Hjärnobduktion

En hjärnobduktion kan vara känslomässigt svår för familjer, och ämnet kan vara svårt att överväga. Men det finns flera viktiga skäl till varför en familj bör överväga att ordna en obduktion vid sin älskades död.

  • För att få en definitiv diagnos. Obduktion är det enda sättet att ställa en diagnos av en FTD-störning med 100%-säkerhet. Medan individen som diagnostiserats med FTD är vid liv, använder läkaren de verktyg som finns tillgängliga (fysisk undersökning, CT, MRI-skanningar, etc.) för att göra en så exakt diagnos som möjligt. Men en patolog måste faktiskt titta på den drabbade hjärnvävnaden för att se exakt vad som hände i specifika delar av hjärnan, och sedan tilldela en diagnos.
  • För att ge information till familjemedlemmar. Eftersom vissa FTD kan vara ärftliga, kan den officiella diagnosen ha konsekvenser för första gradens släktingar. Med denna patologiska diagnos i handen kan en genetisk rådgivare ha en mycket mer produktiv och informerad diskussion med de anhöriga om de potentiella konsekvenserna och riskerna för familjemedlemmar. Identifiering av en genetisk mutation, om den existerar, kan vara viktig för andra familjemedlemmar, särskilt när potentiella behandlingar blir tillgängliga i framtiden.
  • För att få en känsla av avslutning. Den komplexa karaktären hos FTD:s symtom och dess förödelse kan lämna familjer med många obesvarade frågor. Hjärnobduktion kan ge en definitiv patologisk diagnos och den senare kan hjälpa familjemedlemmar att nå en stängning efter en lång kamp. Hjärnobduktion görs ofta i samband med donation av hjärnan för vetenskaplig forskning, men är inte begränsad till det sammanhanget.

Ett distinkt men relaterat potentiellt alternativ för familjen att överväga – och ett kraftfullt sätt att informera FTD-forskning – är hjärndonation.

Hur kan du planera en hjärnobduktion?

Att överväga hjärnobduktion kan vara en mycket känslig fråga. Det är bra att börja diskussionen tidigt när det är möjligt att samla information och utforska familjemedlemmars frågor och önskemål utan onödig känslomässig stress eller tidspress.

Följande steg kommer att styra processen, oavsett om det är i en forskningsstudie eller inte:

  • Ta beslutet. Det första steget är att fatta beslutet om obduktion. Det rekommenderas starkt att familjemedlemmar har denna diskussion tillräckligt i förväg för att säkerställa att allas önskemål uppfylls, pappersarbete är klart och alla arrangemang görs. Tidpunkten för dessa arrangemang är avgörande: Obduktionen måste utföras så snart som möjligt efter döden (helst inom sex timmar) för att få optimala resultat. När dessa faktorer är sorterade kommer familjen att kunna fokusera på viktigare frågor när personen med FTD dör.
  • Hitta och kontakta ett patologiprogram. Det finns många patologer och vårdcentraler som kan bekräfta en diagnos med obduktion, inklusive enskilda patologer, sjukhus och medicinska skolor. Det rekommenderas dock att du kontaktar en vårdcentral eller hjärnbank med erfarenhet av neurologiska störningar – och om möjligt med FTD specifikt. Fråga din neurolog om en rekommendation eller konsultera webbplatsen för National Institute of Neurological Disorders and Strokes för en lista över hjärnbanker. De flesta av dessa program är forskningsbaserade, och patienten måste registreras i programmet i förväg för att kvalificera sig.
  • Fråga om kostnader. Privata patologer, vårdcentraler och begravningsbyråer kan ta betalt för att skörda, transportera och undersöka vävnaden. Om obduktion görs inom en forskningsstudie kommer familjen vanligtvis inte att åtalas. Om det görs genom en hjärnbank för neurodegenerativ sjukdom kan vissa men inte alla kostnader täckas.
  • Gå noggrant igenom och underteckna blanketterna för förberedande av obduktion. Lagligt tillstånd för obduktion av anhöriga krävs vid dödsfallet. Eftersom aktualitet är så avgörande kan vissa program behålla din undertecknade auktorisering och ha en ytterligare procedur för telefonauktorisering vid tidpunkten för dödsfallet.
  • Välj ett begravningsbyrå. Samordning med begravningsbyrån är viktig för ett snabbt svar efter dödsfallet. Det kan också lätta bördan för familjemedlemmar om arrangemang görs i förväg och dina planer är tydligt kommunicerade. Välj en begravningsbyrå i förväg så att du kan ställa frågor och dela dina önskemål. Obduktionen kommer inte att försena begravningen och kommer inte att vanställa kroppen, inte ens i en öppen kista.
  • Informera vårdgivare. När formulären är undertecknade och arrangemang har gjorts, se till att din läkare, vårdhemmet (om tillämpligt) och begravningsbyrån förstår dina önskemål. Ge dem kopior av instruktionerna och juridiska formulär.

Vad händer efter obduktionen?

Ungefär 3-12 månader efter obduktionen kommer familjen att få en slutlig skriftlig rapport, som innehåller den officiella diagnosen och beskriver allt annat som har lärts. Rapporten presenteras i teknisk, medicinsk terminologi. Det bör delas och diskuteras med personen med FTD:s läkare för att ställa frågor och för att säkerställa förståelse.

På grund av komplexiteten hos FTD är det inte ovanligt att den officiella patologiska diagnosen kan skilja sig från den kliniska diagnosen som ges under livet. Detta kan vara oroande för familjer. Du uppmuntras att dela rapporten med din neurolog för ytterligare förtydligande.