Steun
Toen een voormalige verzorger AFTD oprichtte, lag de focus vooral op het ondersteunen van anderen die getroffen waren. Vandaag de dag zetten we dit belangrijke werk voort om mensen in elke fase van de FTD-reis te onderwijzen en te empoweren.
AFTD's Hulplijn fungeert vaak als eerste aanspreekpunt om meer te weten te komen over FTD. Drie maatschappelijk werkers en een geneticus beantwoorden vragen en bieden opties voor zorg en ondersteuning, met vertaaldiensten beschikbaar voor meer dan 200 talen om ervoor te zorgen dat hulp beschikbaar is voor iedereen die het nodig heeft. In oktober 2023 organiseerden we de webinar "Vragen beantwoorden en ondersteuning bieden: een vraag-en-antwoordsessie met AFTD HelpLine-personeel", die beschikbaar is op onze HelpLine-webpagina, die ook onze populairste bronnen en een lijst met veelgestelde vragen bevat.
Ons Comstock Grant-programma biedt directe hulp aan personen met een diagnose of huidige zorgpartners en verzorgers om de financiële last van een diagnose te verlichten. Fondsen worden gebruikt voor professionele verzorgers, inschrijving in een dagopvangprogramma voor volwassenen en benodigdheden zoals schoenen, technologie, spellen of kunstmaterialen om de kwaliteit van leven van personen met een diagnose te verbeteren, of voor zorgpartners of verzorgers om toegang te krijgen tot zelfzorgdiensten. Subsidies helpen ook bij reizen naar de AFTD Education Conference of andere FTD-gerelateerde educatieve evenementen.
Nieuwe hulpmiddelen zijn onder meer een informatieblad voor veteranen om ondersteuningsopties te vinden, een checklist voor gebruik bij het overwegen van langdurige zorgfaciliteiten en een gids voor personen bij wie de diagnose is gesteld en zorgpartners of verzorgers die slaapproblemen ervaren.
AFTD-ondersteuning
Deelnemers aan onze onderwijsconferentie van 2024 vertelden hoe AFTD hen heeft ondersteund op hun FTD-reis.
Onder leiding van getrainde en toegewijde AFTD-vrijwilligers, steungroepen – persoonlijk en virtueel aangeboden – zijn een essentiële bron voor zorgpartners en verzorgers, familieleden en personen met een diagnose. Op lokaal, regionaal en nationaal niveau bieden ze een veilige omgeving om verhalen te delen, manieren te leren om te pleiten en broodnodige copingvaardigheden en -strategieën te verwerven om met een diagnose om te gaan.
Vorig jaar hebben we verschillende nieuwe opties gelanceerd. Goed leven met PPA, een online groep van zes weken, biedt mensen die onlangs de diagnose primaire progressieve afasie hebben gekregen een ruimte om samen met hen om te gaan met hun diagnose. Elke wekelijkse discussie, geleid door een PhD-student klinische psychologie en een vrijwilliger van een ondersteuningsgroep, biedt een uitlaatklep om meer te leren over PPA terwijl u steun vindt bij anderen die met deze FTD-stoornis leven.
Ongeveer 40 procent van de FTD-gevallen is familiair, waarvan een deel bekend is als genetisch. Begin 2024 hebben we een groep opgericht voor Mensen met een bevestigd genetisch risico, voor degenen die asymptomatisch zijn maar positieve voorspellende genetische resultaten hebben met een bekend risico op het ontwikkelen van FTD. Een tweede optie – de Familiale FTD Peer Support Group – is gelanceerd voor mensen met een familiegeschiedenis van FTD die geen voorspellende test hebben ondergaan of die ervoor kiezen om hun status niet te weten te komen.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)