Le 15 octobre, l'AFTD et Target ALS ont annoncé un nouveau partenariat, comprenant un appel à propositions de recherche pour encourager la recherche innovante dans l'espoir de développer des traitements contre la FTD et la SLA. L’initiative reflète la reconnaissance croissante du fait que ces deux troubles dégénératifs ont d’importantes caractéristiques génétiques, cliniques et pathologiques en commun.

Au centre du partenariat se trouve une initiative de subvention pluriannuelle de $5 millions visant à faire progresser l'étude scientifique et le développement de biomarqueurs et de traitements pour la FTD/ALS, Target ALS et AFTD contribuant chacun à hauteur de $2,5 millions aux subventions.

Ce partenariat révolutionnaire représente une nouvelle opportunité de financement pour les chercheurs de la FTD et offre de l'espoir aux familles qui partagent une mutation du gène C9orf72, qui s'est avéré être la cause génétique la plus courante de la FTD et de la SLA. La preuve d’un continuum entre les deux maladies est renforcée par la prise de conscience croissante du fait que certaines personnes sont confrontées à un double diagnostic de DFT et de SLA. Aujourd’hui, il n’existe aucun remède connu pour ces deux maladies.

« Il s'agit d'une opportunité passionnante d'étendre rapidement le pipeline de développement de médicaments et de biomarqueurs FTD/ALS en favorisant la collaboration entre les scientifiques du monde universitaire et de l'industrie pharmaceutique/biotechnologique », a déclaré Susan LJ Dickinson, directrice générale de l'AFTD. "Nous sommes fiers de franchir cette étape cruciale avec Target ALS et les communautés scientifiques que nous soutenons, en travaillant à des traitements viables et à des diagnostics précis de la SLA et de la FTD."

Dans le cadre de ce partenariat, Target ALS fournira également aux boursiers financés par l'AFTD des projets axés sur la SLA un accès à des outils et des ressources scientifiques à un coût minime, et travaillera avec l'AFTD pour organiser des réunions de recherche conjointes spéciales pour leurs communautés scientifiques respectives au cours des deux prochaines années. années.

Le programme s'inspire en partie d'une initiative de subvention réussie de Target ALS lancée en 2016 qui a depuis abouti au développement d'approches thérapeutiques innovantes dans quatre des cinq projets financés.

« Cette demande de propositions représente une étape majeure pour notre organisation et une preuve de notre impact, ayant déjà introduit une approche collaborative qui a insufflé une nouvelle énergie à la recherche de traitements viables pour la SLA », a déclaré le directeur général de Target ALS, Manish Raisinghani. "Il s'agit d'un partenariat passionnant avec l'AFTD car il nous permet d'étendre notre modèle et notre impact à la fois pour la SLA et les maladies adjacentes comme la FTD."

Target ALS est une organisation à but non lucratif basée à New York qui s'efforce de favoriser la collaboration afin d'accélérer la découverte et le développement de médicaments contre la SLA. En février 2019, elle a rejoint l’ALS Association pour coparrainer un atelier AFTD sur les biomarqueurs TDP-43 à Miami. 

Les membres de notre communauté ont eu la chance de participer à un programme du Département américain de la Défense (DoD) qui présente des opportunités de financement pour la recherche FTD.

Depuis plus de 25 ans, les programmes de recherche médicale dirigés par le Congrès (CDMRP) du DoD financent des recherches sur les conditions médicales qui affectent les militaires et leurs familles, ainsi que le grand public. Le Congrès alloue les fonds du CDMRP chaque année en réponse aux demandes des personnes diagnostiquées, de leurs familles et des défenseurs des maladies.

Plusieurs projets et programmes relèvent de l'égide du CDMRP, notamment le programme de recherche médicale examiné par les pairs (PRMRP).

Les demandes de recherche soumises au PRMRP sont soumises à deux types d'examen : un examen par les pairs par des scientifiques et un examen par les consommateurs par des défenseurs représentant le point de vue collectif de notre communauté. Ce partenariat permet aux évaluateurs scientifiques et consommateurs de travailler en collaboration pour évaluer et recommander des demandes de financement.

FTD était l'un des plus de 50 domaines thématiques identifiés par le Congrès pour un financement du PRMRP en 2018 et 2019. L'argent alloué par le Congrès à la recherche sur le PRMRP – $330 millions en 2018 et $350 millions en 2019 – est réparti entre les domaines thématiques de l'année, comme déterminé par le processus de vérification.

L'AFTD a travaillé directement avec le personnel du programme du DoD pour identifier les priorités des candidatures liées au FTD aux prix PRMRP 2018 et 2019, connus sous le nom de "domaines d'encouragement". En outre, l'AFTD a été invitée à recommander des experts en recherche FTD et des membres de la communauté AFTD pour servir d'examinateurs scientifiques et consommateurs.

Trois membres de l'approche collaborative de l'AFTD qui ont insufflé une nouvelle énergie à la recherche de traitements viables pour la SLA », a déclaré Manish Raisinghani, PDG de Target ALS. « Il s'agit d'un partenariat passionnant avec l'AFTD car il permet à la communauté sélectionnée de participer en tant que défenseurs des consommateurs du PRMRP en 2018, y compris la présidente du conseil d'administration de l'AFTD, Gail Andersen.

Andersen, qui a perdu son mari à cause de FTD en 2012, a décrit l'expérience comme très positive et a estimé que sa contribution était appréciée tout au long du processus.

"J'ai pensé que c'était une très bonne opportunité pour la recherche FTD et l'AFTD", a-t-elle déclaré. « Je suis passionné par la recherche et la recherche d'un remède contre cette maladie dévastatrice. Je soutiens donc toutes les façons dont nous pouvons étendre notre portée et obtenir plus de financement pour la FTD. »

Andersen encourage les chercheurs à participer au programme en soumettant une proposition au DoD.

"La première étape pour obtenir ce financement consiste à soumettre des recherches", a-t-elle ajouté.

Susan Eissler, ancienne membre du conseil d'administration de l'AFTD et bénévole de longue date de l'AFTD, a décrit son expérience avec nous pour étendre notre modèle et notre impact à la fois sur la SLA et sur les maladies adjacentes comme la FTD. Target ALS est une organisation à but non lucratif basée à New York qui s'efforce de favoriser la collaboration afin d'accélérer la découverte et le développement de médicaments contre la SLA. En février 2019, elle a rejoint l’ALS Association pour coparrainer un atelier AFTD sur les biomarqueurs TDP-43 à Miami. comme une « opportunité de servir la cause ». Eissler, qui a perdu son mari à cause de FTD, a souligné l'importance d'inclure les partenaires de soins dans le processus d'examen de la recherche.

"L'examinateur des consommateurs est là pour mettre un visage humain sur le panel et voir si la recherche serait couronnée de succès", a-t-elle déclaré. « En tant que partenaires de soins, nous avons quelque chose de précieux à apporter parce que nous savons ce qui serait utile.

"Il semble que les scientifiques soient de plus en plus conscients de ce qui se passe et il existe une telle variété d'approches pour y parvenir", a poursuivi Eissler. "C'est encourageant pour moi en tant que soignant de savoir que toutes ces personnes brillantes et talentueuses travaillent si dur là-dessus."

Ce programme présente une opportunité continue pour les membres de la communauté AFTD de faire du bénévolat en fournissant un aperçu de la façon dont la recherche pourrait affecter la qualité de vie de tous ceux qui vivent avec FTD. Pour en savoir plus sur la participation, contactez la ligne d'assistance AFTD.

« La dynamique visant à trouver des thérapies utiles pour la DFT s'accélère vraiment », a récemment déclaré Ian RA Mackenzie, MD. En tant que nouveau président du Conseil consultatif médical de l'AFTD, le Dr Mackenzie occupe une position unique pour garantir que cet élan continue d'être canalisé vers le type de recherche importante et ambitieuse qui pourrait un jour aboutir à un avenir sans FTD.

Chef de la neuropathie à l'Hôpital général de Vancouver et professeur à l'Université de la Colombie-Britannique, le Dr Mackenzie est un neuropathologiste de formation médicale qui s'intéresse à la pathologie moléculaire et à la génétique des maladies neurodégénératives, en particulier la DFT/SLA.

Lorsque le Dr Mackenzie a commencé sa carrière dans les années 1990, il s'est surtout concentré sur la maladie d'Alzheimer – « parce que c'est là que régnait toute l'excitation à l'époque », dit-il.

Cependant, il s'est vite rendu compte qu'il pouvait avoir un plus grand impact en se concentrant sur une démence moins connue. "Je voulais trouver un créneau où je pensais pouvoir apporter une contribution plus unique", a-t-il déclaré.

À la fin des années 1990, il a déménagé à Vancouver, où il a commencé à voir un nombre croissant de cas de DFT dans son travail de diagnostic. À l'époque, a-t-il dit, les seuls cas bien caractérisés de FTD partageaient une soi-disant pathologie tau - une accumulation anormale de la protéine tau dans le cerveau. "Il semblait qu'il y avait un groupe [de cas de FTD] dont on savait très peu de choses en termes de pathologie", a-t-il déclaré.

Le Dr Mackenzie a commencé à étudier et à organiser les cas de FTD non-tau, identifiant finalement un modèle qui a conduit à la découverte que l'accumulation de la protéine TD-43 est associée à des mutations dans les gènes C9orf72 et GRN, qui peuvent causer non seulement la FTD, mais aussi la SLA.

La participation du Dr Mackenzie à l'AFTD dure depuis plus d'une décennie et il la décrit comme étant très gratifiante. « J'apprécie le fait que l'AFTD ait fait progresser les efforts de promotion de la science de la FTD, notamment en prenant l'initiative de travailler à l'identification de biomarqueurs.

"C'est merveilleux que cette organisation relativement petite soit encore capable d'apporter des contributions sérieuses pour soutenir la science fondamentale derrière FTD", a-t-il poursuivi. "Je suis content de pouvoir aider."

Le conseiller médical de l'AFTD remporte le prix de la percée

Virginie M.-Y. Lee, PhD, membre fondateur du Conseil consultatif médical de l'AFTD, a reçu le 5 septembre un prix révolutionnaire en sciences de la vie. Le Dr Lee est le directeur du Centre de recherche sur les maladies neurodégénératives de l'Université de Pennsylvanie. Ses travaux ont mené à la découverte, au milieu des années 2000, du lien entre les accumulations de la protéine TDP-43 dans le cerveau et le développement de la DFT et de la SLA. Le Breakthrough Prize, financé par un groupe de personnalités technologiques de premier plan, dont Mark Zuckerberg de Facebook et Sergey Brin de Google, s'accompagne d'une récompense de $3 millions que le Dr Lee peut utiliser à n'importe quelle fin.

Chronique des racines bénévoles de l'AFTD

L'AFTD a relaté sa formation et son histoire en tant qu'organisation dans la récente publication « Une vision pour l'espoir : la première histoire de l'Association pour la démence frontotemporale ». La publication suit le parcours de la fondatrice de l'AFTD, HelenAnn Comstock, depuis l'apparition de la FTD chez son mari à la fin des années 1970, jusqu'à la création de l'AFTD en 2002, et des progrès importants jusqu'en 2008. La chronologie de 37 ans met en évidence la progression de l'AFTD d'un travail bénévole de amour pour une organisation à but non lucratif en pleine croissance, employant désormais plus de 20 personnes à temps plein et faisant office d'expert international de premier plan sur la DFT et la démence précoce.

Sommet national sur la démence prévu pour mars 2020

Le deuxième Sommet national de recherche sur les soins, les services et les soutiens destinés aux personnes atteintes de démence et à leurs soignants se tiendra les 24 et 25 mars 2020 à Bethesda, dans le Maryland. La réunion vise à rassembler des experts d'horizons variés pour identifier les techniques qui peuvent être utilisé pour améliorer les soins, les services et le soutien des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins. L'événement est parrainé par le ministère américain de la Santé et des Services sociaux et de nombreuses autres organisations du secteur privé, parmi lesquelles l'AFTD en 2017.

L'AFTD organise une activité sociale pour les chercheurs de FTD

Le 19 octobre, l'AFTD a organisé sa troisième FTD Social annuelle, programmée pour coïncider avec la réunion annuelle 2019 de la Society for Neuroscience à Chicago. Plus de 80 étudiants, boursiers postdoctoraux, chercheurs en début de carrière et chercheurs seniors, y compris des bénéficiaires actuels et antérieurs de subventions AFTD, ont assisté à cet événement de réseautage, co-parrainé par le Consortium Tau. Debra Niehoff, directrice de recherche de l'AFTD, note : « Nos interactions avec les chercheurs du FTD Social ont été une stratégie précieuse pour accroître la notoriété des programmes de subventions de l'AFTD et établir des relations au sein de la communauté de recherche de FTD.

« L'AFTD m'a permis, à moi et à ma famille, d'avoir une voix et de lutter contre cette maladie. Ils offrent aux familles l'éducation et le soutien dont ils ont tant besoin, et il existe de nombreuses possibilités d'aider. Je sens vraiment que mon travail en tant que bénévole m'a donné un but dans la vie. pour lutter contre le FTD. - Deb Scharper, partenaire de FTD Care et bénévole AFTD

Deb Scharper s'est inscrite comme bénévole dès qu'elle a trouvé l'AFTD en ligne. Son ancien mari, Tommy, venait de recevoir un diagnostic après des années de comportement déroutant, et elle était prête à riposter. 

Elle a commencé par organiser des groupes de soutien dans le Midwest. De là, elle a accepté un poste de direction bénévole. Aujourd'hui, sa famille organise des événements de collecte de fonds au profit de l'AFTD, notamment une sortie de golf annuelle, et elle parle souvent publiquement de son expérience FTD. 

Tommy vit maintenant dans une maison de retraite. "Nous soupçonnons que le père de Tommy souffrait également de FTD", ajoute-t-elle. "En tant que famille, nous participons à la recherche qui, nous l'espérons, mènera aux premiers traitements FTD approuvés et à un remède."

Le travail de l'AFTD dépend de milliers de bénévoles, de donateurs et de collecteurs de fonds comme Deb et sa famille. Ensemble, nous sensibilisons et éduquons davantage de professionnels de la santé aux meilleures pratiques en matière de soins FTD. Nous répondons à plus de 2 200 demandes d'assistance téléphonique chaque année et menons des recherches de pointe grâce à des partenariats transformateurs avec l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, le Diagnostics Accelerator et Target ALS. 

Nous espérons que vous choisirez de soutenir le travail de l'AFTD avec un don déductible des impôts - aidant ainsi notre organisation à faire entendre la voix de milliers de familles dans la lutte contre la FTD. Visitez simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page

Les personnes touchées par FTD se sont réunies du 22 au 29 septembre 2019 dans une manifestation d'unité mondiale pour raconter leurs histoires et offrir de l'espoir lors de la cinquième Semaine mondiale annuelle de sensibilisation à FTD.

Pour commémorer l'événement, World FTD United, une coalition d'organisations internationales dont l'AFTD est membre, a lancé une carte du monde interactive qui dresse un tableau global de la FTD à travers des histoires partagées par les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins. Au 1er décembre, 275 personnes représentant 221 villes dans 21 pays avaient utilisé la carte pour raconter leur histoire et sensibiliser le monde au FTD.

Chandi du Canada a écrit à propos de son diagnostic qui a changé sa vie : « J'ai 52 ans et j'ai reçu un diagnostic de DFT il y a deux ans. J’ai travaillé toute ma vie dans le domaine de la santé et je suis désormais soigné par les mêmes personnes avec qui j’ai travaillé.

Melissa Fisher, qui vit à Hawaï, a expliqué l'impact du diagnostic de son père sur sa famille : « Non seulement cela nous l'éloigne lentement, mais [cela nous enlève aussi] ma mère, sa soignante…. FTD est une maladie de la famille.

L'AFTD encourage toute personne touchée par FTD à utiliser la carte pour raconter son histoire et le pays dans lequel elle réside.

Une fois de plus, l'AFTD a marqué la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD avec une série de publicités de sensibilisation dans le New York Times. Financées grâce au soutien d'un généreux donateur et conçues par Jody Zorn, bénévole de l'AFTD, les publicités capturent l'impact de FTD sur les jeunes familles et le dévouement de l'AFTD à apporter leur soutien.

Des annonces imprimées pleine page ont été publiées dans les éditions dominicales du 22 et du 29 septembre du Fois, tandis que des publicités numériques étaient diffusées auprès des personnes visitant le Fois site Web avec un appareil mobile tout au long de la journée du 24 septembre. (Une troisième annonce imprimée a été publiée dans le Times du 20 octobre.)

En guise de précurseur de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, 60 Minutes a rediffusé son segment sur le FTD le 15 septembre. L'histoire, qui a laissé une première impression immédiate et mesurable lors de sa diffusion en mai 2019, comprend des informations sur le FTD et les profils des familles touchées.

Il est de plus en plus important que la sensibilisation à la FTD se répande dans le monde entier, et l'AFTD remercie tous ceux qui contribuent par leur voix à susciter l'espoir et à sensibiliser la population tout au long de l'année.

La quatrième édition annuelle du Hope Rising Benefit a attiré sa plus grande participation à ce jour le 23 octobre, collectant plus de $2 millions pour soutenir la mission de l'AFTD consistant à faire progresser la recherche FTD et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie.

Plus de 550 personnes se sont rassemblées à New York pour cette soirée caritative, qui constitue la collecte de fonds la plus réussie de l'histoire de l'AFTD.

Parmi les intervenants de l'événement figuraient Rome Hartman, producteur de 60 Minutes, et Donald E. Newhouse, président des bénéfices et président d'Advance Publications Inc., qui a perdu sa femme, Susan Newhouse, et son frère, Si Newhouse, à cause de FTD.

Hartman a parlé de l'impact d'un récent 60 minutes segment sur FTD.

« Nous espérons que notre histoire a capturé certaines des vérités essentielles sur cette maladie », a-t-il déclaré. « C’est souvent très déroutant et effrayant, tant pour les personnes vivant avec la DFT que pour les soignants, car pour beaucoup, un diagnostic précis et opportun est encore très difficile à obtenir. Et – ce qui me frappe peut-être le plus – les personnes aux prises avec la FTD font preuve d’un courage et d’une détermination remarquables.

Le PDG de Bank of America, Brian Moynihan, a reçu le Susan Newhouse and Si Newhouse Award of Hope, en reconnaissance de l'engagement philanthropique soutenu de l'entreprise envers la mission de l'AFTD.

Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, a décrit comment le soutien des partenaires organisationnels, des donateurs et des bénévoles a permis à l'AFTD de progresser dans sa mission. Elle a également présenté Amanda Dawson, bénévole de l'AFTD, qui a partagé l'histoire poignante du parcours de sa famille avec FTD dans le discours d'ouverture de l'événement.

La journaliste Paula Zahn est revenue en tant qu'animatrice de l'événement et la star Joshua Henry, nominée aux Tony et aux Grammy Awards, a clôturé la soirée avec une performance musicale.

L'événement a ensuite été couvert dans Vogue, Vêtements pour femmes au quotidien, SELF, et Journal social de New York.

Les National Institutes of Health (NIH) ont accordé une subvention importante pour combiner et poursuivre les efforts de recherche sur la progression et le traitement de la DFT.

La subvention pluriannuelle, d'un montant de $63 millions, fusionne deux études existantes – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar DeGeneration (ARTFL) et Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – pour former le nouveau consortium de recherche ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration, ou ALLFTD.

ARTFL et LEFFTDS ont été lancés séparément au début de cette décennie pour étudier «l'histoire naturelle» de FTD ou sa progression chez une personne non traitée au fil du temps. L'étude LEFFTDS suit les individus issus de familles avec une mutation génétique connue causant la FTD, tandis que l'ARTFL se concentre sur ceux sans mutations connues, mais recrutera également des individus ayant de forts antécédents familiaux. Le plaidoyer de l'AFTD, combiné aux efforts de chercheurs aux États-Unis et au Canada, a conduit au financement des NIH pour les deux études.

Le consortium ALLFTD permet aux chercheurs de travailler en collaboration pour faire progresser les connaissances sur la FTD pour les futurs essais cliniques. Le groupe vise à mieux comprendre l'évolution de la maladie – des indicateurs précoces à l'apparition de symptômes plus matures – et à développer des moyens de mesurer sa progression. Les données seront également utilisées pour comparer les formes familiales et sporadiques de FTD, offrant ainsi la possibilité d'identifier des thérapies ciblées sur des sous-types de maladies - avec un accent particulier sur les biomarqueurs FTD, qui sont nécessaires de toute urgence pour guider et soutenir les essais cliniques.

Le consortium se compose de 18 centres médicaux participants et est dirigé par des chercheurs de la Mayo Clinic à Rochester, Minnesota, et de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF).

Les co-investigateurs principaux du consortium sont Bradley Boeve, MD, de la Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, de l'UCSF – tous deux membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD – et Adam Boxer, MD, Ph.D, de l'UCSF.

ALLFTD offre la possibilité de traduire les expériences de vie avec la FTD en données que les scientifiques peuvent comprendre, offrant ainsi de l'espoir à toutes les personnes touchées par cette maladie. L'AFTD s'efforce de faire avancer cette recherche importante et encourage les personnes intéressées à participer aux études ALLFTD à visiter notre site Web pour en savoir plus.

Les bénévoles de l'AFTD se consacrent à apporter de l'aide et de l'espoir aux familles confrontées à la FTD partout au pays. Nous sommes extrêmement reconnaissants à tous ceux qui ont donné de leur temps et de leurs talents pour éduquer, informer et responsabiliser notre communauté grâce au soutien et aux informations de FTD.

Afin de rendre cette expérience plus rationalisée et plus percutante pour nos bénévoles, l'AFTD a récemment pris des mesures pour restructurer notre programme de bénévolat. Notre nouveau programme de bénévolat a été lancé début novembre.

Le changement entraîne de nouveaux départs. L'AFTD a récemment recruté deux coordonnatrices des bénévoles à temps plein, Annamarie Given et Jeni Cardosi. Ils constitueront le premier point de contact des bénévoles et s'efforceront de développer des liens solides avec chacun d'eux. Annamarie et Jeni veilleront à ce que chaque bénévole de l'AFTD soit associé à une activité qui répond à leurs intérêts et maximise leurs talents. Ils ont tous deux une solide expérience du travail à distance, de la gestion de plusieurs personnes simultanément et une appréciation du bénévolat, ayant eux-mêmes été bénévoles dans divers rôles.

Grâce à cette nouvelle structure, le leadership bénévole de l'AFTD a été redéfini. Le poste de coordinateur régional bénévole a été progressivement supprimé et les ambassadeurs représenteront désormais la direction des bénévoles de l'AFTD. Les ambassadeurs s'efforceront d'établir des liens au niveau communautaire dans une zone géographique spécifiquement définie. Dans ces zones, les ambassadeurs identifieront les opportunités d'établir et de maintenir une présence visible, en représentant notre communauté en parlant publiquement de FTD, en menant des activités de sensibilisation et en établissant des réseaux avec des prestataires de santé locaux et d'autres ressources.

Au cours des 10 dernières années, l'AFTD a eu la chance de travailler et de collaborer avec 30 bénévoles coordonnateurs régionaux dévoués. Kerri Keane, responsable des bénévoles de l'AFTD, a déclaré : « L'AFTD est une organisation plus forte avec un programme de bénévolat en pleine croissance grâce au leadership des coordonnateurs régionaux, qui ont géré nos bénévoles à travers le pays, établi des relations professionnelles au niveau local et, plus récemment, partagé leurs idées et leurs perspectives lors de le développement de notre nouvelle structure de programme. Ils ont chacun représenté l'AFTD avec grâce, professionnalisme et une véritable passion pour la mission de l'AFTD. L'AFTD souhaite remercier les 30 coordonnateurs régionaux pour leur leadership bénévole et leur service.

L'AFTD est enthousiasmé par le lancement du nouveau programme de bénévolat. « Les bénévoles de l'AFTD apportent tant de dévouement et de cœur, et nous voulons nous appuyer sur l'élan et le succès de notre programme de bénévolat pour élargir sa portée et son impact afin d'approfondir notre portée et d'avoir une présence locale plus forte », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. « Je considère la restructuration de notre programme de bénévolat comme essentielle à notre mission.

Matière à réflexion 2019

La campagne Food for Thought 2019 de l'AFTD a vu 46 événements dans 25 États (plus le Canada) et permis de récolter $155 000 !

 

Une soirée électrique :

Steve Bellwoar, membre du conseil d'administration de l'AFTD basé en Pennsylvanie, a organisé le sixième événement annuel Colonial Electric Food for Thought comprenant neuf trous de golf, un dîner et une courte présentation de la directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon Denny. L'événement a permis de récolter $94 900, portant le total général à $495 122 collectés au cours des six dernières années, poursuivant ainsi son titre d'événement phare de la matière à réflexion.

 

Soirée pizza:

Lisa Nolte, de Washington, a invité sa famille et ses amis pour une pizza, du vin et de la bière. Cela a dû être bien car près de 40 personnes étaient présentes, dont de vieux amis, des voisins et des membres du groupe de soutien FTD. Les participants ont vu des diapositives, ont remis des sacs-cadeaux et des bracelets et ont récolté ensemble $11 281.

 

Boire et manger :

Theresa Walter, de Californie, a organisé son quatrième événement annuel à la JayJay Gallery, proposant des plats fabuleux, des dégustations de huit établissements vinicoles différents et des artistes contribuant à des prix de tombola et à des articles d'enchères silencieuses. Avec l'aide de Beth Walter, membre du conseil d'administration de l'AFTD, la soirée a rapporté $10 027.

 

Brasseries et bouchées :

Nanci et Emily Anderson du Minnesota ont organisé le deuxième événement annuel « Gary's FUB » à Excelsior Brewing Company. Près de 200 personnes se sont jointes à la musique live, aux food trucks, aux tirages au sort et à un encan silencieux. Tout le monde a passé un bon moment; l'événement a permis de récolter $8 669.

 

Avoir une balle:

Elisabeth Lynch du New Jersey a servi des boulettes de viande faites maison à sa famille et à ses amis en mémoire et en l'honneur de deux personnes spéciales. Ceux qui n’ont pas pu y assister ont quand même pu profiter de la nourriture familiale traditionnelle en commandant des « plats à emporter » et en faisant un don en ligne. Une amie chère, Renee Faller, a organisé l'événement chez elle ; il a levé $7 680.

 

Somme amusante :

La famille Pang du New Jersey a organisé la deuxième édition annuelle des Dollars for Dim Sum, servant 500 dumplings faits à la main, 250 brochettes faites à la main et 150 rouleaux de printemps faits à la main à leur famille et à leurs amis. La responsable du développement de l'AFTD, Amanda Knight, était présente et a rapporté que la soirée avait été un délicieux succès, récoltant $4 403.

 

Pause café:

Steven et Taylor Long du Texas ont organisé leur événement au Coffee Dog à Bastrop. L'un de leurs premiers visiteurs était un chirurgien généraliste de Houston qui n'avait jamais entendu parler de FTD auparavant. Une sensibilisation encore plus grande a été diffusée auprès du reste des visiteurs et un total de $3 057 a été collecté.

 

Gourmandises:

Ryan Windhorst de l'Illinois s'est associé à plusieurs établissements Dairy Queen pour faire don d'une partie des ventes d'une journée, ainsi que des dons d'une page de collecte de fonds en ligne pour les personnes qui ne pouvaient pas se procurer une glace. Un doux événement avec un résultat encore plus doux de $2,509 récoltés.

 

Taco à propos du travail d'équipe :

Karen Hosley du Massachusetts s'est associée à son Chipotle Mexican Grill local pour faire don de 33% de ventes pendant une fenêtre d'une journée de quatre heures à l'AFTD. Le guacamole devait être extra frais car l'événement a rapporté $2 493.

 

Appariement parfait :

Bonnie Shepherd et Catherine Sharpsteen de l'Utah ont servi des apéritifs et des boissons gazeuses, accompagnés d'informations et de présentations sur FTD aux participants. La soirée a été instructive et réussie, récoltant $1 784 pour l'AFTD.

 

Douce surprise :

Elizabeth Soriero du New Jersey a organisé son événement en collaboration avec BeautyCounter, où une partie du produit des achats a été reversée à l'AFTD. De plus, tous ceux qui ont fait un don directement à l'AFTD via sa page Classy ont reçu les brownies au sucre de Marianne. Qu'il s'agisse des produits ou des friandises, les gens étaient heureux de participer et ont récolté $1 311.

 

Partage social:

Dan Keuning du Colorado a décidé d'utiliser les médias sociaux pour son événement. Il a créé une collecte de fonds sur Facebook, sensibilisant FTD à ses abonnés et collectant 1 270 $ directement pour l'AFTD.

 

Redonner:

Diane Cole du Michigan a de nouveau collaboré avec Coach's Bar and Grill pour une journée de don. Le propriétaire du restaurant a gracieusement fait don de 10% de ventes dans une fenêtre de 12 heures pour une journée entière. De nombreuses personnes ont dîné sur place, connaissant ou non l'existence de FTD (mais le savent maintenant), et ont collecté 1 000 $.

 

Merci aux hôtes supplémentaires, qui ont également collecté des fonds et sensibilisé pour soutenir la mission de l'AFTD :

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy et Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

Bridget Graham, responsable des événements spéciaux de l'AFTD, remercie sincèrement les huit agents de liaison Food for Thought 2019 pour leurs efforts extraordinaires dans le cadre de cette campagne !

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Trou en un:

Le premier tournoi de golf Driving Hope a eu lieu le 15 août au Seawane Club à Hewlett, dans l'État de New York, et a permis de récolter $42 902. L'événement était co-organisé par les membres du comité composé des membres du conseil d'administration de l'AFTD, Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele et Michael Stowell, ainsi que de la bénévole de l'AFTD Joan Berlin. Ce premier événement annuel incroyablement réussi a réuni 64 golfeurs, 80 convives et plus de 100 supporters.

 

Le grand 1-4 :

La quatorzième sortie de golf commémorative annuelle George F. Sidoris a eu lieu le 20 juillet au parcours de golf municipal Lost Nation à Willoughby, Ohio et a permis de récolter $27 900. La journée a vu 124 golfeurs, 140 dîners et 40 sponsors de trous (un record !) à $250 chacun. Cet événement est la plus ancienne collecte de fonds de base de l'AFTD et a permis de récolter plus de $234 000 au total. Félicitations à la famille Sidoris et merci pour votre soutien continu et remarquable.

 

Prise de départ :

Le deuxième Buffalo Trace Charity Open annuel a eu lieu le 24 août au Colorado National Golf Club à Erie et a permis de récolter $10 022. Les participants pouvaient participer à 18 trous de golf et/ou au repas Ryder Cup. Organisé par Michael Stowell, membre du conseil d'administration de l'AFTD, l'événement a permis de récolter plus de 19 000 $ au total au cours des deux dernières années.

 

Battre des records :

Le troisième tournoi de golf annuel Crusade for a Cure, organisé par Deb Scharper, ancienne coordinatrice régionale de l'AFTD, bénévole, a eu lieu le 31 août au parcours de golf Sunny Brae à Osage, Iowa et a permis de récolter $8 750. Au cours des trois dernières années, le tournoi de Deb a fait don d'un total de plus de $23 000 à l'AFTD.

 

Au service du soutien :

Brian Delaney, de Géorgie, a accueilli le premier Mary Jo Open annuel le 9 août au centre de tennis Chestnut Hill à Acworth. L'événement centré sur le tennis a permis de récolter $5 828 pour la mission de l'AFTD.

 

Gagner la Coupe :

La Walker Cup est un tournoi de golf annuel basé en Pennsylvanie, organisé au nom de Michael R. Walker, père de Cortney Walker Rohr. Chaque année, un organisme de bienfaisance différent est désigné comme bénéficiaire et l'AFTD a été choisie pour la troisième fois cette année (auparavant en 2014 et 2016), recevant $4 350 de dons.

 

Journée pour papa :

Brian Fox du Nebraska est propriétaire de Cornhusker Auto Wash et s'est engagé à faire don de 1 001 TP3T des bénéfices de tous les services de lavage de voiture, d'esthétique et de vidange d'huile le 10 juillet à l'AFTD et à l'Association Alzheimer. Brian a acheté l'entreprise à son père, Mark, qui a reçu un diagnostic de FTD à l'âge de 62 ans et a emménagé dans une maison de retraite deux ans plus tard. Ce fut une journée d'affaires réussie et s'est soldée par un don de $4,000 à l'AFTD.

 

À la mémoire de Tim :

Lauren Rowans, de Floride, a organisé une page de collecte de fonds à la mémoire de son mari, Timothy Rowans, décédé de FTD le 1er septembre 2019. La page, créée à la place des fleurs, a récolté $3 032.

 

Réponse héroïque :

Dom Fabich et Amanda Dawson de l'Oregon organisent des collectes de fonds mensuelles par l'intermédiaire de Local Heroes, une organisation à but non lucratif dédiée aux talents musicaux locaux en mettant l'accent sur la house music, la techno et le disco. Ils organisent des événements Studio Session mettant en vedette des DJ dans le nord-est de Portland et font don de 10% de ventes de billets à l'AFTD, avec un don récent de $2,500.

 

Célébrer Carl :

La quatrième sortie de golf annuelle du MCG a eu lieu le 13 juillet dans le Michigan et a permis de récolter $2 335. Organisée par les Moretti et Marcy, la journée célèbre et rend hommage à Carl Moretti, décédé de FTD en 2015. Au cours des quatre dernières années, l'événement a permis de récolter un total de $6 535 pour l'AFTD et notre mission.

 

Voici à Al :

Joel McNulty du Kansas a organisé la neuvième édition annuelle du bénéfice Al McNulty sur la démence le 13 septembre au Red Room d'Overland Park. La soirée comprenait de la musique live et un encan silencieux, et a permis de récolter $2 055. Les neuf derniers événements ont permis de récolter plus de 10 500 $ au total pour la mission de l'AFTD.

 

Astuce du bonnet :

Cindy Odell de Pennsylvanie a poursuivi sa collecte de fonds en vendant des chapeaux « I Am Fighting FTD » sur Custom Ink. Ce lot a récolté 1 178 $ pour un total de $2 392 provenant des ventes du produit.

 

En souvenir de Tami Sue :

La quatrième sortie et fête annuelle de golf Tami Sue a eu lieu le 14 septembre dans l'Ohio et a permis de récolter 1 450 $. Animée par Suzanne et Calvin King, la journée célèbre et se souvient de leur fille, décédée de FTD en 2016. Depuis la sortie inaugurale, cet événement a permis de reverser un total de $8 180 pour la lutte contre FTD.

 

Hot-dog!

Nicole DeLeve du Kansas a organisé la troisième collecte de fonds annuelle pour les hot-dogs frais, savoureux et audacieux le 27 juillet à Limitless Brewing. Les invités pouvaient garnir leur chien de plus de 40 garnitures différentes, combinant des saveurs pour préparer des hot-dogs du monde entier. L'événement a permis de récolter 1 059 $ pour un total de $2 206 au cours des trois dernières années.