Autopsie des Gehirns

Eine Gehirnautopsie kann für Familien emotional schwierig sein, und das Thema kann eine Herausforderung darstellen. Es gibt jedoch mehrere wichtige Gründe, warum eine Familie erwägen sollte, nach dem Tod ihres geliebten Menschen eine Autopsie zu veranlassen.

  • Um eine definitive Diagnose zu erhalten. Die Autopsie ist die einzige Möglichkeit, eine FTD-Störung mit 100%-Sicherheit zu diagnostizieren. Während die Person, bei der FTD diagnostiziert wurde, lebt, verwendet der Kliniker die verfügbaren Hilfsmittel (körperliche Untersuchung, CT, MRI-Scans usw.), um eine möglichst genaue Diagnose zu stellen. Aber ein Pathologe muss sich das betroffene Gehirngewebe tatsächlich ansehen, um genau zu sehen, was in bestimmten Teilen des Gehirns passiert ist, und dann eine Diagnose stellen.
  • Zur Bereitstellung von Informationen für Familienmitglieder. Da einige FTD erblich sein können, kann die offizielle Diagnose Auswirkungen auf Verwandte ersten Grades haben. Mit dieser pathologischen Diagnose in der Hand kann ein genetischer Berater ein viel produktiveres und fundierteres Gespräch mit den nächsten Angehörigen über die möglichen Auswirkungen und Risiken für Familienmitglieder führen. Die Identifizierung einer genetischen Mutation, falls vorhanden, kann für andere Familienmitglieder wichtig sein, insbesondere wenn in Zukunft potenzielle Behandlungen verfügbar werden.
  • Um ein Gefühl des Abschlusses zu bekommen. Die komplexe Natur der Symptome von FTD und ihre Verwüstung können Familien mit vielen unbeantworteten Fragen zurücklassen. Die Autopsie des Gehirns kann eine endgültige pathologische Diagnose liefern, und letztere kann den Familienmitgliedern helfen, nach einem langen Kampf einen Abschluss zu finden. Die Autopsie des Gehirns wird oft in Verbindung mit der Spende des Gehirns für die wissenschaftliche Forschung durchgeführt, ist aber nicht auf diesen Kontext beschränkt.

Eine eigenständige, aber verwandte potenzielle Option, die die Familie in Betracht ziehen sollte – und eine wirkungsvolle Möglichkeit, die FTD-Forschung zu informieren – ist die Gehirnspende.

Wie kann man eine Gehirn-Autopsie planen?

Die Betrachtung einer Gehirnautopsie kann eine sehr heikle Angelegenheit sein. Es ist hilfreich, das Gespräch früh zu beginnen, wenn es möglich ist, Informationen zu sammeln und die Fragen und Wünsche der Familienmitglieder ohne übermäßigen emotionalen Stress oder Zeitdruck zu erörtern.

Die folgenden Schritte leiten den Prozess, ob in einer Forschungsstudie oder nicht:

  • Die Entscheidung treffen. Der erste Schritt ist die Entscheidung, eine Autopsie durchführen zu lassen. Es wird dringend empfohlen, dass die Familienmitglieder dieses Gespräch rechtzeitig führen, um sicherzustellen, dass die Wünsche aller berücksichtigt, der Papierkram erledigt und alle Vorkehrungen getroffen werden. Das Timing dieser Vorkehrungen ist entscheidend: Die Autopsie muss so bald wie möglich nach dem Tod (vorzugsweise innerhalb von sechs Stunden) durchgeführt werden, um optimale Ergebnisse zu erzielen. Sobald diese Faktoren geklärt sind, kann sich die Familie auf wichtigere Themen konzentrieren, wenn die Person mit FTD stirbt.
  • Finden und kontaktieren Sie ein Pathologieprogramm. Es gibt viele Pathologen und medizinische Zentren, die eine Diagnose durch Autopsie bestätigen können, darunter einzelne Pathologen, Krankenhäuser und medizinische Fakultäten. Es wird jedoch empfohlen, dass Sie sich an ein medizinisches Zentrum oder eine Gehirnbank wenden, die Erfahrung mit neurologischen Erkrankungen haben – und wenn möglich speziell mit FTD. Fragen Sie Ihren Neurologen nach einer Empfehlung oder konsultieren Sie die Website des Nationales Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfälle für eine Liste von Gehirnbanken. Die meisten dieser Programme sind forschungsbasiert, und der Patient muss im Voraus in das Programm aufgenommen werden, um sich zu qualifizieren.
  • Fragen Sie nach den Kosten. Private Pathologen, medizinische Zentren und Bestattungsinstitute können für die Entnahme, den Transport und die Untersuchung des Gewebes Gebühren erheben. Wenn die Autopsie im Rahmen einer Forschungsstudie durchgeführt wird, wird die Familie in der Regel nicht belastet. Wenn dies über eine Gehirnbank für neurodegenerative Erkrankungen erfolgt, werden möglicherweise einige, aber nicht alle Kosten übernommen.
  • Überprüfen und unterschreiben Sie die Formulare für die Vorbereitung der Autopsie sorgfältig. Zum Zeitpunkt des Todes ist eine gesetzliche Genehmigung für die Autopsie durch die nächsten Angehörigen erforderlich. Da die Aktualität so entscheidend ist, können einige Programme Ihre unterschriebene Vollmacht aufbewahren und ein zusätzliches Verfahren für die telefonische Vollmacht zum Zeitpunkt des Todes haben.
  • Wählen Sie ein Bestattungsunternehmen aus. Für eine zeitnahe Reaktion nach dem Tod ist die Abstimmung mit dem Bestattungsunternehmen wichtig. Auch Angehörige können entlastet werden, wenn rechtzeitig Vorkehrungen getroffen und Ihre Pläne klar kommuniziert werden. Wählen Sie im Voraus ein Bestattungsunternehmen aus, damit Sie Fragen stellen und Ihre Wünsche mitteilen können. Die Autopsie wird die Beerdigung nicht verzögern und den Körper nicht entstellen, selbst in einem offenen Sarg.
  • Betreuer informieren. Sobald die Formulare unterzeichnet und Vorkehrungen getroffen sind, stellen Sie sicher, dass Ihr Arzt, das Pflegeheim (falls zutreffend) und das Bestattungsunternehmen Ihre Wünsche verstehen. Geben Sie ihnen Kopien der Anweisungen und Rechtsformulare.

Was passiert nach der Obduktion?

Ungefähr 3-12 Monate nach der Autopsie erhält die Familie einen schriftlichen Abschlussbericht, der die offizielle Diagnose und alle weiteren Erkenntnisse enthält. Der Bericht wird in technischer, medizinischer Terminologie präsentiert. Es sollte mit dem Arzt von FTD geteilt und besprochen werden, um Fragen zu stellen und Verständnis zu gewährleisten.

Aufgrund der Komplexität der FTD ist es nicht ungewöhnlich, dass die offizielle pathologische Diagnose von der zu Lebzeiten gestellten klinischen Diagnose abweichen kann. Das kann Familien verunsichern. Sie werden ermutigt, den Bericht zur weiteren Klärung mit Ihrem Neurologen zu teilen.