Apoiar
Quando um antigo cuidador fundou a AFTD, o foco principal era dar suporte a outros afetados. Hoje, continuamos esse trabalho importante para educar e capacitar pessoas em todos os estágios da jornada da FTD.
AFTD's HelpLine frequentemente serve como o primeiro ponto de contato para aprender sobre FTD. Três assistentes sociais e um conselheiro genético respondem a perguntas e oferecem opções de cuidado e suporte, com serviços de tradução disponíveis para mais de 200 idiomas para garantir que a ajuda esteja disponível para todos que precisam. Em outubro de 2023, hospedamos o webinar “Respondendo a perguntas e fornecendo suporte: perguntas e respostas com a equipe da AFTD HelpLine”, que está disponível em nossa página da Web HelpLine, que também apresenta nossos recursos mais populares e uma lista de perguntas frequentes.
Nosso Programa Comstock Grant fornece assistência direta a pessoas diagnosticadas ou parceiros de cuidados atuais e cuidadores para aliviar o fardo financeiro de um diagnóstico. Os fundos são usados para cuidadores profissionais, inscrição em um programa de creche para adultos e suprimentos como calçados, tecnologia, jogos ou materiais de arte para melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas ou para parceiros de cuidados ou cuidadores acessarem serviços de autocuidado. Os subsídios também auxiliam com viagens para a AFTD Education Conference ou outros eventos educacionais relacionados à FTD.
Os novos recursos incluem um folheto informativo para veteranos encontrarem opções de suporte, uma lista de verificação para usar ao considerar instalações de cuidados de longo prazo e um guia para pessoas diagnosticadas e cuidadores ou parceiros de cuidados com problemas de sono.
Suporte AFTD
Os participantes da nossa Conferência de Educação de 2024 compartilharam como a AFTD os apoiou em sua jornada no FTD.
Liderados por voluntários treinados e dedicados da AFTD, grupos de apoio – oferecidos pessoalmente e virtualmente – são um recurso vital para parceiros de cuidados e cuidadores, familiares e pessoas diagnosticadas. Nos níveis local, regional e nacional, eles fornecem um ambiente seguro para compartilhar histórias, aprender maneiras de advogar e obter habilidades e estratégias de enfrentamento muito necessárias para navegar em um diagnóstico.
No ano passado, lançamos diversas opções novas. Viver Bem com PPA, um grupo online de seis semanas, dá às pessoas recém-diagnosticadas com afasia progressiva primária um espaço para lidar com seu diagnóstico juntas. Cada discussão semanal, guiada por um aluno de doutorado em psicologia clínica e um voluntário do grupo de apoio, fornece uma saída para aprender sobre PPA enquanto encontra apoio de outras pessoas que vivem com esse transtorno de FTD.
Aproximadamente 40 por cento dos casos de DFT são familiares, um subconjunto dos quais é conhecido por ser genético. No início de 2024, estabelecemos um grupo para Pessoas com risco genético confirmado, para aqueles que são assintomáticos, mas têm resultados genéticos preditivos positivos com risco conhecido de desenvolver DFT. Uma segunda opção – o Grupo de apoio familiar de pares FTD – foi lançado para pessoas com histórico familiar de DFT que não concluíram os testes preditivos ou que optaram por não saber seu status.
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