Den 15 oktober tillkännagav AFTD och Target ALS ett nytt partnerskap, inklusive en utlysning av forskningsförslag för att uppmuntra innovativ forskning i hopp om att utveckla behandlingar för FTD och ALS. Initiativet återspeglar det växande erkännandet att dessa två degenerativa sjukdomar har viktiga genetiska, kliniska och patologiska egenskaper gemensamma.

I centrum för partnerskapet är ett flerårigt anslagsinitiativ på $5 miljoner för att främja den vetenskapliga studien och utvecklingen av biomarkörer och behandlingar för FTD/ALS, där Target ALS och AFTD var och en bidrar med $2,5 miljoner till bidragen.

Detta banbrytande partnerskap representerar en ny finansieringsmöjlighet för FTD-utredare och erbjuder hopp till familjer som delar en mutation i C9orf72-genen, som har visat sig vara den vanligaste genetiska orsaken till både FTD och ALS. Bevis på ett kontinuum mellan de två sjukdomarna stöds ytterligare av ökad medvetenhet om att vissa människor står inför en dubbeldiagnos av FTD och ALS. Idag finns det inget känt botemedel mot någon av sjukdomarna.

"Detta är en spännande möjlighet att snabbt utöka utvecklingspipelinen för FTD/ALS-läkemedel och biomarkörer genom att främja samarbete mellan forskare från akademin och läkemedels-/bioteknikindustrin", säger AFTD:s verkställande direktör, Susan LJ Dickinson. "Vi är stolta över att ta detta avgörande steg med Target ALS och de forskarsamhällen vi stödjer, som arbetar mot livskraftiga behandlingar och korrekta diagnoser av ALS och FTD."

Som en del av partnerskapet kommer Target ALS också att ge AFTD-finansierade stipendiater ALS-fokuserade projekt tillgång till vetenskapliga verktyg och resurser till minimal kostnad, och kommer att arbeta med AFTD för att organisera särskilda gemensamma forskningsmöten för sina respektive forskarsamhällen under de kommande två år.

Programmet är delvis utformat efter ett framgångsrikt Target ALS-anslagsinitiativ som lanserades 2016 och som sedan dess har resulterat i utvecklingen av innovativa terapeutiska metoder i fyra av de fem finansierade projekten.

"Denna begäran om förslag representerar en viktig milstolpe för vår organisation och bevis på vår inverkan, eftersom vi redan har introducerat ett samarbetssätt som ingjutit ny energi i sökandet efter livskraftiga behandlingar för ALS", säger Target ALS:s verkställande direktör, Manish Raisinghani. "Detta är ett spännande partnerskap med AFTD eftersom det gör det möjligt för oss att utöka vår modell och påverkan för både ALS och närliggande sjukdomar som FTD."

Target ALS är en New York-baserad ideell organisation som arbetar för att främja samarbete för att påskynda upptäckt och utveckling av ALS-läkemedel. I februari 2019 gick den med i ALS Association för att samsponsra en AFTD-workshop om TDP-43-biomarkörer i Miami. 

Medlemmar av vårt samhälle hade chansen att delta i ett US Department of Defense (DoD)-program som presenterar finansieringsmöjligheter för FTD-forskning.

I över 25 år har DoD:s Congressionally Directed Medical Research Programs (CDMRP) finansierat forskning om medicinska tillstånd som påverkar militära medlemmar och deras familjer, såväl som allmänheten. Kongressen tilldelar CDMRP-medlen varje år som svar på förfrågningar från diagnostiserade personer, deras familjer och förespråkare för sjukdomar.

Flera projekt och program faller under CDMRP-paraplyet, inklusive Peer Reviewed Medical Research Program (PRRMP).

Forskningsansökningar som skickas in till PRMRP genomgår två typer av granskning: peer review av forskare och konsumentgranskning av förespråkare som representerar den kollektiva synen på vårt samhälle. Detta partnerskap gör det möjligt för vetenskapliga granskare och konsumentbedömare att samarbeta för att utvärdera och rekommendera ansökningar om finansiering.

FTD var ett av mer än 50 ämnesområden som kongressen identifierade för PRMRP-finansiering både 2018 och 2019. Pengarna som tilldelats av kongressen för PRMRP-forskning – $330 miljoner 2018 och $350 miljoner 2019 – delas upp på årets ämnesområden enligt granskningsprocessen.

AFTD arbetade direkt med DoD-programpersonalen för att identifiera prioriteringar för FTD-relaterade ansökningar till 2018 och 2019 PRMRP-utmärkelser, kända som "områden för uppmuntran." Dessutom bjöds AFTD in att rekommendera experter inom FTD-forskning och medlemmar av AFTD-gemenskapen att fungera som vetenskapliga granskare och konsumentbedömare.

Tre medlemmar av AFTD:s samarbetsstrategi som gav ny energi till sökandet efter livskraftiga behandlingar för ALS, säger Target ALS:s verkställande direktör, Manish Raisinghani. "Detta är ett spännande partnerskap med AFTD eftersom det gör det möjligt för communityn att delta som PRMRP-konsumentförespråkare under 2018, inklusive AFTDs styrelseordförande Gail Andersen.

Andersen, som förlorade sin man till FTD 2012, beskrev upplevelsen som mycket positiv och kände att hennes input värderades under hela processen.

"Jag tyckte att det var en riktigt bra möjlighet för FTD-forskning och AFTD," sa hon. "Jag brinner för forskning och att hitta ett botemedel mot denna förödande sjukdom, så jag stöder alla sätt som vi kan utöka vår räckvidd och få mer finansiering för FTD."

Andersen uppmuntrar forskare att delta i programmet genom att lämna in ett förslag till DoD.

"Det första steget för att få denna finansiering är att skicka in forskning," tillade hon.

Susan Eissler, en tidigare AFTD-styrelseledamot och mångårig AFTD-volontär, beskrev sin erfarenhet för att utöka vår modell och påverkan för både ALS och närliggande sjukdomar som FTD." Target ALS är en New York-baserad ideell organisation som arbetar för att främja samarbete för att påskynda upptäckt och utveckling av ALS-läkemedel. I februari 2019 gick den med i ALS Association för att samsponsra en AFTD-workshop om TDP-43-biomarkörer i Miami. som en "möjlighet att tjäna saken". Eissler, som förlorade sin man till FTD, betonade vikten av att inkludera vårdpartners i forskningsgranskningen.

"Konsumentrecensenten är där för att sätta ett mänskligt ansikte på panelen och se om forskningen skulle bli framgångsrik," sa hon. ”Som vårdpartner har vi något värdefullt att bidra med eftersom vi vet vad som skulle vara användbart.

"Det verkar som att forskare är mer och mer medvetna om vad som händer och det finns så många olika metoder för att få det att hända," fortsatte Eissler. "Det är uppmuntrande för mig som vårdgivare att veta att alla dessa duktiga, begåvade människor arbetar så hårt med detta."

Detta program ger en fortlöpande möjlighet för AFTD-gemenskapsmedlemmar att ställa upp som volontär genom att ge insikt i hur forskning kan påverka livskvaliteten för alla som lever med FTD. För att lära dig mer om att delta, kontakta AFTD HelpLine.

"Momentum för att hitta användbara terapier för FTD ökar verkligen," sa Ian RA Mackenzie, MD, nyligen. Som ny ordförande för AFTD Medical Advisory Council är Dr. Mackenzie i en unik position för att säkerställa att detta momentum fortsätter att kanaliseras mot den typ av viktig och ambitiös forskning som en dag kan resultera i en framtid fri från FTD.

Chefen för neuropati vid Vancouver General Hospital och professor vid University of British Columbia, Dr. Mackenzie är en medicinskt utbildad neuropatolog med kliniskt och forskningsintresse för molekylär patologi och genetiken för neurodegenerativ sjukdom, särskilt FTD/ALS.

När Dr. Mackenzie började sin karriär på 1990-talet fokuserade han till stor del på Alzheimers – "eftersom det var där all spänning fanns vid den tiden", sa han.

Han insåg dock snart att han kunde göra ett större genomslag genom att fokusera på en mindre känd demenssjukdom. "Jag ville hitta mer av en nisch där jag trodde att jag kunde göra mer av ett unikt bidrag," sa han.

I slutet av 1990-talet flyttade han till Vancouver, där han började se ett ökande antal FTD-fall i sitt diagnostiska arbete. Vid den tidpunkten, sa han, delade de enda välkarakteriserade fallen av FTD en så kallad tau-patologi - en onormal ackumulering av proteinet tau i hjärnan. "Det verkade som om det fanns en grupp [av FTD-fall] om vilka mycket lite var känt när det gäller patologi," sa han.

Dr Mackenzie började titta på och organisera icke-tau fall av FTD, och identifierade så småningom ett mönster som ledde till upptäckten att ackumulering av proteinet TD-43 är associerat med mutationer i C9orf72- och GRN-generna, som inte bara kan orsaka FTD, men även ALS.

Dr. Mackenzies engagemang i AFTD har varat i över ett decennium, och han beskriver det som mycket givande. "Jag är tacksam för det faktum att AFTD har främjat ansträngningarna för att främja vetenskapen om FTD - särskilt genom att ta initiativet i arbetet med att identifiera biomarkörer.

"Det är underbart att denna relativt lilla organisation fortfarande kan ge seriösa bidrag för att stödja den grundläggande vetenskapen bakom FTD," fortsatte han. "Jag är glad att kunna hjälpa till."

AFTD Medical Advisor vinner genombrottspris

Virginia M.-Y. Lee, PhD, en av grundarna av AFTD:s Medical Advisory Council, tilldelades ett genombrottspris i biovetenskap den 5 september. Dr. Lee är chef för University of Pennsylvanias Center for Neurodegenerative Disease Research. Hennes arbete ledde till upptäckten, i mitten av 2000-talet, av kopplingen mellan ansamlingar av proteinet TDP-43 i hjärnan till utvecklingen av både FTD och ALS. Genombrottspriset, finansierat av en kader av högprofilerade teknikfigurer inklusive Facebooks Mark Zuckerberg och Googles Sergey Brin, kommer med en utmärkelse på $3 miljoner som Dr. Lee kan använda för alla ändamål.

Krönika AFTD:s volontärrötter

AFTD krönikerade dess bildande och historia som en organisation i den nyligen publicerade publikationen "A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia." Publikationen följer AFTD-grundaren HelenAnn Comstocks resa, med början med hennes mans uppkomst av FTD i slutet av 1970-talet, genom bildandet av AFTD 2002, och viktiga framsteg fram till 2008. Den 37-åriga tidslinjen belyser AFTD:s utveckling från ett volontärarbete av älskar en växande ideell organisation, som nu sysselsätter mer än 20 heltidsanställda och fungerar som en ledande internationell expert på FTD och demenssjukdomar i unga år.

Nationellt toppmöte om demens är planerat till mars 2020

Det andra nationella forskningstoppmötet om vård, tjänster och stöd för personer med demens och deras vårdgivare kommer att hållas den 24 och 25 mars 2020 i Bethesda, Md. Mötet syftar till att samla experter med olika bakgrund för att identifiera tekniker som kan användas används för att förbättra vård, tjänster och stöd till personer med diagnosen demens och deras vårdpartners. Evenemanget sponsras av US Department of Health and Human Services och många andra organisationer inom den privata sektorn, som inkluderade AFTD 2017.

AFTD är värd för social för FTD-forskare

Den 19 oktober var AFTD värd för sitt tredje årliga FTD Social, tidsbestämt att sammanfalla med Society for Neurosciences årsmöte 2019 i Chicago. Över 80 studenter, postdoktorer, utredare i tidiga karriärer och seniora forskare, inklusive nuvarande och tidigare AFTD-bidragsmottagare, deltog i detta nätverksevenemang, medsponsrat av Tau Consortium. AFTDs forskningschef Debra Niehoff konstaterar: "Våra interaktioner med forskare vid FTD Social har varit en värdefull strategi för att öka medvetenheten om AFTD:s anslagsprogram och bygga relationer i FTD-forskarsamhället."

"AFTD har gjort det möjligt för mig och min familj att ha en röst och bekämpa denna sjukdom. De ger familjer välbehövlig utbildning och stöd, och det finns så många möjligheter att hjälpa. Jag känner verkligen att mitt arbete som volontär har gett mig ett syfte i livet att slå tillbaka mot FTD." - Deb Scharper, FTD Care Partner & AFTD Volontär

Deb Scharper registrerade sig som volontär så snart hon hittade AFTD online. Hennes tidigare man, Tommy, hade precis fått diagnosen efter år av förbryllande beteende, och hon var redo att slå tillbaka. 

Hon började med att organisera stödgrupper i Mellanvästern. Därifrån tog hon på sig en volontärledarposition. Idag organiserar hennes familj insamlingsevenemang till förmån för AFTD, inklusive en årlig golfutflykt, och hon talar ofta offentligt om sin FTD-erfarenhet. 

Tommy bor nu på ett äldreboende. "Vi misstänker att Tommys pappa också hade FTD", tillägger hon. "Så som familj deltar vi i forskning som vi hoppas ska leda till de första godkända FTD-behandlingarna och ett botemedel."

AFTD:s arbete beror på tusentals volontärer, givare och insamlingar som Deb och hennes familj. Tillsammans ökar vi medvetenheten och utbildar fler vårdpersonal om bästa praxis inom FTD-vård. Vi svarar på mer än 2 200 hjälplinjeförfrågningar varje år och driver spjutspetsforskning genom transformativa partnerskap med Alzheimers Drug Discovery Foundation, Diagnostics Accelerator och Target ALS. 

Vi hoppas att du väljer att stödja AFTD:s arbete med en skatteavdragsgill donation - och hjälper vår organisation att ge en röst till tusentals familjer i kampen mot FTD. Besök helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen längst upp på sidan

Människor som påverkas av FTD samlades 22-29 september 2019 i en show av världsomspännande enhet för att berätta sina historier och erbjuda hopp under den femte årliga World FTD Awareness Week.

För att fira händelsen lanserade World FTD United, en koalition av internationella organisationer där AFTD är medlem, en interaktiv världskarta som målar upp en global bild av FTD genom berättelser som delas av personer som diagnostiserats och vårdpartners. Den 1 december har 275 personer som representerar 221 städer i 21 länder använt kartan för att berätta sina historier och öka den globala medvetenheten om FTD.

Chandi från Kanada skrev om sin livsförändrande diagnos: "Jag är 52 år gammal och fick diagnosen FTD för två år sedan. Jag arbetade inom hälsoområdet hela mitt liv och tas nu om hand av just de människor jag arbetat med.”

Melissa Fisher, som bor på Hawaii, berättade om hur hennes fars diagnos har påverkat hennes familj: "Det tar inte bara honom långsamt ifrån oss, utan [det tar också] min mamma, hans vårdgivare .... FTD är en sjukdom i familjen."

AFTD uppmuntrar alla som påverkas av FTD att använda kartan för att bidra med sin berättelse och landet där de bor.

Än en gång markerade AFTD World FTD Awareness Week med en serie medvetenhetsannonser i New York Times. Finansierade av stöd från en generös givare och designade av AFTD-volontären Jody Zorn, fångar annonserna inverkan FTD har på unga familjer och AFTD:s engagemang för att ge stöd.

Helsidestryckta annonser sprang i söndagsupplagorna 22 och 29 september av Tider, medan digitala annonser visades för personer som besökte Tider webbplats med en mobil enhet hela dagen den 24 september. (En tredje tryckt annons visades i oktober 20 Times.)

Som en föregångare till World FTD Awareness Week sände 60 Minutes åter sitt segment om FTD den 15 september. Berättelsen, som lämnade ett omedelbart och mätbart första intryck när den sändes i maj 2019, innehåller information om FTD och profiler för drabbade familjer.

Det blir allt viktigare att FTD-medvetenhet sprids över hela världen, och AFTD tackar alla som bidrar med sina röster för att öka hopp och sprida medvetenhet året runt.

Den fjärde årliga Hope Rising Benefit fick sitt största besök hittills den 23 oktober, och samlade in över $2 miljoner för att stödja AFTD:s uppdrag att främja FTD-forskning och förbättra livskvaliteten för dem som drabbats av denna sjukdom.

Mer än 550 personer samlades i New York för förmånen, vilket markerade den mest framgångsrika insamlingen i AFTD:s historia.

Evenemangets talare var Rome Hartman, producent för 60 Minutes, och Donald E. Newhouse, förmånsordförande och president för Advance Publications Inc., som förlorade både sin fru, Susan Newhouse, och sin bror, Si Newhouse, till FTD.

Hartman talade om effekterna av en nyligen 60 minuter segment om FTD.

"Vi hoppas att vår historia fångade några av de väsentliga sanningarna om denna sjukdom," sa han. "Det är ofta väldigt förvirrande och skrämmande, både för personer som lever med FTD och för vårdgivare, eftersom en snabb och korrekt diagnos fortfarande är så svårfångad för så många. Och – kanske mest slående för mig – människor som hanterar FTD visar anmärkningsvärt mod och beslutsamhet.”

Bank of Americas vd Brian Moynihan fick Susan Newhouse och Si Newhouse Award of Hope, som ett erkännande av företagets ihållande filantropiska engagemang för AFTD:s uppdrag.

AFTDs VD Susan LJ Dickinson beskrev hur stöd från organisatoriska partners, givare och volontärer har gjort det möjligt för AFTD att göra framsteg i sitt uppdrag. Hon presenterade också AFTD-volontären Amanda Dawson, som delade den kraftfulla historien om sin familjs resa med FTD i evenemangets huvudtal.

Journalisten Paula Zahn återvände som evenemangsvärd och den Tony- och Grammynominerade stjärnan Joshua Henry avslutade kvällen med ett musikuppträdande.

Händelsen täcktes senare in Vogue, Women's Wear Daily, SELF, och New York Social Diary.

National Institutes of Health (NIH) har tilldelat ett betydande anslag för att kombinera och fortsätta forskningsinsatser om progression och behandling av FTD.

Det fleråriga anslaget på $63 miljoner slår samman två befintliga studier – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) och Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – för att bilda den nya ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration, Conortium Lobar. eller ALLFTD.

ARTFL och LEFFTDS lanserades separat tidigare detta årtionde för att studera FTD:s "naturhistoria" eller dess utveckling hos en obehandlad person över tiden. LEFFTDS-studien följer individer från familjer med en känd genetisk mutation som orsakar FTD, medan ARTFL fokuserar på de utan kända mutationer, men kommer också att registrera individer med en stark familjehistoria. Advocacy av AFTD, i kombination med ansträngningar från forskare i USA och Kanada, ledde till NIH-finansiering för båda studierna.

ALLFTD-konsortiet tillåter forskare att samarbeta för att främja FTD-kunskap för framtida kliniska prövningar. Gruppen syftar till att bättre förstå sjukdomsförloppet – från tidiga indikatorer till uppkomsten av mer mogna symtom – och utveckla sätt att mäta dess progression. Data kommer också att användas för att jämföra familjära och sporadiska former av FTD, vilket ger möjlighet att identifiera terapier som är inriktade på sjukdomssubtyper – med särskilt fokus på FTD-biomarkörer, som är akuta behov för att vägleda och stödja kliniska prövningar.

Konsortiet består av 18 deltagande medicinska centra och leds av forskare vid Mayo Clinic i Rochester, Minn., och University of California, San Francisco (UCSF).

Konsortiets huvudutredare är Bradley Boeve, MD, från Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, UCSF – båda medlemmar av AFTD Medical Advisory Council – och Adam Boxer, MD, Ph.D, UCSF.

ALLFTD erbjuder möjligheten att översätta erfarenheter av att leva med FTD till data som forskare kan förstå, vilket ger hopp till alla som drabbats av denna sjukdom. AFTD arbetar för att hjälpa denna viktiga forskning framåt och uppmuntrar de som är intresserade av att delta i ALLFTD-studierna att besöka vår webbplats för att lära sig mer.

AFTDs volontärer ägnar sig åt att ge hjälp och hopp till familjer som står inför FTD över hela landet. Vi är oerhört tacksamma för alla som har donerat sin tid och sina talanger för att utbilda, informera och stärka vårt samhälle med FTD-stöd och information.

För att göra denna upplevelse mer strömlinjeformad och mer effektfull för våra volontärer, har AFTD nyligen tagit steg mot att omstrukturera vårt volontärprogram. Vårt nya volontärprogram lanserades i början av november.

Med förändring kommer nya början. AFTD tog nyligen ombord två heltidsanställda volontärsamordnare, Annamarie Given och Jeni Cardosi. De kommer att vara den primära första kontaktpunkten för volontärer och arbeta för att utveckla starka kontakter med var och en av dem. Annamarie och Jeni kommer att se till att varje AFTD-volontär matchas med en aktivitet som möter deras intresse och maximerar deras talanger. De har båda en stark bakgrund som arbetar på distans, hanterar många människor samtidigt och en uppskattning för volontärarbete, eftersom de själva har varit volontärer i en mängd olika roller.

Som ett resultat av denna nya struktur har AFTDs volontärledarskap omdefinierats. Den regionala samordnarens volontärtjänst har fasats ut, och ambassadörer kommer att representera AFTD:s volontärledarskap framåt. Ambassadörer kommer att arbeta för att bygga kontakter på samhällsnivå inom ett specifikt definierat geografiskt område. Inom dessa områden kommer ambassadörer att identifiera möjligheter att etablera och upprätthålla en synlig närvaro, representera vårt samhälle genom att tala offentligt om FTD, genomföra uppsökande och nätverkande med lokala vårdgivare och andra resurser.

Under de senaste 10 åren har AFTD haft turen att arbeta och samarbeta med 30 dedikerade frivilliga regionala samordnare. AFTD Volontärchef Kerri Keane delade, "AFTD är en starkare organisation med ett växande volontärprogram tack vare ledarskapet för de regionala samordnarna, som hanterade våra volontärer över hela landet, etablerade professionella relationer lokalt och, senast, delade insikt och perspektiv under utvecklingen av vår nya programstruktur. De har alla representerat AFTD med nåd, professionalism och en sann passion för AFTD:s uppdrag.” AFTD vill tacka alla 30 regionala samordnare för deras volontärledarskap och service.

AFTD är glada över lanseringen av det nya volontärprogrammet. "AFTD-volontärer ger ett sådant engagemang och ett sådant hjärta, och vi vill bygga vidare på momentumet och framgången för vårt volontärprogram för att utöka dess räckvidd och inverkan för att fördjupa vår räckvidd och ha en starkare lokal närvaro," sa AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. ”Jag ser omstruktureringen av vårt volontärprogram som uppdragskritisk.

Mat till eftertanke 2019

AFTD:s Food for Thought-kampanj 2019 genomförde 46 evenemang i 25 stater (plus Kanada) och samlade in $155 000!

 

En elektrisk kväll:

Steve Bellwoar, en Pennsylvania-baserad AFTD styrelseledamot, var värd för det sjätte årliga Colonial Electric Food for Thought-evenemanget med nio håls golf, middag och en kort presentation från AFTD:s Senior Director of Programs, Sharon Denny. Evenemanget samlade in $94,900, vilket ger totalsumman till $495,122 som samlats in under de senaste sex åren – och fortsätter sin titel som vårt flaggskepp Food for Thought-evenemang.

 

Pizzafest:

Lisa Nolte från Washington bjöd in familj och vänner på pizza, vin och öl. Det måste ha varit bra eftersom nästan 40 personer deltog, inklusive gamla vänner, grannar och FTD-stödgruppsmedlemmar. Deltagarna visades bilder, gav presentpåsar och armband och samlade ihop $11,281.

 

Mat och vin:

Theresa Walter från Kalifornien var värd för sitt fjärde årliga evenemang på JayJay Gallery, med fantastisk mat, provsmakning från åtta olika vingårdar och artister som bidrog med lotteripriser och tysta auktionsföremål. Med hjälp av AFTDs styrelseledamot Beth Walter inbringade kvällen $10,027.

 

Bryggar och tuggor:

Nanci och Emily Anderson från Minnesota var värdar för det andra årliga "Gary's FUB"-evenemanget på Excelsior Brewing Company. Närmare 200 personer anslöt till livemusik, foodtrucks, lotterier och en tyst auktion. En fantastisk tid hade alla; evenemanget gav $8,669.

 

Att ha en boll:

Elisabeth Lynch från New Jersey serverade hemgjorda köttbullar till familj och vänner till minne och ära för två speciella personer. De som inte kunde närvara fick ändå njuta av den traditionella familjematen genom att beställa "ta ut" och göra en donation online. En kär vän, Renee Faller, var värd för evenemanget hemma hos henne; det höjde $7,680.

 

Summa kul:

Familjen Pang i New Jersey höll den andra årliga dollarn för Dim Sum och serverade 500 handgjorda dumplings, 250 handgjorda grillspett och 150 handgjorda vårrullar till familj och vänner i deras hus. AFTD:s utvecklingschef, Amanda Knight, deltog och rapporterade tillbaka att kvällen var en läcker succé – höjde $4,403.

 

Fika:

Steven och Taylor Long från Texas var värdar för sitt evenemang på The Coffee Dog i Bastrop. En av deras första besökare var en allmänkirurg från Houston som inte tidigare hade hört talas om FTD. Ännu mer medvetenhet spreds till resten av besökarna och totalt $3 057 samlades in.

 

Goda sötsaker:

Ryan Windhorst från Illinois kopplade ihop sig med flera Dairy Queen-ställen för att donera en del av en dags försäljning, plus donationer från en online-insamlingssida för människor som inte kunde ta sig ut för att köpa glass. En söt händelse med ett ännu sötare resultat på $2,509 höjt.

 

Taco om lagarbete:

Karen Hosley från Massachusetts slog sig ihop med sin lokala Chipotle Mexican Grill för att donera 33% i försäljning under ett fyra timmars, en-dagars fönster till AFTD. Guacamoleen måste ha varit extra fräsch eftersom eventet gav $2,493.

 

Perfekt parning:

Bonnie Shepherd och Catherine Sharpsteen från Utah serverade aptitretare och läsk, tillsammans med information och presentationer om FTD för deltagarna. Kvällen var informativ och lyckad och samlade in $1 784 för AFTD.

 

Söt överraskning:

Elizabeth Soriero från New Jersey var värd för sitt evenemang i samband med BeautyCounter, där delar av intäkterna från inköp donerades till AFTD. Dessutom fick alla som donerade direkt till AFTD via hennes Classy-sida Mariannes sockerbrownies. Oavsett om det var produkterna eller godsakerna var folk glada över att delta och samlade in $1,311.

 

Social delning:

Dan Keuning från Colorado bestämde sig för att använda sociala medier för sitt evenemang. Han skapade en Facebook-insamling, spred FTD-medvetenhet till sina följare och samlade in $1,270 direkt till AFTD.

 

Ge tillbaka:

Diane Cole från Michigan samarbetade med Coach's Bar and Grill igen för en återgivningsdag. Restaurangägaren donerade nådigt 10% av försäljningen inom ett 12-timmarsfönster för en hel dag. Många människor åt middag, efter att ha känt till FTD tidigare eller inte (men gör det nu), och samlade in $1 000.

 

Tack till ytterligare värdar, som också samlade in pengar och medvetenhet för att stödja AFTD:s uppdrag:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy & Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

AFTD Special Events Manager Bridget Graham riktar ett hjärtligt tack till alla åtta 2019 Food for Thought-kontaktpersoner för deras extraordinära insats denna kampanj!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Enhålare:

Den inledande Driving Hope Golf Tournament hölls den 15 augusti på Seawane Club i Hewlett, NY och höjde $42,902. Evenemanget var tillsammans med kommittémedlemmar som bestod av AFTDs styrelseledamöter Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele och Michael Stowell, och AFTD-volontären Joan Berlin. Ett otroligt framgångsrikt första årligt evenemang tog in 64 golfare, 80 middagsgäster och över 100 supportrar.

 

The Big 1-4:

Den fjortonde årliga golfutflykten till George F. Sidoris Memorial hölls den 20 juli på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio och inbringade $27,900. Dagen såg 124 golfare, 140 middagar och 40 hålssponsorer (rekord!) för $250 vardera. Detta evenemang är AFTD:s längsta pågående gräsrotsinsamling och har donerat över $234 000 totalt. Grattis till familjen Sidoris och tack för ert fortsatta och anmärkningsvärda stöd.

 

Tee Up:

Den andra årliga Buffalo Trace Charity Open hölls den 24 augusti på Colorado National Golf Club i Erie och höjde $10,022. Deltagarna kunde delta i 18 håls golf och/eller Ryder Cup-måltiden. Arrangemanget är värd för AFTDs styrelseledamot Michael Stowell och har donerat över $19 000 totalt de senaste två åren.

 

Slår rekord:

Den tredje årliga Crusade for a Cure Golf Tournament, arrangerad av den tidigare AFTD regionala koordinatorvolontären Deb Scharper, hölls den 31 augusti på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa och samlade in $8,750. Under de senaste tre åren har Debs turnering donerat totalt över $23 000 till AFTD.

 

Betjänar support:

Brian Delaney från Georgia var värd för det första årliga Mary Jo Open den 9 augusti på Chestnut Hill Tennis Facility i Acworth. Den tenniscentrerade händelsen höjde $5,828 mot AFTD:s uppdrag.

 

Att vinna cupen:

Walker Cup är en årlig Pennsylvania-baserad golfturnering som hålls i Michael R. Walkers namn, far till Cortney Walker Rohr. Varje år utses en annan välgörenhetsorganisation till förmånstagare och AFTD valdes ut för tredje gången i år (tidigare 2014 och 2016), och fick $4 350 i donationer.

 

Dag för pappa:

Brian Fox från Nebraska äger Cornhusker Auto Wash och lovade att donera 100% av intäkter från alla biltvättar, detaljer och oljebytestjänster den 10 juli till AFTD och Alzheimers Association. Brian köpte företaget av sin far, Mark, som fick diagnosen FTD vid 62 års ålder och flyttade in på ett vårdhem två år senare. Det var en framgångsrik affärsdag och gav en donation på $4 000 till AFTD.

 

Till minne av Tim:

Lauren Rowans från Florida var värd för en insamlingssida till minne av sin man, Timothy Rowans, som gick bort från FTD den 1 september 2019. Sidan, som skapades i stället för blommor, samlade in $3,032.

 

Heroiskt svar:

Dom Fabich och Amanda Dawson från Oregon organiserar månatliga insamlingar genom Local Heroes, en ideell organisation dedikerad till lokala musiktalanger med fokus på housemusik, techno och disco. De är värd för Studio Session-evenemang med DJ:s i nordöstra Portland och donerar 10% i biljettförsäljning till AFTD, med en nyligen donation på $2,500.

 

Vi firar Carl:

Den fjärde årliga CWM-golfutflykten hölls den 13 juli i Michigan och höjde $2,335. Dagen är värd för Morettis och Marcys och firar och minns Carl Moretti, som gick bort från FTD 2015. Under de senaste fyra åren har evenemanget samlat in totalt $6 535 till AFTD och vårt uppdrag.

 

Här är till Al:

Joel McNulty från Kansas var värd för den nionde årliga Al McNulty Dementia Benefit den 13 september på Red Room i Overland Park. Kvällen bjöd på levande musik och en tyst auktion och inbringade $2,055. De senaste nio evenemangen har samlat in över $10 500 totalt för AFTD:s uppdrag.

 

Toppens spets:

Cindy Odell från Pennsylvania fortsatte sin insamling med att sälja "I Am Fighting FTD"-hattar på Custom Ink. Denna batch samlade in $1 178 för totalt $2 392 donerade från försäljningen av produkten.

 

Att komma ihåg Tami Sue:

Den fjärde årliga Tami Sue Golf Outing and Party hölls den 14 september i Ohio och inbringade $1,450. Arrangerad av Suzanne och Calvin King, firar och minns dagen deras dotter, som gick bort från FTD 2016. Sedan den första utflykten har detta evenemang donerat totalt $8,180 till kampen mot FTD.

 

Varmkorv!

Nicole DeLeve från Kansas var värd för den tredje årliga Fresh, Tasty and Daring Hot Dog Fundraiser den 27 juli på Limitless Brewing. Gästerna kunde toppa sin hund med mer än 40 olika pålägg, som kombinerar smaker för att göra varmkorv från hela världen. Eventet samlade in $1,059 för totalt $2,206 under de senaste tre åren.