Em 15 de outubro, a AFTD e a Target ALS anunciaram uma nova parceria, incluindo um convite à apresentação de propostas de investigação para incentivar pesquisas inovadoras na esperança de desenvolver tratamentos para a DFT e a ELA. A iniciativa reflecte o crescente reconhecimento de que estas duas doenças degenerativas têm importantes características genéticas, clínicas e patológicas em comum.

No centro da parceria está uma iniciativa plurianual de doações de $5 milhões para promover o estudo científico e o desenvolvimento de biomarcadores e tratamentos para FTD/ELA, com a Target ALS e AFTD contribuindo cada uma com $2,5 milhões para as doações.

Esta parceria inovadora representa uma nova oportunidade de financiamento para investigadores de DFT e oferece esperança às famílias que partilham uma mutação no gene C9orf72, que foi considerada a causa genética mais comum de DFT e ELA. A evidência de uma continuidade entre as duas doenças é ainda apoiada pela crescente consciência de que algumas pessoas enfrentam um diagnóstico duplo de DFT e ELA. Hoje, não há cura conhecida para nenhuma das doenças.

“Esta é uma excelente oportunidade para expandir rapidamente o pipeline de desenvolvimento de medicamentos e biomarcadores para FTD/ALS, promovendo a colaboração entre cientistas da academia e da indústria farmacêutica/biotecnologia”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Estamos orgulhosos de dar este passo crucial com a Target ALS e as comunidades científicas que apoiamos, trabalhando em prol de tratamentos viáveis e diagnósticos precisos de ELA e DFT.”

Como parte da parceria, a Target ALS também fornecerá aos bolsistas financiados pela AFTD com projetos focados em ALS acesso a ferramentas e recursos científicos a um custo mínimo, e trabalhará com a AFTD para organizar reuniões especiais de pesquisa conjunta para suas respectivas comunidades científicas nos próximos dois anos.

O programa segue em parte o modelo de uma iniciativa bem-sucedida de doações da Target ALS lançada em 2016, que desde então resultou no desenvolvimento de abordagens terapêuticas inovadoras em quatro dos cinco projetos financiados.

“Este pedido de propostas representa um marco importante para a nossa organização e uma prova do nosso impacto, tendo já introduzido uma abordagem colaborativa que infundiu nova energia na procura de tratamentos viáveis para a ELA”, disse o CEO da Target ALS, Manish Raisinghani. “Esta é uma parceria entusiasmante com a AFTD, pois permite-nos alargar o nosso modelo e impacto tanto para a ELA como para doenças adjacentes como a DFT.”

A Target ALS é uma organização sem fins lucrativos com sede em Nova York que trabalha para promover a colaboração para acelerar a descoberta e o desenvolvimento de medicamentos para ALS. Em fevereiro de 2019, juntou-se à Associação ALS para co-patrocinar um workshop AFTD sobre biomarcadores TDP-43 em Miami. 

Os membros da nossa comunidade tiveram a oportunidade de participar num programa do Departamento de Defesa dos EUA (DoD) que apresenta oportunidades de financiamento para investigação em FTD.

Por mais de 25 anos, os Programas de Pesquisa Médica Dirigidos pelo Congresso (CDMRP) do DoD financiaram pesquisas sobre condições médicas que afetam os militares e suas famílias, bem como o público em geral. O Congresso aloca os fundos do CDMRP todos os anos em resposta a solicitações de pessoas diagnosticadas, suas famílias e defensores da doença.

Vários projetos e programas estão sob a égide do CDMRP, incluindo o Programa de Pesquisa Médica Revisada por Pares (PRMRP).

As candidaturas de investigação submetidas ao PRMRP passam por dois tipos de revisão: revisão por pares por cientistas e revisão por consumidores por defensores que representam a visão colectiva da nossa comunidade. Esta parceria permite que os revisores científicos e de consumo trabalhem em colaboração para avaliar e recomendar pedidos de financiamento.

O FTD foi uma das mais de 50 áreas temáticas identificadas pelo Congresso para financiamento do PRMRP em 2018 e 2019. O dinheiro alocado pelo Congresso para pesquisa do PRMRP – $330 milhões em 2018 e $350 milhões em 2019 – é dividido entre as áreas temáticas do ano, conforme determinado pelo processo de revisão.

A AFTD trabalhou diretamente com o pessoal do programa do DoD para identificar prioridades para candidaturas relacionadas com o FTD aos prémios PRMRP de 2018 e 2019, conhecidas como “áreas de incentivo”. Além disso, a AFTD foi convidada a recomendar especialistas em investigação sobre FTD e membros da comunidade AFTD para servirem como revisores científicos e de consumo.

Três membros da abordagem colaborativa da AFTD que infundiram nova energia na busca de tratamentos viáveis para a ELA”, disse o CEO da Target ALS, Manish Raisinghani. “Esta é uma parceria emocionante com a AFTD, pois permite que a comunidade seja selecionada para participar como defensores dos consumidores do PRMRP em 2018, incluindo a presidente do Conselho da AFTD, Gail Andersen.

Andersen, que perdeu o marido para a FTD em 2012, descreveu a experiência como muito positiva e sentiu que a sua contribuição foi valorizada ao longo do processo.

“Achei que era realmente uma grande oportunidade para a pesquisa de FTD e AFTD”, disse ela. “Sou apaixonado pela investigação e pela descoberta de uma cura para esta doença devastadora, por isso apoio qualquer forma de expandirmos o nosso alcance e obtermos mais financiamento para a FTD.”

Andersen incentiva os pesquisadores a participarem do programa enviando uma proposta ao DoD.

“O primeiro passo para conseguir esse financiamento é enviar pesquisas”, acrescentou.

Susan Eissler, ex-membro do Conselho da AFTD e voluntária de longa data da AFTD, descreveu sua experiência para ampliar nosso modelo e impacto tanto para a ELA quanto para doenças adjacentes como a FTD.” A Target ALS é uma organização sem fins lucrativos com sede em Nova York que trabalha para promover a colaboração para acelerar a descoberta e o desenvolvimento de medicamentos para ALS. Em fevereiro de 2019, juntou-se à Associação ALS para co-patrocinar um workshop AFTD sobre biomarcadores TDP-43 em Miami. como uma “oportunidade de servir a causa”. Eissler, que perdeu o marido devido à DFT, enfatizou a importância de incluir parceiros de cuidados no processo de revisão da investigação.

“O avaliador do consumidor está lá para colocar um rosto humano no painel e ver se a pesquisa seria bem-sucedida”, disse ela. “Como parceiros de cuidados, temos algo valioso para contribuir porque sabemos o que seria útil.

“Parece que os cientistas estão cada vez mais conscientes do que está acontecendo e há uma grande variedade de abordagens para fazer isso acontecer”, continuou Eissler. “É encorajador para mim, como cuidador, saber que todas essas pessoas brilhantes e talentosas estão trabalhando tanto nisso.”

Este programa apresenta uma oportunidade contínua para os membros da comunidade AFTD se voluntariarem, fornecendo informações sobre como a investigação pode afectar a qualidade de vida de todos aqueles que vivem com DFT. Para saber mais sobre como participar, entre em contato com a Linha de Apoio AFTD.

“O impulso para encontrar terapias úteis para a DFT está realmente se acelerando”, disse recentemente o Dr. Ian RA Mackenzie. Como novo presidente do Conselho Consultivo Médico da AFTD, o Dr. Mackenzie está numa posição única para garantir que este impulso continue a ser canalizado para o tipo de investigação importante e ambiciosa que poderá um dia resultar num futuro livre de DFT.

Chefe de neuropatia do Hospital Geral de Vancouver e professor da Universidade de British Columbia, o Dr. Mackenzie é um neuropatologista com formação médica, com interesse clínico e de pesquisa em patologia molecular e genética de doenças neurodegenerativas, especialmente DFT/ELA.

Quando o Dr. Mackenzie iniciou sua carreira na década de 1990, ele se concentrou principalmente no Alzheimer – “porque era aí que estava todo o entusiasmo na época”, disse ele.

Ele logo percebeu, porém, que poderia causar um impacto maior concentrando-se em uma demência menos conhecida. “Eu queria encontrar um nicho onde achasse que poderia fazer uma contribuição mais única”, disse ele.

No final da década de 1990, mudou-se para Vancouver, onde começou a observar um número crescente de casos de DFT em seu trabalho de diagnóstico. Na altura, disse ele, os únicos casos bem caracterizados de DFT partilhavam a chamada patologia tau – uma acumulação anormal da proteína tau no cérebro. “Parecia que havia um grupo [de casos de DFT] sobre o qual se sabia muito pouco em termos de patologia”, disse ele.

Mackenzie começou a analisar e organizar casos de DFT não-tau, eventualmente identificando um padrão que levou à descoberta de que o acúmulo da proteína TD-43 está associado a mutações nos genes C9orf72 e GRN, que podem causar não apenas DFT, mas também ELA.

O envolvimento do Dr. Mackenzie com a AFTD já dura mais de uma década e ele o descreve como muito gratificante. “Agradeço o facto de a AFTD ter desenvolvido esforços na promoção da ciência da DFT – nomeadamente tomando a iniciativa de trabalhar para identificar biomarcadores.

“É maravilhoso que esta organização relativamente pequena ainda seja capaz de fazer contribuições sérias para apoiar a ciência básica por trás da FTD”, continuou ele. “Fico feliz em poder ajudar.”

Consultor médico da AFTD ganha prêmio inovador

Virgínia M.-Y. Lee, PhD, membro fundador do Conselho Consultivo Médico da AFTD, recebeu o Prêmio Revelação em Ciências da Vida em 5 de setembro. Dr. Lee é diretor do Centro de Pesquisa de Doenças Neurodegenerativas da Universidade da Pensilvânia. Seu trabalho levou à descoberta, em meados dos anos 2000, da ligação entre o acúmulo da proteína TDP-43 no cérebro e o desenvolvimento de DFT e ELA. O Prêmio Breakthrough, financiado por um grupo de figuras de tecnologia de alto perfil, incluindo Mark Zuckerberg do Facebook e Sergey Brin do Google, vem com um prêmio de $3 milhões que o Dr. Lee pode usar para qualquer propósito.

Narrando as raízes voluntárias da AFTD

A AFTD narrou sua formação e história como organização na recente publicação “A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia”. A publicação segue a jornada da fundadora da AFTD, HelenAnn Comstock, começando com o início da FTD de seu marido no final dos anos 1970, passando pela formação da AFTD em 2002, e avanços importantes até 2008. O cronograma de 37 anos destaca a progressão da AFTD a partir de um trabalho voluntário de love para uma organização sem fins lucrativos em crescimento, que agora emprega mais de 20 funcionários em tempo integral e atua como especialista internacional líder em DFT e demência de início precoce.

Cúpula Nacional sobre Demência agendada para março de 2020

A segunda Cúpula Nacional de Pesquisa sobre Cuidados, Serviços e Apoio para Pessoas com Demência e seus Cuidadores será realizada nos dias 24 e 25 de março de 2020 em Bethesda, Maryland. usado para melhorar os cuidados, serviços e apoio às pessoas diagnosticadas com demência e aos seus parceiros de cuidados. O evento é patrocinado pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e muitas outras organizações do setor privado, que incluíram a AFTD em 2017.

AFTD hospeda social para pesquisadores FTD

Em 19 de outubro, a AFTD organizou seu terceiro FTD Social anual, programado para coincidir com a reunião anual da Sociedade de Neurociências de 2019 em Chicago. Mais de 80 estudantes, bolsistas de pós-doutorado, investigadores em início de carreira e pesquisadores seniores, incluindo beneficiários atuais e anteriores de bolsas AFTD, participaram deste evento de networking, co-patrocinado pelo Consórcio Tau. A gerente de pesquisa do AFTD, Debra Niehoff, observa: “Nossas interações com pesquisadores do FTD Social têm sido uma estratégia valiosa para aumentar a conscientização sobre os programas de subsídios do AFTD e construir relacionamentos na comunidade de pesquisa do FTD”.

"A AFTD permitiu que eu e minha família tivéssemos voz e lutassemos contra esta doença. Eles fornecem às famílias a educação e o apoio necessários, e há muitas oportunidades para ajudar. Eu realmente sinto que meu trabalho como voluntário me deu um propósito na vida para lutar contra a FTD." - Deb Scharper, parceira de cuidados da FTD e voluntária da AFTD

Deb Scharper se inscreveu como voluntária assim que encontrou o AFTD online. Seu ex-marido, Tommy, acabara de ser diagnosticado após anos de comportamento intrigante, e ela estava pronta para revidar. 

Ela começou organizando grupos de apoio no Centro-Oeste. A partir daí, ela assumiu uma posição de liderança voluntária. Hoje, sua família organiza eventos de arrecadação de fundos para beneficiar a AFTD, incluindo passeios anuais de golfe, e ela frequentemente fala publicamente sobre sua experiência na FTD. 

Tommy agora mora em uma casa de repouso. “Suspeitamos que o pai de Tommy também tinha DFT”, acrescenta ela. “Portanto, como família, participamos de pesquisas que esperamos que levem aos primeiros tratamentos aprovados para DFT e à cura”.

O trabalho da AFTD depende de milhares de voluntários, doadores e arrecadadores de fundos como Deb e sua família. Juntos, conscientizamos e educamos mais profissionais de saúde sobre as melhores práticas no tratamento da DFT. Respondemos a mais de 2.200 consultas da HelpLine todos os anos e impulsionamos pesquisas de ponta por meio de parcerias transformadoras com a Alzheimer's Drug Discovery Foundation, o Diagnostics Accelerator e a Target ALS. 

Esperamos que você opte por apoiar o trabalho da AFTD com uma doação dedutível de impostos - ajudando nossa organização a dar voz a milhares de famílias na luta contra a FTD. Basta visitar theaftd.org e clicar no Botão Doar+ no topo da página

As pessoas afetadas pela FTD reuniram-se de 22 a 29 de setembro de 2019 numa demonstração de unidade mundial para contar as suas histórias e oferecer esperança durante a quinta Semana Mundial Anual de Conscientização sobre a FTD.

Para comemorar o evento, a World FTD United, uma coligação de organizações internacionais da qual a AFTD é membro, lançou um mapa mundial interactivo que pinta um quadro global da FTD através de histórias partilhadas por pessoas diagnosticadas e parceiros de cuidados. Até 1º de dezembro, 275 pessoas, representando 221 cidades em 21 países, usaram o mapa para contar suas histórias e aumentar a conscientização global sobre a FTD.

Chandi, do Canadá, escreveu sobre seu diagnóstico que mudou sua vida: “Tenho 52 anos e fui diagnosticada com DFT há dois anos. Trabalhei na área da saúde toda a minha vida e agora sou cuidado pelas mesmas pessoas com quem trabalhei.”

Melissa Fisher, que mora no Havaí, compartilhou como o diagnóstico de seu pai impactou sua família: “Não é apenas afastá-lo lentamente de nós, mas [também está levando] minha mãe, sua cuidadora…. A DFT é uma doença da família.”

A AFTD incentiva qualquer pessoa afetada pela FTD a usar o mapa para contribuir com a sua história e o país em que reside.

Mais uma vez, a AFTD marcou a Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT com uma série de anúncios de conscientização no New York Times. Financiados pelo apoio de um doador generoso e concebidos pela voluntária da AFTD, Jody Zorn, os anúncios captam o impacto que a FTD tem nas famílias jovens e a dedicação da AFTD em fornecer apoio.

Anúncios impressos de página inteira foram veiculados nas edições de domingo de 22 e 29 de setembro do Horários, enquanto anúncios digitais foram exibidos para pessoas que visitaram o Horários site com um dispositivo móvel durante todo o dia 24 de setembro. (Um terceiro anúncio impresso foi veiculado no Times de 20 de outubro.)

Como precursor da Semana Mundial de Conscientização sobre DFT, o 60 Minutes transmitiu novamente seu segmento sobre DFT em 15 de setembro. A história, que deixou uma primeira impressão imediata e mensurável quando foi ao ar em maio de 2019, inclui informações sobre DFT e perfis de famílias afetadas.

É cada vez mais importante que a sensibilização para a FTD seja difundida em todo o mundo, e a AFTD agradece a todos aqueles que contribuem com as suas vozes para aumentar a esperança e espalhar a consciencialização durante todo o ano.

O quarto benefício anual Hope Rising atraiu a maior participação até o momento em 23 de outubro, arrecadando mais de $2 milhões para apoiar a missão da AFTD de avançar na pesquisa sobre FTD e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença.

Mais de 550 pessoas se reuniram em Nova York para o evento beneficente, que marcou a arrecadação de fundos de maior sucesso na história da AFTD.

Os palestrantes do evento incluíram Rome Hartman, produtor de 60 Minutes, e Donald E. Newhouse, presidente de benefícios e presidente da Advance Publications Inc., que perdeu sua esposa, Susan Newhouse, e seu irmão, Si Newhouse, para a FTD.

Hartman falou sobre o impacto de uma recente 60 minutos segmento sobre FTD.

“Esperamos que a nossa história capte algumas das verdades essenciais sobre esta doença”, disse ele. “Muitas vezes é muito confuso e assustador, tanto para as pessoas que vivem com DFT como para os cuidadores, porque um diagnóstico oportuno e preciso ainda é muito difícil para muitos. E – talvez o mais surpreendente para mim – as pessoas que lidam com a DFT demonstram uma coragem e determinação notáveis.”

O CEO do Bank of America, Brian Moynihan, recebeu o Prêmio Susan Newhouse e Si Newhouse de Esperança, em reconhecimento ao compromisso filantrópico sustentado da empresa com a missão da AFTD.

A CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, descreveu como o apoio de parceiros organizacionais, doadores e voluntários permitiu que a AFTD avançasse na sua missão. Ela também apresentou a voluntária da AFTD, Amanda Dawson, que compartilhou a poderosa história da jornada de sua família com a FTD no discurso principal do evento.

A jornalista Paula Zahn voltou como anfitriã do evento e a estrela indicada ao Tony e ao Grammy, Joshua Henry, encerrou a noite com uma apresentação musical.

O evento foi posteriormente coberto em Vogue, Roupas Femininas Diariamente, SELF, e Diário Social de Nova York.

Os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) concederam uma subvenção significativa para combinar e continuar os esforços de investigação sobre a progressão e tratamento da DFT.

A doação plurianual de $63 milhões funde dois estudos existentes – Avanço na Pesquisa e Tratamento para Degeneração Lobar Frontotemporal (ARTFL) e Avaliação Longitudinal de Sujeitos com Demência Frontotemporal Familiar (LEFFTDS) – para formar o novo consórcio de pesquisa ARTFL – LEFFTDS Degeneração Lobar Frontotemporal Longitudinal, ou ALLFTD.

O ARTFL e o LEFFTDS foram lançados separadamente no início desta década para estudar a “história natural” da DFT ou a sua progressão numa pessoa não tratada ao longo do tempo. O estudo LEFFTDS acompanha indivíduos de famílias com uma mutação genética conhecida que causa DFT, enquanto o ARTFL se concentra naqueles sem mutações conhecidas, mas também inscreverá indivíduos com um forte histórico familiar. A defesa da AFTD, combinada com os esforços de investigadores nos EUA e no Canadá, levou ao financiamento do NIH para ambos os estudos.

O consórcio ALLFTD permite que os pesquisadores trabalhem em colaboração para aprimorar o conhecimento sobre FTD para futuros ensaios clínicos. O grupo pretende compreender melhor o curso da doença – desde os indicadores iniciais até ao aparecimento de sintomas mais maduros – e desenvolver formas de medir a sua progressão. Os dados também serão utilizados para comparar formas familiares e esporádicas de DFT, apresentando a oportunidade de identificar terapias direcionadas para subtipos de doenças – com foco específico em biomarcadores de DFT, que são urgentemente necessários para orientar e apoiar ensaios clínicos.

O consórcio consiste em 18 centros médicos participantes e é liderado por pesquisadores da Clínica Mayo em Rochester, Minnesota, e da Universidade da Califórnia, São Francisco (UCSF).

Os co-investigadores principais do consórcio são Bradley Boeve, MD, da Clínica Mayo, Howard Rosen, MD, da UCSF – ambos membros do Conselho Consultivo Médico da AFTD – e Adam Boxer, MD, Ph.D, da UCSF.

ALLFTD oferece a oportunidade de traduzir experiências de vida com DFT em dados que os cientistas possam compreender, oferecendo esperança a todas as pessoas afetadas por esta doença. A AFTD trabalha para ajudar a avançar esta importante pesquisa e incentiva os interessados em participar dos estudos da ALLFTD a visitar nosso website para saber mais.

Os voluntários da AFTD dedicam-se a levar ajuda e esperança às famílias que enfrentam a FTD em todo o país. Somos extremamente gratos a todos que doaram seu tempo e talentos para educar, informar e capacitar nossa comunidade com apoio e informação da FTD.

A fim de tornar esta experiência mais simplificada e mais impactante para os nossos voluntários, a AFTD tomou recentemente medidas para reestruturar o nosso programa de voluntariado. Nosso novo programa de voluntariado foi lançado no início de novembro.

Com a mudança vêm novos começos. A AFTD recentemente trouxe a bordo dois membros da equipe de Coordenadores Voluntários em tempo integral, Annamarie Given e Jeni Cardosi. Eles serão o principal ponto de contato dos voluntários, trabalhando para desenvolver conexões fortes com cada um deles. Annamarie e Jeni garantirão que cada voluntário do AFTD seja acompanhado por uma atividade que atenda aos seus interesses e maximize seus talentos. Ambos têm sólida experiência em trabalho remoto, gerenciando muitas pessoas simultaneamente, e uma apreciação pelo voluntariado, tendo sido voluntários em diversas funções.

Como resultado desta nova estrutura, a liderança voluntária da AFTD foi redefinida. A posição de Coordenador Regional Voluntário foi eliminada gradualmente e os Embaixadores representarão a liderança voluntária da AFTD no futuro. Os embaixadores trabalharão para construir ligações a nível comunitário dentro de uma área geográfica especificamente definida. Nessas áreas, os Embaixadores identificarão oportunidades para estabelecer e manter uma presença visível, representando a nossa comunidade, falando publicamente sobre a FTD, realizando divulgação e criando redes com prestadores de saúde locais e outros recursos.

Nos últimos 10 anos, a AFTD teve a sorte de trabalhar e colaborar com 30 voluntários coordenadores regionais dedicados. A Gerente Voluntária da AFTD, Kerri Keane, compartilhou: “A AFTD é uma organização mais forte com um programa de voluntariado crescente graças à liderança dos Coordenadores Regionais, que gerenciaram nossos voluntários em todo o país, estabeleceram relações profissionais localmente e, mais recentemente, compartilharam ideias e perspectivas durante o desenvolvimento da nossa nova estrutura de programa. Cada um deles representou a AFTD com graça, profissionalismo e uma verdadeira paixão pela missão da AFTD.” A AFTD gostaria de agradecer a todos os 30 Coordenadores Regionais pela sua liderança e serviço voluntário.

A AFTD está entusiasmada com o lançamento do novo programa de voluntariado. “Os voluntários da AFTD trazem muita dedicação e coração, e queremos aproveitar o impulso e o sucesso do nosso programa de voluntariado para expandir seu escopo e impacto para aprofundar nosso alcance e ter uma presença local mais forte”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Vejo a reestruturação do nosso programa de voluntariado como uma missão crítica.

Alimento para reflexão 2019

A campanha Food for Thought 2019 da AFTD viu 46 eventos em 25 estados (mais Canadá) e arrecadou $155.000!

 

Uma noite elétrica:

Steve Bellwoar, membro do Conselho da AFTD baseado na Pensilvânia, organizou o sexto evento anual Colonial Electric Food for Thought com nove buracos de golfe, jantar e uma breve apresentação da Diretora Sênior de Programas da AFTD, Sharon Denny. O evento arrecadou $94.900, elevando o total geral para $495.122 arrecadados nos últimos seis anos – continuando seu título como nosso principal evento Food for Thought.

 

Festa da Pizza:

Lisa Nolte, de Washington, convidou familiares e amigos para comer pizza, vinho e cerveja. Deve ter sido bom porque compareceram cerca de 40 pessoas, incluindo velhos amigos, vizinhos e membros do grupo de apoio da FTD. Os participantes viram slides, entregaram sacolas de presentes e pulseiras e, juntos, arrecadaram $11.281.

 

Vinho e Jantar:

Theresa Walter, da Califórnia, organizou seu quarto evento anual na JayJay Gallery, apresentando comidas fabulosas, degustações de oito vinícolas diferentes e artistas contribuindo com prêmios de sorteio e itens de leilão silencioso. Com a ajuda de Beth Walter, membro do conselho da AFTD, a noite rendeu $10.027.

 

Cervejas e mordidas:

Nanci e Emily Anderson, de Minnesota, sediaram o segundo evento anual “Gary's FUB” na Excelsior Brewing Company. Cerca de 200 pessoas participaram de música ao vivo, food trucks, sorteios e leilão silencioso. Todos se divertiram muito; o evento arrecadou $8.669.

 

Tendo uma bola:

Elisabeth Lynch, de Nova Jersey, serviu almôndegas caseiras para familiares e amigos em memória e homenagem a duas pessoas especiais. Quem não pôde comparecer ainda pôde saborear a tradicional comida familiar, pedindo “take away” e fazendo uma doação online. Uma querida amiga, Renee Faller, organizou o evento em sua casa; levantou $7.680.

 

Soma divertida:

A Família Pang de Nova Jersey realizou a segunda edição anual do Dollars for Dim Sum, servindo 500 bolinhos artesanais, 250 espetos artesanais e 150 rolinhos primavera artesanais para familiares e amigos em sua casa. A gerente de desenvolvimento da AFTD, Amanda Knight, compareceu e relatou que a noite foi um sucesso delicioso - arrecadando $4.403.

 

Pausa para café:

Steven e Taylor Long, do Texas, organizaram seu evento no The Coffee Dog em Bastrop. Um dos primeiros visitantes foi um cirurgião geral de Houston que nunca tinha ouvido falar sobre DFT. Ainda mais conscientização foi espalhada para o restante dos visitantes e um total de $3.057 foi arrecadado.

 

Deleites saborosos:

Ryan Windhorst, de Illinois, se uniu a vários locais da Dairy Queen para doar uma parte das vendas de um dia, além de doações de uma página de arrecadação de fundos online para pessoas que não puderam comparecer para comprar sorvete. Um evento doce com um resultado ainda mais doce de $2.509 arrecadados.

 

Taco sobre trabalho em equipe:

Karen Hosley, de Massachusetts, se uniu ao Chipotle Mexican Grill local para doar 33% de vendas durante um período de quatro horas e um dia para a AFTD. O guacamole deve ter sido ainda mais fresco porque o evento arrecadou $2.493.

 

Emparelhamento Perfeito:

Bonnie Shepherd e Catherine Sharpsteen, de Utah, serviram aperitivos e refrigerantes, acompanhados de informações e apresentações sobre FTD aos participantes. A noite foi informativa e bem-sucedida, arrecadando $1.784 para AFTD.

 

Doce surpresa:

Elizabeth Soriero, de Nova Jersey, organizou seu evento em conjunto com a BeautyCounter, onde parte dos lucros das compras foram doadas à AFTD. Além disso, quem doou diretamente para a AFTD por meio de sua página Classy recebeu brownies de açúcar de Marianne. Quer fossem produtos ou guloseimas, as pessoas ficaram satisfeitas em participar e arrecadaram $1.311.

 

Compartilhamento social:

Dan Keuning, do Colorado, decidiu utilizar a mídia social para seu evento. Ele criou uma arrecadação de fundos no Facebook, espalhando a conscientização sobre o FTD para seus seguidores e arrecadando $1.270 diretamente para o AFTD.

 

Devolvendo:

Diane Cole, de Michigan, colaborou com o Coach's Bar and Grill novamente para um dia de retribuição. O proprietário do restaurante doou graciosamente 10% de vendas em um período de 12 horas durante um dia inteiro. Muitas pessoas jantaram no local, sabendo ou não da FTD (mas agora sabem), e arrecadaram $1.000.

 

Obrigado a outros anfitriões, que também arrecadaram fundos e conscientizaram para apoiar a missão da AFTD:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy & Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

A gerente de eventos especiais da AFTD, Bridget Graham, agradece de coração a todos os oito contatos do Food for Thought de 2019 por seu esforço extraordinário nesta campanha!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Buraco em um:

O torneio inaugural de golfe Driving Hope foi realizado em 15 de agosto no Seawane Club em Hewlett, NY e arrecadou $42.902. O evento foi co-organizado por membros do comitê composto pelos membros do conselho da AFTD Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele e Michael Stowell, e a voluntária da AFTD Joan Berlin. Um primeiro evento anual incrivelmente bem-sucedido reuniu 64 jogadores de golfe, 80 convidados para jantar e mais de 100 apoiadores.

 

O Grande 1-4:

O décimo quarto passeio anual de golfe George F. Sidoris Memorial foi realizado em 20 de julho no Lost Nation Municipal Golf Course em Willoughby, Ohio e arrecadou $27.900. O dia contou com 124 jogadores de golfe, 140 jantares e 40 patrocinadores de buracos (um recorde!) A $250 cada. Este evento é a arrecadação de fundos de base mais antiga da AFTD e doou mais de $234.000 no total. Parabéns à Família Sidoris e obrigado pelo seu apoio contínuo e notável.

 

Preparar:

O segundo Buffalo Trace Charity Open anual foi realizado em 24 de agosto no Colorado National Golf Club em Erie e arrecadou $10.022. Os participantes puderam participar de 18 buracos de golfe e/ou da Ryder Cup Meal. Organizado pelo membro do conselho da AFTD, Michael Stowell, o evento doou mais de $19.000 no total nos últimos dois anos.

 

Quebrando recordes:

O terceiro torneio anual Crusade for a Cure Golf, organizado pela ex-coordenadora regional da AFTD, voluntária Deb Scharper, foi realizado em 31 de agosto no Sunny Brae Golf Course em Osage, Iowa e arrecadou $8.750. Nos últimos três anos, o torneio de Deb doou um total de mais de $23.000 para AFTD.

 

Oferecendo suporte:

Brian Delaney, da Geórgia, sediou o primeiro Mary Jo Open anual em 9 de agosto no Chestnut Hill Tennis Facility em Acworth. O evento centrado no tênis arrecadou $5.828 para a missão da AFTD.

 

Ganhar a Copa:

A Walker Cup é um torneio anual de golfe com sede na Pensilvânia, realizado em nome de Michael R. Walker, pai de Cortney Walker Rohr. Todos os anos, uma instituição de caridade diferente é designada como beneficiária e a AFTD foi escolhida pela terceira vez este ano (anteriormente em 2014 e 2016), recebendo $4.350 em doações.

 

Dia para o papai:

Brian Fox, de Nebraska, é dono da Cornhusker Auto Wash e se comprometeu a doar 100% dos lucros de todas as lavagens de carros, detalhamento e serviços de troca de óleo em 10 de julho para a AFTD e a Associação de Alzheimer. Brian comprou o negócio de seu pai, Mark, que foi diagnosticado com DFT aos 62 anos e se mudou para uma casa de repouso dois anos depois. Foi um dia de negócios de sucesso e resultou em uma doação de $4.000 para a AFTD.

 

Em memória de Tim:

Lauren Rowans, da Flórida, organizou uma página de arrecadação de fundos em memória de seu marido, Timothy Rowans, que faleceu de FTD em 1º de setembro de 2019. A página, que foi criada em vez de flores, arrecadou $3.032.

 

Resposta Heroica:

Dom Fabich e Amanda Dawson, do Oregon, organizam arrecadação de fundos mensalmente por meio da Local Heroes, uma organização sem fins lucrativos dedicada ao talento musical local com foco em house music, techno e disco. Eles organizam eventos Studio Session com DJs no nordeste de Portland e doam 10% em vendas de ingressos para a AFTD, com uma doação recente de $2.500.

 

Comemorando Carlos:

O quarto passeio anual de golfe CWM foi realizado em 13 de julho em Michigan e arrecadou $2.335. Organizado pelos Morettis e Marcys, o dia celebra e lembra Carl Moretti, que faleceu da FTD em 2015. Nos últimos quatro anos, o evento arrecadou um total de $6.535 para AFTD e nossa missão.

 

Um brinde a Al:

Joel McNulty, do Kansas, organizou o nono Al McNulty Dementia Benefit anual em 13 de setembro no Red Room em Overland Park. A noite contou com música ao vivo e um leilão silencioso, e arrecadou $2.055. Os últimos nove eventos arrecadaram mais de $10.500 no total para a missão da AFTD.

 

Dica do boné:

Cindy Odell, da Pensilvânia, continuou sua arrecadação de fundos vendendo chapéus “I Am Fighting FTD” na Custom Ink. Este lote arrecadou $1.178, totalizando $2.392 doados com a venda do produto.

 

Lembrando Tami Sue:

O quarto passeio e festa anual de golfe Tami Sue foi realizado em 14 de setembro em Ohio e arrecadou $1.450. Organizado por Suzanne e Calvin King, o dia comemora e lembra sua filha, que faleceu de FTD em 2016. Desde o passeio inaugural, este evento doou um total de $8.180 para a luta contra a FTD.

 

Cachorro-quente!

Nicole DeLeve, do Kansas, organizou a terceira arrecadação de fundos anual Fresh, Tasty and Daring Hot Dog em 27 de julho na Limitless Brewing. Os convidados puderam complementar seu cachorro com mais de 40 coberturas diferentes, combinando sabores para fazer cachorros-quentes de todo o mundo. O evento arrecadou $1.059 para um total geral de $2.206 nos últimos três anos.