Il 15 ottobre, AFTD e Target ALS hanno annunciato una nuova partnership, compreso un invito a presentare proposte di ricerca per incoraggiare la ricerca innovativa nella speranza di sviluppare trattamenti per FTD e SLA. L'iniziativa riflette il crescente riconoscimento che queste due malattie degenerative hanno importanti caratteristiche genetiche, cliniche e patologiche in comune.

Al centro della partnership c’è un’iniziativa di sovvenzione pluriennale di $5 milioni per promuovere lo studio scientifico e lo sviluppo di biomarcatori e trattamenti per FTD/ALS, con Target ALS e AFTD che contribuiscono ciascuno con $2,5 milioni alle sovvenzioni.

Questa partnership innovativa rappresenta una nuova opportunità di finanziamento per i ricercatori della FTD e offre speranza alle famiglie che condividono una mutazione nel gene C9orf72, che si è rivelato essere la causa genetica più comune sia della FTD che della SLA. L’evidenza di un continuum tra le due malattie è ulteriormente supportata dalla crescente consapevolezza che alcune persone si trovano ad affrontare una doppia diagnosi di FTD e SLA. Oggi non esiste una cura conosciuta per nessuna delle due malattie.

"Si tratta di un'interessante opportunità per espandere rapidamente la pipeline di sviluppo di farmaci e biomarcatori per FTD/ALS, promuovendo la collaborazione tra scienziati del mondo accademico e dell'industria farmaceutica/biotecnologica", ha affermato Susan LJ Dickinson, amministratore delegato di AFTD. “Siamo orgogliosi di compiere questo passo cruciale con Target ALS e le comunità scientifiche che supportiamo, lavorando verso trattamenti praticabili e diagnosi accurate di SLA e FTD”.

Nell'ambito della partnership, Target ALS fornirà inoltre ai ricercatori finanziati dall'AFTD progetti incentrati sulla SLA l'accesso a strumenti e risorse scientifici a un costo minimo e lavorerà con AFTD per organizzare speciali incontri di ricerca congiunti per le rispettive comunità scientifiche nei prossimi due anni. anni.

Il programma è modellato in parte sul modello di un’iniziativa di successo di concessione di sovvenzioni Target ALS lanciata nel 2016 che da allora ha portato allo sviluppo di approcci terapeutici innovativi in quattro dei cinque progetti finanziati.

"Questa richiesta di proposte rappresenta una pietra miliare importante per la nostra organizzazione e una prova del nostro impatto, avendo già introdotto un approccio collaborativo che ha infuso nuova energia alla ricerca di trattamenti praticabili per la SLA", ha affermato l'amministratore delegato di Target ALS, Manish Raisinghani. “Si tratta di una partnership entusiasmante con l’AFTD in quanto ci consente di estendere il nostro modello e il nostro impatto sia per la SLA che per le malattie adiacenti come la FTD”.

Target ALS è un'organizzazione no-profit con sede a New York che lavora per promuovere la collaborazione per accelerare la scoperta e lo sviluppo di farmaci per la SLA. Nel febbraio 2019 si è unita all'Associazione ALS per cosponsorizzare un seminario AFTD sui biomarcatori TDP-43 a Miami. 

I membri della nostra comunità hanno avuto la possibilità di partecipare a un programma del Dipartimento della Difesa degli Stati Uniti (DoD) che offre opportunità di finanziamento per la ricerca sulle FTD.

Per oltre 25 anni, i programmi di ricerca medica diretti dal Congresso (CDMRP) del Dipartimento della Difesa hanno finanziato la ricerca sulle condizioni mediche che hanno un impatto sui militari e sulle loro famiglie, nonché sul pubblico in generale. Il Congresso stanzia i fondi CDMRP ogni anno in risposta alle richieste delle persone diagnosticate, delle loro famiglie e dei sostenitori della malattia.

Diversi progetti e programmi rientrano nell'ambito del CDMRP, incluso il Programma di ricerca medica sottoposta a revisione paritaria (PRMRP).

Le domande di ricerca presentate al PRMRP sono sottoposte a due tipi di revisione: la revisione tra pari da parte degli scienziati e la revisione dei consumatori da parte dei sostenitori che rappresentano il punto di vista collettivo della nostra comunità. Questa partnership consente ai revisori scientifici e dei consumatori di lavorare in collaborazione per valutare e raccomandare richieste di finanziamento.

L'FTD è stata una delle oltre 50 aree tematiche identificate dal Congresso per i finanziamenti al PRMRP sia nel 2018 che nel 2019. Il denaro stanziato dal Congresso per la ricerca sul PRMRP – $330 milioni nel 2018 e $350 milioni nel 2019 – è diviso tra le aree tematiche dell'anno come determinato dal processo di revisione.

L’AFTD ha collaborato direttamente con il personale del programma DoD per identificare le priorità per le domande relative all’FTD ai premi PRMRP 2018 e 2019, note come “aree di incoraggiamento”. Inoltre, l'AFTD è stato invitato a raccomandare esperti nella ricerca sull'FTD e membri della comunità AFTD affinché fungessero da revisori scientifici e dei consumatori.

Tre membri dell'approccio collaborativo dell'AFTD che hanno infuso nuova energia nella ricerca di trattamenti validi per la SLA”, ha affermato l'amministratore delegato di Target ALS, Manish Raisinghani. “Si tratta di una partnership entusiasmante con l’AFTD in quanto consente alla comunità di essere selezionata per partecipare come sostenitrice dei consumatori PRMRP nel 2018, tra cui il presidente del consiglio di amministrazione dell’AFTD Gail Andersen.

Andersen, che ha perso il marito a causa della FTD nel 2012, ha descritto l'esperienza come molto positiva e ha ritenuto che il suo contributo fosse apprezzato durante tutto il processo.

"Ho pensato che fosse davvero una grande opportunità per la ricerca sull'FTD e l'AFTD", ha affermato. "Sono appassionato di ricerca e di ricerca di una cura per questa malattia devastante, quindi sostengo in ogni modo possibile espandere la nostra portata e ottenere maggiori finanziamenti per la FTD."

Andersen incoraggia i ricercatori a partecipare al programma presentando una proposta al Dipartimento della Difesa.

"Il primo passo per ottenere questi finanziamenti è presentare la ricerca", ha aggiunto.

Susan Eissler, ex membro del consiglio dell’AFTD e volontaria di lunga data dell’AFTD, ha descritto la sua esperienza nell’estendere il nostro modello e il nostro impatto sia per la SLA che per le malattie adiacenti come la FTD”. Target ALS è un'organizzazione no-profit con sede a New York che lavora per promuovere la collaborazione per accelerare la scoperta e lo sviluppo di farmaci per la SLA. Nel febbraio 2019 si è unita all'Associazione ALS per cosponsorizzare un seminario AFTD sui biomarcatori TDP-43 a Miami. come “opportunità di servire la causa”. Eissler, che ha perso il marito a causa della FTD, ha sottolineato l'importanza di includere i partner sanitari nel processo di revisione della ricerca.

"Il revisore dei consumatori è lì per dare un volto umano al panel e vedere se la ricerca avrà successo", ha affermato. “Come partner assistenziali abbiamo qualcosa di prezioso da offrire perché sappiamo cosa sarebbe utile.

"Sembra che gli scienziati siano sempre più consapevoli di ciò che sta accadendo e che esiste un'ampia varietà di approcci per far sì che ciò accada", ha continuato Eissler. "È incoraggiante per me come badante sapere che tutte queste persone brillanti e di talento stanno lavorando così duramente su questo."

Questo programma rappresenta un'opportunità continua per i membri della comunità AFTD di fare volontariato fornendo informazioni su come la ricerca potrebbe influenzare la qualità della vita di tutti coloro che vivono con FTD. Per ulteriori informazioni sulla partecipazione, contattare la HelpLine AFTD.

"Lo slancio verso la ricerca di terapie utili per la FTD sta davvero accelerando", ha affermato di recente il medico Ian RA Mackenzie. In qualità di nuovo presidente del Consiglio consultivo medico dell'AFTD, il dottor Mackenzie si trova in una posizione unica per garantire che questo slancio continui a essere incanalato verso il tipo di ricerca importante e ambiziosa che un giorno potrebbe portare a un futuro libero da FTD.

Direttore della neuropatia presso il Vancouver General Hospital e professore presso l'Università della British Columbia, il dottor Mackenzie è un neuropatologo di formazione medica con interessi clinici e di ricerca nella patologia molecolare e nella genetica delle malattie neurodegenerative, in particolare FTD/SLA.

Quando il dottor Mackenzie iniziò la sua carriera negli anni '90, si concentrò principalmente sull'Alzheimer, "perché era lì che c'era tutta l'eccitazione in quel momento", ha detto.

Ben presto si rese conto, tuttavia, che avrebbe potuto avere un impatto maggiore concentrandosi su una demenza meno conosciuta. "Volevo trovare più di una nicchia in cui pensavo di poter dare un contributo più unico", ha detto.

Alla fine degli anni '90 si è trasferito a Vancouver, dove ha iniziato a vedere un numero crescente di casi di FTD nel suo lavoro diagnostico. A quel tempo, ha detto, gli unici casi ben caratterizzati di FTD condividevano una cosiddetta patologia tau - un accumulo anormale della proteina tau nel cervello. "Sembrava che ci fosse un gruppo [di casi di FTD] di cui si sapeva molto poco in termini di patologia", ha detto.

Il dottor Mackenzie ha iniziato a esaminare e organizzare casi di FTD non tau, identificando infine un modello che ha portato alla scoperta che l'accumulo della proteina TD-43 è associato a mutazioni nei geni C9orf72 e GRN, che possono causare non solo FTD, ma anche la SLA.

Il coinvolgimento del Dr. Mackenzie con l'AFTD dura da oltre un decennio e lo descrive come molto gratificante. “Apprezzo il fatto che l'AFTD abbia portato avanti gli sforzi per promuovere la scienza dell'FTD, in particolare prendendo l'iniziativa di lavorare per identificare i biomarcatori.

"È meraviglioso che questa organizzazione relativamente piccola sia ancora in grado di dare seri contributi per sostenere la scienza di base dietro FTD", ha continuato. "Sono felice di poterti aiutare."

Il consulente medico dell'AFTD vince il premio rivoluzionario

Virginia M.-Y. Lee, PhD, membro fondatore del Medical Advisory Council dell'AFTD, è stato insignito di un premio rivoluzionario nelle scienze della vita il 5 settembre. Il dottor Lee è il direttore del Centro per la ricerca sulle malattie neurodegenerative dell'Università della Pennsylvania. Il suo lavoro ha portato alla scoperta, a metà degli anni 2000, del legame tra l’accumulo della proteina TDP-43 nel cervello e lo sviluppo sia della FTD che della SLA. Il Breakthrough Prize, finanziato da un gruppo di figure tecnologiche di alto profilo tra cui Mark Zuckerberg di Facebook e Sergey Brin di Google, prevede un premio di $3 milioni che il Dr. Lee può utilizzare per qualsiasi scopo.

Cronaca delle radici del volontariato dell'AFTD

L’AFTD ha raccontato la sua formazione e storia come organizzazione nella recente pubblicazione “A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia”. La pubblicazione segue il viaggio della fondatrice dell'AFTD HelenAnn Comstock, a partire dall'insorgenza dell'FTD da parte del marito alla fine degli anni '70, attraverso la formazione dell'AFTD nel 2002 e importanti progressi fino al 2008. La cronologia di 37 anni evidenzia la progressione dell'AFTD da un lavoro volontario di amore per un'organizzazione no-profit in crescita, che ora impiega più di 20 dipendenti a tempo pieno e opera come uno dei principali esperti internazionali di FTD e demenza ad esordio giovanile.

Summit nazionale sulla demenza previsto per marzo 2020

Il secondo vertice nazionale della ricerca su assistenza, servizi e supporti per le persone con demenza e i loro caregiver si terrà il 24 e 25 marzo 2020 a Bethesda, Maryland. L'obiettivo dell'incontro è riunire esperti con background diversi per identificare tecniche che possono essere utilizzato per migliorare l’assistenza, i servizi e il supporto delle persone con diagnosi di demenza e dei loro partner assistenziali. L’evento è sponsorizzato dal Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti e da molte altre organizzazioni del settore privato, tra cui l’AFTD nel 2017.

AFTD ospita social per ricercatori FTD

Il 19 ottobre, l’AFTD ha ospitato il suo terzo FTD Social annuale, in concomitanza con l’incontro annuale della Society for Neuroscience del 2019 a Chicago. Oltre 80 studenti, borsisti post-dottorato, ricercatori all'inizio della carriera e ricercatori senior, inclusi attuali e precedenti destinatari di sovvenzioni AFTD, hanno partecipato a questo evento di networking, co-sponsorizzato dal Consorzio Tau. Debra Niehoff, responsabile della ricerca dell'AFTD, osserva: "Le nostre interazioni con i ricercatori dell'FTD Social sono state una strategia preziosa per aumentare la consapevolezza dei programmi di sovvenzione dell'AFTD e costruire relazioni nella comunità di ricerca dell'FTD".

"L'AFTD ha permesso a me e alla mia famiglia di avere voce in capitolo e di combattere questa malattia. Forniscono alle famiglie l'istruzione e il sostegno di cui hanno tanto bisogno, e ci sono così tante opportunità per aiutare. Sento davvero che il mio lavoro come volontario mi ha dato uno scopo nella vita per combattere l'FTD." - Deb Scharper, partner di assistenza FTD e volontario AFTD

Deb Scharper si è iscritta come volontaria non appena ha trovato AFTD online. Al suo ex marito, Tommy, era appena stata diagnosticata la malattia dopo anni di comportamento sconcertante, e lei era pronta a reagire. 

Ha iniziato organizzando gruppi di sostegno nel Midwest. Da lì ha assunto una posizione di leadership volontaria. Oggi, la sua famiglia organizza eventi di raccolta fondi a beneficio dell'AFTD, inclusa una gita annuale di golf, e lei parla spesso pubblicamente della sua esperienza con l'FTD. 

Tommy ora vive in una casa di cura. "Sospettiamo che anche il padre di Tommy fosse affetto da FTD", aggiunge. "Quindi, come famiglia, partecipiamo alla ricerca che speriamo possa portare ai primi trattamenti approvati per la FTD e ad una cura."

Il lavoro di AFTD dipende da migliaia di volontari, donatori e raccoglitori di fondi come Deb e la sua famiglia. Insieme, sensibilizziamo e formiamo più operatori sanitari sulle migliori pratiche nella cura dell’FTD. Rispondiamo a più di 2.200 richieste della HelpLine ogni anno e promuoviamo la ricerca all'avanguardia attraverso collaborazioni trasformative con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, il Diagnostics Accelerator e Target ALS. 

Ci auguriamo che sceglierai di sostenere il lavoro dell'AFTD con una donazione deducibile dalle tasse, aiutando la nostra organizzazione a dare voce a migliaia di famiglie nella lotta contro l'FTD. Basta visitare theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ in cima alla pagina

Le persone colpite dalla FTD si sono riunite dal 22 al 29 settembre 2019 in uno spettacolo di unità mondiale per raccontare le loro storie e offrire speranza durante la quinta Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD.

Per commemorare l'evento, World FTD United, una coalizione di organizzazioni internazionali di cui l'AFTD è membro, ha lanciato una mappa mondiale interattiva che dipinge un quadro globale della FTD attraverso storie condivise dalle persone a cui è stata diagnosticata la malattia e dai partner sanitari. Al 1° dicembre, 275 persone in rappresentanza di 221 città in 21 paesi hanno utilizzato la mappa per raccontare le loro storie e sensibilizzare il mondo sulla FTD.

Chandi del Canada ha scritto della sua diagnosi che le ha cambiato la vita: “Ho 52 anni e due anni fa mi è stata diagnosticata una FTD. Ho lavorato nel campo sanitario per tutta la vita e ora sono assistito dalle stesse persone con cui ho lavorato”.

Melissa Fisher, che vive alle Hawaii, ha condiviso l'impatto che la diagnosi di suo padre ha avuto sulla sua famiglia: “Non solo lo sta portando via lentamente da noi, ma [si sta portando via anche] mia madre, la sua badante…. La FTD è una malattia della famiglia”.

L'AFTD incoraggia chiunque sia affetto da FTD a utilizzare la mappa per contribuire con la propria storia e il paese in cui risiedono.

Ancora una volta, l'AFTD ha celebrato la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD con una serie di annunci di sensibilizzazione nel New York Times. Finanziate dal sostegno di un generoso donatore e progettate dal volontario dell'AFTD Jody Zorn, le pubblicità catturano l'impatto che l'FTD ha sulle giovani famiglie e l'impegno dell'AFTD nel fornire supporto.

Annunci stampati a tutta pagina sono stati pubblicati nelle edizioni domenicali del 22 e 29 settembre del Volte, mentre gli annunci digitali venivano mostrati alle persone che visitavano il Volte sito web con un dispositivo mobile per tutta la giornata del 24 settembre. (Un terzo annuncio stampato è stato pubblicato sul 20 Times di ottobre.)

In previsione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD, il 15 settembre 60 Minutes ha trasmesso nuovamente il suo segmento sulla FTD. La storia, che ha lasciato una prima impressione immediata e misurabile quando è andata in onda nel maggio 2019, include informazioni sulla FTD e i profili delle famiglie colpite.

È sempre più importante che la consapevolezza dell’FTD sia diffusa in tutto il mondo e l’AFTD ringrazia tutti coloro che contribuiscono con la loro voce ad aumentare la speranza e diffondere la consapevolezza durante tutto l’anno.

Il quarto evento annuale Hope Rising Benefit ha registrato il maggior numero di partecipanti fino ad oggi, il 23 ottobre, raccogliendo oltre $2 milioni per sostenere la missione dell'AFTD di far avanzare la ricerca sull'FTD e migliorare la qualità della vita delle persone colpite da questa malattia.

Più di 550 persone si sono riunite a New York per l'evento di beneficenza, che ha segnato la raccolta fondi di maggior successo nella storia dell'AFTD.

Tra i relatori dell'evento figuravano Rome Hartman, produttore di 60 Minutes, e Donald E. Newhouse, presidente di beneficenza e presidente di Advance Publications Inc., che ha perso sia sua moglie, Susan Newhouse, che suo fratello, Si Newhouse, a causa della FTD.

Hartman ha parlato dell'impatto di un recente 60 minuti segmento sull'FTD.

"Ci auguriamo che la nostra storia abbia catturato alcune delle verità essenziali su questa malattia", ha affermato. “È spesso molto confuso e spaventoso, sia per le persone che vivono con la FTD che per gli operatori sanitari, perché una diagnosi tempestiva e accurata è ancora così sfuggente per così tante persone. E, cosa forse più sorprendente per me, le persone che affrontano la FTD mostrano notevole coraggio e determinazione”.

L'amministratore delegato della Bank of America, Brian Moynihan, ha ricevuto il premio Susan Newhouse e Si Newhouse Award of Hope, in riconoscimento del costante impegno filantropico dell'azienda verso la missione dell'AFTD.

Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, ha descritto come il sostegno dei partner organizzativi, dei donatori e dei volontari abbia consentito all'AFTD di compiere progressi nella sua missione. Ha anche presentato la volontaria dell'AFTD Amanda Dawson, che ha condiviso la potente storia del viaggio della sua famiglia con l'FTD nel discorso principale dell'evento.

La giornalista Paula Zahn è tornata come presentatrice dell'evento e la star nominata ai Tony e ai Grammy Joshua Henry ha chiuso la serata con un'esibizione musicale.

L'evento è stato successivamente ripreso Vogue, Abbigliamento femminile quotidiano, SELF, E Diario sociale di New York.

Il National Institutes of Health (NIH) ha assegnato un finanziamento significativo per combinare e continuare gli sforzi di ricerca sulla progressione e sul trattamento della FTD.

La sovvenzione pluriennale da $63 milioni unisce due studi esistenti – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) e Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Objects (LEFFTDS) – per formare il nuovo consorzio di ricerca ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration, o ALLFTD.

ARTFL e LEFFTDS sono stati lanciati separatamente all'inizio di questo decennio per studiare la "storia naturale" della FTD o la sua progressione nel tempo in una persona non trattata. Lo studio LEFFTDS segue individui provenienti da famiglie con una mutazione genetica nota che causa FTD, mentre ARTFL si concentra su quelli senza mutazioni note, ma arruolerà anche individui con una forte storia familiare. Il sostegno dell’AFTD, combinato con gli sforzi dei ricercatori negli Stati Uniti e in Canada, ha portato al finanziamento del NIH per entrambi gli studi.

Il consorzio ALLFTD consente ai ricercatori di lavorare in modo collaborativo per far avanzare la conoscenza della FTD per futuri studi clinici. Il gruppo mira a comprendere meglio il decorso della malattia – dai primi indicatori all’insorgenza di sintomi più maturi – e a sviluppare modi per misurarne la progressione. I dati verranno utilizzati anche per confrontare le forme familiari e sporadiche di FTD, offrendo l'opportunità di identificare terapie mirate ai sottotipi di malattia, con un focus specifico sui biomarcatori di FTD, che sono urgentemente necessari per guidare e supportare gli studi clinici.

Il consorzio è composto da 18 centri medici partecipanti ed è guidato da ricercatori della Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, e dell'Università della California, San Francisco (UCSF).

I co-investigatori principali del consorzio sono Bradley Boeve, MD, della Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, dell'UCSF – entrambi membri dell'AFTD Medical Advisory Council – e Adam Boxer, MD, Ph.D, dell'UCSF.

ALLFTD offre l'opportunità di tradurre le esperienze di convivenza con la FTD in dati che gli scienziati possono comprendere, offrendo speranza a tutti coloro che sono colpiti da questa malattia. AFTD lavora per contribuire a portare avanti questa importante ricerca e incoraggia coloro che sono interessati a partecipare agli studi ALLFTD a visitare il nostro sito Web per saperne di più.

I volontari dell'AFTD si dedicano a portare aiuto e speranza alle famiglie che affrontano l'FTD in tutto il paese. Siamo estremamente grati a tutti coloro che hanno donato il proprio tempo e il proprio talento per educare, informare e potenziare la nostra comunità con il supporto e le informazioni sull'FTD.

Per rendere questa esperienza più snella e di maggiore impatto per i nostri volontari, AFTD ha recentemente adottato misure verso la ristrutturazione del nostro programma di volontariato. Il nostro nuovo programma di volontariato è stato lanciato all'inizio di novembre.

Con il cambiamento arrivano nuovi inizi. L'AFTD ha recentemente assunto a bordo due membri dello staff del Coordinatore dei volontari a tempo pieno, Annamarie Given e Jeni Cardosi. Saranno il primo punto di contatto principale per i volontari, lavorando per sviluppare forti legami con ciascuno di loro. Annamarie e Jeni si assicureranno che a ogni volontario dell'AFTD venga abbinata un'attività che soddisfi i suoi interessi e massimizzi i suoi talenti. Entrambi hanno un forte background di lavoro da remoto, la gestione di molte persone contemporaneamente e un apprezzamento per il volontariato, essendo stati loro stessi volontari in una varietà di ruoli.

Come risultato di questa nuova struttura, la leadership dei volontari dell'AFTD è stata ridefinita. La posizione di volontario del coordinatore regionale è stata gradualmente eliminata e gli ambasciatori rappresenteranno la leadership dei volontari dell'AFTD per il futuro. Gli ambasciatori lavoreranno per costruire connessioni a livello comunitario all’interno di un’area geografica specificatamente definita. All’interno di queste aree, gli Ambasciatori identificheranno le opportunità per stabilire e mantenere una presenza visibile, rappresentando la nostra comunità parlando pubblicamente di FTD, conducendo attività di sensibilizzazione e creando reti con operatori sanitari locali e altre risorse.

Negli ultimi 10 anni, AFTD ha avuto la fortuna di lavorare e collaborare con 30 volontari coordinatori regionali dedicati. Kerri Keane, responsabile dei volontari dell'AFTD, ha dichiarato: "L'AFTD è un'organizzazione più forte con un programma di volontariato in crescita grazie alla leadership dei coordinatori regionali, che hanno gestito i nostri volontari in tutto il paese, hanno stabilito rapporti professionali a livello locale e, più recentemente, hanno condiviso intuizioni e prospettive durante lo sviluppo della nostra nuova struttura di programma. Ognuno di loro ha rappresentato l’AFTD con grazia, professionalità e una vera passione per la missione dell’AFTD”. L'AFTD desidera ringraziare tutti i 30 coordinatori regionali per la loro leadership e il loro servizio volontario.

AFTD è entusiasta del lancio del nuovo programma di volontariato. "I volontari dell'AFTD portano tanta dedizione e cuore, e vogliamo sfruttare lo slancio e il successo del nostro programma di volontariato per ampliarne la portata e l'impatto per approfondire la nostra portata e avere una presenza locale più forte", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD. “Considero la ristrutturazione del nostro programma di volontariato un aspetto cruciale.

Spunti di riflessione 2019

La campagna Food for Thought 2019 di AFTD ha visto 46 eventi in 25 stati (più il Canada) e ha raccolto $155.000!

 

Una serata elettrica:

Steve Bellwoar, membro del consiglio dell'AFTD con sede in Pennsylvania, ha ospitato il sesto evento annuale Colonial Electric Food for Thought con nove buche di golf, cena e una breve presentazione del direttore senior dei programmi dell'AFTD, Sharon Denny. L'evento ha raccolto $94.900, portando il totale complessivo raccolto a $495.122 negli ultimi sei anni, continuando il suo titolo di evento di punta Food for Thought.

 

Pizza Party:

Lisa Nolte di Washington ha invitato parenti e amici per pizza, vino e birra. Deve essere stato bello perché hanno partecipato quasi 40 persone, tra cui vecchi amici, vicini e membri del gruppo di supporto dell'FTD. Ai partecipanti sono state mostrate diapositive, consegnati sacchetti regalo e braccialetti e insieme hanno raccolto $11.281.

 

Mangiare e bere:

Theresa Walter della California ha ospitato il suo quarto evento annuale alla JayJay Gallery, presentando cibi favolosi, degustazioni di otto diverse aziende vinicole e artisti che hanno contribuito con premi della lotteria e articoli di aste silenziose. Con l'aiuto del membro del consiglio dell'AFTD Beth Walter, la serata ha fruttato $10.027.

 

Birre e morsi:

Nanci ed Emily Anderson del Minnesota hanno ospitato il secondo evento annuale "Gary's FUB" presso la Excelsior Brewing Company. Quasi 200 persone si sono unite per la musica dal vivo, i camion di cibo, le lotterie e un'asta silenziosa. Tutti si sono divertiti moltissimo; l'evento ha raccolto $8.669.

 

Avere una palla:

Elisabeth Lynch del New Jersey ha servito polpette fatte in casa a parenti e amici in memoria e onore di due persone speciali. Coloro che non hanno potuto partecipare hanno comunque potuto gustare il tradizionale cibo di famiglia ordinando il "take away" ed effettuando una donazione online. Una cara amica, Renee Faller, ha ospitato l'evento a casa sua; ha raccolto $7.680.

 

Somma divertente:

La famiglia Pang del New Jersey ha organizzato la seconda edizione del Dollars for Dim Sum, servendo 500 gnocchi fatti a mano, 250 spiedini fatti a mano e 150 involtini primavera fatti a mano a parenti e amici a casa loro. La responsabile dello sviluppo dell'AFTD, Amanda Knight, ha partecipato e ha riferito che la serata è stata un delizioso successo, raccogliendo $4,403.

 

Pausa caffè:

Steven e Taylor Long del Texas hanno ospitato il loro evento al The Coffee Dog di Bastrop. Uno dei primi visitatori fu un chirurgo generale di Houston che non aveva mai sentito parlare di FTD. È stata diffusa una consapevolezza ancora maggiore al resto dei visitatori ed è stato raccolto un totale di $3.057.

 

Prelibatezze:

Ryan Windhorst dell'Illinois si è unito a diverse sedi di Dairy Queen per donare una parte delle vendite giornaliere, oltre a donazioni da una pagina di raccolta fondi online per le persone che non sono riuscite a procurarsi il gelato. Un evento dolce con un risultato ancora più dolce di $2,509 rilanciati.

 

Taco sul lavoro di squadra:

Karen Hosley del Massachusetts ha collaborato con il suo Chipotle Mexican Grill locale per donare 33% di vendite durante una finestra di quattro ore e un giorno ad AFTD. Il guacamole deve essere stato freschissimo perché l'evento ha raccolto $2.493.

 

Abbinamento perfetto:

Bonnie Shepherd e Catherine Sharpsteen dello Utah hanno servito stuzzichini e bevande analcoliche, accompagnati da informazioni e presentazioni sulla FTD ai partecipanti. La serata è stata istruttiva e di successo, raccogliendo $1,784 per AFTD.

 

Dolce sorpresa:

Elizabeth Soriero del New Jersey ha ospitato il suo evento in collaborazione con BeautyCounter, dove parte del ricavato degli acquisti è stato donato all'AFTD. Inoltre, chiunque abbia donato direttamente all'AFTD attraverso la sua pagina Classy ha ricevuto i brownies allo zucchero di Marianne. Che si trattasse di prodotti o di dolcetti, le persone sono state felici di partecipare e hanno raccolto $1.311.

 

Condivisione sociale:

Dan Keuning del Colorado ha deciso di utilizzare i social media per il suo evento. Ha creato una raccolta fondi su Facebook, diffondendo la consapevolezza dell'FTD ai suoi follower e raccogliendo $1.270 direttamente per AFTD.

 

Ridare:

Diane Cole del Michigan ha collaborato nuovamente con Coach's Bar and Grill per una giornata di restituzione. Il proprietario del ristorante ha gentilmente donato 10% di vendite nell'arco di 12 ore per un'intera giornata. Molte persone hanno cenato sul posto, sapendo o meno dell'FTD in precedenza (ma ora lo sanno), e hanno raccolto $1.000.

 

Grazie agli altri host che hanno anche raccolto fondi e sensibilizzato per sostenere la missione dell'AFTD:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy & Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

Bridget Graham, responsabile degli eventi speciali dell'AFTD, ringrazia di cuore tutti e otto i collegamenti Food for Thought del 2019 per il loro straordinario impegno in questa campagna!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Buca in uno:

Il primo torneo di golf Driving Hope si è tenuto il 15 agosto al Seawane Club di Hewlett, NY e ha raccolto $42.902. L'evento è stato organizzato congiuntamente dai membri del comitato composto dai membri del consiglio dell'AFTD Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele e Michael Stowell e dalla volontaria dell'AFTD Joan Berlin. Un primo evento annuale di incredibile successo ha portato la partecipazione di 64 golfisti, 80 ospiti a cena e oltre 100 sostenitori.

 

Il Grande 1-4:

La quattordicesima edizione annuale della gita di golf commemorativa di George F. Sidoris si è tenuta il 20 luglio presso il campo da golf municipale di Lost Nation a Willoughby, Ohio e ha raccolto $27.900. La giornata ha visto la partecipazione di 124 golfisti, 140 cene e 40 sponsor delle buche (un record!) a $250 ciascuno. Questo evento è la raccolta fondi di base più longeva dell'AFTD e ha donato oltre $234.000 in totale. Congratulazioni alla famiglia Sidoris e grazie per il vostro continuo e notevole supporto.

 

Tee Up:

Il secondo Buffalo Trace Charity Open annuale si è tenuto il 24 agosto presso il Colorado National Golf Club di Erie e ha raccolto $10.022. I partecipanti potevano partecipare a 18 buche di golf e/o al pasto Ryder Cup. Ospitato dal membro del consiglio AFTD Michael Stowell, l'evento ha donato oltre $19.000 in totale negli ultimi due anni.

 

Record da battere:

Il terzo torneo annuale di golf Crusade for a Cure, ospitato dall'ex volontario coordinatore regionale dell'AFTD Deb Scharper, si è tenuto il 31 agosto presso il campo da golf Sunny Brae a Osage, Iowa e ha raccolto $8.750. Negli ultimi tre anni, il torneo di Deb ha donato un totale di oltre $23.000 ad AFTD.

 

Fornire supporto:

Brian Delaney della Georgia ha ospitato il primo Mary Jo Open annuale il 9 agosto presso il Chestnut Hill Tennis Facility di Acworth. L'evento incentrato sul tennis ha raccolto $5.828 per la missione dell'AFTD.

 

Vincere la Coppa:

La Walker Cup è un torneo annuale di golf con sede in Pennsylvania che si tiene a nome di Michael R. Walker, padre di Cortney Walker Rohr. Ogni anno viene designato un ente di beneficenza diverso come beneficiario e AFTD è stato scelto per la terza volta quest'anno (in precedenza nel 2014 e nel 2016), ricevendo donazioni di $4.350.

 

Giornata per papà:

Brian Fox del Nebraska possiede Cornhusker Auto Wash e si è impegnato a donare 100% dei proventi di tutti i servizi di autolavaggio, manutenzione e cambio dell'olio il 10 luglio all'AFTD e all'Associazione Alzheimer. Brian ha acquistato l'attività da suo padre, Mark, a cui è stata diagnosticata la FTD all'età di 62 anni e si è trasferito in una casa di cura due anni dopo. È stata una giornata lavorativa di successo e si è rivelata una donazione di $4.000 ad AFTD.

 

In memoria di Tim:

Lauren Rowans della Florida ha ospitato una pagina di raccolta fondi in memoria di suo marito, Timothy Rowans, scomparso a causa di FTD il 1 settembre 2019. La pagina, creata al posto dei fiori, ha raccolto $3.032.

 

Risposta eroica:

Dom Fabich e Amanda Dawson dell'Oregon organizzano raccolte fondi mensili attraverso Local Heroes, un'organizzazione no-profit dedicata ai talenti musicali locali con particolare attenzione alla musica house, techno e disco. Ospitano eventi Studio Session con DJ nel nord-est di Portland e donano 10% della vendita dei biglietti ad AFTD, con una recente donazione di $2.500.

 

Celebrando Carlo:

La quarta edizione del CWM Golf Outing si è tenuta il 13 luglio nel Michigan e ha raccolto $2.335. Ospitata dai Moretti e Marcy, la giornata celebra e ricorda Carl Moretti, scomparso da FTD nel 2015. Negli ultimi quattro anni, l'evento ha raccolto un totale di $6.535 per AFTD e la nostra missione.

 

Ecco ad Al:

Joel McNulty del Kansas ha ospitato il nono Al McNulty Dementia Benefit annuale il 13 settembre presso la Red Room di Overland Park. La serata è stata caratterizzata da musica dal vivo e un'asta silenziosa e ha raccolto $2.055. Gli ultimi nove eventi hanno raccolto oltre $10.500 in totale per la missione dell'AFTD.

 

Punta del cappuccio:

Cindy Odell della Pennsylvania ha continuato la sua raccolta fondi vendendo cappelli "I Am Fighting FTD" su Custom Ink. Questo lotto ha raccolto $1.178 per un totale di $2.392 donati dalle vendite del prodotto.

 

Ricordando Tami Sue:

La quarta edizione del Tami Sue Golf Outing and Party si è tenuta il 14 settembre in Ohio e ha raccolto $1.450. Organizzata da Suzanne e Calvin King, la giornata celebra e ricorda la loro figlia, scomparsa a causa dell'FTD nel 2016. Dall'uscita inaugurale, questo evento ha donato un totale di $8.180 per la lotta contro l'FTD.

 

Hot dog!

Nicole DeLeve del Kansas ha ospitato la terza raccolta fondi annuale di Fresh, Tasty and Daring Hot Dog il 27 luglio presso Limitless Brewing. Gli ospiti potevano condire il loro cane con più di 40 condimenti diversi, combinando sapori per creare hot dog provenienti da tutto il mondo. L'evento ha raccolto $1.059 per un totale complessivo di $2.206 negli ultimi tre anni.