Hjerneobduktion

En hjerneobduktion kan være følelsesmæssigt vanskelig for familier, og emnet kan være en udfordring at overveje. Men der er flere vigtige grunde til, at en familie bør overveje at arrangere en obduktion ved deres elskedes død.

  • For at få en endelig diagnose. Obduktion er den eneste måde at stille en diagnose af en FTD lidelse med 100% sikkerhed. Mens den person, der er diagnosticeret med FTD, er i live, bruger klinikeren de værktøjer, der er til rådighed (fysisk undersøgelse, CT, MR-scanninger osv.) for at stille den mest nøjagtige diagnose. Men en patolog skal faktisk se på det berørte hjernevæv for at se præcis, hvad der skete i bestemte dele af hjernen, og derefter tildele en diagnose.
  • At give oplysninger til familiemedlemmer. Fordi nogle FTD kan være arvelige, kan den officielle diagnose have konsekvenser for førstegradsslægtninge. Med denne patologiske diagnose i hånden kan en genetisk rådgiver have en meget mere produktiv og informeret diskussion med de pårørende om de potentielle implikationer og risici for familiemedlemmer. Identifikation af en genetisk mutation, hvis den eksisterer, kan være vigtig for andre familiemedlemmer, især da potentielle behandlinger bliver tilgængelige i fremtiden.
  • For at få en følelse af afslutning. Den komplekse karakter af FTDs symptomer og dens ødelæggelse kan efterlade familier med mange ubesvarede spørgsmål. Hjerneobduktion kan give en endelig patologisk diagnose, og sidstnævnte kan hjælpe familiemedlemmer til at nå en lukning efter en lang kamp. Hjerneobduktion udføres ofte i forbindelse med donation af hjernen til videnskabelig forskning, men er ikke begrænset til den sammenhæng.

En særskilt, men relateret potentiel mulighed for familien at overveje - og en effektiv måde at informere FTD-forskning på - er hjernedonation.

Hvordan kan du planlægge en hjerneobduktion?

At overveje hjerneobduktion kan være en meget delikat sag. Det er nyttigt at begynde diskussionen tidligt, når det er muligt at indsamle information og udforske familiemedlemmers spørgsmål og ønsker uden unødig følelsesmæssig stress eller tidspres.

Følgende trin vil guide processen, uanset om det er i en forskningsundersøgelse eller ej:

  • Tag beslutningen. Det første skridt er at træffe beslutningen om at få foretaget en obduktion. Det anbefales kraftigt, at familiemedlemmer tager denne diskussion i tilstrækkelig god tid for at sikre, at alles ønsker bliver opfyldt, papirarbejdet er udfyldt, og alle arrangementer er truffet. Timingen af disse arrangementer er kritisk: Obduktionen skal udføres så hurtigt som muligt efter døden (helst inden for seks timer) for at få optimale resultater. Når disse faktorer er sorteret fra, vil familien være i stand til at fokusere på vigtigere spørgsmål, når personen med FTD dør.
  • Find og kontakt et patologiprogram. Der er mange patologer og medicinske centre, der kan bekræfte en diagnose med obduktion, herunder individuelle patologer, hospitaler og medicinske skoler. Det anbefales dog, at du kontakter et lægehus eller hjernebank med erfaring i neurologiske lidelser – og hvis det overhovedet er muligt med FTD specifikt. Spørg din neurolog om en anbefaling, eller se hjemmesiden for National Institute of Neurological Disorders and Strokes for en liste over hjernebanker. De fleste af disse programmer er forskningsbaserede, og patienten skal tilmeldes programmet i forvejen for at kvalificere sig.
  • Spørg om omkostninger. Private patologer, medicinske centre og begravelsesfirmaer kan opkræve betaling for at høste, transportere og undersøge vævet. Hvis der foretages obduktion inden for en forskningsundersøgelse, vil familien normalt ikke blive sigtet. Hvis det gøres gennem en neurodegenerativ sygdoms hjernebank, kan nogle, men ikke alle omkostninger være dækket.
  • Gennemgå og underskriv omhyggeligt formularerne til forudaftale af obduktion. Lovlig tilladelse til obduktion af de pårørende er nødvendig på dødstidspunktet. Fordi aktualitet er så kritisk, kan nogle programmer opbevare din underskrevne autorisation og have en yderligere procedure for telefonautorisation på dødstidspunktet.
  • Vælg et begravelsesfirma. Koordinering med begravelsesforretningen er vigtig for en rettidig reaktion efter døden. Det kan også lette byrden for familiemedlemmer, hvis der træffes ordninger på forhånd, og dine planer kommunikeres tydeligt. Vælg et begravelsesfirma på forhånd, så du kan stille spørgsmål og dele dine ønsker. Obduktionen vil ikke forsinke begravelsen og vil ikke skæmme liget, selv ikke i en åben kiste.
  • Informer pårørende. Når formularerne er underskrevet og ordninger er truffet, skal du sørge for, at din læge, plejehjemmet (hvis relevant) og begravelsesbureauet forstår dine ønsker. Giv dem kopier af instruktionerne og juridiske formularer.

Hvad sker der efter obduktionen?

Cirka 3-12 måneder efter obduktionen er udført, vil familien modtage en endelig skriftlig rapport, som vil indeholde den officielle diagnose og detaljere alt, hvad der ellers er blevet erfaret. Rapporten præsenteres i teknisk, medicinsk terminologi. Det bør deles og diskuteres med personen med FTDs læge for at stille spørgsmål og sikre forståelse.

På grund af kompleksiteten af FTD er det ikke usædvanligt, at den officielle patologiske diagnose kan afvige fra den kliniske diagnose, der stilles i løbet af livet. Dette kan være foruroligende for familier. Du opfordres til at dele rapporten med din neurolog for yderligere afklaring.