autopsia cerebral

Una autopsia cerebral puede ser emocionalmente difícil para las familias, y el tema puede ser difícil de considerar. Pero hay varias razones importantes por las que una familia debería considerar organizar una autopsia tras la muerte de su ser querido.

  • Para obtener un diagnóstico definitivo. La autopsia es la única manera de hacer un diagnóstico de un trastorno FTD con una certeza de 100%. Mientras la persona diagnosticada con FTD está viva, el médico utiliza las herramientas disponibles (examen físico, tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, etc.) para hacer el diagnóstico más preciso posible. Pero un patólogo debe observar el tejido cerebral afectado para ver exactamente lo que ocurrió en partes específicas del cerebro y luego asignar un diagnóstico.
  • Para proporcionar información a los miembros de la familia.. Debido a que algunos FTD pueden ser hereditarios, el diagnóstico oficial puede tener ramificaciones para los familiares de primer grado. Con este diagnóstico patológico en la mano, un asesor genético puede tener una discusión mucho más productiva e informada con los familiares más cercanos sobre las posibles implicaciones y riesgos para los miembros de la familia. La identificación de una mutación genética, si existe, puede ser importante para otros miembros de la familia, especialmente a medida que se disponga de posibles tratamientos en el futuro.
  • Para obtener una sensación de cierre. La naturaleza compleja de los síntomas de FTD y su devastación pueden dejar a las familias con muchas preguntas sin respuesta. La autopsia cerebral puede proporcionar un diagnóstico patológico definitivo y este último puede ayudar a los familiares a llegar a un cierre después de una larga lucha. La autopsia cerebral a menudo se realiza junto con la donación del cerebro para investigación científica, pero no se limita a ese contexto.

Una opción potencial distinta pero relacionada para que la familia la considere, y una forma poderosa de informar la investigación de FTD, es la donación de cerebro.

¿Cómo se puede planificar una autopsia cerebral?

Considerar la autopsia cerebral puede ser un asunto muy delicado. Es útil comenzar la discusión temprano cuando es posible recopilar información y explorar las preguntas y deseos de los miembros de la familia sin estrés emocional indebido o presión de tiempo.

Los siguientes pasos guiarán el proceso, ya sea en un estudio de investigación o no:

  • Haga la decisión. El primer paso es tomar la decisión de realizar una autopsia. Se recomienda enfáticamente que los miembros de la familia tengan esta conversación con suficiente anticipación para garantizar que se respeten los deseos de todos, se complete el papeleo y se hagan todos los arreglos. El momento de estos arreglos es fundamental: la autopsia debe realizarse lo antes posible después de la muerte (preferiblemente dentro de las seis horas) para obtener resultados óptimos. Una vez que se resuelvan estos factores, la familia podrá concentrarse en asuntos más importantes cuando la persona con FTD muera.
  • Encuentre y póngase en contacto con un programa de patología. Hay muchos patólogos y centros médicos que pueden confirmar un diagnóstico con una autopsia, incluidos patólogos individuales, hospitales y facultades de medicina. Sin embargo, se recomienda que se comunique con un centro médico o banco de cerebros con experiencia en trastornos neurológicos y, si es posible, específicamente con FTD. Pida una recomendación a su neurólogo, o consulte el sitio web de la Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares para obtener una lista de bancos de cerebros. La mayoría de estos programas se basan en investigaciones y el paciente debe inscribirse en el programa con anticipación para calificar.
  • Pregunta por costos. Los patólogos privados, los centros médicos y las funerarias pueden cobrar por la recolección, el transporte y el examen del tejido. Si la autopsia se realiza dentro de un estudio de investigación, por lo general no se cobrará a la familia. Si se realiza a través de un banco de cerebros de enfermedades neurodegenerativas, es posible que se cubran algunos, pero no todos los costos.
  • Revise cuidadosamente y firme los formularios para la preparación previa de la autopsia.. La autorización legal para la autopsia por parte de los familiares es necesaria en el momento de la muerte. Debido a que la puntualidad es tan importante, algunos programas pueden mantener su autorización firmada en un archivo y tener un procedimiento adicional para la autorización telefónica en el momento de la muerte.
  • Seleccione una funeraria. La coordinación con la funeraria es importante para una respuesta oportuna después de la muerte. También puede aliviar la carga de los miembros de la familia si los arreglos se hacen con anticipación y sus planes se comunican claramente. Seleccione una funeraria con anticipación para que pueda hacer preguntas y compartir sus deseos. La autopsia no retrasará el funeral y no desfigurará el cuerpo, incluso en un ataúd abierto.
  • Informar a los cuidadores. Una vez que se firman los formularios y se hacen los arreglos, asegúrese de que su médico, el hogar de ancianos (si corresponde) y la funeraria entiendan sus deseos. Entrégueles copias de las instrucciones y formularios legales.

¿Qué sucede después de la autopsia?

Aproximadamente de 3 a 12 meses después de que se realice la autopsia, la familia recibirá un informe final por escrito, que incluirá el diagnóstico oficial y detallará todo lo demás que se aprendió. El informe se presenta en terminología técnica y médica. Debe ser compartido y discutido con la persona con el médico de FTD para hacer preguntas y asegurar su comprensión.

Debido a la complejidad de la FTD, no es inusual que el diagnóstico patológico oficial pueda diferir del diagnóstico clínico dado durante la vida. Esto puede ser desconcertante para las familias. Le recomendamos que comparta el informe con su neurólogo para obtener más aclaraciones.