Stöd
När en tidigare vårdgivare grundade AFTD var ett primärt fokus att stödja andra drabbade. Idag fortsätter vi detta viktiga arbete för att utbilda och stärka människor i varje skede av FTD-resan.
AFTD:s Hjälplinje fungerar ofta som den första kontaktpunkten för att lära sig om FTD. Tre socialarbetare och en genetisk rådgivare svarar på förfrågningar och erbjuder alternativ för vård och stöd, med översättningstjänster tillgängliga för mer än 200 språk för att säkerställa att hjälp är tillgänglig för alla som behöver det. I oktober 2023 var vi värdar för webbinariet "Besvara frågor och ge support: A Q&A with AFTD HelpLine Staff", som är tillgängligt på vår HelpLine-webbsida som också innehåller våra mest populära resurser och en lista med vanliga frågor.
Vår Comstock Grant-program ger direkt hjälp till personer med diagnosen eller nuvarande vårdpartners och vårdgivare för att lindra den ekonomiska bördan av en diagnos. Medel används för professionella vårdgivare, inskrivning i ett vuxendagvårdsprogram och tillbehör som skor, teknik, spel eller konstmaterial för att förbättra livskvaliteten för personer som diagnostiserats, eller för att vårdpartners eller vårdgivare ska få tillgång till egenvårdstjänster. Bidrag hjälper också till med resor till AFTD Education Conference eller andra FTD-relaterade utbildningsevenemang.
Nya resurser inkluderar ett faktablad för veteraner för att hitta stödalternativ, en checklista att använda när man överväger långtidsvård och en guide för diagnostiserade personer och vårdpartners eller vårdgivare som upplever sömnproblem.
AFTD-stöd
Deltagarna på vår utbildningskonferens 2024 delade hur AFTD har stöttat dem på deras FTD-resa.
Leds av utbildade och hängivna AFTD-volontärer, stödgrupper – som erbjuds personligen och virtuellt – är en viktig resurs för vårdpartners och vårdgivare, familjemedlemmar och personer med diagnos. På lokal, regional och nationell nivå tillhandahåller de en säker miljö för att dela berättelser, lära sig sätt att förespråka och få välbehövliga coping färdigheter och strategier för att navigera en diagnos.
Förra året lanserade vi flera nya alternativ. Lev väl med PPA, en sex veckor lång onlinegrupp, ger människor som nyligen diagnostiserats med primär progressiv afasi ett utrymme att klara av sin diagnos tillsammans. Varje veckodiskussion, guidad av en doktorand i klinisk psykologi och en volontär i stödgruppen, ger ett utlopp för att lära sig om PPA samtidigt som man får stöd från andra som lever med denna FTD-störning.
Ungefär 40 procent av FTD-fallen är familjär, varav en delmängd är känd för att vara genetisk. I början av 2024 etablerade vi en grupp för Människor med bekräftad genetisk risk, för dem som är asymtomatiska men har positiva prediktiva genetiska resultat med en känd risk att utveckla FTD. Ett andra alternativ - Familjär FTD Peer Support Group – lanserades för personer med en familjehistoria av FTD som inte har genomfört prediktiva tester eller som väljer att inte lära sig sin status.
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)