Den 15. oktober annoncerede AFTD og Target ALS et nyt partnerskab, herunder en indkaldelse af forskningsforslag for at fremme innovativ forskning i håb om at udvikle behandlinger for FTD og ALS. Initiativet afspejler den voksende erkendelse af, at disse to degenerative lidelser har vigtige genetiske, kliniske og patologiske træk til fælles.

I centrum af partnerskabet er et flerårigt tilskudsinitiativ på $5 millioner for at fremme den videnskabelige undersøgelse og udvikling af biomarkører og behandlinger for FTD/ALS, hvor Target ALS og AFTD hver bidrager med $2,5 millioner til bevillingerne.

Dette banebrydende partnerskab repræsenterer en ny finansieringsmulighed for FTD-efterforskere og giver håb til familier, der deler en mutation i C9orf72-genet, som har vist sig at være den mest almindelige genetiske årsag til både FTD og ALS. Beviser for et kontinuum mellem de to sygdomme understøttes yderligere af øget bevidsthed om, at nogle mennesker står over for en dobbeltdiagnose af FTD og ALS. I dag er der ingen kendt kur mod nogen af sygdommene.

"Dette er en spændende mulighed for hurtigt at udvide FTD/ALS-lægemiddel- og biomarkørudviklingspipelinen ved at fremme samarbejdet mellem forskere fra den akademiske verden og farma-/biotekindustrien," sagde AFTDs administrerende direktør, Susan LJ Dickinson. "Vi er stolte af at tage dette afgørende skridt med Target ALS og de videnskabelige samfund, vi støtter, og arbejder hen imod levedygtige behandlinger og præcise diagnoser af ALS og FTD."

Som en del af partnerskabet vil Target ALS også give AFTD-finansierede stipendiater ALS-fokuserede projekter adgang til videnskabelige værktøjer og ressourcer til minimale omkostninger, og vil samarbejde med AFTD om at organisere særlige fælles forskningsmøder for deres respektive videnskabelige samfund i løbet af de næste to flere år.

Programmet er delvist modelleret efter et vellykket Target ALS-tilskudsinitiativ, der blev lanceret i 2016, og som siden har resulteret i udviklingen af innovative terapeutiske tilgange i fire af de fem finansierede projekter.

"Denne anmodning om forslag repræsenterer en vigtig milepæl for vores organisation og et bevis på vores indflydelse, da vi allerede har introduceret en samarbejdstilgang, der tilførte ny energi til søgen efter levedygtige behandlinger for ALS," sagde Target ALS' administrerende direktør, Manish Raisinghani. "Dette er et spændende partnerskab med AFTD, da det gør os i stand til at udvide vores model og effekt for både ALS og tilstødende sygdomme som FTD."

Target ALS er en New York-baseret nonprofitorganisation, der arbejder på at fremme samarbejde for at fremskynde opdagelse og udvikling af ALS-lægemidler. I februar 2019 sluttede den sig til ALS Association for at medsponsorere en AFTD-workshop om TDP-43 biomarkører i Miami. 

Medlemmer af vores samfund havde chancen for at deltage i et US Department of Defense (DoD) program, der præsenterer finansieringsmuligheder for FTD-forskning.

I over 25 år har DoD's Congressionally Directed Medical Research Programs (CDMRP) finansieret forskning i medicinske tilstande, der påvirker militærmedlemmer og deres familier, såvel som offentligheden. Kongressen tildeler CDMRP-midlerne hvert år som svar på anmodninger fra diagnosticerede personer, deres familier og sygdomsfortalere.

Adskillige projekter og programmer falder ind under CDMRP-paraplyen, herunder Peer Reviewed Medical Research Program (PRRMP).

Forskningsansøgninger, der indsendes til PRMRP, gennemgår to typer gennemgang: peer review af videnskabsmænd og forbrugerevaluering af fortalere, der repræsenterer det kollektive syn på vores samfund. Dette partnerskab gør det muligt for videnskabelige og forbrugeranmeldere at arbejde sammen om at evaluere og anbefale ansøgninger om finansiering.

FTD var et af mere end 50 emneområder, Kongressen identificerede til PRMRP-finansiering i både 2018 og 2019. Pengene afsat af Kongressen til PRMRP-forskning – $330 millioner i 2018 og $350 millioner i 2019 – er opdelt efter årets emneområder som bestemt gennemgangsprocessen.

AFTD arbejdede direkte med DoD-programmets personale for at identificere prioriteter for FTD-relaterede applikationer til 2018 og 2019 PRMRP-priserne, kendt som "områder til opmuntring." Derudover blev AFTD inviteret til at anbefale eksperter i FTD-forskning og medlemmer af AFTD-samfundet til at tjene som videnskabelige og forbrugeranmeldere.

Tre medlemmer af AFTD-samarbejdstilgangen, der tilførte ny energi til søgen efter levedygtige behandlinger for ALS,” sagde Target ALS' administrerende direktør, Manish Raisinghani. "Dette er et spændende partnerskab med AFTD, da det gør det muligt for samfundet at blive udvalgt til at deltage som PRMRP-forbrugerfortalere i 2018, herunder AFTD bestyrelsesformand Gail Andersen.

Andersen, der mistede sin mand til FTD i 2012, beskrev oplevelsen som meget positiv og følte, at hendes input blev værdsat gennem hele processen.

"Jeg troede, det var en rigtig god mulighed for FTD-forskning og AFTD," sagde hun. "Jeg brænder for forskning og at finde en kur mod denne ødelæggende sygdom, så jeg støtter enhver måde, hvorpå vi kan udvide vores rækkevidde og få mere finansiering til FTD."

Andersen opfordrer forskere til at deltage i programmet ved at indsende et forslag til DoD.

"Det første skridt til at få denne finansiering er at indsende forskning," tilføjede hun.

Susan Eissler, et tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem og mangeårig AFTD-frivillig, beskrev sin oplevelse for at udvide vores model og indvirkning på både ALS og tilstødende sygdomme som FTD." Target ALS er en New York-baseret nonprofitorganisation, der arbejder på at fremme samarbejde for at fremskynde opdagelse og udvikling af ALS-lægemidler. I februar 2019 sluttede den sig til ALS Association for at medsponsorere en AFTD-workshop om TDP-43 biomarkører i Miami. som en "mulighed for at tjene sagen." Eissler, der mistede sin mand til FTD, understregede vigtigheden af at inkludere plejepartnere i forskningsgennemgangsprocessen.

"Forbrugeranmelderen er der for at sætte et menneskeligt ansigt på panelet og se, om undersøgelsen ville være en succes," sagde hun. "Som omsorgspartnere har vi noget værdifuldt at bidrage med, fordi vi ved, hvad der ville være nyttigt.

"Det ser ud til, at forskere er mere og mere opmærksomme på, hvad der foregår, og der er så mange forskellige tilgange til at få det til at ske," fortsatte Eissler. "Det er opmuntrende for mig som pårørende at vide, at alle disse dygtige, talentfulde mennesker arbejder så hårdt på dette."

Dette program præsenterer en løbende mulighed for AFTD-samfundsmedlemmer til at arbejde frivilligt ved at give indsigt i, hvordan forskning kan påvirke livskvaliteten for alle dem, der lever med FTD. For at lære mere om at deltage, kontakt AFTD HelpLine.

"Momentum mod at finde nyttige behandlinger til FTD er virkelig accelererende," sagde Ian RA Mackenzie, MD, for nylig. Som den nye formand for AFTD Medical Advisory Council er Dr. Mackenzie i en unik position til at sikre, at dette momentum fortsat kanaliseres mod den slags vigtig og ambitiøs forskning, der en dag kan resultere i en fremtid fri for FTD.

Chefen for neuropati på Vancouver General Hospital og professor ved University of British Columbia, Dr. Mackenzie er en medicinsk uddannet neuropatolog med klinisk og forskningsmæssig interesse i molekylær patologi og genetik af neurodegenerative sygdomme, især FTD/ALS.

Da Dr. Mackenzie begyndte sin karriere i 1990'erne, fokuserede han stort set på Alzheimers – "fordi det var der, hvor al spændingen var på det tidspunkt," sagde han.

Han indså dog hurtigt, at han kunne få større indflydelse ved at fokusere på en mindre kendt demens. "Jeg ønskede at finde mere af en niche, hvor jeg troede, at jeg kunne yde mere af et unikt bidrag," sagde han.

I slutningen af 1990'erne flyttede han til Vancouver, hvor han begyndte at se et stigende antal FTD-tilfælde i sit diagnostiske arbejde. På det tidspunkt, sagde han, delte de eneste velkarakteriserede tilfælde af FTD en såkaldt tau-patologi - en unormal ophobning af proteinet tau i hjernen. "Det virkede som om, der var en gruppe [af FTD-tilfælde], som man vidste meget lidt om med hensyn til patologi," sagde han.

Dr. Mackenzie begyndte at se på og organisere non-tau tilfælde af FTD, og identificerede til sidst et mønster, der førte til opdagelsen af, at akkumulering af proteinet TD-43 er forbundet med mutationer i C9orf72 og GRN generne, som ikke kun kan forårsage FTD, men også ALS.

Dr. Mackenzies engagement i AFTD har varet over et årti, og han beskriver det som værende meget givende. "Jeg er taknemmelig for, at AFTD har fremmet indsatsen for at fremme videnskaben om FTD - især ved at tage initiativ til at arbejde med at identificere biomarkører.

"Det er vidunderligt, at denne relativt lille organisation stadig er i stand til at yde seriøse bidrag til at understøtte den grundlæggende videnskab bag FTD," fortsatte han. "Jeg er glad for at kunne hjælpe."

AFTD Medical Advisor vinder gennembrudsprisen

Virginia M.-Y. Lee, PhD, et stiftende medlem af AFTD's Medical Advisory Council, blev tildelt en gennembrudspris i biovidenskab den 5. september. Dr. Lee er direktør for University of Pennsylvania's Center for Neurodegenerative Disease Research. Hendes arbejde førte til opdagelsen, i midten af 2000'erne, af sammenhængen mellem ophobninger af proteinet TDP-43 i hjernen til udviklingen af både FTD og ALS. Gennembrudsprisen, finansieret af en kadre af højprofilerede teknologiskikkelser, herunder Facebooks Mark Zuckerberg og Googles Sergey Brin, kommer med en pris på $3 millioner, som Dr. Lee kan bruge til ethvert formål.

Kronik AFTDs frivillige rødder

AFTD kronikerede sin dannelse og historie som en organisation i den nylige publikation "A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia." Publikationen følger AFTD-grundlæggeren HelenAnn Comstocks rejse, startende med hendes mands begyndelse af FTD i slutningen af 1970'erne, gennem dannelsen af AFTD i 2002, og vigtige fremskridt indtil 2008. Den 37-årige tidslinje fremhæver AFTD's udvikling fra en frivillig arbejdskraft på elsker en voksende nonprofitorganisation, der nu beskæftiger mere end 20 fuldtidsansatte og fungerer som en førende international ekspert i FTD og demens hos unge.

Nationalt demenstopmøde er planlagt til marts 2020

Det andet nationale forskningstopmøde om pleje, tjenester og støtte til personer med demens og deres omsorgspersoner vil blive afholdt den 24. og 25. marts 2020 i Bethesda, Md. Mødet har til formål at samle eksperter med forskellig baggrund for at identificere teknikker, der kan bruges til at forbedre pleje, tjenester og støtte til personer med diagnosen demens og deres plejepartnere. Arrangementet er sponsoreret af US Department of Health and Human Services og mange andre private organisationer, som inkluderede AFTD i 2017.

AFTD værter Social for FTD-forskere

Den 19. oktober var AFTD vært for sit tredje årlige FTD Social, tidsindstillet til at falde sammen med 2019 Society for Neurosciences årlige møde i Chicago. Over 80 studerende, postdoc-stipendiater, efterforskere i den tidlige karriere og seniorforskere, inklusive nuværende og tidligere AFTD-bevillingsmodtagere, deltog i dette netværksarrangement, co-sponsoreret af Tau Consortium. AFTDs forskningschef Debra Niehoff bemærker, "Vores interaktion med forskere på FTD Social har været en værdifuld strategi for at øge bevidstheden om AFTDs bevillingsprogrammer og opbygge relationer i FTD-forskningssamfundet."

"AFTD har givet mig og min familie mulighed for at have en stemme og bekæmpe denne sygdom. De giver familier tiltrængt uddannelse og støtte, og der er så mange muligheder for at hjælpe. Jeg føler virkelig, at mit arbejde som frivillig har givet mig et formål med livet at kæmpe tilbage mod FTD." - Deb Scharper, FTD Care Partner & AFTD Volunteer

Deb Scharper meldte sig som frivillig, så snart hun fandt AFTD online. Hendes tidligere mand, Tommy, var netop blevet diagnosticeret efter mange års forvirrende adfærd, og hun var klar til at kæmpe tilbage. 

Hun begyndte med at organisere støttegrupper i Midtvesten. Derfra overtog hun en frivillig lederstilling. I dag arrangerer hendes familie fundraising-begivenheder til gavn for AFTD, herunder en årlig golfudflugt, og hun taler ofte offentligt om sin FTD-erfaring. 

Tommy bor nu på et plejehjem. "Vi formoder, at Tommys far også havde FTD," tilføjer hun. "Så som familie deltager vi i forskning, som vi håber vil føre til de første godkendte FTD-behandlinger og en kur."

AFTDs arbejde afhænger af tusindvis af frivillige, donorer og fundraisers som Deb og hendes familie. Sammen øger vi bevidstheden og uddanner flere sundhedsprofessionelle om bedste praksis inden for FTD-pleje. Vi besvarer mere end 2.200 HelpLine-henvendelser hvert år og driver banebrydende forskning gennem transformative partnerskaber med Alzheimers Drug Discovery Foundation, Diagnostics Accelerator og Target ALS. 

Vi håber, at du vil vælge at støtte AFTDs arbejde med en donation, der kan fradrages i skat - og hjælpe vores organisation med at bringe en stemme til tusindvis af familier i kampen mod FTD. Du skal blot besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden

Mennesker påvirket af FTD mødtes 22.-29. september 2019 i et show af verdensomspændende enhed for at fortælle deres historier og give håb under den femte årlige World FTD Awareness Week.

For at fejre begivenheden lancerede World FTD United, en koalition af internationale organisationer, som AFTD er medlem af, et interaktivt verdenskort, der tegner et globalt billede af FTD gennem historier delt af diagnosticerede personer og plejepartnere. Pr. 1. december har 275 personer, der repræsenterer 221 byer i 21 lande, brugt kortet til at fortælle deres historier og øge den globale FTD-bevidsthed.

Chandi fra Canada skrev om sin livsændrende diagnose: "Jeg er 52 år gammel og blev diagnosticeret med FTD for to år siden. Jeg arbejdede i sundhedsområdet hele mit liv og bliver nu passet af de mennesker, jeg arbejdede med.”

Melissa Fisher, der bor på Hawaii, fortalte, hvordan hendes fars diagnose har påvirket hendes familie: "Det tager ham ikke kun langsomt væk fra os, men [det tager også] min mor, hans omsorgsperson .... FTD er en sygdom i familien."

AFTD opfordrer alle, der er berørt af FTD, til at bruge kortet til at bidrage med deres historie og det land, hvor de bor.

Endnu en gang markerede AFTD World FTD Awareness Week med en række oplysningsannoncer i New York Times. Annoncerne, der er finansieret af støtte fra en generøs donor og designet af AFTD-frivillig Jody Zorn, fanger indvirkningen FTD har på unge familier og AFTD's dedikation til at yde støtte.

Helsides trykte annoncer kørte i søndagsudgaverne den 22. og 29. september af Tider, mens digitale annoncer blev vist til folk, der besøgte Tider websted med en mobilenhed hele dagen den 24. september. (En tredje trykt annonce kørte i oktober 20 Times.)

Som en forløber for World FTD Awareness Week genudsendte 60 Minutes sit segment om FTD den 15. september. Historien, som efterlod et øjeblikkeligt og målbart første indtryk, da den blev sendt i maj 2019, indeholder oplysninger om FTD og profiler af berørte familier.

Det er stadig vigtigere, at FTD-bevidstheden spredes over hele verden, og AFTD takker alle dem, der bidrager med deres stemmer for at øge håbet og udbrede bevidstheden året rundt.

Den fjerde årlige Hope Rising Benefit trak sit største fremmøde til dato den 23. oktober og rejste over $2 millioner for at støtte AFTDs mission om at fremme FTD-forskning og forbedre livskvaliteten for dem, der er ramt af denne sygdom.

Mere end 550 mennesker samledes i New York til fordelen, som markerede den mest succesrige fundraiser i AFTDs historie.

Begivenhedstalere omfattede Rome Hartman, producer for 60 Minutes, og Donald E. Newhouse, fordelsformand og præsident for Advance Publications Inc., som mistede både sin kone, Susan Newhouse, og sin bror, Si Newhouse, til FTD.

Hartman talte om virkningen af en nylig 60 minutter segment om FTD.

"Vi håber, at vores historie fangede nogle af de væsentlige sandheder om denne sygdom," sagde han. ”Det er ofte meget forvirrende og skræmmende, både for mennesker, der lever med FTD og for pårørende, fordi en rettidig og præcis diagnose stadig er så uhåndgribelig for så mange. Og - måske mest slående for mig - folk, der håndterer FTD, udviser bemærkelsesværdigt mod og beslutsomhed."

Bank of America CEO Brian Moynihan var modtageren af Susan Newhouse og Si Newhouse Award of Hope, som en anerkendelse af virksomhedens vedvarende filantropiske engagement i AFTDs mission.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson beskrev, hvordan støtte fra organisatoriske partnere, donorer og frivillige har gjort det muligt for AFTD at gøre fremskridt i sin mission. Hun introducerede også AFTD-frivilligen Amanda Dawson, som delte den stærke historie om sin families rejse med FTD i begivenhedens hovedtale.

Journalisten Paula Zahn vendte tilbage som eventvært, og den Tony- og Grammy-nominerede stjerne Joshua Henry afsluttede aftenen med en musikalsk optræden.

Begivenheden blev senere dækket ind Vogue, Women's Wear Daily, SELF, og New York Social Dagbog.

National Institutes of Health (NIH) har tildelt et betydeligt tilskud til at kombinere og fortsætte forskningsindsatsen i progression og behandling af FTD.

Den flerårige bevilling på $63 millioner fusionerer to eksisterende undersøgelser – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – for at danne det nye ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Degeneration Frontotemporal Lobar Degeneration. eller ALLFTD.

ARTFL og LEFFTDS blev lanceret hver for sig tidligere i dette årti for at studere FTDs "naturhistorie" eller dens udvikling i en ubehandlet person over tid. LEFFTDS-undersøgelsen følger individer fra familier med en kendt genetisk mutation, der forårsager FTD, mens ARTFL fokuserer på dem uden kendte mutationer, men vil også indskrive individer med en stærk familiær historie. Fortalervirksomhed fra AFTD, kombineret med indsatsen fra forskere i USA og Canada, førte til NIH-finansiering til begge undersøgelser.

ALLFTD-konsortiet giver forskere mulighed for at arbejde sammen for at fremme FTD-viden til fremtidige kliniske forsøg. Gruppen sigter mod bedre at forstå sygdommens forløb – fra tidlige indikatorer til debut af mere modne symptomer – og udvikle måder at måle dens progression. Data vil også blive brugt til at sammenligne familiære og sporadiske former for FTD, hvilket giver mulighed for at identificere terapier rettet mod sygdomsundertyper - med et specifikt fokus på FTD-biomarkører, som er et presserende behov for at vejlede og understøtte kliniske forsøg.

Konsortiet består af 18 deltagende medicinske centre og ledes af forskere ved Mayo Clinic i Rochester, Minn., og University of California, San Francisco (UCSF).

Konsortiets hovedefterforskere er Bradley Boeve, MD, fra Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, UCSF – begge medlemmer af AFTD Medical Advisory Council – og Adam Boxer, MD, Ph.D, fra UCSF.

ALLFTD giver mulighed for at omsætte erfaringer med at leve med FTD til data, som videnskabsmænd kan forstå, hvilket giver håb til alle dem, der er ramt af denne sygdom. AFTD arbejder på at hjælpe med at flytte denne vigtige forskning fremad og opfordrer dem, der er interesserede i at deltage i ALLFTD-undersøgelserne, til at besøge vores hjemmeside for at lære mere.

AFTDs frivillige dedikerer sig til at bringe hjælp og håb til familier, der står over for FTD over hele landet. Vi er yderst taknemmelige for alle, der har doneret deres tid og talenter til at uddanne, informere og styrke vores samfund med FTD-støtte og information.

For at gøre denne oplevelse mere strømlinet og mere virkningsfuld for vores frivillige, har AFTD for nylig taget skridt til at omstrukturere vores frivillige program. Vores nye frivillige program blev lanceret i begyndelsen af november.

Med forandring kommer nye begyndelser. AFTD bragte for nylig to fuldtidsansatte frivillige koordinatorer om bord, Annamarie Given og Jeni Cardosi. De vil være det primære første kontaktpunkt for frivillige, der arbejder på at udvikle stærke forbindelser med hver af dem. Annamarie og Jeni vil sikre, at alle AFTD-frivillige bliver matchet med en aktivitet, der imødekommer deres interesse og maksimerer deres talenter. De har begge en stærk baggrund, der arbejder eksternt, administrerer mange mennesker samtidigt, og en påskønnelse af frivillighed, da de selv har været frivillige i en række forskellige roller.

Som et resultat af denne nye struktur er AFTDs frivillige ledelse blevet omdefineret. Den regionale koordinatorfrivillige stilling er blevet udfaset, og ambassadører vil repræsentere AFTDs frivillige ledelse fremover. Ambassadører vil arbejde for at skabe forbindelser på samfundsniveau inden for et specifikt afgrænset geografisk område. Inden for disse områder vil ambassadører identificere muligheder for at etablere og opretholde en synlig tilstedeværelse, repræsentere vores samfund ved at tale offentligt om FTD, udføre opsøgende og netværke med lokale sundhedsudbydere og andre ressourcer.

I løbet af de sidste 10 år har AFTD været heldig at arbejde og samarbejde med 30 dedikerede regionale koordinatorfrivillige. AFTD Volunteer Manager Kerri Keane delte, "AFTD er en stærkere organisation med et voksende frivilligprogram takket være ledelsen af de regionale koordinatorer, som styrede vores frivillige i hele landet, etablerede professionelle relationer lokalt og senest delte indsigt og perspektiv under udviklingen af vores nye programstruktur. De har hver især repræsenteret AFTD med ynde, professionalisme og en ægte passion for AFTDs mission.” AFTD vil gerne takke alle 30 regionale koordinatorer for deres frivillige ledelse og service.

AFTD er begejstret for lanceringen af det nye frivillige program. "AFTD-frivillige bringer sådan dedikation og hjerte, og vi ønsker at bygge videre på momentum og succes af vores frivillige program for at udvide dets omfang og virkning for at uddybe vores rækkevidde og have en stærkere lokal tilstedeværelse," sagde AFTDs CEO Susan LJ Dickinson. ”Jeg ser omstruktureringen af vores frivilligprogram som missionskritisk.

Stof til eftertanke 2019

AFTDs Food for Thought 2019-kampagne så 46 begivenheder i 25 stater (plus Canada) og rejste $155.000!

 

En elektrisk aften:

Steve Bellwoar, et Pennsylvania-baseret AFTD-bestyrelsesmedlem, var vært for den sjette årlige Colonial Electric Food for Thought-begivenhed med ni hullers golf, middag og en kort præsentation fra AFTDs Senior Director of Programs, Sharon Denny. Begivenheden rejste $94.900, hvilket bringer totalen til $495.122 indsamlet i løbet af de sidste seks år – fortsætter sin titel som vores flagskib Food for Thought-begivenhed.

 

Pizzafest:

Lisa Nolte fra Washington inviterede familie og venner på pizza, vin og øl. Det må have været godt, fordi næsten 40 mennesker deltog, inklusive gamle venner, naboer og FTD-støttegruppemedlemmer. Deltagerne fik vist slides, overrakte gaveposer og armbånd og rejste tilsammen $11.281.

 

Spisning og spisning:

Theresa Walter fra Californien var vært for sin fjerde årlige begivenhed i JayJay Gallery, med fabelagtig mad, smagninger fra otte forskellige vingårde og kunstnere, der bidrog med lodtrækningspræmier og tavse auktionsgenstande. Med hjælp fra AFTD bestyrelsesmedlem Beth Walter indbragte aftenen $10.027.

 

Bryg og bid:

Nanci og Emily Anderson fra Minnesota var værter for den anden årlige "Gary's FUB"-begivenhed hos Excelsior Brewing Company. Tæt på 200 mennesker deltog til livemusik, foodtrucks, lodtrækninger og en stille auktion. En stor tid havde alle; begivenheden rejste $8.669.

 

At have en bold:

Elisabeth Lynch fra New Jersey serverede hjemmelavede frikadeller til familie og venner til minde og ære for to specielle mennesker. De, der ikke kunne deltage, kunne stadig nyde den traditionelle familiemad ved at bestille "take out" og give en online donation. En kær veninde, Renee Faller, var vært for begivenheden hjemme hos hende; det rejste $7.680.

 

Summe sjov:

Pang-familien i New Jersey afholdt den anden årlige Dollars for Dim Sum, og serverede 500 håndlavede dumplings, 250 håndlavede spyd og 150 håndlavede forårsruller til familie og venner i deres hus. AFTDs udviklingschef, Amanda Knight, deltog og rapporterede tilbage, at aftenen var en lækker succes – og hævede $4.403.

 

Kaffepause:

Steven og Taylor Long fra Texas var vært for deres arrangement på The Coffee Dog i Bastrop. En af deres første besøgende var en generel kirurg fra Houston, som ikke tidligere havde hørt om FTD. Endnu mere opmærksomhed blev spredt til resten af de besøgende, og der blev rejst i alt $3.057.

 

Velsmagende godbidder:

Ryan Windhorst fra Illinois slog sig sammen med flere Dairy Queen-lokationer for at donere en del af en dags salg, plus donationer fra en online fundraising-side til folk, der ikke kunne klare sig efter is. En sød begivenhed med et endnu sødere resultat på $2.509 rejst.

 

Taco om Teamwork:

Karen Hosley fra Massachusetts slog sig sammen med sin lokale Chipotle Mexican Grill for at donere 33% af salget i løbet af en fire-timers en-dages periode til AFTD. Guacamoleen må have været ekstra frisk, fordi begivenheden rejste $2.493.

 

Perfekt parring:

Bonnie Shepherd og Catherine Sharpsteen fra Utah serverede appetitvækkere og læskedrikke, parret med information og præsentationer om FTD til deltagerne. Aftenen var informativ og vellykket og rejste $1.784 til AFTD.

 

Sød overraskelse:

Elizabeth Soriero fra New Jersey var vært for sin begivenhed i forbindelse med BeautyCounter, hvor dele af indtægterne fra køb blev doneret til AFTD. Derudover modtog alle, der donerede direkte til AFTD gennem hendes Classy-side, Mariannes sukkerbrownies. Uanset om det var produkterne eller godbidderne, var folk glade for at deltage og rejste $1.311.

 

Social deling:

Dan Keuning fra Colorado besluttede at bruge sociale medier til sin begivenhed. Han oprettede en Facebook-indsamling, spredte FTD-bevidsthed til sine følgere og rejste $1.270 direkte til AFTD.

 

Giver tilbage:

Diane Cole fra Michigan samarbejdede med Coach's Bar and Grill igen for en giveback-dag. Restaurantejeren donerede elskværdigt 10% af salget inden for et 12-timers vindue for en hel dag. Mange mennesker spiste middag, efter at have kendt til FTD tidligere eller ej (men gør det nu), og rejste $1.000.

 

Tak til yderligere værter, som også rejste midler og bevidsthed for at støtte AFTDs mission:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy & Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

AFTD Special Events Manager Bridget Graham siger en dybtfølt tak til alle otte af 2019 Food for Thought Liaisons for deres ekstraordinære indsats denne kampagne!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Hole in One:

Den indledende Driving Hope Golf Tournament blev afholdt den 15. august i Seawane Club i Hewlett, NY og rejste $42.902. Arrangementet var medvært af udvalgsmedlemmer bestående af AFTD bestyrelsesmedlemmer Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele og Michael Stowell og AFTD Volunteer Joan Berlin. En utrolig vellykket første årlige begivenhed indbragte 64 golfspillere, 80 middagsgæster og over 100 tilhængere.

 

The Big 1-4:

Den fjortende årlige George F. Sidoris Memorial Golf Outing blev afholdt den 20. juli på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio og rejste $27.900. Dagen bød på 124 golfspillere, 140 middage og 40 hullers sponsorer (rekord!) til $250 hver. Denne begivenhed er AFTDs længst kørende græsrodsindsamling og har doneret over $234.000 i alt. Tillykke til Sidoris-familien og tak for din fortsatte og bemærkelsesværdige støtte.

 

Tee Up:

Den anden årlige Buffalo Trace Charity Open blev afholdt den 24. august på Colorado National Golf Club i Erie og rejste $10.022. Deltagerne kunne deltage i 18 hullers golf og/eller Ryder Cup-måltidet. Arrangementet er afholdt af AFTD bestyrelsesmedlem Michael Stowell og har doneret over $19.000 i alt de sidste to år.

 

Slå rekorder:

Den tredje årlige Crusade for a Cure Golf Tournament, arrangeret af den tidligere AFTD Regional Coordinator Volunteer Deb Scharper, blev afholdt den 31. august på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa og rejste $8.750. I løbet af de sidste tre år har Debs turnering doneret i alt over $23.000 til AFTD.

 

Betjening af support:

Brian Delaney fra Georgia var vært for det første årlige Mary Jo Open den 9. august på Chestnut Hill Tennis Facility i Acworth. Den tennis-centrerede begivenhed rejste $5.828 mod AFTD's mission.

 

At vinde pokalen:

Walker Cup er en årlig Pennsylvania-baseret golfturnering afholdt i Michael R. Walkers navn, far til Cortney Walker Rohr. Hvert år udpeges en anden velgørenhedsorganisation som modtager, og AFTD blev valgt for tredje gang i år (tidligere 2014 og 2016) og modtog $4.350 i donationer.

 

Dag for far:

Brian Fox fra Nebraska ejer Cornhusker Auto Wash og lovede at donere 100% af udbyttet fra alle bilvaske-, detaljerings- og olieskifttjenester den 10. juli til AFTD og Alzheimers Association. Brian købte virksomheden af sin far, Mark, som blev diagnosticeret med FTD i en alder af 62 og flyttede ind på et plejehjem to år senere. Det var en vellykket forretningsdag og viste sig at være en donation på $4.000 til AFTD.

 

Til minde om Tim:

Lauren Rowans fra Florida var vært for en fundraising-side til minde om sin mand, Timothy Rowans, som døde fra FTD den 1. september 2019. Siden, der blev oprettet i stedet for blomster, rejste $3.032.

 

Heroisk svar:

Dom Fabich og Amanda Dawson fra Oregon organiserer månedlige fundraisers gennem Local Heroes, en nonprofit dedikeret til lokale musikalske talenter med fokus på housemusik, techno og disco. De er værter for Studio Session-begivenheder med DJs i det nordøstlige Portland og donerer 10% i billetsalg til AFTD med en nylig donation på $2.500.

 

At fejre Carl:

Den fjerde årlige CWM Golf Outing blev afholdt den 13. juli i Michigan og rejste $2.335. Afholdt af Morettis og Marcys, fejrer og mindes dagen Carl Moretti, som døde fra FTD i 2015. I løbet af de sidste fire år har begivenheden rejst i alt $6.535 til AFTD og vores mission.

 

Her er til Al:

Joel McNulty fra Kansas var vært for den niende årlige Al McNulty Dementia Benefit den 13. september i Red Room i Overland Park. Aftenen bød på levende musik og en stille auktion og rejste $2.055. De seneste ni begivenheder har samlet over $10.500 indbragt til AFTDs mission.

 

Kaskettens spids:

Cindy Odell fra Pennsylvania fortsatte sin fundraiser med at sælge "I Am Fighting FTD"-hatte på Custom Ink. Denne batch rejste $1.178 for i alt $2.392 doneret fra salget af produktet.

 

Husk Tami Sue:

Den fjerde årlige Tami Sue Golf Outing and Party blev afholdt den 14. september i Ohio og rejste $1.450. Arrangeret af Suzanne og Calvin King, fejrer og mindes dagen deres datter, som døde fra FTD i 2016. Siden den indledende udflugt har denne begivenhed doneret i alt $8.180 til kampen mod FTD.

 

Hotdog!

Nicole DeLeve fra Kansas var vært for den tredje årlige Fresh, Tasty and Daring Hot Dog Fundraiser den 27. juli ved Limitless Brewing. Gæster kunne toppe deres hund med mere end 40 forskellige toppings, der kombinerer smag for at lave hotdogs fra hele verden. Begivenheden rejste $1.059 til i alt $2.206 over de seneste tre år.