Numero 28: primavera 2020
In questo problema
Sto solo cercando di aiutare: approcci al comportamento resistente in casa
Lotta al COVID-19 quando l'FTD provoca resistenza al lavaggio delle mani
Ottimizzazione dei farmaci per i comportamenti difficili nella FTD
L'importanza di registrare i comportamenti resistenti
Strategie per mantenere la sicurezza quando si verificano comportamenti resistenti
Ulteriori opzioni di assistenza domiciliare e comunitaria
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Documento di orientamento sulla gestione dei comportamenti resistenti
Sto solo cercando di aiutare: approcci al comportamento resistente in casa
Nella FTD, i comportamenti resistenti si verificano quando la persona diagnosticata si oppone agli sforzi di un caregiver per aiutarla nelle attività della vita quotidiana, tra cui fare il bagno, andare in bagno, vestirsi, mangiare, somministrare farmaci e molti altri. I comportamenti resistenti possono presentarsi in modo sottile o possono essere accompagnati da dimostrazioni di forza e persino violenza contro il caregiver. Il più delle volte, i comportamenti resistenti nella FTD non sono intenzionali, poiché le persone diagnosticate spesso non possono controllare i propri comportamenti. Infatti, poiché molte persone con FTD mancano anche della consapevolezza della propria malattia - un sintomo noto come anosognosia - possono rifiutare i tentativi dei loro partner di cura di mantenere la loro sicurezza; possono diventare frustrati e reagire in modi sconvolgenti. Approcci non farmacologici efficaci, insieme ai farmaci necessari, sono strategie chiave per ridurre i comportamenti resistenti all'escalation.
Il seguente caso di studio dimostra le sfide e le migliori pratiche per assistere le persone con FTD che mostrano resistenza alle cure. Una gestione efficace richiede una stretta collaborazione tra la famiglia e gli operatori sanitari per sviluppare e attuare un piano di cura altamente individualizzato.
Il caso di Kai G.
Kai G. è un professore di ricerca di ruolo di 68 anni presso un'università locale. Un orso di 6'5 "di un uomo, è ben educato e di buon carattere: il proverbiale "gigante gentile". Tre anni fa, la sua compagna di lunga data Jenny ha notato che stava cambiando. Di solito un semplice conversatore, Kai iniziò ad avere problemi a trovare le parole giuste nelle giuste situazioni. Il suo comportamento e la sua personalità sono cambiati: è diventato meno empatico e collaborativo mentre è diventato più disinibito e impaziente. Nonostante il suo diabete di tipo II e il regime giornaliero di insulina, ha iniziato a mangiare caramelle più volte al giorno. Inoltre, all'insaputa di Jenny, spendeva soldi in modo frivolo e faticava a gestire le finanze della famiglia. Al lavoro, le sue prestazioni iniziarono a diminuire, mentre continuava a supervisionare varie attività di ricerca presso il laboratorio della sua università.
All'inizio dell'estate del 2018, Kai, ignorando le forti obiezioni di Jenny, si unì ad alcuni amici intimi per una battuta di pesca di una settimana. I suoi amici si sono preoccupati del suo comportamento sempre più strano: si è rifiutato di mangiare qualsiasi pesce che hanno catturato, mangiando invece solo cibo spazzatura e soda zuccherata. (Quello che i suoi amici non sapevano era che Kai aveva dimenticato la sua insulina. Non si è mai preso la briga di dirglielo e nemmeno ha tentato di correggere la situazione.) Kai sembrava più brusco, confuso e disorientato del solito; lamentava anche mal di testa e vertigini. Ma quando i suoi amici gli hanno chiesto se stava bene, Kai ha detto che forse aveva un po' di mal di mare, ma che nel complesso si sentiva bene.
I suoi mal di testa sono continuati quando è tornato a casa, spingendo Jenny a fissare un appuntamento con Kai con il suo specialista del diabete. Ha insistito per accompagnarlo. Ha ammesso al suo specialista che non solo ha dimenticato la sua insulina durante il viaggio, ma che spesso ha saltato le dosi anche quando aveva la sua insulina in mano. I suoi livelli di HbA1C, che misurano la glicemia, erano estremamente alti e quasi certamente spiegavano i suoi mal di testa e vertigini. Tuttavia, Kai non riusciva a capire perché assumere regolarmente la sua insulina fosse così importante.
Tornata a casa, Jenny ha cercato di mantenere in carreggiata il regime insulinico di Kai, ma lui ha resistito. L'ex "gigante buono" è diventato grossolano, agitato e paranoico: ha detto che pensava che Jenny stesse cercando di ferirlo. Di tanto in tanto diventava aggressivo e finiva per fare del male fisico a Jenny, eppure sembrava non provare rimorso per aver ferito la persona che amava di più. Jenny iniziò a cadere in uno stato di disperazione: scoraggiata dai suoi tentativi falliti di prendersi cura del suo partner in declino, imbarazzata dal suo aspetto livido e malconcio. Per quanto difficile fosse questa volta per lei, sentiva di non poter condividere nessuna delle sue preoccupazioni: temeva che portare alla luce le sue lotte avrebbe dipinto un'immagine pubblica negativa di Kai, potenzialmente danneggiando la sua reputazione e carriera.
Diagnosi di demenza
Alla fine dell'estate, il medico di base di Kai è andato in pensione, costringendolo a trovare un nuovo medico. Con il permesso di Kai, Jenny lo accompagnò al suo primo appuntamento. Le cartelle cliniche di Kai non menzionavano nessuna delle sue difficoltà cognitive, quindi Jenny fece discretamente scivolare una nota al nuovo dottore descrivendo come Kai era cambiato negli ultimi tre anni: i suoi problemi con la ricerca delle parole; i suoi problemi di memoria a breve termine; la sua propensione a smarrire oggetti comuni (occhiali, chiavi); i suoi comportamenti impulsivi, in particolare riguardo allo spendere soldi; la sua abitudine di ripetersi durante le conversazioni e le sue difficoltà che seguono insieme a quelle lunghe; e la sua resistenza quando Jenny ha cercato di offrire aiuto. La nota è stata co-firmata dall'assistente di Kai al lavoro e dal consulente finanziario del suo dipartimento di ricerca, entrambi avevano parlato a Jenny delle loro preoccupazioni condivise.
L'argomento dei cambiamenti comportamentali di Kai è emerso durante l'appuntamento. Kai, tuttavia, è stato in grado di organizzare un'eloquente autodifesa, sostenendo di non avere alcun danno. La sua lucida performance faceva sentire Jenny sconfitta. Fortunatamente, dopo l'appuntamento, il medico di Kai ha chiamato Jenny per una conversazione privata, durante la quale ha chiarito le sue preoccupazioni e ha collaborato con il medico per sviluppare un piano di cura.
Durante una visita di follow-up in ottobre, Kai ha fatto un test di screening cognitivo e gli è stata diagnosticata una demenza moderata. Ha respinto i risultati, insistendo sul fatto che stava bene (anche se ha confessato di avere qualche problema a ricordare i nomi). Tuttavia, il medico gli ha consigliato di smettere di guidare e ha insistito affinché Jenny lo aiutasse a gestire i suoi farmaci. Ha anche raccomandato analisi del sangue, una risonanza magnetica cerebrale e un consulto con il dottor Fiore, un neurologo cognitivo specializzato in memoria e disturbi neurodegenerativi. Kai acconsentì, dicendo che il dottor Fiore avrebbe confermato una volta per tutte che non aveva disturbi cognitivi.
Sfidando le chiare raccomandazioni del suo medico, Kai ha continuato a lavorare, guidare e gestire i propri farmaci, inclusa la sua insulina. Jenny divenne estremamente turbata. Anche se Kai non era ancora ufficialmente un paziente del dottor Fiore - non aveva programmato di incontrarla fino a gennaio - Jenny ha chiamato il suo ufficio per chiedere aiuto. Un addetto alla reception l'ha trasferita alla linea di intervento per crisi di demenza dello studio, dove ha parlato con Dominique, l'infermiere clinico dello studio.
Jenny ha descritto come Kai stesse resistendo severamente e con forza a qualsiasi suo tentativo di affrontare i suoi cambiamenti, e come l'avrebbe spaventata emettendo quello che Jenny chiamava un "no deciso", spesso accompagnato da colpi sul tavolo con il pugno, il che era molto insolito per lui. Si è incolpata in lacrime per non essere intervenuta prima. Dominique si è immedesimata nei sentimenti e nelle preoccupazioni di Jenny e ha offerto alcuni approcci non farmacologici che poteva usare quando il comportamento di Kai era particolarmente impegnativo. (Nella demenza, gli interventi non farmacologici sono tentativi di influenzare positivamente la propria cognizione, l'umore e altri sintomi comportamentali e psicologici senza farmaci.) Dominique ha suggerito di nascondere le chiavi della macchina di Kai o di scollegare la batteria dell'auto per scoraggiare la guida. Disse anche a Jenny che, ogni volta che Kai mostrava un comportamento di resistenza, doveva prendere nota dell'ambiente fisico e del contesto sociale in cui si verificava il comportamento; questo potrebbe aiutare a identificare trigger specifici. Dominique si offrì anche di spedire risorse a Jenny delineando tutto ciò di cui avevano discusso e la incoraggiò a richiamare se necessario. Dopo la conversazione, Jenny si sentì un po' più calma sapendo di avere almeno una fonte di aiuto per affrontare i comportamenti di Kai.
Visitare uno specialista
All'inizio del nuovo anno, Kai fece la sua prima visita con il dottor Fiore. Sulla base della sua valutazione: la sua revisione delle note cliniche del suo medico di base, le informazioni che ha ricevuto da Dominique, i dati del lavoro di laboratorio di Kai e la risonanza magnetica cerebrale e la sua analisi delle osservazioni di Jenny, il dottor Fiore ha diagnosticato a Kai una probabile variante comportamentale FTD (bvFTD) . Ha concluso che Kai non era più in grado di gestire i soldi, autosomministrarsi la sua insulina (i suoi livelli di zucchero nel sangue erano molto alti) o guidare in sicurezza un'auto. Gli consigliò di smettere di guidare, di ritirarsi dall'università e di lasciare che Jenny lo assistesse con le sue finanze e le sue esigenze sanitarie; ha anche detto a entrambi di contattare Dominique se necessario per il supporto.
Sia il dottor Fiore che Dominique sapevano che il caso di Kai poteva essere particolarmente impegnativo: è molto istruito, resistente ai farmaci e non sembrava accettare né la sua bvFTD né i sintomi del diabete. In effetti, Kai non credeva alla diagnosi del dottor Fiore. Tuttavia, continua a vederla, determinato a dimostrare di non avere problemi cognitivi, figuriamoci FTD, e che non ha bisogno della supervisione di Jenny.
Il mese successivo, Jenny e Kai avevano un appuntamento con Dominique, che subito chiese della fascia che Jenny indossava sul braccio. Jenny spiegò in lacrime che, mentre stava cercando di somministrargli l'insulina, Kai l'aveva spinta a terra, lussandole una spalla. Ha difeso Kai, dicendo che sapeva che stava reagendo per paura; ha agito in modo aggressivo solo quando è stato costretto a fare qualcosa che non capiva. Il resto del tempo era gentile e calmo, disse Jenny.
Dominique sapeva che, senza un intervento di qualche tipo, il comportamento resistente di Kai probabilmente sarebbe solo peggiorato. Ha iniziato istruendo Jenny e Kai sull'FTD, sui farmaci che potrebbero aiutare e sulla cura del partner intorno alle dinamiche relazionali. Insieme, hanno sviluppato un piano di cura individualizzato e centrato sulla persona che si è concentrato sulla sicurezza e ha incoraggiato l'uso continuato di tecniche non farmacologiche, sebbene Dominique abbia prescritto una bassa dose di quetiapina (Seroquel) per Kai. Tutti e tre hanno accettato di tenere i controlli telefonici bisettimanali e Dominique ha fortemente incoraggiato Jenny a frequentare FTD e gruppi di formazione e supporto per caregiver. Le ha anche detto di prendere in considerazione l'assunzione di badanti pagate per quando Kai alla fine andrà in pensione.
Un piovoso pomeriggio di marzo, Kai ha trovato le chiavi della macchina di scorta che Jenny aveva nascosto e se n'era andata senza dirglielo. Dopo aver realizzato cosa era successo, Jenny ha provato più volte a chiamare il cellulare di Kai, ma lui non ha risposto, né è tornato a casa quella sera. Jenny ha quindi contattato tutti quelli che pensava potessero sapere dove si trovava Kai, ma nessuno lo aveva visto o parlato quel giorno. Ha chiamato Dominique, che le ha consigliato di chiamare il 911; alla fine le autorità locali hanno emesso un Silver Alert, una ricerca urgente di persone scomparse che sono anziane e/o con disabilità cognitive o dello sviluppo.
Un incidente inquietante
Alla fine, poco dopo la mezzanotte, le forze dell'ordine hanno trovato Kai nel parcheggio dell'università, calmo e illeso, ignaro della diffusa isteria che la sua scomparsa aveva causato. Ha negato qualsiasi abuso di sostanze o pensieri suicidi e ha insistito sul fatto di non essere confuso. Piuttosto, ha detto che stava monitorando una festa di confraternita dall'altra parte della strada; aveva pensato che avesse bisogno della supervisione di un adulto, quindi aveva programmato di passare il resto della notte a guardarlo dal parcheggio. In realtà, Kai aveva perso la macchina nel parcheggio e aveva passato quattro ore a cercarla, e quando finalmente l'ha trovata, ha chiuso accidentalmente le chiavi all'interno. Quando un agente di polizia ha puntato una torcia sull'auto di Kai, ha potuto vedere il suo cellulare sdraiato sul sedile del passeggero, con più di 30 chiamate perse.
Sopraffatto dalle luci lampeggianti e dall'interrogatorio della polizia, Kai divenne confuso e frustrato. Non poteva rispondere alle domande degli ufficiali in modo coerente o fornire le informazioni di contatto di Jenny; ha anche rifiutato un passaggio a casa. Gli agenti hanno cercato di convincerlo a salire sul loro veicolo, ma così facendo hanno invaso il suo spazio personale. Kai ha reagito con forti obiezioni e agitando aggressivamente le braccia. La polizia indietreggiò lentamente, dando a Kai più spazio e riducendo notevolmente il potenziale di un incidente pericoloso. Gli hanno detto con calma che avevano chiamato un'ambulanza per portarlo al pronto soccorso. Una volta che Kai ha raggiunto il pronto soccorso, il personale dell'ospedale ha contattato Jenny, che ha spiegato che Kai aveva FTD.
La sicurezza dell'università ha segnalato l'incidente. Il suo dipartimento ha considerato l'incidente alla luce del suo comportamento sempre più dirompente e delle sue prestazioni lavorative insoddisfacenti e lo ha spinto a ritirarsi. Durante una festa d'addio che l'università ha organizzato per lui, Kai è sembrato perplesso, ma è rimasto cordiale.
Il giorno dopo la festa, Kai e Jenny hanno fatto visita al dottor Fiore e hanno parlato dei più recenti problemi medici e comportamentali di Kai. Jenny ha detto al dottore che mentre la somministrazione dell'insulina di Kai era più facile di prima, occasionalmente ha ancora resistito. Il dottor Fiore ha raccomandato un aumento della sua quetiapina per ridurre la sua paranoia e la resistenza alle cure. Ha rafforzato l'uso di interventi non farmacologici e ha nuovamente suggerito di assumere assistenti domiciliari.
Pochi mesi dopo quella visita, le cose iniziarono a migliorare un po' per Kai e Jenny. Dominique ha aiutato Jenny ad assumere un assistente sanitario domiciliare per aiutare con le routine mattutine e notturne di Kai e assistere nella somministrazione della sua insulina. L'aumento della dose di quetiapina ha contribuito a ridurre i suoi sintomi comportamentali più difficili. Alla fine, Kai ha iniziato a frequentare un programma giornaliero per adulti, che gli è piaciuto. Jenny ha apprezzato la tregua, così come la possibilità di partecipare alle riunioni del suo gruppo di supporto locale per l'FTD.
Sebbene non tutte le persone che vivono con FTD resistano alle cure, è comunque un sintomo abbastanza comune di alcuni tipi di FTD. Come Kai, molti resisteranno alle cure perché semplicemente non pensano che ci sia qualcosa di sbagliato in loro e potrebbero agire con un livello di aggressività che non hanno mai mostrato. Un comportamento resistente può rendere molto più difficile il compito di essere un partner di cura. Ma è importante sapere, come dimostra il caso di Kai e Jenny, che ci sono opzioni disponibili per ridurre la resistenza, attraverso l'uso di farmaci, l'educazione del caregiver e interventi non farmacologici.
Domande per la discussione:
1. Quali sono tre esempi di comportamenti resistenti di Kai osservati nel caso e come sono stati affrontati?
Tre esempi di comportamenti resistenti visti nel caso sono stati:
- Le descrizioni di Jenny del "no fermo" di Kai, spesso seguite da un pugno contro un tavolo
- Kai si rifiuta di accettare un passaggio dalla polizia locale, agitando aggressivamente le braccia mentre lo fa
- Combattendo fisicamente i tentativi di Jenny di somministrare la sua insulina, ferendo Jenny nel processo
Alcune buone pratiche per i comportamenti resistenti utilizzati in questo caso sono: approcci di assistenza non farmacologici, educazione del partner di assistenza e utilizzo di caregiver retribuiti. Inoltre, a Kai è stata prescritta una medicina - quetiapina, in questo caso - mirata ai suoi comportamenti resistenti e ad altri sintomi.
2. Quali difficoltà sono sorte nell'ottenere una diagnosi di bvFTD? In che modo Jenny ha comunicato le sue preoccupazioni ai medici?
Le osservazioni di un partner di cura, accuratamente documentate, sono spesso la parte più importante del processo diagnostico. I partner di assistenza dovrebbero registrare qualsiasi cambiamento nei comportamenti e nella personalità che vedono. Jenny è stata in grado di inviare una nota al medico di base di Kai spiegando i cambiamenti che aveva visto in lui. Quando Kai è stata lucida ed eloquente durante l'appuntamento, era ansiosa che le sue preoccupazioni sarebbero state ignorate. Ma il medico ha riconosciuto che l'elenco delle preoccupazioni di Jenny, combinato con la valutazione cognitiva eseguita su Kai, giustificava una visita di follow-up con uno specialista della demenza che aveva esperienza nella FTD.
3. In che modo l'infermiere professionista della demenza ha affrontato la resistenza di Kai comportamenti migliorando la sua qualità di vita e quella di Jenny?
L'infermiera specializzata in demenza ha introdotto Jenny ad approcci di cura non farmacologici per affrontare i comportamenti resistenti di Kai. Si è anche resa disponibile per telefono, offrendo supporto e suggerendo modi per ridurre al minimo il disagio di Kai mentre lavorava per mantenere la sua salute e la qualità della vita. Sulla base di questi suggerimenti, Jenny ha iniziato a frequentare corsi di educazione per caregiver e un gruppo di supporto locale per l'FTD; ha anche assunto un assistente domiciliare e ha iscritto Kai a un programma giornaliero per adulti.
Lotta al COVID-19 quando l'FTD provoca resistenza al lavaggio delle mani
Mentre il paese continua ad affrontare la pandemia di COVID-19, il lavaggio delle mani e l'igiene sono più importanti che mai. Ma quando le persone con FTD mostrano comportamenti resistenti, garantire adeguate misure igieniche può diventare una sfida per i partner di cura. Per garantire la sicurezza in casa sia per le persone diagnosticate che per i loro partner di cura, è importante adottare strategie comportamentali e comunicative efficaci per aiutare a combattere le difficoltà create da questa situazione stressante e incerta.
La resistenza a una buona igiene non è un atto intenzionale di sfida o negligenza da parte di persone con diagnosi di FTD. È il risultato dei cambiamenti cognitivi e comportamentali causati dalla malattia. Attività che possono sembrare una seconda natura, ad esempio lavarsi le mani, possono rappresentare una grande difficoltà per qualcuno con FTD, che potrebbe non essere in grado di mettere in sequenza le azioni senza sforzo e concentrazione, e potrebbe persino provare la sensazione di acqua e sapone in modo diverso a causa di cambiamenti nel loro cervello.
In tali casi, lo sviluppo di una routine igienica semplice e sostenibile è la chiave per gestire le interruzioni causate dall'ambiente attuale. Se l'igiene e il lavaggio delle mani incontrano resistenza da parte della persona diagnosticata, i partner di assistenza possono spingerli a impegnarsi nel lavaggio delle mani e in altri comportamenti igienici creando una scheda con due o tre passaggi facili da seguire. Ad esempio, una semplice guida al lavaggio delle mani potrebbe dire: fai scorrere l'acqua calda, applica il sapone, lava per 20 secondi. Questi comportamenti possono essere ulteriormente applicati creando un programma giornaliero, che aggiungerà struttura a quello che potrebbe sembrare un ambiente insolito e dirompente.
Inoltre, è importante garantire che la comunicazione relativa ai comportamenti igienici sia diretta, ma non conflittuale, poiché la rabbia e l'ostilità possono ulteriormente intensificare i comportamenti resistenti nella persona diagnosticata. È meglio usare istruzioni semplici ed essere diretti quando si trasmettono le indicazioni. È importante mantenere la calma ed esercitare la pazienza. Parla con voce chiara, calma, rassicurante e positiva ed evita di dire "no".
Garantire un'igiene adeguata può richiedere creatività e flessibilità, poiché i pali della porta cambiano frequentemente in FTD. Se un approccio sembra non funzionare, può essere utile provare una tattica diversa e/o stabilire nuovi obiettivi per l'assistenza. Ad esempio, se i 20 secondi raccomandati di lavaggio delle mani con acqua e sapone si rivelano troppo difficili, provare a utilizzare salviettine antibatteriche o un disinfettante per le mani contenente almeno 60% di alcol. Metodi simili possono essere impiegati per accogliere altre routine igieniche.
Ottimizzazione dei farmaci per i comportamenti difficili nella FTD
di Nansi Gregor-Holt, RN, MPH, MSN
Il comportamento resistente alle cure, spesso causato dall'angoscia, è un sintomo comune di FTD. E poiché molti con FTD sono più giovani di età, possono essere abbastanza forti fisicamente; di conseguenza, i comportamenti resistenti possono esporre loro e i loro partner di assistenza a un rischio maggiore di danni.
Una valutazione medica è importante per escludere cause comuni di disturbi del comportamento, come la stitichezza; infezione; problemi di vista, udito o sonno; una reazione al farmaco; o dolore. Dopo una valutazione completa, dovrebbero essere utilizzati prima approcci non farmacologici per gestire meglio i comportamenti resistenti. Ma se questi metodi non hanno successo, le famiglie dovrebbero prendere in considerazione un approccio graduale alla gestione del comportamento attraverso i farmaci.
Le famiglie cercano comprensibilmente di evitare i farmaci che possono causare sedazione: non vogliono "drogare" la persona amata. Fortunatamente, con cautela e un approccio scientifico, è solitamente possibile gestire i sintomi dell'FTD come l'angoscia mantenendo allo stesso tempo una vigilanza ottimale e la capacità di godersi la vita. I neurologi o gli psichiatri geriatrici specializzati in FTD hanno esperienza in questo tipo di gestione dei farmaci.
I farmaci con il profilo di effetti collaterali più sicuri dovrebbero essere provati per primi, con l'approccio di dosaggio di "inizia basso e vai piano, ma vai". Finché un farmaco è tollerato senza effetti collaterali, massimizzarne gradualmente il dosaggio è un approccio sensato. La somministrazione costante e regolare del farmaco è preferibile alla somministrazione secondo necessità, a meno che i sintomi non si presentino di rado (cioè non quotidianamente).
Non ci sono farmaci specificatamente indicati per la gestione dei comportamenti problema nella FTD. Tuttavia, ci sono alcuni farmaci approvati dalla FDA che hanno dimostrato di avere una certa efficacia nell'affrontare i sintomi comportamentali e psichiatrici di FTD. I prescrittori dovrebbero fare attenzione a evitare qualsiasi tipo di farmaco anticolinergico (ovvero quelli che possono peggiorare la cognizione) e a considerare attentamente i potenziali effetti collaterali. (Maggiori informazioni su farmaci e FTD possono essere trovate nel Edizione autunno 2019 dei partner nella cura FTD.)
Classi di farmaci psicotropi comunemente usati per le persone con FTD
Potenziatori cognitivi | Può essere utile se il processo patologico sottostante è la patologia di Alzheimer, nonostante una presentazione clinica di FTD |
Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI)/ Antidepressivi |
Spesso la prima linea di trattamento può affrontare comportamenti come irritabilità, pianto, depressione o ansia nelle prime fasi della malattia. Possono anche aiutare con l'eccesso di cibo e il comportamento impulsivo. Possono verificarsi nausea, mal di testa ed effetti collaterali gastrointestinali. |
Neurolettici/Antipsicotici atipici | Gli antipsicotici non sono approvati dalla FDA per il trattamento della FTD o di qualsiasi demenza, ma possono essere efficaci nel trattamento dell'iper-emotività, dell'aggressività, dei comportamenti compulsivi gravi e dell'agitazione. Questi farmaci hanno un "avviso di scatola nera", nel senso che in rari casi (meno del cinque percento delle volte) hanno dimostrato di contribuire alla morte per polmonite o ictus nelle persone con psicosi correlata alla demenza. I partner di cura dovrebbero consultare il medico prescrittore per determinare se il rischio di questi farmaci supera i loro potenziali benefici. |
Anticonvulsivanti | Può servire come "stabilizzatori dell'umore". Alcuni di questi farmaci possono essere usati da soli o in combinazione con un farmaco antipsicotico per aiutare a gestire l'agitazione |
Ulteriori informazioni su farmaci e FTD sono disponibili nel Edizione autunno 2019 dei partner nella cura dell'FTD
L'importanza di registrare i comportamenti resistenti
Prendersi cura di qualcuno con FTD può essere estremamente impegnativo. Sintomi comuni di FTD come confusione, perdita di controllo e mancanza di consapevolezza possono manifestarsi come comportamenti resistenti che rendono ancora più difficile l'assistenza.
Il primo passo per gestire questi comportamenti è registrarli mentre si verificano. Utilizzando un calendario per annotare il giorno, l'ora e la natura di ogni atto di resistenza, i partner di assistenza e i membri della famiglia possono ottenere informazioni cruciali. Quali sono i potenziali fattori scatenanti? Quali parole meglio caratterizzano i comportamenti (impazienza, ansia, frustrazione, irritabilità, agitazione, aggressività)? Quali strategie sembrano aiutare? Quali no?
Queste informazioni dovrebbero essere condivise con i membri del team di assistenza interessati per garantire che tutti siano sulla stessa pagina. Insieme, possono arrivare a una comprensione più profonda dei comportamenti di resistenza specifici mostrati dalla persona diagnosticata, che possono puntare verso soluzioni non farmacologiche (ad esempio, adattamenti all'ambiente domestico progettati per ridurre le situazioni scatenanti e/o ridurre i comportamenti di resistenza quando si presentano).
Strategie per mantenere la sicurezza quando si verificano comportamenti resistenti
I comportamenti resistenti nella FTD possono sembrare imprevedibili, ma di solito sono il risultato di una persona diagnosticata che risponde a un fattore scatenante. I fattori scatenanti possono variare da un'istruzione o una richiesta confusa, un ambiente o un luogo non familiari, un'invasione del loro spazio personale, dolore o disagio e molti altri.
Per prevenire situazioni stressanti e potenzialmente pericolose, sia a casa che in comunità, è essenziale utilizzare le migliori pratiche per l'assistenza FTD individualizzata e centrata sulla persona, garantendo al contempo la sicurezza di tutte le parti. Di seguito sono riportate diverse strategie di best practice per aiutare a garantire che l'individuo con FTD, i suoi caregiver e altri siano al sicuro quando incontrano comportamenti resistenti:
Strategie comportamentali |
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Valutare la situazione per possibili fattori scatenanti. Chiedilo a te stesso, “Cosa ho fatto per contribuire a questa reazione?” |
Reindirizza il comportamento lontano da potenziali fattori scatenanti. |
Determina qual è il bisogno immediato, e lavorare per soddisfarlo. Se qualcosa è stato dimostrato Comportamenti calmi e resistenti, tienili prontamente disponibili. |
Strategie di comunicazione |
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Non discutere o essere conflittuale. Parla con voce chiara, calma, rassicurante e positiva. |
Non cercare di usare la logica. |
Evita di dire "no". Invece, cornice risposte in un formato "sì". |
Impegnarsi in una comunicazione rispettosa tra adulti e pari. |
Strategie ambientali |
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Rimuovi le armi da fuoco e custodisci le chiavi, e rinchiudere oggetti taglienti, apparecchi pericolosi e altre potenziali armi. |
Riduce il rumore, l'abbagliamento e le distrazioni di fondo. |
Identifica uno spazio sicuro per tutte le parti privo di fattori scatenanti. |
Installa dispositivi di monitoraggio in casa. |
Ricordarsi di rivedere e adattare eventuali approcci e strategie di assistenza FTD non farmacologici secondo necessità e di comunicare il piano a tutte le parti di assistenza coinvolte. Se necessario, cercare personale di servizio privato per assistere con attività che inducono comportamenti resistenti. Sviluppare un team di assistenza, che includa un medico di base, uno specialista di FTD e un assistente sociale, per assistere con la gestione comportamentale e per rivedere gli interventi medici necessari. Preparati per le situazioni di emergenza e sviluppa un piano. Ricorda sempre di seguire il tuo istinto; se ritieni di essere in pericolo immediato e il tuo caro rappresenta una minaccia per se stesso o per chiunque altro, contatta immediatamente le autorità locali. Assicurati di spiegare al personale di emergenza la diagnosi, i potenziali comportamenti e le esigenze dell'individuo.
La prospettiva di un partner di cura: l'importanza del supporto nell'affrontare i comportamenti resistenti
di Sandra Grow, RN, ex partner di assistenza FTD e attuale membro del consiglio di amministrazione di AFTD
A mio marito è stata diagnosticata la FTD all'età di 54 anni. In qualità di suo assistente, ho cercato una rete di supporto per aiutare ad affrontare la progressione della malattia e, lungo la strada, sono diventata un volontario del gruppo di supporto per aiutare le famiglie delle persone con diagnosi di FTD.
Durante le riunioni mensili del gruppo di supporto, discutiamo di qualsiasi domanda, problema o sentimento relativo alla vita con FTD. Alcune delle sfide che sorgono nelle nostre discussioni sono il risultato di comportamenti resistenti, come non voler fare il bagno, rifiutare i farmaci o rifiutarsi di cambiare i vestiti. A volte, i membri del gruppo descrivono comportamenti aggressivi, al limite della minaccia. Tali comportamenti differiscono dal comportamento resistente, creando problemi di sicurezza per il caregiver e la persona diagnosticata.
È importante notare che non tutte le persone con FTD mostrano aggressività. Ma se si verificano questi comportamenti, gli operatori sanitari dovrebbero sapere che ci sono modi per affrontarli e persino prevenirli mantenendo al sicuro se stessi e i propri cari.
Ad esempio, se una persona con FTD mostra comportamenti resistenti, è importante che il caregiver o la famiglia siano onesti con i propri medici e altri operatori sanitari. È difficile per gli operatori sanitari rilevare questi comportamenti in una visita ambulatoriale di 20 minuti. Gli operatori sanitari e i familiari non dovrebbero essere imbarazzati nel discutere di ciò che sta accadendo.
Quando si ha a che fare con comportamenti resistenti in FTD, la logica non è tua amica. La discussione e il dibattito razionali non sono sempre strumenti di comunicazione efficaci con il progredire della malattia. Può aiutare i caregiver a capire perché si verificano comportamenti resistenti; Esprimo spesso ai membri del mio gruppo di supporto che la persona amata potrebbe sperimentare una combinazione di inibizioni che svaniscono, mancanza di comprensione del loro comportamento, distorsione della realtà, difficoltà a parlare e incapacità di comprendere le parole. Offro anche rassicurazione sul fatto che questi comportamenti sono spesso il risultato della degenerazione della parte del cervello colpita dalla malattia.
Incoraggio spesso gli operatori sanitari a prestare attenzione ai fattori scatenanti o ai segnali di avvertimento che portano a comportamenti resistenti. Possono presentarsi come cambiamenti improvvisi o improvvisi nell'espressione facciale, ritmo insolito o compulsivo, cambiamenti improvvisi nel tono della voce e/o azioni insolite (ad es. urla, grugniti o fare un pugno o un altro movimento minaccioso).
In qualità di leader del gruppo di supporto, devo essere diligente nel sapere quando indirizzare il caregiver a cercare ulteriore aiuto, specialmente quando i comportamenti di resistenza si intensificano al punto da rappresentare un rischio per la sicurezza. Soprattutto, faccio sapere ai membri del mio gruppo che non sono deboli o incapaci se hanno bisogno di chiedere aiuto e guida. Dico loro: "Non sentirti come se dovessi farlo da solo". Lavorare con un team di assistenza, che includa medici, assistenti sociali, leader spirituali, consulenti e gruppi di supporto, può essere una parte importante di questo viaggio.
Ulteriori opzioni di assistenza domiciliare e comunitaria
Dover gestire i comportamenti resistenti di una persona con FTD può avere un impatto diretto sulla salute e sul benessere sia della persona diagnosticata che del suo caregiver. I caregiver devono sentirsi il più sicuri e sani possibile, sia fisicamente che mentalmente, per prendersi cura adeguatamente del benessere della persona con FTD. Avere ulteriori cure a domicilio e regolari opportunità di sollievo può aiutare le famiglie a gestire meglio, sia dal punto di vista emotivo che logistico.
Ci sono diversi modi per cercare assistenza domiciliare. Per le famiglie che non hanno le risorse finanziarie per pagare privatamente tali cure, le agenzie elencate di seguito possono essere di aiuto. Attraverso il modello di sistema “No Wrong Door” dell'iniziativa Ageing and Disability Resource Center, gli assistenti familiari dovrebbero essere in grado di accedere meglio alle cure nella loro zona.
- Agenzia locale per l'anzianità (oltre i 60 anni)
Le Agenzie di area sull'invecchiamento (AAA) sono state istituite per rispondere ai bisogni degli adulti (in genere dai 60 anni in su) in ogni comunità locale. Gli AAA mantengono risorse che consentono agli adulti di trovare le cure necessarie e convenienti nelle loro comunità. Per trovare il tuo AAA locale e sapere quali specifici servizi di assistenza domiciliare e sollievo sono offerti localmente, utilizza lo strumento Eldercare Locator all'indirizzo Eldercare.acl.gov. - Centri nazionali di risorse per l'invecchiamento e la disabilità (sotto i 60 anni)
I centri risorse per l'invecchiamento e la disabilità sono una parte importante del modello del sistema No Wrong Door. Una collaborazione tra l'Amministrazione per la vita in comunità, i Centers for Medicare & Medicaid Services e la Veterans Health Administration, il modello No Wrong Door semplifica l'accesso ai servizi e al supporto per le persone con disabilità e le loro famiglie. Nelle comunità in cui i servizi AAA sono limitati a persone di età pari o superiore a 60 anni, l'ADRC locale dovrebbe offrire servizi simili per gli under 60. Trova il tuo ADRC locale utilizzando lo strumento Eldercare Locator all'indirizzo Eldercare.acl.gov. - Veterans Health Administration (VA)
Per coloro che ne hanno diritto, il VA offre una serie di supporti e risorse interni per la demenza. Questi servizi includono: centri di assistenza sanitaria diurna per adulti, assistenza primaria domiciliare, assistenza domiciliare in hospice, assistenza domiciliare e domiciliare, servizi di telemedicina, fino a 30 giorni di assistenza sostitutiva all'anno e assistenza domiciliare qualificata. Per ulteriori informazioni su uno qualsiasi di questi servizi, contattare la Caregiver Support Line di VA al numero 1-855-260-3274 o clicca qui per trovare il tuo coordinatore locale per l'assistenza ai caregiver. (I servizi possono variare in base all'area geografica. Trova il tuo ufficio VA locale di seguito per saperne di più: www.va.gov/statedva.htm.) - Deroghe Medicaid a domicilio e basate sulla comunità
Medicaid è un programma in ogni stato che paga l'assistenza medica per determinati individui e famiglie con redditi e risorse bassi. Mentre i servizi Medicaid variano da stato a stato, i servizi a domicilio forniti possono includere: gestione dei casi (ossia supporto e coordinamento dei servizi), assistenza domiciliare e assistente domiciliare, assistenza personale, servizi sanitari diurni per adulti e assistenza di sollievo. Bisogna qualificarsi per Medicaid per ricevere questi benefici. Contatta l'ufficio Medicaid locale per ulteriori informazioni. - Sovvenzioni per la tregua e la qualità della vita dell'AFTD
L'AFTD offre assistenza finanziaria diretta ai partner di cura e alle persone diagnosticate sotto forma di sovvenzioni per la tregua e la qualità della vita, entrambe parte del programma Comstock Grants dell'AFTD. Le sovvenzioni di sollievo offrono fondi a tempo pieno e non retribuiti per gli assistenti per organizzare l'assistenza diurna o notturna a breve termine per una persona cara con diagnosi di FTD. La sovvenzione per la qualità della vita, d'altra parte, aiuta le persone con diagnosi di disturbo FTD ad accedere a servizi o supporti che miglioreranno la loro qualità di vita. Per ulteriori informazioni sulle sovvenzioni Comstock dell'AFTD, clicca qui. - Cure palliative
Il Center to Advance Palliative Care (CAPC) è un'organizzazione senza scopo di lucro affiliata alla Icahn School of Medicine del Mount Sinai, con sede a New York City. Fornisce una varietà di risorse progettate per promuovere l'uso delle cure palliative, in modo che le persone che affrontano malattie gravi possano ricevere cure di qualità e incentrate sulla persona. Visita GetPalliativeCare.org per maggiori informazioni.