Wsparcie
Kiedy były opiekun założył AFTD, głównym celem było wspieranie innych dotkniętych chorobą. Dzisiaj kontynuujemy tę ważną pracę, aby edukować i wzmacniać ludzi na każdym etapie podróży FTD.
AFTD Linia pomocy często służy jako pierwszy punkt kontaktowy, aby dowiedzieć się o FTD. Trzech pracowników socjalnych i doradca genetyczny odpowiadają na zapytania i oferują opcje opieki i wsparcia, a usługi tłumaczeniowe są dostępne w ponad 200 językach, aby zapewnić pomoc wszystkim, którzy jej potrzebują. W październiku 2023 r. zorganizowaliśmy webinarium „Odpowiadanie na pytania i udzielanie wsparcia: sesja pytań i odpowiedzi z personelem infolinii AFTD”, które jest dostępne na naszej stronie internetowej HelpLine, na której znajdują się również nasze najpopularniejsze zasoby i lista często zadawanych pytań.
Nasz Program grantowy Comstock zapewnia bezpośrednią pomoc osobom zdiagnozowanym lub obecnym partnerom opiekuńczym i opiekunom w celu złagodzenia ciężaru finansowego związanego z diagnozą. Środki są wykorzystywane na profesjonalnych opiekunów, zapisanie się do programu opieki dziennej dla dorosłych oraz materiały takie jak buty, technologia, gry lub materiały artystyczne w celu poprawy jakości życia osób zdiagnozowanych lub na dostęp partnerów opiekuńczych lub opiekunów do usług samoopieki. Dotacje pomagają również w podróżowaniu na konferencję edukacyjną AFTD lub inne wydarzenia edukacyjne związane z FTD.
Wśród nowych zasobów znajdują się m.in. karta informacyjna dla weteranów pomagająca im znaleźć dostępne opcje wsparcia, lista kontrolna przydatna przy rozważaniu pobytu w ośrodkach opieki długoterminowej oraz przewodnik dla osób zdiagnozowanych oraz opiekunów, którzy mają problemy ze snem.
Wsparcie AFTD
Uczestnicy naszej Konferencji Edukacyjnej 2024 podzielili się, w jaki sposób AFTD wspierało ich w ich drodze do FTD.
Pod przewodnictwem przeszkolonych i oddanych wolontariuszy AFTD, grupy wsparcia – oferowane osobiście i wirtualnie – są istotnym zasobem dla partnerów opieki i opiekunów, członków rodziny i osób zdiagnozowanych. Na poziomie lokalnym, regionalnym i krajowym zapewniają bezpieczne środowisko do dzielenia się historiami, nauki sposobów orędownictwa i zdobywania bardzo potrzebnych umiejętności radzenia sobie i strategii radzenia sobie z diagnozą.
W zeszłym roku wprowadziliśmy kilka nowych opcji. Dobre życie z PPA, sześciotygodniowa grupa internetowa, daje osobom, u których niedawno zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję, przestrzeń do wspólnego radzenia sobie z diagnozą. Każda cotygodniowa dyskusja, prowadzona przez doktoranta psychologii klinicznej i wolontariusza grupy wsparcia, zapewnia możliwość poznania PPA, a jednocześnie znalezienia wsparcia od innych osób żyjących z tym zaburzeniem FTD.
Około 40 procent przypadków FTD ma charakter rodzinny, a część z nich jest genetyczna. Na początku 2024 r. utworzyliśmy grupę ds. Osoby z potwierdzonym ryzykiem genetycznym, dla osób bezobjawowych, ale z pozytywnymi wynikami predykcyjnymi genetycznymi i znanym ryzykiem rozwoju FTD. Druga opcja – Rodzinna grupa wzajemnego wsparcia FTD – zostało uruchomione dla osób, w których rodzinie występowała choroba otępienna stawów, które nie ukończyły testów predykcyjnych lub nie chcą poznać swojego statusu.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)