Autopsie van de hersenen

Een hersenautopsie kan emotioneel moeilijk zijn voor families, en het onderwerp kan een uitdaging zijn om over na te denken. Maar er zijn verschillende belangrijke redenen waarom een familie zou moeten overwegen om een autopsie te regelen na het overlijden van hun geliefde.

  • Om een definitieve diagnose te krijgen. Autopsie is de enige manier om met 100%-zekerheid een diagnose van een FTD-aandoening te stellen. Terwijl de persoon met de diagnose FTD leeft, gebruikt de arts de beschikbare hulpmiddelen (lichamelijk onderzoek, CT, MRI-scans, enz.) om de meest nauwkeurige diagnose mogelijk te maken. Maar een patholoog moet daadwerkelijk naar het aangetaste hersenweefsel kijken om precies te zien wat er in specifieke delen van de hersenen is gebeurd, en vervolgens een diagnose stellen.
  • Informatie verstrekken aan familieleden. Omdat sommige vormen van FTD erfelijk kunnen zijn, kan de officiële diagnose gevolgen hebben voor eerstegraads familieleden. Met deze pathologische diagnose in de hand kan een genetisch adviseur een veel productievere en beter geïnformeerde discussie voeren met de nabestaanden over de mogelijke implicaties en risico's voor familieleden. Identificatie van een genetische mutatie, als die bestaat, kan belangrijk zijn voor andere familieleden, vooral als er in de toekomst mogelijke behandelingen beschikbaar komen.
  • Om een gevoel van afsluiting te krijgen. De complexe aard van de symptomen van FTD en de verwoesting ervan kunnen gezinnen met veel onbeantwoorde vragen achterlaten. Hersenautopsie kan een definitieve pathologische diagnose opleveren en de laatste kan familieleden helpen om na een lange strijd tot een einde te komen. Hersenautopsie wordt vaak gedaan in combinatie met donatie van de hersenen voor wetenschappelijk onderzoek, maar is niet beperkt tot die context.

Een aparte maar verwante potentiële optie voor de familie om te overwegen - en een krachtige manier om FTD-onderzoek te informeren - is hersendonatie.

Hoe kun je een hersenautopsie plannen?

Het overwegen van hersenautopsie kan een zeer delicate zaak zijn. Het is nuttig om het gesprek vroeg te beginnen wanneer het mogelijk is om informatie te verzamelen en de vragen en wensen van gezinsleden te onderzoeken zonder onnodige emotionele stress of tijdsdruk.

De volgende stappen zullen het proces begeleiden, al dan niet in een onderzoeksstudie:

  • Maak de beslissing. De eerste stap is het nemen van de beslissing om een autopsie te laten uitvoeren. Het wordt ten zeerste aanbevolen dat gezinsleden dit gesprek voldoende van tevoren voeren om ervoor te zorgen dat ieders wensen worden gehonoreerd, het papierwerk wordt ingevuld en alle regelingen worden getroffen. De timing van deze afspraken is van cruciaal belang: de autopsie moet zo snel mogelijk na het overlijden worden uitgevoerd (bij voorkeur binnen zes uur) om optimale resultaten te krijgen. Zodra deze factoren zijn uitgezocht, kan de familie zich concentreren op belangrijkere zaken wanneer de persoon met FTD sterft.
  • Zoek en neem contact op met een pathologieprogramma. Er zijn veel pathologen en medische centra die een diagnose kunnen bevestigen met autopsie, waaronder individuele pathologen, ziekenhuizen en medische scholen. Het wordt echter aanbevolen om contact op te nemen met een medisch centrum of hersenbank met ervaring in neurologische aandoeningen – en indien mogelijk specifiek met FTD. Vraag uw neuroloog om advies, of raadpleeg de website van de Nationaal instituut voor neurologische aandoeningen en beroertes voor een lijst met hersenbanken. De meeste van deze programma's zijn op onderzoek gebaseerd en de patiënt moet van tevoren in het programma worden ingeschreven om in aanmerking te komen.
  • Vraag naar de kosten. Particuliere pathologen, medische centra en uitvaartcentra kunnen kosten in rekening brengen voor het oogsten, vervoeren en onderzoeken van het weefsel. Als autopsie wordt uitgevoerd binnen een onderzoeksstudie, wordt de familie meestal niet in rekening gebracht. Indien gedaan via een hersenbank voor neurodegeneratieve ziekten, kunnen sommige maar niet alle kosten worden gedekt.
  • Bekijk en onderteken zorgvuldig de formulieren voor het vooraf regelen van autopsie. Wettelijke toestemming voor autopsie door de nabestaanden is vereist op het moment van overlijden. Omdat tijdigheid zo belangrijk is, kunnen sommige programma's uw ondertekende autorisatie in het bestand bewaren en hebben ze een aanvullende procedure voor telefonische autorisatie op het moment van overlijden.
  • Kies een uitvaartcentrum. Afstemming met de uitvaartonderneming is belangrijk voor een tijdige afhandeling na overlijden. Het kan ook de last voor familieleden verlichten als er van tevoren afspraken worden gemaakt en uw plannen duidelijk worden gecommuniceerd. Selecteer van tevoren een uitvaartcentrum, zodat u vragen kunt stellen en uw wensen kunt delen. De autopsie zal de begrafenis niet vertragen en zal het lichaam niet misvormen, zelfs niet in een open kist.
  • Zorgverleners informeren. Zodra de formulieren zijn ondertekend en afspraken zijn gemaakt, moet u ervoor zorgen dat uw arts, het verpleeghuis (indien van toepassing) en het uitvaartcentrum uw wensen begrijpen. Geef ze kopieën van de instructies en wettelijke formulieren.

Wat gebeurt er na de autopsie?

Ongeveer 3-12 maanden nadat de autopsie is uitgevoerd, ontvangt de familie een definitief schriftelijk rapport, met daarin de officiële diagnose en details over al het andere dat is geleerd. Het rapport wordt gepresenteerd in technische, medische terminologie. Het moet worden gedeeld en besproken met de persoon met de arts van FTD om vragen te stellen en begrip te verzekeren.

Vanwege de complexiteit van FTD is het niet ongebruikelijk dat de officiële pathologische diagnose kan verschillen van de klinische diagnose die tijdens het leven wordt gesteld. Dit kan verwarrend zijn voor gezinnen. U wordt aangemoedigd om het rapport met uw neuroloog te delen voor verdere verduidelijking.