Supporto
Quando un ex assistente ha fondato AFTD, uno degli obiettivi principali era supportare gli altri interessati. Oggi continuiamo questo importante lavoro per educare e dare potere alle persone in ogni fase del percorso FTD.
AFTD Assistenza telefonica spesso funge da primo punto di contatto per conoscere la FTD. Tre assistenti sociali e un consulente genetico rispondono alle richieste e offrono opzioni di assistenza e supporto, con servizi di traduzione disponibili per oltre 200 lingue per garantire che l'aiuto sia disponibile a tutti coloro che ne hanno bisogno. Nell'ottobre 2023, abbiamo ospitato il webinar "Rispondere alle domande e fornire supporto: domande e risposte con lo staff della HelpLine AFTD", disponibile sulla nostra pagina web della HelpLine che presenta anche le nostre risorse più popolari e un elenco di FAQ.
Nostro Programma Comstock Grant fornisce assistenza diretta alle persone diagnosticate o agli attuali partner di assistenza e assistenti per alleviare l'onere finanziario di una diagnosi. I fondi vengono utilizzati per assistenti professionali, iscrizione a un programma di assistenza diurna per adulti e forniture come scarpe, tecnologia, giochi o materiali artistici per migliorare la qualità della vita delle persone diagnosticate o per consentire ai partner di assistenza o agli assistenti di accedere ai servizi di auto-cura. Le sovvenzioni aiutano anche con i viaggi alla conferenza educativa AFTD o ad altri eventi educativi correlati a FTD.
Le nuove risorse includono una scheda informativa per i veterani che desiderano trovare opzioni di supporto, una lista di controllo da utilizzare quando si prendono in considerazione strutture di assistenza a lungo termine e una guida per le persone diagnosticate e per i partner di assistenza o coloro che prestano assistenza e che hanno problemi di sonno.
Supporto AFTD
I partecipanti alla nostra conferenza sull'istruzione del 2024 hanno raccontato come AFTD li ha supportati nel loro percorso FTD.
Guidato da volontari AFTD formati e dedicati, gruppi di sostegno – offerti di persona e virtualmente – sono una risorsa essenziale per i partner di cura e i caregiver, i familiari e le persone diagnosticate. A livello locale, regionale e nazionale, forniscono un ambiente sicuro per condividere storie, apprendere modi per sostenere e acquisire abilità e strategie di coping molto necessarie per gestire una diagnosi.
L'anno scorso abbiamo lanciato diverse nuove opzioni. Vivere bene con PPA, un gruppo online di sei settimane, offre alle persone a cui è stata appena diagnosticata l'afasia primaria progressiva uno spazio per affrontare insieme la diagnosi. Ogni discussione settimanale, guidata da uno studente di dottorato in psicologia clinica e da un volontario del gruppo di supporto, offre uno sbocco per apprendere di più sulla PPA e trovare supporto da altre persone che vivono con questo disturbo FTD.
Circa il 40 percento dei casi di FTD sono familiari, un sottoinsieme dei quali è noto essere genetico. All'inizio del 2024, abbiamo istituito un gruppo per Persone a rischio genetico confermato, per coloro che sono asintomatici ma hanno risultati genetici predittivi positivi con un rischio noto di sviluppare FTD. Una seconda opzione, la Gruppo di sostegno tra pari FTD familiare – è stato lanciato per le persone con una storia familiare di FTD che non hanno completato il test predittivo o che scelgono di non conoscere il loro stato.
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