Partners in FTD Care Header 2022

Jeg prøver kun at hjælpe: tilgange til resistent adfærd i hjemmet

I FTD opstår resistent adfærd, når den diagnosticerede person modsætter sig en omsorgspersons indsats for at hjælpe dem med daglige aktiviteter, herunder badning, toiletbesøg, påklædning, spisning, medicinadministration og mange andre. Modstandsdygtig adfærd kan forekomme på en subtil måde eller kan være ledsaget af magtangivelser og endda vold mod omsorgspersonen. Det meste af tiden er den resistente adfærd i FTD ikke tilsigtet, da diagnosticerede personer ofte ikke kan kontrollere deres adfærd. Faktisk, fordi mange personer med FTD også mangler bevidsthed om deres egen sygdom – et symptom kendt som anosognosia – kan de afvise deres plejepartneres forsøg på at opretholde deres sikkerhed; de kan blive frustrerede og reagere på måder, der er forstyrrende. Effektive ikke-farmakologiske tilgange, sammen med medicin efter behov, er nøglestrategier til at mindske eskalerende resistent adfærd.

Følgende casestudie viser udfordringerne og bedste praksis for at hjælpe personer med FTD, som udviser omsorgsresistens. Effektiv ledelse kræver et tæt samarbejde mellem familien og sundhedspersonalet for at udvikle og implementere en meget individualiseret plejeplan.

Sagen om Kai G.

Kai G. er en 68-årig fast forskningsprofessor ved et lokalt universitet. En 6'5" bjørn af en mand, han er velopdragen og ensartet - den velkendte "blide kæmpe". For tre år siden bemærkede hans mangeårige partner Jenny, at han var ved at ændre sig. Som regel en nem samtalepartner, begyndte Kai at have problemer med at finde på de rigtige ord i de rigtige situationer. Hans adfærd og personlighed ændrede sig - han blev mindre empatisk og samarbejdsvillig, mens han blev mere hæmningsløs og utålmodig. På trods af sin type II-diabetes og daglige insulinkur begyndte han at spise slik flere gange om dagen. Han brugte også, uden Jenny vidste, penge useriøst og kæmpede for at styre husstandens økonomi. På arbejdet begyndte hans præstationer at falde, mens han fortsatte med at overvåge forskellige forskningsaktiviteter på sit universitets laboratorium.

I forsommeren 2018 sluttede Kai sig – når man ser bort fra Jennys stærkt udtalte indvendinger – med et par nære venner på en ugelang fisketur. Hans venner blev bekymrede over hans stadig mere mærkelige opførsel: Han nægtede at spise nogen af de fisk, de fangede, og spiste i stedet kun junkfood og sukkerholdig sodavand. (Hvad hans venner ikke vidste var, at Kai havde glemt sin insulin. Han gad aldrig fortælle dem det eller forsøgte endda at rette op på situationen.) Kai virkede mere kortfattet, forvirret og desorienteret end normalt; han klagede også over hovedpine og svimmelhed. Men da hans venner spurgte, om han var okay, sagde Kai, at han måske var en smule søsyg, men havde det fint generelt.

Hans hovedpine fortsatte, da han kom hjem, hvilket fik Jenny til at bestille Kai en aftale med sin diabetesspecialist. Hun insisterede på at følge ham. Han indrømmede over for sin specialist, at han ikke kun glemte sin insulin på sin rejse, men at han ofte sprang doser over, selv når han havde sin insulin i hånden. Hans HbA1C-niveauer, som måler blodsukkeret, var ekstremt høje og var næsten helt sikkert årsag til hans hovedpine og svimmelhed. Ikke desto mindre kunne Kai ikke forstå, hvorfor det var så vigtigt at tage sin insulin regelmæssigt.

Hjemme igen forsøgte Jenny at holde Kais insulinkur på sporet, men han modstod. Den tidligere "blide kæmpe" blev barsk, ophidset og paranoid: Han sagde, at han troede, at Jenny forsøgte at såre ham. Ind imellem blev han aggressiv og endte med at skade Jenny fysisk, men alligevel syntes han ikke at føle anger over at såre den person, han elskede mest. Jenny begyndte at falde i en tilstand af fortvivlelse: modløs over hendes mislykkede forsøg på at tage sig af sin vigende partner, flov over hendes forslåede og forslåede udseende. Hvor vanskelig denne tid end var for hende, følte hun, at hun ikke kunne dele nogen af sine bekymringer – hun frygtede, at det ville male et negativt offentligt billede af Kai, som kunne skade hans omdømme og karriere.

Demens diagnose

I slutningen af sommeren gik Kais primære læge på pension, hvilket tvang ham til at finde en ny læge. Med Kais tilladelse fulgte Jenny ham til hans første aftale. Kais lægejournaler nævnte ikke nogen af hans kognitive vanskeligheder, så Jenny sendte diskret en seddel til den nye læge, der beskrev, hvordan Kai havde ændret sig i løbet af de sidste tre år: hans problemer med at finde ord; hans problemer med korttidshukommelsen; hans hang til at forlægge almindelige genstande (briller, nøgler); hans impulsive adfærd, især omkring at bruge penge; hans vane med at gentage sig selv under samtaler og hans problemer med at følge med i lange samtaler; og hans modstand, da Jenny forsøgte at tilbyde hjælp. Notatet var medunderskrevet af Kais assistent på arbejdet samt den finansielle rådgiver for hans forskningsafdeling, som begge havde fortalt Jenny om deres fælles bekymringer.

Emnet om Kais adfærdsændringer kom op under udnævnelsen. Kai var imidlertid i stand til at sætte gang i et veltalende selvforsvar, idet han hævdede, at han slet ikke havde nogen funktionsnedsættelser. Hans klare præstation fik Jenny til at føle sig besejret. Heldigvis ringede Kais læge efter aftalen til Jenny til en privat samtale, hvor hun afklarede sine bekymringer og arbejdede sammen med lægen om at udvikle en plejeplan.

Ved et opfølgende besøg i oktober tog Kai en kognitiv screeningstest og fik konstateret moderat demens. Han afviste resultaterne og insisterede på, at han havde det fint (selvom han indrømmede at have nogle problemer med at huske navne). Ikke desto mindre anbefalede lægen, at han holdt op med at køre bil og insisterede på, at han lod Jenny hjælpe ham med at håndtere sin medicin. Han anbefalede også blodprøver, en hjerne-MRI og en konsultation med Dr. Fiore, en kognitiv neurolog, der specialiserede sig i hukommelse og neurodegenerative lidelser. Kai var enig og sagde, at Dr. Fiore én gang for alle ville bekræfte, at han ikke havde kognitive svækkelser.

Kai trodsede sin læges klare anbefalinger og fortsatte med at arbejde, køre bil og styre sin egen medicin, inklusive sin insulin. Jenny blev ekstremt bekymret. Selvom Kai endnu ikke officielt var patient hos Dr. Fiore – han skulle først mødes med hende i januar – ringede Jenny til hendes kontor for at få hjælp. En receptionist overførte hende til klinikkens demente kriseinterventionslinje, hvor hun talte med Dominique, klinikkens kliniske sygeplejerske.

Jenny beskrev, hvordan Kai strengt og kraftigt modsatte sig ethvert af hendes forsøg på at imødegå hans ændringer, og hvordan han ville skræmme hende ved at udsende, hvad Jenny kaldte et "fast nej", ofte ledsaget af at banke i et bord med knytnæven, hvilket var yderst ukarakteristisk. For ham. Hun bebrejdede grædende sig selv for ikke at have grebet ind før. Dominique havde empati for Jennys følelser og bekymringer og tilbød et par ikke-farmakologiske tilgange, hun kunne bruge, når Kais adfærd var særlig udfordrende. (Ved demens er ikke-farmakologiske indgreb forsøg på positivt at påvirke ens kognition, humør og andre adfærdsmæssige og psykologiske symptomer uden medicin.) Dominique foreslog at skjule Kais bilnøgler eller afbryde bilbatteriet for at modvirke kørsel. Hun fortalte også Jenny, at hver gang Kai udviste en modstandsdygtig adfærd, skulle hun bemærke det fysiske miljø og den sociale kontekst, hvori adfærden fandt sted; dette kan hjælpe med at identificere specifikke triggere. Dominique tilbød også at maile Jennys ressourcer med en beskrivelse af alt, hvad de havde diskuteret, og opfordrede hende til at ringe tilbage efter behov. Efter samtalen følte Jenny sig en smule mere rolig, da hun vidste, at hun havde mindst én kilde til hjælp til at håndtere Kais adfærd.

Besøg en specialist

Tidligt i det nye år havde Kai sit første besøg hos Dr. Fiore. Baseret på hendes vurdering – hendes gennemgang af kliniske notater fra hans primære læge, information hun modtog fra Dominique, data fra Kais laboratoriearbejde og hjerne-MR og hendes analyse af Jennys observationer, diagnosticerede Dr. Fiore Kai med sandsynlig adfærdsvariant FTD (bvFTD) . Hun konkluderede, at Kai ikke længere var i stand til at administrere penge, selv administrere sin insulin (hans blodsukker var meget høje) eller sikkert køre bil. Hun anbefalede ham at stoppe med at køre bil, trække sig tilbage fra universitetet og lade Jenny hjælpe ham med hans økonomi og sundhedsbehov; hun bad også begge om at kontakte Dominique efter behov for støtte.

Både Dr. Fiore og Dominique vidste, at Kais tilfælde kunne være særligt udfordrende: Han er højtuddannet, resistent over for medicin og så ikke ud til at acceptere hverken hans bvFTD- eller diabetessymptomer. Kai troede faktisk ikke på Dr. Fiores diagnose. Ikke desto mindre fortsætter han med at se hende, fast besluttet på at bevise, at han ikke havde nogen kognitive problemer, endsige FTD, og at han ikke havde brug for Jennys opsyn.

Den næste måned havde Jenny og Kai en aftale med Dominique, som straks spurgte om den slynge Jenny havde på armen. Jenny forklarede grædende, at mens hun forsøgte at administrere hans insulin, havde Kai skubbet hende ned på gulvet og rykket hendes skulder. Hun forsvarede Kai og sagde, at hun vidste, at han reagerede af frygt; han handlede kun aggressivt, når han blev tvunget til at gøre noget, han ikke forstod. Resten af tiden var han behagelig og rolig, sagde Jenny.

Dominique vidste, at uden en form for indgriben, ville Kais modstandsdygtige adfærd sandsynligvis kun blive værre. Hun startede med at uddanne Jenny og Kai om FTD, medicin, der kunne hjælpe, og omsorgspartnere omkring relationsdynamikker. Sammen udviklede de en individualiseret, personcentreret plejeplan, der fokuserede på sikkerhed og opmuntrede til fortsat brug af ikke-farmakologiske teknikker, selvom Dominique ordinerede en lav dosis quetiapin (Seroquel) til Kai. Alle tre blev enige om at afholde telefontjek hver anden uge, og Dominique opfordrede kraftigt Jenny til at deltage i FTD- og omsorgspersoners uddannelse og støttegrupper. Hun fortalte hende også, at hun skulle overveje at ansætte betalte omsorgspersoner, når Kai til sidst gik på pension.

En regnfuld eftermiddag i marts fandt Kai ekstra bilnøgler, som Jenny havde gemt og forladt uden at fortælle hende det. Efter at have indset, hvad der var sket, forsøgte Jenny flere gange at ringe til Kais mobiltelefon, men han svarede ikke, og han vendte heller ikke hjem samme aften. Jenny kontaktede derefter alle, hun troede, kunne vide, hvor Kais befandt sig, men ingen havde set eller talt med ham den dag. Hun ringede til Dominique, som anbefalede, at hun ringede til 911; til sidst udsendte lokale myndigheder en Silver Alert, en hastesøgning efter forsvundne personer, der er ældre og/eller har kognitive eller udviklingsmæssige svækkelser.

En foruroligende hændelse

Endelig, lige efter midnat, fandt retshåndhævende embedsmænd Kai i universitetets parkeringskælder, rolig og uskadt, uvidende om det udbredte hysteri, hans forsvinden havde forårsaget. Han nægtede ethvert stofmisbrug eller selvmordstanker og insisterede på, at han ikke var forvirret. Snarere sagde han, at han overvågede en broderskabsfest på den anden side af gaden; han havde troet, at den trængte til opsyn af voksne, så han planlagde at bruge resten af natten på at se den fra parkeringspladsen. Faktisk havde Kai mistet sin bil på parkeringspladsen og brugt fire timer på at lede efter den, og da han endelig fandt den, låste han ved et uheld nøglerne inde. Da en politibetjent lyste en lommelygte ind i Kais bil, kunne han se sin mobiltelefon ligge på passagersædet med mere end 30 ubesvarede opkald.

Overvældet af de blinkende lys og politiafhøringen blev Kai forvirret og frustreret. Han kunne ikke besvare betjentenes spørgsmål sammenhængende eller give Jennys kontaktoplysninger; han nægtede også at køre hjem. Betjentene forsøgte at lokke ham ind i deres køretøj, men trængte dermed ind i hans personlige rum. Kai reagerede med højlydte indvendinger og ved aggressivt at vifte med armene. Politiet bakkede langsomt tilbage, hvilket gav Kai mere plads og reducerede i høj grad potentialet for en farlig hændelse. De fortalte ham roligt, at de havde tilkaldt en ambulance for at køre ham på skadestuen. Da Kai nåede skadestuen, kontaktede hospitalspersonalet Jenny, som forklarede, at Kai havde FTD.

Universitetets sikkerhed rapporterede hændelsen. Hans afdeling betragtede hændelsen i lyset af hans stadig mere forstyrrende adfærd og utilfredsstillende arbejdsindsats og pressede ham til at gå på pension. Under en afskedsfest, som universitetet holdt for ham, virkede Kai forvirret, men forblev hjertelig.

Dagen efter festen besøgte Kai og Jenny Dr. Fiore og talte om Kais seneste medicinske og adfærdsmæssige problemer. Jenny fortalte lægen, at selvom det var nemmere at administrere Kais insulin end før, gjorde han stadig modstand. Dr. Fiore anbefalede en forøgelse af hans quetiapin for at reducere hans paranoia og modstandsdygtighed over for omsorg. Hun styrkede brugen af ikke-farmakologiske interventioner og foreslog igen at hyre hjemmeplejere.

Et par måneder efter det besøg begyndte det at blive lidt bedre for Kai og Jenny. Dominique hjalp Jenny med at hyre en sundhedsassistent i hjemmet til at hjælpe med Kais morgen- og aftenplejerutiner og hjælpe med at administrere hans insulin. Den øgede dosis af quetiapin hjalp med at reducere hans mest udfordrende adfærdssymptomer. Til sidst begyndte Kai at deltage i et voksendagsprogram, som han nød. Jenny satte pris på pusterum såvel som chancen for at gå til møder i sin lokale FTD-støttegruppe.

Selvom ikke alle personer, der lever med FTD, vil modstå pleje, er det ikke desto mindre et ret almindeligt symptom på visse typer FTD. Ligesom Kai vil mange modstå omsorg, fordi de simpelthen ikke tror, der er noget galt med dem, og kan optræde med et niveau af aggression, som de aldrig plejede at vise. Modstandsdygtig adfærd kan gøre jobbet som plejepartner betydeligt vanskeligere. Men det er vigtigt at vide, som tilfældet Kai og Jenny viser, at der er muligheder for at reducere resistens – gennem brug af medicin, uddannelse af omsorgspersoner og ikke-farmakologiske indgreb.

Spørgsmål til diskussion:

1. Hvad er tre eksempler på Kais modstandsdygtige adfærd set i sagen, og hvordan blev de behandlet?
Tre eksempler på resistent adfærd set i sagen var:

  • Jennys beskrivelser af Kais "faste nej", ofte efterfulgt af at slå næven i et bord
  • Kai nægter at acceptere en tur fra det lokale politi og vifter aggressivt med armene, mens han gør det
  • Fysisk kæmper mod Jennys forsøg på at administrere sin insulin, hvilket sårer Jenny i processen

Nogle bedste praksisser for resistent adfærd, der anvendes i dette tilfælde, er: ikke-farmakologiske plejetilgange, plejepartneruddannelse og brug af betalte plejere. Derudover fik Kai ordineret medicin - quetiapin, i dette tilfælde - rettet mod hans resistente adfærd og andre symptomer.

2. Hvilke udfordringer opstod ved at få en bvFTD-diagnose? Hvordan kommunikerede Jenny sine bekymringer til klinikere?
En plejepartners egne observationer, nøje dokumenteret, er ofte den vigtigste del af diagnosticeringsprocessen. Plejepartnere bør registrere eventuelle ændringer i adfærd og personlighed, som de ser. Jenny var i stand til at sende en seddel til Kais primære læge, der forklarede de ændringer, hun havde set hos ham. Da Kai var klar og veltalende under udnævnelsen, var hun ængstelig for, at hendes bekymringer ville blive ignoreret. Men lægen erkendte, at Jennys liste over bekymringer, kombineret med den kognitive vurdering udført på Kai, berettigede et opfølgende besøg hos en demensspecialist, som havde erfaring med FTD.

3. Hvordan henvendte den praktiserende demenssygeplejerske Kais resistente adfærd og samtidig forbedre hans og Jennys livskvalitet?
Den praktiserende demenssygeplejerske introducerede Jenny til ikke-farmakologiske behandlingstilgange for at imødegå Kais resistente adfærd. Hun stillede sig også til rådighed via telefon, tilbød støtte og foreslog måder, hvorpå hun bedst kunne minimere Kais nød, mens hun arbejdede for at bevare hans helbred og livskvalitet. Baseret på disse forslag begyndte Jenny at deltage i undervisningstimer for omsorgspersoner og en lokal FTD-støttegruppe; hun ansatte også en hjemmeplejer og meldte Kai ind i et voksendagsprogram.

Bekæmpelse af COVID-19, når FTD forårsager modstand mod håndvask

Da landet fortsætter med at kæmpe med COVID-19-pandemien, er håndvask og hygiejne vigtigere end nogensinde. Men når personer med FTD udviser resistent adfærd, kan det blive en udfordring for plejepartnere at sikre passende hygiejneforanstaltninger. For at sikre sikkerhed i hjemmet for både diagnosticerede personer og deres plejepartnere er det vigtigt at anvende effektive adfærds- og kommunikationsstrategier for at hjælpe med at bekæmpe de vanskeligheder, som denne stressende og usikre situation skaber.

Modstand mod god hygiejne er ikke en bevidst handling af trods eller uagtsomhed af personer, der er diagnosticeret med FTD. Det er et resultat af de kognitive og adfærdsmæssige ændringer forårsaget af sygdommen. Aktiviteter, der kan virke som en anden natur - f.eks. at vaske sine hænder - kan udgøre store vanskeligheder for en person med FTD, som måske ikke er i stand til at sekvensere handlinger uden anstrengelse og koncentration, og kan endda føle fornemmelsen af sæbe og vand anderledes pga. ændringer i deres hjerne.

I sådanne tilfælde er udvikling af en enkel, bæredygtig hygiejnerutine nøglen til at håndtere forstyrrelser forårsaget af det nuværende miljø. Hvis hygiejne og håndvask bliver mødt med modstand fra den diagnosticerede person, kan plejepartnere tilskynde dem til at engagere sig i håndvask og anden hygiejneadfærd ved at lave et kort med to eller tre nemme at følge trin. For eksempel kunne en simpel guide til håndvask sige: Kør varmt vand, påfør sæbe, vask i 20 sekunder. Denne adfærd kan håndhæves yderligere ved at oprette en daglig tidsplan, som vil tilføje struktur til, hvad der kan føles som et usædvanligt og forstyrrende miljø.

Derudover er det vigtigt at sikre, at kommunikation omkring hygiejneadfærd er direkte, men ikke konfronterende, da vrede og fjendtlighed yderligere kan eskalere resistent adfærd hos den diagnosticerede person. Det er bedst at bruge enkle instruktioner og at være ligetil, når du videregiver retninger. Det er vigtigt at bevare roen og udvise tålmodighed. Tal med en klar, rolig, beroligende og positiv stemme, og undgå at sige "nej".

At sikre ordentlig hygiejne kan kræve kreativitet og fleksibilitet, da målstolper ofte skifter i FTD. Hvis en tilgang ikke ser ud til at virke, kan det være en fordel at prøve en anden taktik og/eller sætte nye mål for plejen. For eksempel, hvis de anbefalede 20 sekunders håndvask med vand og sæbe viser sig at være for vanskelige, så prøv at bruge antibakterielle håndservietter eller et håndsprit, der indeholder mindst 60% alkohol. Lignende metoder kan anvendes til at imødekomme andre hygiejnerutiner.

Optimering af medicin til vanskelig adfærd i FTD

af Nansi Gregor-Holt, RN, MPH, MSN

Omsorgsresistent adfærd, ofte forårsaget af nød, er et almindeligt symptom på FTD. Og da mange med FTD er yngre i alderen, kan de være ret stærke fysisk; som et resultat, kan resistent adfærd sætte dem og deres plejepartnere i en større risiko for skade.

En medicinsk evaluering er vigtig for at udelukke almindelige årsager til adfærdsforstyrrelser, såsom forstoppelse; infektion; syns-, høre- eller søvnproblemer; en medicinreaktion; eller smerte. Efter en fuldstændig evaluering bør ikke-farmakologiske tilgange først bruges til bedre at håndtere resistent adfærd. Men hvis disse metoder ikke lykkes, bør familier overveje en trinvis tilgang til håndtering af adfærd gennem medicin.

Familier forsøger forståeligt nok at undgå medicin, der kan forårsage sedation - de ønsker ikke at "druge" deres elskede. Heldigvis, med forsigtighed og en videnskabelig tilgang, er det normalt muligt at håndtere FTD-symptomer, såsom nød, samtidig med at man opretholder optimal årvågenhed og evnen til at nyde livet. Neurologer eller ældrepsykiatere, der er specialiserede i FTD, har ekspertise i denne type medicinhåndtering.

Medicinen med den sikreste bivirkningsprofil bør prøves først, med doseringsmetoden "start lavt og gå langsomt, men gå." Så længe en medicin tolereres uden bivirkninger, er en gradvis maksimering af dens dosering en fornuftig tilgang. Konstant, regelmæssig medicinadministration er at foretrække frem for efter behov, medmindre symptomerne forekommer sjældent (dvs. ikke dagligt).

Der er ingen medicin specifikt indiceret til håndtering af udfordrende adfærd i FTD. Der er dog nogle FDA-godkendte medikamenter, der har vist sig at have en vis effektivitet til at håndtere FTDs adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer. Udskrivende læger bør sørge for at undgå enhver form for antikolinerg medicin (det vil sige dem, der kan forværre kognition), og nøje overveje potentielle bivirkninger. (Mere information om medicin og FTD kan findes i Efterår 2019 udgave af partnere i FTD Care.)

Klasser af psykotrope medicin, der almindeligvis anvendes til mennesker med FTD

Kognitive Forstærkere Kan være nyttigt, hvis den underliggende sygdomsproces er Alzheimers patologi, på trods af en klinisk præsentation af FTD
Selektive serotoningenoptagshæmmere (SSRI'er)/
Antidepressiva		 Ofte kan den første behandlingslinje adressere adfærd som irritabilitet, tårefuldhed, depression eller angst tidligt i sygdommen. De kan også hjælpe med overspisning og impulsiv adfærd. Kvalme, hovedpine og gastrointestinale bivirkninger kan forekomme.
Neuroleptika/Atypiske antipsykotika Antipsykotika er ikke godkendt af FDA til behandling af FTD eller nogen form for demens, men kan være effektive til behandling af hyperemotionalitet, aggression, alvorlig tvangsadfærd og agitation. Disse medikamenter har en "sort boks advarsel", hvilket betyder, at de i sjældne tilfælde (mindre end fem procent af tiden) har vist sig at bidrage til døden fra lungebetændelse eller slagtilfælde hos personer med demensrelateret psykose. Plejepartnere bør rådføre sig med den ordinerende læge for at afgøre, om risikoen ved disse lægemidler opvejer deres potentielle fordele.
Antikonvulsiva Kan fungere som "stemningsstabilisatorer". Nogle af disse medikamenter kan bruges alene eller sammen med en antipsykotisk medicin for at hjælpe med at håndtere agitation

 

Mere information om medicin og FTD kan findes i Efterår 2019 udgave af partnere i FTD Care

Vigtigheden af at registrere resistent adfærd

At tage sig af en person med FTD kan være ekstremt udfordrende. Almindelige FTD-symptomer som forvirring, tab af kontrol og manglende bevidsthed kan vise sig som modstandsdygtig adfærd, der gør omsorgen endnu sværere.

Det første skridt til at håndtere denne adfærd er at registrere dem, når de sker. Ved at bruge en kalender til at notere dagen, tidspunktet og karakteren af hver modstandshandling, kan plejepartnere og familiemedlemmer få afgørende indsigt. Hvad er de potentielle triggere? Hvilke ord karakteriserer bedst adfærden (utålmodighed, angst, frustration, irritabilitet, agitation, aggression)? Hvilke strategier ser ud til at hjælpe? Hvilke gør ikke?

Disse oplysninger bør deles med relevante plejeteammedlemmer for at sikre, at alle er på samme side. Sammen kan de nå frem til en dybere forståelse af den specifikke resistente adfærd, som den diagnosticerede person udviser, hvilket kan pege mod ikke-farmakologiske løsninger (for eksempel tilpasninger til hjemmemiljøet designet til at reducere udløsende situationer og/eller deeskalere resistent adfærd når de opstår).

Strategier til at opretholde sikkerheden, når der opstår resistent adfærd

Resistent adfærd i FTD kan virke uforudsigelig, men er normalt resultatet af, at en diagnosticeret person reagerer på en trigger. Triggere kan variere fra en forvirrende instruktion eller anmodning, et ukendt miljø eller sted, et indgreb i deres personlige rum, smerte eller ubehag og mange flere.

For at forhindre stressende og potentielt farlige situationer, både i hjemmet og i lokalsamfundet, er det vigtigt at anvende bedste praksis for individualiseret, personcentreret FTD-pleje, samtidig med at sikkerheden for alle parter sikres. Følgende er adskillige best-practice-strategier for at hjælpe med at sikre, at individet med FTD, deres pårørende(r) og andre er sikre, når de møder resistent adfærd:

Adfærdsstrategier
Vurder situationen for mulige triggere. Spørge dig selv,
"Hvad gjorde jeg for at bidrage til denne reaktion?"
Omdiriger adfærd væk fra potentielle triggere.
Bestem, hvad det umiddelbare behov er,
og arbejde for at tilfredsstille det. Hvis noget er bevist
rolig resistent adfærd, har det let tilgængeligt.

 

Kommunikationsstrategier
Lad være med at skændes, eller vær konfronterende.
Tal med en klar, rolig, beroligende, positiv stemme.
Forsøg ikke at bruge logik.
Undgå at sige "nej". I stedet ramme
svar i et "ja"-format.
Deltag i respektfuld voksen-til-kammerat-kommunikation.

 

Miljøstrategier
Fjern skydevåben og plejenøgler,
og lås skarpe genstande, farlige apparater væk
og andre potentielle våben.
Reducer støj, blænding og baggrundsdistraktioner.
Identificer et sikkert rum for alle parter, der er fri for triggere.
Installer overvågningsenheder i hjemmet.

Husk at revidere og tilpasse eventuelle ikke-farmakologiske FTD-plejetilgange og -strategier efter behov, og at kommunikere planen til alle involverede plejeparter. Søg om nødvendigt privat vagtpersonale til at hjælpe med aktiviteter, der giver anledning til resistent adfærd. Udvikle et plejeteam – inklusive en primærlæge, FTD-specialist og socialrådgiver – til at hjælpe med adfærdsstyring og til at gennemgå nødvendige medicinske indgreb. Forbered dig på nødsituationer og lav en plan. Husk altid at følge din mavefornemmelse; Hvis du føler, at du er i umiddelbar fare, og din elskede er en trussel mod sig selv eller andre, skal du straks kontakte de lokale myndigheder. Sørg for at forklare beredskabspersonalet den enkeltes diagnose, potentielle adfærd og behov.

En plejepartners perspektiv: Vigtigheden af støtte til at håndtere resistent adfærd

af Sandra Grow, RN, tidligere FTD-plejepartner og nuværende AFTD-bestyrelsesmedlem

Min mand blev diagnosticeret med FTD i en alder af 54. Som hans omsorgsperson opsøgte jeg et støttenetværk for at hjælpe med at håndtere sygdommens udvikling, og undervejs blev jeg frivillig i støttegruppen for at hjælpe familierne til personer med diagnosen FTD.

Under månedlige støttegruppemøder diskuterer vi alle spørgsmål, problemer eller følelser relateret til livet med FTD. Nogle af de udfordringer, der opstår i vores diskussioner, er resultatet af modstandsdygtig adfærd, såsom ikke at ville bade, afvise medicin eller nægte at skifte tøj. Nogle gange beskriver gruppemedlemmer adfærd, der er aggressiv, der grænser op til truende. Sådan adfærd adskiller sig fra resistent adfærd, hvilket skaber sikkerhedsmæssige bekymringer for omsorgspersonen og den diagnosticerede person.

Det er vigtigt at bemærke, at ikke alle personer med FTD udviser aggression. Men hvis denne adfærd opstår, bør omsorgspersoner vide, at der er måder at håndtere og endda forhindre dem på, mens de holder sig selv og deres kære sikre.

For eksempel, hvis en person med FTD udviser resistent adfærd, er det vigtigt for pårørende eller familie at være ærlige over for deres læger og andre sundhedsudbydere. Det er svært for sundhedsudbydere at opdage denne adfærd i et 20-minutters kontorbesøg. Pårørende og familiemedlemmer bør ikke være flov over at diskutere, hvad der sker.

Når du beskæftiger dig med resistent adfærd i FTD, er logik ikke din ven. Rationel diskussion og debat er ikke altid effektive kommunikationsredskaber, efterhånden som sygdommen skrider frem. Det kan hjælpe pårørende til at forstå, hvorfor resistent adfærd opstår; Jeg giver ofte udtryk for over for mine støttegruppemedlemmer, at deres elskede måske oplever en kombination af falmende hæmninger, manglende indsigt i deres adfærd, forvrængning af virkeligheden, svært ved at tale og manglende evne til at forstå ord. Jeg kan også forsikre mig om, at denne adfærd ofte er et resultat af degenerationen af den del af hjernen, der er ramt af sygdommen.

Jeg opfordrer ofte pårørende til at holde øje med de triggere eller advarselstegn, der fører til resistent adfærd. De kan vise sig som pludselige eller bratte ændringer i ansigtsudtryk, usædvanlig eller tvangsmæssig pacing, pludselige ændringer i stemmens tone og/eller ukarakteristiske handlinger (f.eks. råb, grynten eller lave en knytnæve eller en anden truende bevægelse).

Som støttegruppeleder skal jeg være omhyggelig med at vide, hvornår jeg skal henvise omsorgspersonen til at søge yderligere hjælp, især når modstandsdygtig adfærd eskalerer til det punkt, hvor den udgør en sikkerhedsrisiko. Mest af alt lader jeg mine gruppemedlemmer vide, at de ikke er svage eller ude af stand, hvis de har brug for at bede om hjælp og vejledning. Jeg siger til dem: "Føl ikke, at du skal gøre dette alene." At arbejde med et plejeteam – et der omfatter læger, socialarbejdere, spirituelle ledere, rådgivere og støttegrupper – kan være en vigtig del af denne rejse.

Yderligere plejemuligheder i hjemmet og lokalsamfundet

At skulle håndtere den resistente adfærd hos en person med FTD kan direkte påvirke sundheden og velvære for både den diagnosticerede person og deres pårørende. Pårørende skal føle sig så trygge og sunde – både fysisk og mentalt – som muligt for at passe ordentligt på velvære for personen med FTD. At have ekstra hjemmepleje og regelmæssige aflastningsmuligheder kan hjælpe familier til bedre at klare sig, både følelsesmæssigt og logistisk.

Der er flere måder at søge efter hjemmepleje. For familier, der mangler økonomiske ressourcer til at betale privat for sådan pleje, kan nedenstående agenturer være til hjælp. Gennem Aging and Disability Resource Center-initiativets "No Wrong Door"-systemmodel bør familieplejere kunne få bedre adgang til pleje i deres område.

  1. Lokalt agentur for aldringskontor (over 60 år)
    Områdeagenturer for aldring (AAA'er) blev etableret for at imødekomme behovene hos voksne (typisk 60 og derover) i alle lokalsamfund. AAA'er opretholder ressourcer, der giver voksne mulighed for at finde nødvendig og overkommelig pleje i deres lokalsamfund. For at finde din lokale AAA og lære, hvilke specifikke hjemmepleje- og aflastningstjenester der tilbydes lokalt, skal du bruge Eldercare Locator-værktøjet på eldercare.acl.gov.
  2. Nationale aldrings- og handicapressourcecentre (under 60 år)
    Aldrings- og handicapressourcecentre er en vigtig del af No Wrong Door-systemmodellen. Et samarbejde mellem Administration for Community Living, Centers for Medicare & Medicaid Services og Veterans Health Administration, No Wrong Door-modellen strømliner adgangen til tjenester og støtte til mennesker med handicap og deres familier. I lokalsamfund, hvor AAA-tjenester er begrænset til personer på 60 år og derover, bør det lokale ADRC tilbyde lignende tjenester for dem under 60. Find din lokale ADRC ved at bruge Eldercare Locator-værktøjet på eldercare.acl.gov.
  3. Veterans Health Administration (VA)
    For de berettigede tilbyder VA en række demensstøtter og ressourcer i hjemmet. Disse tjenester omfatter: dagplejecentre for voksne, hjemmebaseret primærpleje, hjemmehospicepleje, hjemmepleje og hjemmepleje, telesundhedstjenester, op til 30 dages aflastning om året og kvalificeret hjemmepleje. For at lære mere om nogen af disse tjenester, kontakt VA's Caregiver Support Line på 1-855-260-3274, eller Klik her for at finde din lokale Caregiver Support Coordinator. (Tjenester kan variere alt efter geografisk område. Find dit lokale VA-kontor nedenfor for at få mere at vide: www.va.gov/statedva.htm.)
  4. Medicaid hjemme- og samfundsbaserede dispensationer
    Medicaid er et program i hver stat, der betaler for lægehjælp til visse individer og familier med lave indkomster og ressourcer. Mens Medicaid-tjenesterne varierer fra stat til stat, kan hjemmetjenesterne omfatte: sagsbehandling (dvs. støtte og servicekoordinering), hjemmehjælp og hjemmepleje, personlig pleje, sundhedsydelser for voksne og aflastning. Man skal kvalificere sig til Medicaid for at modtage disse fordele. Kontakt dit lokale Medicaid-kontor for mere information.
  5. AFTD pusterum og livskvalitetsstipendier
    AFTD tilbyder direkte økonomisk bistand til plejepartnere og personer diagnosticeret i form af pusterum og livskvalitetsstipendier, begge en del af AFTDs Comstock Grants-program. Pusterumtilskud tilbyder fuldtidsansatte, ubetalte plejere midler til at arrangere korttidspleje i dagtimerne eller natten over for en pårørende diagnosticeret med FTD. Livskvalitetstilskuddet hjælper på den anden side personer, der er diagnosticeret med en FTD-lidelse, med at få adgang til tjenester eller støtte, der vil forbedre deres livskvalitet. For mere information om AFTD's Comstock Grants, Klik her.
  6. Palliativ pleje
    Center to Advance Palliative Care (CAPC) er en nonprofitorganisation tilknyttet Icahn School of Medicine ved Mount Sinai, som ligger i New York City. Det giver en række ressourcer designet til at fremme brugen af palliativ pleje, så mennesker, der står over for alvorlige sygdomme, kan modtage personcentreret pleje af høj kvalitet. Besøg GetPalliativeCare.org for mere information.