beteenden vid FTD

av Nansi Gregor-Holt, RN, MPH, MSN

Vårdresistent beteende, ofta orsakat av ångest, är ett vanligt symptom på FTD. Och eftersom många med FTD är yngre i ålder kan de vara ganska starka fysiskt; som ett resultat kan resistenta beteenden sätta dem och deras vårdpartners i en större risk för skada.

En medicinsk utvärdering är viktig för att utesluta vanliga orsaker till beteendestörningar, såsom förstoppning; infektion; syn-, hörsel- eller sömnproblem; en medicinreaktion; eller smärta. Efter en fullständig utvärdering bör icke-farmakologiska metoder användas först för att bättre hantera resistenta beteenden. Men om dessa metoder misslyckas bör familjer överväga ett stegvis tillvägagångssätt för att hantera beteende genom mediciner.

Familjer försöker förståeligt nog undvika mediciner som kan orsaka sedering - de vill inte "droga" sin älskade. Lyckligtvis, med försiktighet och ett vetenskapligt tillvägagångssätt, är det vanligtvis möjligt att hantera FTD-symtom som nöd samtidigt som man bibehåller optimal vakenhet och förmågan att njuta av livet. Neurologer eller geriatriska psykiatriker som är specialiserade på FTD har expertis inom denna typ av läkemedelshantering.

Läkemedlen med den säkraste biverkningsprofilen bör prövas först, med doseringssättet "börja lågt och gå långsamt, men gå." Så länge som ett läkemedel tolereras utan biverkningar är det en förnuftig metod att gradvis maximera dosen. Stadig, regelbunden medicinering är att föredra framför vid behov, såvida inte symtomen uppträder sällan (dvs inte dagligen).

Det finns inga mediciner specifikt indikerade för hantering av utmanande beteenden vid FTD. Det finns dock några FDA-godkända mediciner som har visat sig ha viss effekt för att ta itu med FTD:s beteendemässiga och psykiatriska symptom. Förskrivare bör vara noga med att undvika alla typer av antikolinerga läkemedel (det vill säga sådana som kan försämra kognitionen), och noggrant överväga potentiella biverkningar. (Mer information om mediciner och FTD finns i Hösten 2019 nummer of Partners in FTD Care.)

Klasser av psykotropa läkemedel som vanligtvis används för personer med FTD

Kognitiva förstärkare Kan vara användbart om den underliggande sjukdomsprocessen är Alzheimers patologi, trots en klinisk presentation av FTD
Selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI)/
Antidepressiva medel		 Ofta kan den första behandlingen behandla beteenden som irritabilitet, tårkänsla, depression eller ångest tidigt i sjukdomen. De kan också hjälpa till med överätande och impulsivt beteende. Illamående, huvudvärk och gastrointestinala biverkningar kan förekomma.
Neuroleptika/Atypiska antipsykotika Antipsykotika är inte godkända av FDA för att behandla FTD eller någon demenssjukdom, men kan vara effektiva vid behandling av hyperemotionalitet, aggression, svåra tvångsbeteenden och agitation. Dessa mediciner har en "svart låda-varning", vilket innebär att de i sällsynta fall (mindre än fem procent av tiden) har visat sig bidra till dödsfall i lunginflammation eller stroke hos personer med demensrelaterad psykos. Vårdpartner bör rådgöra med den förskrivande läkaren för att avgöra om risken med dessa mediciner överväger deras potentiella fördelar.
Antikonvulsiva medel Kan fungera som "humörstabilisatorer". Vissa av dessa mediciner kan användas ensamma eller i kombination med ett antipsykotiskt läkemedel för att hantera agitation

 

Mer information om mediciner och FTD finns i Hösten 2019 nummer av partners inom FTD Care

Vikten av att registrera resistenta beteenden

Att ta hand om någon med FTD kan vara extremt utmanande. Vanliga FTD-symtom som förvirring, förlust av kontroll och bristande medvetenhet kan visa sig som resistenta beteenden som försvårar omsorgen ännu mer.

Det första steget för att hantera dessa beteenden är att registrera dem när de inträffar. Genom att använda en kalender för att notera dagen, tiden och arten av varje motståndshandling, kan vårdpartners och familjemedlemmar få avgörande insikt. Vilka är de potentiella triggers? Vilka ord karaktäriserar beteendena bäst (otålighet, ångest, frustration, irritabilitet, agitation, aggression)? Vilka strategier verkar hjälpa? Vilka gör inte det?

Denna information bör delas med relevanta vårdteammedlemmar för att säkerställa att alla är på samma sida. Tillsammans kan de komma fram till en djupare förståelse av de specifika resistenta beteenden som uppvisas av den diagnostiserade personen, vilket kan peka mot icke-farmakologiska lösningar (till exempel anpassningar till hemmiljön utformade för att minska utlösande situationer och/eller deeskalera resistenta beteenden när de uppstår).

Strategier för att upprätthålla säkerheten när resistenta beteenden uppstår

Resistenta beteenden i FTD kan verka oförutsägbara, men är vanligtvis resultatet av att en person som diagnostiserats reagerar på en trigger. Triggers kan variera från en förvirrande instruktion eller begäran, en obekant miljö eller plats, ett intrång i deras personliga utrymme, smärta eller obehag och många fler.

För att förhindra stressiga och potentiellt farliga situationer, både i hemmet och i samhället, är det viktigt att använda bästa praxis för individualiserad, personcentrerad FTD-vård samtidigt som säkerheten för alla parter garanteras. Följande är flera bästa praxis-strategier för att säkerställa att individen med FTD, deras vårdgivare och andra är säkra när de möter resistenta beteenden:

Beteendestrategier
Bedöm situationen för möjliga triggers. Fråga dig själv,
"Vad gjorde jag för att bidra till denna reaktion?"
Omdirigera beteende bort från potentiella triggers.
Bestäm vad det omedelbara behovet är,
och arbeta för att tillfredsställa det. Om något har bevisats
lugna resistenta beteenden, ha det lättillgängligt.

 

Kommunikationsstrategier
Bråka inte, eller var konfronterande.
Tala med en tydlig, lugn, lugnande, positiv röst.
Försök inte använda logik.
Undvik att säga "nej". Rama istället in
svar i ett "ja"-format.
Delta i respektfull kommunikation mellan vuxna och kamrater.

 

Miljöstrategier
Ta bort skjutvapen och vårdnycklar,
och lås in vassa föremål, farliga apparater
och andra potentiella vapen.
Minska brus, bländning och bakgrundsdistraktioner.
Identifiera ett säkert utrymme för alla parter som är fritt från triggers.
Installera övervakningsenheter i hemmet.

Kom ihåg att revidera och anpassa eventuella icke-farmakologiska FTD-vårdmetoder och strategier efter behov, och att kommunicera planen till alla inblandade vårdparter. Om det behövs, sök privat tjänstgörande personal för att hjälpa till med aktiviteter som leder till resistenta beteenden. Utveckla ett vårdteam – inklusive en primärläkare, FTD-specialist och socialarbetare – för att hjälpa till med beteendehantering och se över nödvändiga medicinska insatser. Förbered dig för akuta situationer och utveckla en plan. Kom alltid ihåg att följa din magkänsla; om du känner att du är i någon omedelbar fara och din älskade är ett hot mot sig själv eller någon annan, kontakta omedelbart lokala myndigheter. Se till att förklara för akutpersonal individens diagnos, potentiella beteenden och behov.

En vårdpartners perspektiv: Vikten av stöd för att ta itu med resistenta beteenden

av Sandra Grow, RN, tidigare FTD-vårdpartner och nuvarande AFTD-styrelsemedlem

Min man fick diagnosen FTD vid 54 års ålder. Som hans vårdgivare sökte jag ett stödnätverk för att hjälpa till att hantera sjukdomens fortskridande, och på vägen blev jag en stödgruppsvolontär för att hjälpa familjerna till personer med diagnosen FTD.

Under månatliga stödgruppsmöten diskuterar vi eventuella frågor, frågor eller känslor relaterade till livet med FTD. Några av de utmaningar som uppstår i våra diskussioner är resultatet av resistenta beteenden, som att inte vilja bada, avvisa mediciner eller att vägra byta kläder. Ibland beskriver gruppmedlemmar beteenden som är aggressiva, på gränsen till hotfulla. Sådant beteende skiljer sig från resistent beteende, vilket skapar säkerhetsproblem för vårdgivaren och den diagnostiserade personen.

Det är viktigt att notera att inte alla personer med FTD uppvisar aggression. Men om dessa beteenden inträffar bör vårdgivare veta att det finns sätt att ta itu med och till och med förhindra dem samtidigt som de skyddar sig själva och sina nära och kära.

Till exempel, om en person med FTD uppvisar resistenta beteenden, är det viktigt för vårdgivaren eller familjen att vara ärlig mot sin läkare och andra vårdgivare. Det är svårt för vårdgivare att upptäcka dessa beteenden under ett 20-minuters kontorsbesök. Vårdgivare och familjemedlemmar ska inte skämmas för att diskutera vad som händer.

När du hanterar resistenta beteenden i FTD är logiken inte din vän. Rationell diskussion och debatt är inte alltid effektiva kommunikationsverktyg när sjukdomen fortskrider. Det kan hjälpa vårdgivare att förstå varför resistenta beteenden uppstår; Jag uttrycker ofta till mina stödgruppsmedlemmar att deras älskade kan uppleva någon kombination av bleknande hämningar, bristande insikt i deras beteende, förvrängning av verkligheten, svårigheter att tala och oförmåga att förstå ord. Jag kan också försäkra mig om att dessa beteenden ofta är ett resultat av degenerationen av den del av hjärnan som påverkas av sjukdomen.

Jag uppmuntrar ofta vårdgivare att se efter triggers eller varningssignaler som leder till resistenta beteenden. De kan uppträda som plötsliga eller plötsliga förändringar i ansiktsuttryck, ovanlig eller tvångsmässig pacing, plötsliga förändringar i röstton och/eller okarakteristiska handlingar (dvs. skrika, grymta eller göra en knytnäve eller annan hotfull rörelse).

Som en stödgruppsledare måste jag vara noggrann med att veta när jag ska hänvisa vårdgivaren för att söka ytterligare hjälp, särskilt när resistenta beteenden eskalerar till en punkt där de utgör en säkerhetsrisk. Mest av allt låter jag mina gruppmedlemmar veta att de inte är svaga eller oförmögna om de behöver be om hjälp och vägledning. Jag säger till dem, "Känn inte att du måste göra det här ensam." Att arbeta med ett vårdteam – ett som inkluderar läkare, socialarbetare, andliga ledare, rådgivare och stödgrupper – kan vara en viktig del av denna resa.

Ytterligare hem- och samhällsbaserade vårdalternativ

Att behöva hantera det resistenta beteendet hos en person med FTD kan direkt påverka hälsan och välbefinnandet för både den diagnostiserade personen och deras vårdgivare. Vårdgivare måste känna sig så trygga och friska – både fysiskt och mentalt – som möjligt för att kunna ta hand om välmåendet för personen med FTD. Att ha ytterligare vård i hemmet och regelbundna respitmöjligheter kan hjälpa familjer att klara sig bättre, både känslomässigt och logistiskt.

Det finns flera sätt att söka efter vård i hemmet. För familjer som saknar ekonomiska resurser att betala privat för sådan vård, kan nedanstående myndigheter vara till hjälp. Genom initiativet Aging and Disability Resource Centers systemmodell "No Wrong Door" bör familjevårdare kunna få bättre tillgång till vård i sitt område.

  1. Lokalbyrån för åldrandekontor (över 60 år)
    Områdesbyråer för åldrande (AAA) inrättades för att möta behoven hos vuxna (vanligtvis 60 år och äldre) i varje lokalsamhälle. AAA:er upprätthåller resurser som gör att vuxna kan hitta nödvändig och prisvärd vård i sina samhällen. För att hitta din lokala AAA och lära dig vilka specifika hemvård och avlastningstjänster som erbjuds lokalt, använd Eldercare Locator-verktyget på eldercare.acl.gov.
  2. Nationella resurscentrum för åldrande och funktionshinder (under 60 år)
    Resurscenter för åldrande och funktionshinder är en viktig del av No Wrong Door-systemmodellen. Ett samarbete mellan Administration for Community Living, Centers for Medicare & Medicaid Services och Veterans Health Administration, No Wrong Door-modellen effektiviserar tillgången till tjänster och stöd för personer med funktionshinder och deras familjer. I samhällen där AAA-tjänster är begränsade till personer som är 60 år och äldre, bör den lokala ADRC erbjuda liknande tjänster för dem under 60. Hitta din lokala ADRC genom att använda Eldercare Locator-verktyget på eldercare.acl.gov.
  3. Veterans Health Administration (VA)
    För de berättigade erbjuder VA ett antal demensstöd och resurser i hemmet. Dessa tjänster inkluderar: dagvårdscentraler för vuxna, hembaserad primärvård, hemsjukvård, hemvård och hemvård, distansvård, upp till 30 dagars avlastningsvård per år och kvalificerad hemvård. För att lära dig mer om någon av dessa tjänster, kontakta VA:s Caregiver Support Line på 1-855-260-3274, eller Klicka här för att hitta din lokala Caregiver Support Coordinator. (Tjänsterna kan skilja sig åt beroende på geografiskt område. Hitta ditt lokala VA-kontor nedan för att lära dig mer: www.va.gov/statedva.htm.)
  4. Medicaid hem och gemenskapsbaserade undantag
    Medicaid är ett program i varje stat som betalar för medicinsk hjälp för vissa individer och familjer med låga inkomster och resurser. Medan Medicaid-tjänsterna varierar från stat till stat, kan tjänster som tillhandahålls i hemmet innefatta: ärendehantering (dvs. stöd och samordning av tjänster), vård för hemhjälp och hemvård, personlig vård, hälsovård för vuxna och avlastningsvård. Man måste kvalificera sig för Medicaid för att få dessa förmåner. Kontakta ditt lokala Medicaid-kontor för mer information.
  5. AFTD-anstånd och livskvalitetsbidrag
    AFTD erbjuder direkt ekonomiskt stöd till vårdpartner och personer som diagnostiserats i form av Respite and Quality of Life Grants, båda en del av AFTDs Comstock Grants-program. Respit Grants erbjuder heltid, obetalda vårdgivare medel för att ordna korttidsvård på dagtid eller över natten för en nära och kära med diagnosen FTD. Livskvalitetsbidraget, å andra sidan, hjälper personer som diagnostiserats med en FTD-störning att få tillgång till tjänster eller stöd som kommer att förbättra deras livskvalitet. För mer information om AFTD:s Comstock Grants, Klicka här.
  6. Palliativ vård
    Center to Advance Palliative Care (CAPC) är en ideell organisation knuten till Icahn School of Medicine vid Mount Sinai, beläget i New York City. Den tillhandahåller en mängd olika resurser utformade för att främja användningen av palliativ vård, så att människor som står inför allvarliga sjukdomar kan få en personcentrerad vård av hög kvalitet. Besök GetPalliativeCare.org för mer information.