Kai G. é um professor pesquisador titular de 68 anos em uma universidade local. Um urso de 6'5 ”de homem, ele é bem-educado e de temperamento equilibrado - o proverbial “gigante gentil”. Três anos atrás, sua parceira de longa data, Jenny, percebeu que ele estava mudando. Normalmente um conversador fácil, Kai começou a ter problemas para encontrar as palavras certas nas situações certas. Seu comportamento e personalidade mudaram - ele se tornou menos empático e cooperativo, ao mesmo tempo em que se tornou mais desinibido e impaciente. Apesar de seu diabetes tipo II e regime diário de insulina, ele começou a comer doces várias vezes ao dia. Ele também, sem o conhecimento de Jenny, estava gastando dinheiro levianamente e lutando para administrar as finanças da casa. No trabalho, seu desempenho começou a cair, enquanto ele continuava supervisionando várias atividades de pesquisa no laboratório de sua universidade.

No início do verão de 2018, Kai - deixando de lado as objeções fortemente expressas de Jenny - juntou-se a alguns amigos íntimos para uma viagem de pesca de uma semana. Seus amigos ficaram preocupados com seu comportamento cada vez mais estranho: ele se recusava a comer qualquer um dos peixes que pescavam, comendo apenas junk food e refrigerantes açucarados. (O que seus amigos não sabiam era que Kai havia esquecido sua insulina. Ele nunca se preocupou em contar a eles ou mesmo tentou corrigir a situação.) Kai parecia mais curto, confuso e desorientado do que o normal; ele também reclamou de dores de cabeça e tonturas. Mas quando seus amigos perguntaram se ele estava bem, Kai disse que talvez estivesse um pouco enjoado, mas se sentia bem no geral.

Suas dores de cabeça continuaram quando ele chegou em casa, o que levou Jenny a marcar uma consulta para Kai com seu especialista em diabetes. Ela insistiu em acompanhá-lo. Ele admitiu ao seu especialista que não apenas esquecia a insulina durante a viagem, mas que frequentemente pulava doses, mesmo quando tinha a insulina em mãos. Seus níveis de HbA1C, que medem o açúcar no sangue, eram extremamente altos e quase certamente eram responsáveis por suas dores de cabeça e tonturas. No entanto, Kai não conseguia entender por que tomar sua insulina regularmente era tão importante.

De volta a casa, Jenny tentou manter o regime de insulina de Kai nos trilhos, mas ele resistiu. O ex-"gigante gentil" tornou-se grosseiro, agitado e paranóico: disse que achava que Jenny estava tentando machucá-lo. Ocasionalmente ele se tornava agressivo e acabava machucando Jenny fisicamente, mas parecia não sentir remorso por ferir a pessoa que mais amava. Jenny começou a cair em estado de desespero: desanimada por suas tentativas fracassadas de cuidar de seu parceiro decadente, envergonhada por sua aparência machucada e maltratada. Por mais difícil que este momento tenha sido para ela, ela sentiu que não poderia compartilhar nenhuma de suas preocupações - ela temia que trazer suas lutas à tona pintaria uma imagem pública negativa de Kai, potencialmente prejudicando sua reputação e carreira.

Diagnóstico de Demência

No final do verão, o médico de cuidados primários de Kai se aposentou, forçando-o a encontrar um novo médico. Com a permissão de Kai, Jenny o acompanhou à primeira consulta. Os registros médicos de Kai não mencionavam nenhuma de suas dificuldades cognitivas, então Jenny discretamente passou um bilhete para o novo médico descrevendo como Kai havia mudado nos últimos três anos: seus problemas para encontrar palavras; seus problemas de memória de curto prazo; sua propensão para extraviar objetos comuns (óculos, chaves); seus comportamentos impulsivos, principalmente em relação a gastar dinheiro; seu hábito de se repetir durante as conversas e sua dificuldade em acompanhar as longas; e sua resistência quando Jenny tentou oferecer ajuda. A nota foi co-assinada pelo assistente de Kai no trabalho, bem como pelo consultor financeiro de seu departamento de pesquisa, os quais haviam contado a Jenny sobre suas preocupações comuns.

O assunto das mudanças comportamentais de Kai surgiu durante a consulta. Kai, no entanto, foi capaz de montar uma autodefesa eloqüente, argumentando que não tinha nenhuma deficiência. Seu desempenho lúcido fez Jenny se sentir derrotada. Felizmente, após a consulta, o médico de Kai ligou para Jenny para uma conversa particular, durante a qual ela esclareceu suas preocupações e trabalhou com o médico para desenvolver um plano de tratamento.

Em uma visita de acompanhamento em outubro, Kai fez um teste de triagem cognitiva e foi diagnosticado com demência moderada. Ele rejeitou os resultados, insistindo que estava bem (embora confessasse ter dificuldade em lembrar nomes). No entanto, o médico recomendou que ele parasse de dirigir e insistiu que deixasse Jenny ajudá-lo a administrar seus medicamentos. Ele também recomendou exames de sangue, uma ressonância magnética do cérebro e uma consulta com o Dr. Fiore, um neurologista cognitivo especializado em memória e distúrbios neurodegenerativos. Kai concordou, dizendo que o Dr. Fiore confirmaria de uma vez por todas que ele não tinha deficiências cognitivas.

Desafiando as recomendações claras de seu médico, Kai continuou a trabalhar, dirigir e administrar seus próprios medicamentos, incluindo sua insulina. Jenny ficou extremamente perturbada. Embora Kai ainda não fosse oficialmente paciente do Dr. Fiore - ele não tinha agendado uma reunião com ela até janeiro - Jenny ligou para o consultório pedindo ajuda. Uma recepcionista a transferiu para a linha de intervenção em crises de demência da clínica, onde ela falou com Dominique, a enfermeira clínica da clínica.

Jenny descreveu como Kai estava resistindo severa e vigorosamente a qualquer uma de suas tentativas de lidar com as mudanças dele, e como ele a assustava emitindo o que Jenny chamava de um “não firme”, muitas vezes acompanhado de socos na mesa com o punho, o que era altamente incomum para ele. Ela chorosamente se culpou por não ter intervindo antes. Dominique simpatizou com os sentimentos e preocupações de Jenny e ofereceu algumas abordagens não farmacológicas que ela poderia usar quando o comportamento de Kai fosse particularmente desafiador. (Na demência, as intervenções não farmacológicas são tentativas de influenciar positivamente a cognição, o humor e outros sintomas comportamentais e psicológicos sem medicação.) Dominique sugeriu esconder as chaves do carro de Kai ou desconectar a bateria do carro para desencorajar a direção. Ela também disse a Jenny que, sempre que Kai exibisse um comportamento resistente, ela deveria observar o ambiente físico e o contexto social em que o comportamento ocorreu; isso pode ajudar a identificar gatilhos específicos. Dominique também se ofereceu para enviar recursos a Jenny descrevendo tudo o que eles haviam discutido e a encorajou a ligar de volta quando necessário. Após a conversa, Jenny se sentiu um pouco mais calma sabendo que tinha pelo menos uma fonte de ajuda para lidar com os comportamentos de Kai.

Visitando um especialista

No início do ano novo, Kai teve sua primeira visita ao Dr. Fiore. Com base em sua avaliação - sua revisão das notas clínicas de seu médico de cuidados primários, informações que ela recebeu de Dominique, dados do trabalho de laboratório de Kai e ressonância magnética cerebral e sua análise das observações de Jenny, o Dr. Fiore diagnosticou Kai com provável variante comportamental FTD (bvFTD) . Ela concluiu que Kai não era mais capaz de administrar dinheiro, auto-administrar sua insulina (seus níveis de açúcar no sangue estavam muito altos) ou dirigir um carro com segurança. Ela recomendou que ele parasse de dirigir, se aposentasse da universidade e deixasse Jenny ajudá-lo com suas finanças e necessidades de saúde; ela também disse a ambos para entrar em contato com Dominique conforme necessário para obter suporte.

Tanto o Dr. Fiore quanto Dominique sabiam que o caso de Kai poderia ser especialmente desafiador: ele é altamente educado, resistente a medicamentos e não parecia aceitar nem sua bvFTD nem os sintomas de diabetes. De fato, Kai não acreditou no diagnóstico do Dr. Fiore. Mesmo assim, ele continua a vê-la, determinado a provar que não tinha nenhum problema cognitivo, muito menos FTD, e que não precisava da supervisão de Jenny.

No mês seguinte, Jenny e Kai marcaram um encontro com Dominique, que imediatamente perguntou sobre a tipóia que Jenny usava no braço. Jenny explicou em lágrimas que, enquanto tentava administrar a insulina dele, Kai a empurrou para o chão, deslocando seu ombro. Ela defendeu Kai, dizendo que sabia que ele estava reagindo por medo; ele só agia com agressividade quando era forçado a fazer algo que não compreendia. No resto do tempo, ele era agradável e calmo, disse Jenny.

Dominique sabia que, sem algum tipo de intervenção, o comportamento resistente de Kai provavelmente só pioraria. Ela começou educando Jenny e Kai sobre FTD, medicamentos que poderiam ajudar e parceria de cuidados em relação à dinâmica do relacionamento. Juntos, eles desenvolveram um plano de cuidado individualizado e centrado na pessoa que enfocou a segurança e incentivou o uso contínuo de técnicas não farmacológicas, embora Dominique tenha prescrito uma dose baixa de quetiapina (Seroquel) para Kai. Todos os três concordaram em fazer check-ins quinzenais por telefone, e Dominique incentivou fortemente Jenny a participar de grupos de suporte e educação para cuidadores e FTD. Ela também disse a ela para considerar a contratação de cuidadores pagos para quando Kai finalmente se aposentasse.

Em uma tarde chuvosa de março, Kai encontrou as chaves extras do carro que Jenny havia escondido e saiu sem avisar. Depois de perceber o que havia acontecido, Jenny tentou várias vezes ligar para o celular de Kai, mas ele não atendeu e nem voltou para casa naquela noite. Jenny então contatou todos que ela achava que poderiam saber o paradeiro de Kai, mas ninguém tinha visto ou falado com ele naquele dia. Ela ligou para Dominique, que recomendou que ela ligasse para o 911; Eventualmente, as autoridades locais emitiram um Alerta Prata, uma busca urgente por pessoas desaparecidas que são idosas e/ou têm deficiências cognitivas ou de desenvolvimento.

Um Incidente Perturbador

Finalmente, pouco depois da meia-noite, os policiais encontraram Kai no estacionamento da universidade, calmo e ileso, sem saber da histeria generalizada que seu desaparecimento havia causado. Ele negou qualquer abuso de substâncias ou pensamentos suicidas e insistiu que não estava confuso. Em vez disso, ele disse que estava monitorando uma festa de fraternidade do outro lado da rua; ele pensou que precisava da supervisão de um adulto, então planejou passar o resto da noite assistindo do estacionamento. Na verdade, Kai havia perdido o carro no estacionamento e passou quatro horas procurando por ele e, quando finalmente o encontrou, acidentalmente trancou as chaves lá dentro. Quando um policial apontou uma lanterna para o carro de Kai, ele pôde ver seu celular no banco do passageiro, com mais de 30 chamadas perdidas.

Oprimido pelas luzes piscantes e pelo interrogatório policial, Kai ficou confuso e frustrado. Ele não conseguiu responder às perguntas dos policiais de forma coerente ou fornecer as informações de contato de Jenny; ele também recusou uma carona para casa. Os policiais tentaram convencê-lo a entrar no veículo, mas ao fazer isso invadiram seu espaço pessoal. Kai reagiu com objeções altas e acenando agressivamente com os braços. A polícia recuou lentamente, dando a Kai mais espaço e reduzindo bastante o potencial de um incidente perigoso. Eles lhe disseram calmamente que haviam chamado uma ambulância para levá-lo ao pronto-socorro. Assim que Kai chegou ao pronto-socorro, a equipe do hospital contatou Jenny, que explicou que Kai tinha FTD.

A segurança da universidade relatou o incidente. Seu departamento considerou o incidente à luz de seu comportamento cada vez mais perturbador e desempenho insatisfatório no trabalho e pressionou-o a se aposentar. Durante uma festa de despedida que a universidade deu para ele, Kai parecia perplexo, mas permaneceu cordial.

No dia seguinte à festa, Kai e Jenny visitaram o Dr. Fiore e conversaram sobre os problemas médicos e comportamentais mais recentes de Kai. Jenny disse ao médico que, embora administrar a insulina de Kai fosse mais fácil do que antes, ele ainda resistia ocasionalmente. Dr. Fiore recomendou um aumento de sua quetiapina para reduzir sua paranóia e resistência aos cuidados. Ela reforçou o uso de intervenções não farmacológicas e voltou a sugerir a contratação de cuidadores domiciliares.

Alguns meses depois daquela visita, as coisas começaram a melhorar um pouco para Kai e Jenny. Dominique ajudou Jenny a contratar um auxiliar de saúde domiciliar para ajudar nos cuidados matinais e noturnos de Kai e auxiliar na administração de sua insulina. O aumento da dose de quetiapina ajudou a reduzir seus sintomas comportamentais mais desafiadores. Por fim, Kai começou a frequentar um programa para adultos, do qual gostou. Jenny apreciou a pausa, bem como a chance de ir às reuniões de seu grupo de apoio FTD local.

Embora nem todas as pessoas que vivem com FTD resistam aos cuidados, é um sintoma bastante comum de certos tipos de FTD. Como Kai, muitos resistirão ao cuidado porque simplesmente não acham que há algo de errado com eles e podem agir com um nível de agressão que nunca costumavam exibir. O comportamento resistente pode tornar o trabalho de ser um parceiro de cuidado significativamente mais difícil. Mas é importante saber, como demonstra o caso de Kai e Jenny, que existem opções disponíveis para reduzir a resistência – por meio do uso de medicamentos, educação do cuidador e intervenções não farmacológicas.

Questões para discussão:

1. Quais são os três exemplos de comportamentos de resistência de Kai vistos no caso e como eles foram abordados?
Três exemplos de comportamentos de resistência observados no caso foram:

• As descrições de Jenny do “não firme” de Kai, muitas vezes seguidas por um soco na mesa
• Kai recusando-se a aceitar uma carona da polícia local, agitando agressivamente os braços ao fazê-lo
• Lutando fisicamente contra as tentativas de Jenny de administrar sua insulina, machucando Jenny no processo

Algumas boas práticas para comportamentos resistentes usadas neste caso são: abordagens de cuidados não farmacológicos, educação do parceiro de cuidados e o uso de cuidadores pagos. Além disso, Kai recebeu um medicamento prescrito - quetiapina, neste caso - visando seus comportamentos resistentes e outros sintomas.

2. Que desafios surgiram na obtenção de um diagnóstico de bvFTD? Como Jenny comunicou suas preocupações aos médicos?
As próprias observações do cuidador, cuidadosamente documentadas, são muitas vezes a parte mais importante do processo de diagnóstico. Os parceiros de cuidados devem registrar todas as mudanças de comportamento e personalidade que observarem. Jenny conseguiu passar um bilhete para o médico de cuidados primários de Kai explicando as mudanças que ela havia visto nele. Quando Kai estava lúcida e eloqüente durante a consulta, ela estava ansiosa para que suas preocupações fossem ignoradas. Mas o médico reconheceu que a lista de preocupações de Jenny, combinada com a avaliação cognitiva realizada em Kai, justificou uma visita de acompanhamento com um especialista em demência com experiência em FTD.

3. Como a enfermeira especialista em demência abordou a resistência de Kai? comportamentos enquanto melhora a qualidade de vida dele e de Jenny?
A enfermeira especialista em demência apresentou a Jenny as abordagens de cuidados não farmacológicos para lidar com os comportamentos resistentes de Kai. Ela também se colocou à disposição por telefone, oferecendo apoio e sugerindo formas de minimizar o sofrimento de Kai enquanto trabalhava para manter sua saúde e qualidade de vida. Com base nessas sugestões, Jenny começou a frequentar aulas de educação de cuidadores e um grupo de apoio FTD local; ela também contratou uma cuidadora domiciliar e inscreveu Kai em um programa diurno para adultos.