El 15 de octubre, AFTD y Target ALS anunciaron una nueva asociación, que incluye una convocatoria de propuestas de investigación para fomentar la investigación innovadora con la esperanza de desarrollar tratamientos para FTD y ELA. La iniciativa refleja el creciente reconocimiento de que estos dos trastornos degenerativos tienen importantes características genéticas, clínicas y patológicas en común.

En el centro de la asociación se encuentra una iniciativa de subvenciones plurianual de $5 millones para avanzar en el estudio científico y el desarrollo de biomarcadores y tratamientos para FTD/ELA, en la que Target ALS y AFTD contribuyen cada uno con $2,5 millones a las subvenciones.

Esta asociación innovadora representa una nueva oportunidad de financiación para los investigadores de FTD y ofrece esperanza a las familias que comparten una mutación en el gen C9orf72, que se ha descubierto que es la causa genética más común tanto de FTD como de ELA. La evidencia de una continuidad entre las dos enfermedades se ve respaldada aún más por la creciente conciencia de que algunas personas enfrentan un diagnóstico dual de FTD y ELA. Hoy en día, no existe cura conocida para ninguna de las enfermedades.

"Esta es una oportunidad emocionante para expandir rápidamente la línea de desarrollo de biomarcadores y fármacos FTD/ALS fomentando la colaboración entre científicos de la academia y la industria farmacéutica/biotecnológica", dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. "Estamos orgullosos de dar este paso crucial con Target ALS y las comunidades científicas que apoyamos, trabajando para lograr tratamientos viables y diagnósticos precisos de ALS y FTD".

Como parte de la asociación, Target ALS también proporcionará a los becarios financiados por AFTD con proyectos centrados en ALS acceso a herramientas y recursos científicos a un costo mínimo, y trabajará con AFTD para organizar reuniones especiales de investigación conjunta para sus respectivas comunidades científicas durante los próximos dos años.

El programa se basa en parte en una exitosa iniciativa de concesión de subvenciones Target ALS lanzada en 2016 que desde entonces ha resultado en el desarrollo de enfoques terapéuticos innovadores en cuatro de los cinco proyectos financiados.

"Esta solicitud de propuestas representa un hito importante para nuestra organización y una prueba de nuestro impacto, ya que introdujo un enfoque de colaboración que infundió nueva energía a la búsqueda de tratamientos viables para la ELA", dijo el director ejecutivo de Target ALS, Manish Raisinghani. "Esta es una asociación emocionante con AFTD, ya que nos permite ampliar nuestro modelo e impacto tanto para la ELA como para enfermedades adyacentes como la FTD".

Target ALS es una organización sin fines de lucro con sede en Nueva York que trabaja para fomentar la colaboración para acelerar el descubrimiento y desarrollo de fármacos para la ELA. En febrero de 2019, se unió a la Asociación ALS para copatrocinar un taller de la AFTD sobre biomarcadores TDP-43 en Miami. 

Los miembros de nuestra comunidad tuvieron la oportunidad de participar en un programa del Departamento de Defensa de los EE. UU. (DoD) que presenta oportunidades de financiamiento para la investigación de FTD.

Durante más de 25 años, los Programas de investigación médica dirigidos por el Congreso (CDMRP, por sus siglas en inglés) del DoD han financiado investigaciones sobre afecciones médicas que afectan a los militares y sus familias, así como al público en general. El Congreso asigna los fondos del CDMRP cada año en respuesta a las solicitudes de las personas diagnosticadas, sus familias y los defensores de las enfermedades.

Varios proyectos y programas se encuentran bajo el paraguas de CDMRP, incluido el Programa de investigación médica revisado por pares (PRMRP).

Las solicitudes de investigación enviadas al PRMRP se someten a dos tipos de revisión: revisión por pares realizada por científicos y revisión del consumidor por defensores que representan la visión colectiva de nuestra comunidad. Esta asociación permite que los revisores científicos y de consumidores trabajen en colaboración para evaluar y recomendar solicitudes de financiación.

FTD fue una de las más de 50 áreas temáticas identificadas por el Congreso para la financiación del PRMRP tanto en 2018 como en 2019. El dinero asignado por el Congreso para la investigación del PRMRP ($330 millones en 2018 y $350 millones en 2019) se divide entre las áreas temáticas del año según lo determinado por el proceso de revisión.

AFTD trabajó directamente con el personal del programa DoD para identificar las prioridades de las solicitudes relacionadas con FTD para los premios PRMRP de 2018 y 2019, conocidas como "áreas de estímulo". Además, se invitó a AFTD a recomendar expertos en investigación de FTD y miembros de la comunidad de AFTD para servir como revisores científicos y de consumidores.

Tres miembros del enfoque colaborativo de la AFTD que infundieron nueva energía a la búsqueda de tratamientos viables para la ELA”, dijo el director ejecutivo de Target ALS, Manish Raisinghani. “Esta es una asociación emocionante con la AFTD, ya que permite que la comunidad fuera seleccionada para participar como defensores del consumidor del PRMRP en 2018, incluida la presidenta de la Junta de la AFTD, Gail Andersen.

Andersen, quien perdió a su esposo por FTD en 2012, describió la experiencia como muy positiva y sintió que su aporte fue valorado durante todo el proceso.

“Pensé que era una gran oportunidad para la investigación de FTD y AFTD”, dijo. “Me apasiona investigar y encontrar una cura para esta enfermedad devastadora, por lo que apoyo cualquier forma en que podamos expandir nuestro alcance y obtener más fondos para FTD”.

Andersen alienta a los investigadores a participar en el programa presentando una propuesta al Departamento de Defensa.

“El primer paso para obtener este financiamiento es presentar la investigación”, agregó.

Susan Eissler, ex miembro de la junta de la AFTD y voluntaria de la AFTD desde hace mucho tiempo, describió su experiencia para ampliar nuestro modelo y su impacto tanto para la ELA como para enfermedades adyacentes como la FTD”. Target ALS es una organización sin fines de lucro con sede en Nueva York que trabaja para fomentar la colaboración para acelerar el descubrimiento y desarrollo de fármacos para la ELA. En febrero de 2019, se unió a la Asociación ALS para copatrocinar un taller de la AFTD sobre biomarcadores TDP-43 en Miami. como una “oportunidad de servir a la causa”. Eissler, que perdió a su marido a causa de la FTD, enfatizó la importancia de incluir cuidadores en el proceso de revisión de la investigación.

“El revisor de consumidores está ahí para poner una cara humana en el panel y ver si la investigación sería exitosa”, dijo. “Como cuidadores, tenemos algo valioso que aportar porque sabemos lo que sería útil.

"Parece que los científicos son cada vez más conscientes de lo que está pasando y hay una gran variedad de enfoques para que eso suceda", continuó Eissler. “Es alentador para mí como cuidador saber que todas estas personas brillantes y talentosas están trabajando tan duro en esto”.

Este programa presenta una oportunidad continua para que los miembros de la comunidad de AFTD se ofrezcan como voluntarios al proporcionar información sobre cómo la investigación podría afectar la calidad de vida de todas las personas que viven con FTD. Para obtener más información sobre cómo participar, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD.

"El impulso para encontrar terapias útiles para la FTD realmente se está acelerando", dijo recientemente el Dr. Ian RA Mackenzie. Como nuevo presidente del Consejo Asesor Médico de la AFTD, el Dr. Mackenzie se encuentra en una posición única para garantizar que este impulso continúe canalizándose hacia el tipo de investigación importante y ambiciosa que algún día pueda resultar en un futuro libre de FTD.

El Dr. Mackenzie, jefe de neuropatía del Hospital General de Vancouver y profesor de la Universidad de Columbia Británica, es un neuropatólogo con formación médica con interés clínico y de investigación en patología molecular y la genética de las enfermedades neurodegenerativas, especialmente FTD/ALS.

Cuando el Dr. Mackenzie comenzó su carrera en la década de 1990, se centró principalmente en la enfermedad de Alzheimer, "porque ahí era donde estaba toda la emoción en ese momento", dijo.

Sin embargo, pronto se dio cuenta de que podía tener un mayor impacto centrándose en una demencia menos conocida. “Quería encontrar más de un nicho en el que pensara que podría hacer una contribución única”, dijo.

A fines de la década de 1990, se mudó a Vancouver, donde comenzó a ver un número cada vez mayor de casos de FTD en su trabajo de diagnóstico. En ese momento, dijo, los únicos casos bien caracterizados de FTD compartían la llamada patología tau, una acumulación anormal de la proteína tau en el cerebro. “Parecía que había un grupo [de casos de FTD] sobre el cual se sabía muy poco en términos de patología”, dijo.

El Dr. Mackenzie comenzó a observar y organizar casos de FTD no tau, y finalmente identificó un patrón que llevó al descubrimiento de que la acumulación de la proteína TD-43 está asociada con mutaciones en los genes C9orf72 y GRN, que pueden causar no solo FTD, pero también ELA.

La participación del Dr. Mackenzie en AFTD ha durado más de una década y lo describe como muy gratificante. “Aprecio el hecho de que AFTD ha estado avanzando en los esfuerzos para promover la ciencia de FTD, en particular al tomar la iniciativa de trabajar para identificar biomarcadores.

“Es maravilloso que esta organización relativamente pequeña aún pueda hacer contribuciones serias para apoyar la ciencia básica detrás de FTD”, continuó. “Me alegro de poder ayudar.”

El asesor médico de la AFTD gana el premio innovador

Virginia M.-Y. Lee, PhD, miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, recibió el Premio Breakthrough en Ciencias de la Vida el 5 de septiembre. El Dr. Lee es el director del Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas de la Universidad de Pensilvania. Su trabajo condujo al descubrimiento, a mediados de la década de 2000, del vínculo entre las acumulaciones de la proteína TDP-43 en el cerebro y el desarrollo tanto de FTD como de ELA. El Premio Breakthrough, financiado por un grupo de figuras tecnológicas de alto perfil, entre ellos Mark Zuckerberg de Facebook y Sergey Brin de Google, viene con un premio de $3 millones que el Dr. Lee puede utilizar para cualquier propósito.

Una crónica de las raíces voluntarias de la AFTD

La AFTD relató su formación e historia como organización en la reciente publicación "Una visión para la esperanza: la historia temprana de la Asociación para la demencia frontotemporal". La publicación sigue el recorrido de la fundadora de la AFTD, HelenAnn Comstock, comenzando con la aparición de la FTD en su marido a fines de la década de 1970, pasando por la formación de la AFTD en 2002 y avances importantes hasta 2008. La línea de tiempo de 37 años destaca la progresión de la AFTD desde un trabajo voluntario de love a una organización sin fines de lucro en crecimiento, que ahora emplea a más de 20 personas a tiempo completo y se desempeña como un experto internacional líder en FTD y demencia de aparición temprana.

Cumbre Nacional sobre la Demencia programada para marzo de 2020

La segunda Cumbre Nacional de Investigación sobre Atención, Servicios y Apoyos para Personas con Demencia y sus Cuidadores se llevará a cabo los días 24 y 25 de marzo de 2020 en Bethesda, Maryland. La reunión tiene como objetivo reunir a expertos con diversos antecedentes para identificar técnicas que pueden ser se utiliza para mejorar la atención, los servicios y el apoyo de las personas diagnosticadas con demencia y sus cuidadores. El evento está patrocinado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y muchas otras organizaciones del sector privado, que incluyeron a la AFTD en 2017.

AFTD organiza redes sociales para investigadores de FTD

El 19 de octubre, la AFTD organizó su tercer FTD Social anual, programado para coincidir con la reunión anual de la Sociedad de Neurociencia de 2019 en Chicago. Más de 80 estudiantes, becarios postdoctorales, investigadores que inician su carrera e investigadores senior, incluidos beneficiarios actuales y anteriores de subvenciones de la AFTD, asistieron a este evento de networking, copatrocinado por el Consorcio Tau. La gerente de investigación de la AFTD, Debra Niehoff, señala: "Nuestras interacciones con los investigadores de FTD Social han sido una estrategia valiosa para aumentar el conocimiento de los programas de subvenciones de la AFTD y construir relaciones en la comunidad de investigación de la FTD".

"AFTD nos ha permitido a mí y a mi familia tener voz y luchar contra esta enfermedad. Brindan a las familias la educación y el apoyo que tanto necesitan, y hay muchas oportunidades para ayudar. Realmente siento que mi trabajo como voluntario me ha dado un propósito en la vida. para luchar contra FTD." - Deb Scharper, socia de atención de FTD y voluntaria de AFTD

Deb Scharper se inscribió como voluntaria tan pronto como encontró AFTD en línea. Su exmarido, Tommy, acababa de ser diagnosticado después de años de comportamiento desconcertante y ella estaba lista para defenderse. 

Comenzó organizando grupos de apoyo en el Medio Oeste. A partir de ahí asumió un puesto de liderazgo voluntario. Hoy en día, su familia organiza eventos de recaudación de fondos en beneficio de la AFTD, incluida una salida anual de golf, y ella a menudo habla públicamente sobre su experiencia con la FTD. 

Tommy ahora vive en un asilo de ancianos. "Sospechamos que el padre de Tommy también tenía FTD", añade. "Por eso, como familia, participamos en investigaciones que esperamos conduzcan a los primeros tratamientos aprobados para la FTD y a una cura".

El trabajo de la AFTD depende de miles de voluntarios, donantes y recaudadores de fondos como Deb y su familia. Juntos, creamos conciencia y educamos a más profesionales de la salud sobre las mejores prácticas en la atención de la FTD. Respondemos a más de 2200 consultas de la Línea de ayuda cada año e impulsamos investigaciones de vanguardia a través de asociaciones transformadoras con Alzheimer's Drug Discovery Foundation, Diagnostics Accelerator y Target ALS. 

Esperamos que elija apoyar el trabajo de la AFTD con una donación deducible de impuestos, ayudando a nuestra organización a dar voz a miles de familias en la lucha contra la FTD. Simplemente visite theaftd.org y haga clic en botón Donar+ en la parte superior de la página

Las personas afectadas por FTD se reunieron del 22 al 29 de septiembre de 2019 en una muestra de unidad mundial para contar sus historias y ofrecer esperanza durante la quinta Semana Mundial de Concientización sobre FTD.

Para conmemorar el evento, World FTD United, una coalición de organizaciones internacionales de la que AFTD es miembro, lanzó un mapa mundial interactivo que muestra una imagen global de la FTD a través de historias compartidas por personas diagnosticadas y cuidadores. Hasta el 1 de diciembre, 275 personas en representación de 221 ciudades en 21 países han utilizado el mapa para contar sus historias y crear conciencia global sobre FTD.

Chandi de Canadá escribió sobre su diagnóstico que cambió su vida: “Tengo 52 años y me diagnosticaron FTD hace dos años. Trabajé en el campo de la salud toda mi vida y ahora me cuidan las mismas personas con las que trabajé”.

Melissa Fisher, que vive en Hawái, compartió cómo el diagnóstico de su padre ha impactado a su familia: “No sólo se lo está alejando poco a poco de nosotros, sino que [también se está llevando] a mi mamá, su cuidadora…. La FTD es una enfermedad de la familia”.

La AFTD anima a cualquier persona afectada por FTD a utilizar el mapa para contribuir con su historia y el país en el que reside.

Una vez más, la AFTD celebró la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD con una serie de anuncios de concientización en el New York Times. Financiados con el apoyo de un donante generoso y diseñados por la voluntaria de la AFTD Jody Zorn, los anuncios capturan el impacto que tiene la FTD en las familias jóvenes y la dedicación de la AFTD para brindar apoyo.

Se publicaron anuncios impresos de página completa en las ediciones dominicales del 22 y 29 de septiembre del Veces, mientras que se mostraban anuncios digitales a las personas que visitaban el Veces sitio web con un dispositivo móvil durante todo el día 24 de septiembre (se publicó un tercer anuncio impreso en el Times del 20 de octubre).

Como precursor de la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, 60 Minutes volvió a emitir su segmento sobre FTD el 15 de septiembre. La historia, que dejó una primera impresión inmediata y mensurable cuando se emitió en mayo de 2019, incluye información sobre FTD y perfiles de las familias afectadas.

Es cada vez más importante que la concientización sobre la FTD se difunda en todo el mundo, y la AFTD agradece a todos aquellos que contribuyen con sus voces para generar esperanza y difundir la concientización durante todo el año.

El cuarto beneficio anual Hope Rising obtuvo su mayor asistencia hasta la fecha el 23 de octubre, recaudando más de $2 millones para apoyar la misión de la AFTD de promover la investigación de la FTD y mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.

Más de 550 personas se reunieron en Nueva York para el evento benéfico, que marcó la recaudación de fondos más exitosa en la historia de la AFTD.

Los oradores del evento incluyeron a Rome Hartman, productora de 60 Minutes, y Donald E. Newhouse, director de beneficios y presidente de Advance Publications Inc., quien perdió a su esposa, Susan Newhouse, y a su hermano, Si Newhouse, a manos de FTD.

Hartman habló sobre el impacto de una reciente 60 minutos segmento sobre FTD.

"Esperamos que nuestra historia capture algunas de las verdades esenciales sobre esta enfermedad", dijo. “A menudo resulta muy confuso y aterrador, tanto para las personas que viven con FTD como para los cuidadores, porque un diagnóstico oportuno y preciso sigue siendo muy difícil de alcanzar para muchas personas. Y, quizás lo más sorprendente para mí, es que las personas que enfrentan FTD muestran un coraje y una determinación notables”.

Brian Moynihan, director ejecutivo de Bank of America, recibió el premio Susan Newhouse y Si Newhouse Award of Hope, en reconocimiento al compromiso filantrópico sostenido de la compañía con la misión de la AFTD.

La directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, describió cómo el apoyo de organizaciones asociadas, donantes y voluntarios ha permitido a la AFTD avanzar en su misión. También presentó a la voluntaria de AFTD, Amanda Dawson, quien compartió la poderosa historia del viaje de su familia con FTD en el discurso de apertura del evento.

La periodista Paula Zahn regresó como anfitriona del evento y la estrella nominada al Tony y al Grammy Joshua Henry cerró la velada con una actuación musical.

El evento fue cubierto más tarde en Vogue, Ropa de mujer a diario, AUTO, y Diario social de Nueva York.

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han otorgado una subvención importante para combinar y continuar los esfuerzos de investigación sobre la progresión y el tratamiento de la FTD.

La subvención plurianual de $63 millones fusiona dos estudios existentes: Avance de la investigación y el tratamiento para la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS), para formar el nuevo consorcio de investigación ARTFL-LEFFTDS sobre la degeneración del lóbulo frontotemporal longitudinal. o ALLFTD.

ARTFL y LEFFTDS se lanzaron por separado a principios de esta década para estudiar la "historia natural" de FTD o su progresión en una persona no tratada a lo largo del tiempo. El estudio LEFFTDS sigue a personas de familias con una mutación genética conocida que causa FTD, mientras que ARTFL se enfoca en aquellos sin mutaciones conocidas, pero también inscribirá a personas con antecedentes familiares sólidos. La defensa de AFTD, combinada con los esfuerzos de investigadores en los EE. UU. y Canadá, condujo a la financiación de los NIH para ambos estudios.

El consorcio ALLFTD permite a los investigadores trabajar en colaboración para avanzar en el conocimiento de FTD para futuros ensayos clínicos. El grupo tiene como objetivo comprender mejor el curso de la enfermedad, desde los primeros indicadores hasta la aparición de síntomas más maduros, y desarrollar formas de medir su progresión. Los datos también se utilizarán para comparar formas familiares y esporádicas de FTD, lo que presenta la oportunidad de identificar terapias dirigidas a subtipos de enfermedades, con un enfoque específico en biomarcadores de FTD, que se necesitan con urgencia para guiar y apoyar los ensayos clínicos.

El consorcio consta de 18 centros médicos participantes y está dirigido por investigadores de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, y la Universidad de California, San Francisco (UCSF).

Los co-investigadores principales del consorcio son Bradley Boeve, MD, de Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, de UCSF, ambos miembros del Consejo Asesor Médico de AFTD, y Adam Boxer, MD, Ph.D, de UCSF.

ALLFTD ofrece la oportunidad de traducir las experiencias de vivir con FTD en datos que los científicos puedan comprender, ofreciendo esperanza a todos los afectados por esta enfermedad. La AFTD trabaja para ayudar a hacer avanzar esta importante investigación y alienta a aquellos interesados en participar en los estudios ALLFTD a visitar nuestro sitio web para obtener más información.

Los voluntarios de AFTD se dedican a brindar ayuda y esperanza a las familias que enfrentan FTD en todo el país. Estamos extremadamente agradecidos con todos los que han donado su tiempo y talento para educar, informar y empoderar a nuestra comunidad con el apoyo y la información de FTD.

Para que esta experiencia sea más ágil y más impactante para nuestros voluntarios, AFTD recientemente ha tomado medidas para reestructurar nuestro programa de voluntariado. Nuestro nuevo programa de voluntariado se lanzó a principios de noviembre.

Con el cambio vienen nuevos comienzos. La AFTD recientemente incorporó a dos miembros del personal de Coordinación de Voluntarios de tiempo completo, Annamarie Given y Jeni Cardosi. Serán el primer punto de contacto principal para los voluntarios y trabajarán para desarrollar conexiones sólidas con cada uno de ellos. Annamarie y Jeni se asegurarán de que a cada voluntario de la AFTD se le asigne una actividad que satisfaga sus intereses y maximice sus talentos. Ambos tienen una sólida experiencia trabajando de forma remota, gestionando a muchas personas simultáneamente y aprecian el voluntariado, ya que ellos mismos han sido voluntarios en una variedad de funciones.

Como resultado de esta nueva estructura, se ha redefinido el liderazgo voluntario de la AFTD. El puesto de Voluntario Coordinador Regional se ha eliminado gradualmente y los Embajadores representarán el liderazgo voluntario de la AFTD en el futuro. Los embajadores trabajarán para construir conexiones a nivel comunitario dentro de un área geográfica específicamente definida. Dentro de esas áreas, los Embajadores identificarán oportunidades para establecer y mantener una presencia visible, representando a nuestra comunidad hablando públicamente sobre FTD, realizando actividades de divulgación y estableciendo contactos con proveedores de salud locales y otros recursos.

Durante los últimos 10 años, la AFTD ha tenido la suerte de trabajar y colaborar con 30 voluntarios coordinadores regionales dedicados. La gerente de voluntarios de la AFTD, Kerri Keane, compartió: “La AFTD es una organización más sólida con un programa de voluntariado en crecimiento gracias al liderazgo de los coordinadores regionales, quienes administraron a nuestros voluntarios en todo el país, establecieron relaciones profesionales a nivel local y, más recientemente, compartieron conocimientos y perspectivas durante el desarrollo de nuestra nueva estructura de programas. Cada uno de ellos ha representado a la AFTD con gracia, profesionalismo y una verdadera pasión por la misión de la AFTD”. AFTD desea agradecer a los 30 coordinadores regionales por su liderazgo y servicio voluntario.

La AFTD está entusiasmada con el lanzamiento del nuevo programa de voluntariado. "Los voluntarios de la AFTD aportan tanta dedicación y corazón, y queremos aprovechar el impulso y el éxito de nuestro programa de voluntariado para ampliar su alcance e impacto para profundizar nuestro alcance y tener una presencia local más fuerte", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. “Veo la reestructuración de nuestro programa de voluntariado como una misión crítica.

Alimentos para el pensamiento 2019

La campaña Food for Thought 2019 de la AFTD contó con 46 eventos en 25 estados (más Canadá) y recaudó $155,000.

 

Una velada eléctrica:

Steve Bellwoar, miembro de la Junta de la AFTD con sede en Pensilvania, fue el anfitrión del sexto evento anual Colonial Electric Food for Thought que incluyó nueve hoyos de golf, cena y una breve presentación de la Directora Senior de Programas de la AFTD, Sharon Denny. El evento recaudó $94,900, lo que eleva el total general a $495,122 recaudados en los últimos seis años, continuando con su título como nuestro evento emblemático de Food for Thought.

 

Fiesta de pizza:

Lisa Nolte, de Washington, invitó a familiares y amigos a comer pizza, vino y cerveza. Debe haber sido bueno porque asistieron casi 40 personas, incluidos viejos amigos, vecinos y miembros del grupo de apoyo de FTD. A los asistentes se les mostraron diapositivas, se les entregaron bolsas de regalo y pulseras, y juntos recaudaron $11,281.

 

Ganando y cenando:

Theresa Walter de California organizó su cuarto evento anual en JayJay Gallery, con comidas fabulosas, degustaciones de ocho bodegas diferentes y artistas que contribuyeron con premios de rifas y artículos de subasta silenciosa. Con la ayuda de Beth Walter, miembro de la junta directiva de la AFTD, la velada recaudó $10,027.

 

Cervezas y bocados:

Nanci y Emily Anderson de Minnesota fueron los anfitriones del segundo evento anual “Gary's FUB” en Excelsior Brewing Company. Cerca de 200 personas se unieron para disfrutar de música en vivo, camiones de comida, rifas y una subasta silenciosa. Un gran momento fue tenido por todos; el evento recaudó $8,669.

 

Teniendo una pelota:

Elisabeth Lynch, de Nueva Jersey, sirvió albóndigas caseras a familiares y amigos en memoria y honor de dos personas especiales. Aquellos que no pudieron asistir pudieron disfrutar de la tradicional comida familiar pidiendo comida para llevar y haciendo una donación en línea. Una querida amiga, Renee Faller, organizó el evento en su casa; recaudó $7,680.

 

Diversión total:

La familia Pang de Nueva Jersey celebró la segunda edición anual de Dollars for Dim Sum, sirviendo 500 dumplings hechos a mano, 250 brochetas hechas a mano y 150 rollitos de primavera hechos a mano a familiares y amigos en su casa. La Gerente de Desarrollo de la AFTD, Amanda Knight, asistió e informó que la velada fue un éxito delicioso: recaudó $4,403.

 

Descanso:

Steven y Taylor Long de Texas organizaron su evento en The Coffee Dog en Bastrop. Uno de sus primeros visitantes fue un cirujano general de Houston que nunca antes había oído hablar de la FTD. Se concientizó aún más al resto de los visitantes y se recaudó un total de $3,057.

 

Delicias sabrosas:

Ryan Windhorst de Illinois se vinculó con varias ubicaciones de Dairy Queen para donar una parte de las ventas de un día, además de donaciones de una página de recaudación de fondos en línea para personas que no pudieron llegar a comprar un helado. Un evento dulce con un resultado aún más dulce de $2,509 recaudados.

 

Taco sobre el trabajo en equipo:

Karen Hosley de Massachusetts se asoció con su Chipotle Mexican Grill local para donar 33% de ventas durante un período de cuatro horas y un día a la AFTD. El guacamole debe haber estado muy fresco porque el evento recaudó $2,493.

 

Maridaje perfecto:

Bonnie Shepherd y Catherine Sharpsteen de Utah sirvieron aperitivos y refrescos, acompañados de información y presentaciones sobre FTD a los asistentes. La velada fue informativa y exitosa, recaudando $1,784 para la AFTD.

 

Dulce Sorpresa:

Elizabeth Soriero de Nueva Jersey organizó su evento junto con BeautyCounter, donde partes de las ganancias de las compras se donaron a la AFTD. Además, cualquiera que donara directamente a la AFTD a través de su página Classy recibió los brownies de azúcar de Marianne. Ya fueran los productos o las golosinas, las personas estuvieron encantadas de participar y recaudaron $1,311.

 

Compartiendo socialmente:

Dan Keuning de Colorado decidió utilizar las redes sociales para su evento. Creó una recaudación de fondos en Facebook, difundiendo el conocimiento de FTD entre sus seguidores y recaudando $1,270 directamente para AFTD.

 

Devolviendo:

Diane Cole de Michigan volvió a colaborar con Coach's Bar and Grill para un día de donación. El propietario del restaurante donó gentilmente 10% de ventas en un período de 12 horas durante un día completo. Muchas personas cenaron en el restaurante, habiendo conocido previamente o no la existencia de FTD (pero ahora sí), y recaudaron $1,000.

 

Gracias a los anfitriones adicionales, que también recaudaron fondos y crear conciencia para apoyar la misión de la AFTD:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy y Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutiérrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

Bridget Graham, directora de eventos especiales de la AFTD, agradece de todo corazón a los ocho enlaces de Food for Thought de 2019 por su extraordinario esfuerzo en esta campaña.

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Hoyo en uno:

El torneo inaugural de golf Driving Hope se celebró el 15 de agosto en el Seawane Club de Hewlett, Nueva York, y recaudó $42,902. El evento fue coorganizado por miembros del comité compuesto por los miembros de la junta de la AFTD Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele y Michael Stowell, y la voluntaria de la AFTD Joan Berlin. Un primer evento anual increíblemente exitoso atrajo a 64 golfistas, 80 invitados a la cena y más de 100 seguidores.

 

El gran 1-4:

La decimocuarta salida de golf anual en memoria de George F. Sidoris se llevó a cabo el 20 de julio en el campo de golf municipal Lost Nation en Willoughby, Ohio, y recaudó $27,900. El día contó con 124 golfistas, 140 cenas y 40 patrocinadores de hoyos (¡un récord!) a $250 cada uno. Este evento es la recaudación de fondos de base más antigua de la AFTD y ha donado más de $234,000 en total. Felicitaciones a la familia Sidoris y gracias por su continuo y notable apoyo.

 

Hacer una preparación:

El segundo Abierto benéfico anual Buffalo Trace se celebró el 24 de agosto en el Colorado National Golf Club en Erie y recaudó $10,022. Los asistentes pudieron participar en 18 hoyos de golf y/o en la Ryder Cup Meal. Organizado por Michael Stowell, miembro de la junta directiva de la AFTD, el evento ha donado más de $19,000 en total en los últimos dos años.

 

Batiendo récords:

El tercer torneo anual de golf Crusade for a Cure, organizado por la ex coordinadora regional de la AFTD, Deb Scharper, se llevó a cabo el 31 de agosto en el campo de golf Sunny Brae en Osage, Iowa, y recaudó $8,750. En los últimos tres años, el torneo de Deb ha donado un total de más de $23.000 a la AFTD.

 

Ofreciendo soporte:

Brian Delaney de Georgia fue el anfitrión del primer Mary Jo Open anual el 9 de agosto en las instalaciones de tenis Chestnut Hill en Acworth. El evento centrado en el tenis recaudó $5,828 para la misión de la AFTD.

 

Ganar la Copa:

La Walker Cup es un torneo de golf anual con sede en Pensilvania que se lleva a cabo en nombre de Michael R. Walker, padre de Cortney Walker Rohr. Cada año se designa una organización benéfica diferente como beneficiaria y la AFTD fue elegida por tercera vez este año (anteriormente en 2014 y 2016), recibiendo $4,350 en donaciones.

 

Día para papá:

Brian Fox de Nebraska es propietario de Cornhusker Auto Wash y se comprometió a donar 100% de las ganancias de todos los servicios de lavado de autos, detalles y cambio de aceite el 10 de julio a la AFTD y la Asociación de Alzheimer. Brian le compró el negocio a su padre, Mark, a quien le diagnosticaron FTD a los 62 años y se mudó a un asilo de ancianos dos años después. Fue un día de negocios exitoso y resultó en una donación de $4,000 a AFTD.

 

En memoria de Tim:

Lauren Rowans de Florida organizó una página de recaudación de fondos en memoria de su esposo, Timothy Rowans, quien falleció a causa de FTD el 1 de septiembre de 2019. La página, que se creó en lugar de flores, recaudó $3,032.

 

Respuesta heroica:

Dom Fabich y Amanda Dawson de Oregón organizan recaudaciones de fondos mensuales a través de Local Heroes, una organización sin fines de lucro dedicada al talento musical local con un enfoque en la música house, techno y disco. Organizan eventos Studio Session con DJ en el noreste de Portland y donan 10% de la venta de entradas a AFTD, con una donación reciente de $2500.

 

Celebrando a Carlos:

La cuarta salida anual de golf de CWM se celebró el 13 de julio en Michigan y recaudó $2,335. Organizado por los Moretti y Marcy, el día celebra y recuerda a Carl Moretti, quien falleció de FTD en 2015. Durante los últimos cuatro años, el evento ha recaudado un total de $6,535 para AFTD y nuestra misión.

 

Por Al:

Joel McNulty de Kansas fue el anfitrión del noveno evento anual Al McNulty Dementia Benefit el 13 de septiembre en Red Room en Overland Park. La velada contó con música en vivo y una subasta silenciosa, y recaudó $2,055. Los últimos nueve eventos han recaudado más de $10,500 en total para la misión de la AFTD.

 

Punta de la gorra:

Cindy Odell de Pensilvania continuó su recaudación de fondos vendiendo gorras “I Am Fighting FTD” en Custom Ink. Este lote recaudó $1,178 para un total de $2,392 donados por las ventas del producto.

 

Recordando a Tami Sue:

La cuarta fiesta y salida de golf anual de Tami Sue se celebró el 14 de septiembre en Ohio y recaudó $1,450. Organizado por Suzanne y Calvin King, el día celebra y recuerda a su hija, quien falleció a causa de FTD en 2016. Desde la salida inaugural, este evento ha donado un total de $8,180 para la lucha contra FTD.

 

¡Hot dog!

Nicole DeLeve de Kansas fue la anfitriona de la tercera recaudación de fondos anual de perritos calientes frescos, sabrosos y atrevidos el 27 de julio en Limitless Brewing. Los invitados podían acompañar a su perro con más de 40 ingredientes diferentes, combinando sabores para preparar hot dogs de todo el mundo. El evento recaudó $1,059 para un total de $2,206 en los últimos tres años.