Considérer l'autopsie cérébrale peut être une question très délicate. Il est utile de commencer la discussion tôt lorsqu'il est possible de recueillir des informations et d'explorer les questions et les souhaits des membres de la famille sans stress émotionnel excessif ni pression de temps.

Les étapes suivantes guideront le processus, que ce soit dans le cadre d'une étude de recherche ou non :

• Prendre la décision. La première étape consiste à prendre la décision de faire pratiquer une autopsie. Il est fortement recommandé que les membres de la famille aient cette discussion suffisamment à l'avance pour s'assurer que les souhaits de chacun sont honorés, que les documents sont remplis et que tous les arrangements sont pris. Le moment de ces arrangements est critique : l'autopsie doit être effectuée le plus tôt possible après le décès (de préférence dans les six heures) pour obtenir des résultats optimaux. Une fois ces facteurs triés, la famille pourra se concentrer sur des problèmes plus importants lorsque la personne atteinte de DFT mourra.
• Trouver et contacter un programme de pathologie. Il existe de nombreux pathologistes et centres médicaux qui peuvent confirmer un diagnostic par autopsie, y compris des pathologistes individuels, des hôpitaux et des facultés de médecine. Cependant, il est recommandé de contacter un centre médical ou une banque de cerveaux ayant une expérience des troubles neurologiques - et, si possible, de la FTD en particulier. Demandez conseil à votre neurologue ou consultez le site Internet du Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux pour une liste des banques de cerveaux. La plupart de ces programmes sont basés sur la recherche et le patient doit être inscrit au programme à l'avance pour être admissible.
• Renseignez-vous sur les coûts. Les pathologistes privés, les centres médicaux et les salons funéraires peuvent facturer le prélèvement, le transport et l'examen des tissus. Si l'autopsie est pratiquée dans le cadre d'une étude de recherche, la famille ne sera généralement pas facturée. Si cela se fait par l'intermédiaire d'une banque de cerveaux sur les maladies neurodégénératives, certains coûts, mais pas tous, peuvent être couverts.
• Examinez attentivement et signez les formulaires de pré-arrangement de l'autopsie. L'autorisation légale d'autopsie par le plus proche parent est nécessaire au moment du décès. Parce que la rapidité est si critique, certains programmes peuvent conserver votre autorisation signée dans le dossier et avoir une procédure supplémentaire pour l'autorisation par téléphone au moment du décès.
• Sélectionnez une maison funéraire. La coordination avec le salon funéraire est importante pour une réponse rapide après le décès. Cela peut également alléger le fardeau des membres de la famille si des dispositions sont prises à l'avance et si vos plans sont clairement communiqués. Sélectionnez une maison funéraire à l'avance afin de pouvoir poser des questions et partager vos souhaits. L'autopsie ne retardera pas les funérailles et ne défigurera pas le corps, même à cercueil ouvert.
• Informer les soignants. Une fois les formulaires signés et les dispositions prises, assurez-vous que votre médecin, le foyer de soins infirmiers (le cas échéant) et le salon funéraire comprennent vos souhaits. Donnez-leur des copies des instructions et des formulaires juridiques.