Autópsia Cerebral

Uma autópsia cerebral pode ser emocionalmente difícil para as famílias, e o tópico pode ser um desafio a ser considerado. Mas há várias razões importantes pelas quais uma família deve considerar providenciar uma autópsia após a morte de seu ente querido.

  • Para obter um diagnóstico definitivo. A autópsia é a única maneira de fazer um diagnóstico de um distúrbio FTD com certeza 100%. Enquanto o indivíduo diagnosticado com FTD está vivo, o clínico usa as ferramentas disponíveis (exame físico, tomografia computadorizada, ressonância magnética, etc.) para fazer o diagnóstico mais preciso possível. Mas um patologista deve realmente olhar para o tecido cerebral afetado para ver exatamente o que ocorreu em partes específicas do cérebro e, em seguida, atribuir um diagnóstico.
  • Para fornecer informações aos familiares. Como alguns FTD podem ser hereditários, o diagnóstico oficial pode ter ramificações para parentes de primeiro grau. Com esse diagnóstico patológico em mãos, um conselheiro genético pode ter uma discussão muito mais produtiva e informada com os parentes mais próximos sobre as possíveis implicações e riscos para os membros da família. A identificação de uma mutação genética, se existir, pode ser importante para outros membros da família, principalmente à medida que tratamentos potenciais se tornarem disponíveis no futuro.
  • Para obter uma sensação de encerramento. A natureza complexa dos sintomas da FTD e sua devastação podem deixar as famílias com muitas perguntas sem resposta. A autópsia cerebral pode fornecer um diagnóstico patológico definitivo e este último pode ajudar os membros da família a chegar a um desfecho após uma longa luta. A autópsia cerebral geralmente é feita em conjunto com a doação do cérebro para pesquisa científica, mas não se limita a esse contexto.

Uma opção potencial distinta, mas relacionada, a ser considerada pela família – e uma maneira poderosa de informar a pesquisa de FTD – é a doação de cérebro.

Como planejar uma autópsia cerebral?

Considerando a autópsia do cérebro pode ser uma questão muito delicada. É útil iniciar a discussão cedo, quando é possível coletar informações e explorar as perguntas e desejos dos membros da família sem estresse emocional ou pressão de tempo.

As etapas a seguir orientarão o processo, seja em um estudo de pesquisa ou não:

  • Tomar a decisão. O primeiro passo é tomar a decisão de realizar uma autópsia. É altamente recomendável que os membros da família tenham essa discussão com bastante antecedência para garantir que os desejos de todos sejam atendidos, a papelada seja preenchida e todos os preparativos sejam feitos. O momento dessas providências é crítico: a autópsia precisa ser realizada o mais rápido possível após a morte (de preferência dentro de seis horas) para obter os melhores resultados. Uma vez que esses fatores sejam resolvidos, a família poderá se concentrar em questões mais importantes quando a pessoa com FTD morrer.
  • Encontre e entre em contato com um programa de patologia. Existem muitos patologistas e centros médicos que podem confirmar um diagnóstico com autópsia, incluindo patologistas individuais, hospitais e escolas de medicina. No entanto, é recomendável que você entre em contato com um centro médico ou banco de cérebro com experiência em distúrbios neurológicos - e, se possível, especificamente com FTD. Peça uma recomendação ao seu neurologista ou consulte o site do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrames para obter uma lista de bancos de cérebro. A maioria desses programas é baseada em pesquisa e o paciente precisa estar inscrito no programa com antecedência para se qualificar.
  • Pergunte sobre os custos. Patologistas particulares, centros médicos e funerárias podem cobrar pela coleta, transporte e exame do tecido. Se a autópsia for feita dentro de um estudo de pesquisa, a família geralmente não será cobrada. Se feito por meio de um banco de cérebro de doenças neurodegenerativas, alguns, mas não todos os custos, podem ser cobertos.
  • Revise e assine cuidadosamente os formulários para pré-organização da autópsia. A autorização legal para autópsia pelo familiar é necessária no momento da morte. Como a pontualidade é tão crítica, alguns programas podem manter sua autorização assinada em arquivo e ter um procedimento adicional para autorização por telefone no momento da morte.
  • Selecione uma casa funerária. A coordenação com a funerária é importante para uma resposta oportuna após a morte. Também pode aliviar o fardo dos membros da família se os preparativos forem feitos com antecedência e seus planos forem comunicados com clareza. Selecione uma casa funerária com antecedência para que você possa fazer perguntas e compartilhar seus desejos. A autópsia não atrasará o funeral e não desfigurará o corpo, mesmo em caixão aberto.
  • Informar os cuidadores. Depois que os formulários forem assinados e os preparativos forem feitos, certifique-se de que seu médico, a casa de repouso (se aplicável) e a funerária entendam seus desejos. Dê-lhes cópias das instruções e formulários legais.

O que acontece depois da autópsia?

Aproximadamente 3 a 12 meses após a realização da autópsia, a família receberá um relatório final por escrito, que incluirá o diagnóstico oficial e detalhará tudo o que foi descoberto. O relatório é apresentado em terminologia técnica e médica. Deve ser compartilhado e discutido com a pessoa com o médico do FTD para fazer perguntas e garantir a compreensão.

Devido à complexidade da DFT, não é incomum que o diagnóstico patológico oficial possa diferir do diagnóstico clínico dado durante a vida. Isso pode ser desconcertante para as famílias. Você é encorajado a compartilhar o relatório com seu neurologista para maiores esclarecimentos.