Tipps und Ratschläge – Umgang mit FTD-ALS

Die genetischen Risiken von FTD-ALS verstehen
Bekämpfung von FTD-ALS: Von der Diagnose zum Symptommanagement
Die Diagnose von FTD-ALS kann aufgrund der Symptome, die sich mit verwandten Erkrankungen überschneiden, schwierig sein. Personen mit FTD-ALS können Symptome einer der FTD-Erkrankungen aufweisen vor den Symptomen von ALS, obwohl es immer noch eine Chance gibt, dass ALS-Symptome zuerst auftreten können. Darüber hinaus Kommunikationssymptome in primär progressive Aphasie kann sich bei Menschen mit ALS entwickeln. Einige ALS-Patienten, die kognitive/verhaltensbezogene Symptome entwickeln, erfüllen nicht die Kriterien für eine FTD-Diagnose.
In der folgenden Tabelle sind die Symptome aufgeführt, auf die Familien achten sollten, wenn bei einem Angehörigen ALS oder FTD diagnostiziert wurde:
Wenn FTD-Symptome zuerst auftreten | Wenn ALS-Symptome zuerst auftreten |
---|---|
Verschlechterung der Sprechstärke am Ende des Tages. | Untypische Verhaltensänderungen; können unhöfliche Kommentare, Impulsivität oder ungewöhnliche Aggressivität umfassen |
Schwäche in den Beinen, die zu Stürzen führt, Schwierigkeiten beim Heben der Arme, Ungeschicklichkeit mit Händen oder Fingern. | Unerklärliche Apathie: Verlust des Interesses an Arbeit, Hobbys und Beziehungen |
Periodische unkontrollierte Muskelkrämpfe oder -zuckungen. | Schwierigkeiten bei der Problemlösung, der Planung von Aktivitäten und anderen planungsbezogenen Aufgaben |
Schwierigkeiten beim Sprechen oder Schlucken oder das Gefühl einer „schweren Zunge“. | Schwierigkeiten mit der Sprache, wie z. B. die Verwendung falscher Wörter, das Erinnern an die Bedeutung von Wörtern oder Probleme mit langen Sätzen |
Derzeit gibt es keine Heilung für FTD oder ALS. Die Behandlung konzentriert sich derzeit auf die Linderung der Symptome und die Gewährleistung einer hohen Lebensqualität der Betroffenen. Medikamente wie Riuzol oder Tofersen sind zur Behandlung einiger ALS-Symptome zugelassen. Medikamente gegen andere Erkrankungen können manchmal verschrieben werden, um einige Symptome von FTD und ALS zu lindern.
Entwicklung einer regelmäßigen Routine, die geistige und körperliche Reize beinhaltet kann helfen, die Symptome zu bewältigen. Ein vorhersehbarer Zeitplan erleichtert Menschen mit FTD-ALS die Bewältigung ihrer Symptome. Beispielsweise könnten Mahlzeiten jeden Tag zur gleichen Zeit mit den gleichen verbalen oder nonverbalen Hinweisen serviert werden, und Haushaltsarbeiten könnten auf bestimmte Tages- oder Wochenzeiten beschränkt werden. Mit fortschreitenden FTD- und ALS-Symptomen müssen Sie Ihre Aktivitäten an die neuen Einschränkungen anpassen.
Die Behandlung von FTD-ALS ist anstrengend. Betroffene und ihre Pflegepartner benötigen zusätzliche Unterstützung bei der Bewältigung der Diagnose. Comstock Grant-Programm der AFTD kann Zugang zu dringend benötigter Unterstützung bieten: Zuschüsse zur Verbesserung der Lebensqualität können von diagnostizierten Personen genutzt werden, um auf Unterstützungsdienste zuzugreifen, während Entlastungszuschüsse es Pflegepartnern ermöglichen, eine Pause einzulegen, um sich um ihre Selbstpflegebedürfnisse zu kümmern.
Sie müssen die Krankheit FTD-ALS nicht alleine bewältigen. AFTDs HelpLine Wir beantworten alle Ihre Fragen und vermitteln Ihnen Informationen und Ressourcen. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.
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