Unterstützung
Als eine ehemalige Pflegekraft AFTD gründete, lag ein Hauptaugenmerk darauf, andere Betroffene zu unterstützen. Heute setzen wir diese wichtige Arbeit fort, um Menschen in jeder Phase der FTD-Erkrankung zu informieren und zu unterstützen.
AFTDs HelpLine dient oft als erste Anlaufstelle, um sich über FTD zu informieren. Drei Sozialarbeiter und ein genetischer Berater beantworten Anfragen und bieten Betreuungs- und Unterstützungsmöglichkeiten an. Übersetzungsdienste für mehr als 200 Sprachen stellen sicher, dass allen, die sie benötigen, Hilfe zur Verfügung steht. Im Oktober 2023 veranstalteten wir das Webinar „Fragen beantworten und Unterstützung leisten: Eine Frage-und-Antwort-Runde mit den Mitarbeitern der AFTD-HelpLine“, das auf unserer HelpLine-Webseite verfügbar ist und auf der auch unsere beliebtesten Ressourcen und eine Liste mit häufig gestellten Fragen (FAQs) zu finden sind.
Unser Comstock-Zuschussprogramm bietet diagnostizierten Personen oder aktuellen Pflegepartnern und Pflegekräften direkte Unterstützung, um die finanzielle Belastung einer Diagnose zu verringern. Die Mittel werden für professionelle Pflegekräfte, die Anmeldung zu einem Tagespflegeprogramm für Erwachsene und Hilfsmittel wie Schuhe, Technologie, Spiele oder Kunstmaterialien verwendet, um die Lebensqualität diagnostizierter Personen zu verbessern oder Pflegepartnern oder Pflegekräften den Zugang zu Selbstpflegediensten zu ermöglichen. Zuschüsse helfen auch bei der Reise zur AFTD-Bildungskonferenz oder anderen FTD-bezogenen Bildungsveranstaltungen.
Zu den neuen Ressourcen gehören ein Informationsblatt für Veteranen mit Informationen zu Unterstützungsmöglichkeiten, eine Checkliste zur Verwendung bei der Prüfung von Langzeitpflegeeinrichtungen und ein Leitfaden für diagnostizierte Personen und Pflegepartner oder Betreuer, die unter Schlafproblemen leiden.
AFTD-Unterstützung
Teilnehmer unserer Bildungskonferenz 2024 berichteten, wie AFTD sie auf ihrem FTD-Weg unterstützt hat.
Unter der Leitung ausgebildeter und engagierter AFTD-Freiwilliger, Selbsthilfegruppen – persönlich und virtuell angeboten – sind eine wichtige Ressource für Pflegepartner und Betreuer, Familienmitglieder und diagnostizierte Personen. Auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene bieten sie eine sichere Umgebung, um Geschichten zu teilen, Wege zu lernen, sich für andere einzusetzen und dringend benötigte Bewältigungsfähigkeiten und -strategien zu erwerben, um mit einer Diagnose umzugehen.
Letztes Jahr haben wir mehrere neue Optionen auf den Markt gebracht. Gut leben mit PPA, eine sechswöchige Online-Gruppe, bietet Menschen, bei denen gerade eine primäre progressive Aphasie diagnostiziert wurde, einen Raum, um gemeinsam mit ihrer Diagnose umzugehen. Jede wöchentliche Diskussion, die von einem Doktoranden der klinischen Psychologie und einem Freiwilligen der Selbsthilfegruppe geleitet wird, bietet eine Möglichkeit, mehr über PPA zu erfahren und gleichzeitig Unterstützung von anderen zu finden, die mit dieser FTD-Störung leben.
Etwa 40 Prozent der FTD-Fälle sind familiär bedingt, ein Teil davon ist bekanntermaßen genetisch bedingt. Anfang 2024 haben wir eine Gruppe für Menschen mit bestätigtem genetischen Risiko, für diejenigen, die asymptomatisch sind, aber positive prädiktive genetische Ergebnisse mit einem bekannten Risiko für die Entwicklung von FTD haben. Eine zweite Option – die Familiäre FTD-Selbsthilfegruppe – wurde für Personen eingeführt, in deren Familie FTD vorkommt, die keine prädiktiven Tests durchgeführt haben oder die ihren Status nicht erfahren möchten.
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