AFTD-Direktorin für Unterstützung und Bildung, Esther Kane, MSN, RN-CDP, war diese Woche mit Dr. Laura Schlesinger in ihrem Podcast zu Gast. Dr. Lauras tiefer Einblick.

Kane lieferte Kontext und Hintergrundinformationen zu FTD zusammen mit einem anderen Gast, Sue Freund, einer AFTD-Freiwilligen, deren Ehemann Billy an FTD litt und Anfang des Jahres im Alter von 58 Jahren verstarb.

Freund erinnerte sich, wie sie vor acht Jahren dachte, etwas habe sich an ihrem geselligen, liebevollen Ehemann, mit dem sie 22 Jahre verheiratet war, geändert: „Mir fielen diese subtilen Veränderungen in seinem Verhalten auf. Und ich schrieb einiges davon auf, denn wenn es passiert, kommt es einem nicht so viel vor. Es sind nur Kleinigkeiten, und plötzlich wird einem die Liebe des Lebens fremd.“

Sie beschrieb einen Mann, der zunehmend in sich selbst versunken war und zwanghaft durch die Nachbarschaft fuhr, laute Musik spielte und sang. Er klagte über Depressionen und zeigte einen Mangel an Empathie. Er hörte auf, seine Wäsche zu waschen. „Sagen, die er früher immer gemacht hatte, wie mir zu sagen, ich sei hübsch – die hörten auf“, sagte Freund. „Eines Tages kam er nach Hause und sagte: ‚Weißt du, du bist nicht so dick wie deine Freunde.‘ So etwas hätte Billy nie gesagt.“

Freund vermutete, dass er eine Affäre hatte oder zumindest eine schwere Midlife-Crisis. Erst die Perspektive ihrer Eltern, nachdem die beiden Paare zusammen verreist waren, ließ darauf schließen, dass es sich nicht um psychische Probleme handelte. „Sie waren schon eine Weile nicht mehr bei uns und sagten: ‚Er ist nur noch ein Schatten seiner selbst. Er ist nicht mehr derselbe Mann.‘“ Ein befreundeter Arzt schlug einen Test auf FTD vor, ein anderer empfahl einen Besuch beim AFTD-Website.

Ich begann, die Geschichten aller auf der AFTD-Website zu lesen. Und noch bevor er offiziell diagnostiziert wurde, wusste ich durch das Lesen der Geschichten: Oh mein Gott, das ist es, was er hat. Wer denkt mit 50 Jahren schon an Demenz?

Schließlich bekam sie einen Termin, um ihn zu testen. Zunächst wurde eine Beurteilung seiner exekutiven Funktionen durchgeführt. „Als ich sah, wie wenig er tatsächlich konnte, war ich völlig schockiert, denn dieser Mann hatte noch eine Karriere. [Er konnte] die Tiere nicht erkennen.“

Schließlich wurde Billys Krankheit diagnostiziert und der Arzt erklärte ihm, dass er nie erfahren würde, dass er an FTD leide. „Bis zu seinem Tod dachte er, er könne arbeiten“, sagte Freund.

Eine traurige, häufige Geschichte
Freunds Geschichte war Kane von AFTD vertraut. „Sue spricht von einem Symptom namens Anosognosie, manchmal auch Mangel an Einsicht. Die Symptome von FTD können dazu führen, dass man nicht versteht, was mit einem passiert oder dass sich etwas verändert. Die Hauptsymptome der Krankheit – Empathieverlust, exekutive Dysfunktion, Enthemmung – vermischen sich. Das kann für Familien extrem schwer zu verkraften sein.“

Dr. Laura übermittelte die Frage eines Zuhörers, bei dem mehrere Familienmitglieder mit FTD diagnostiziert wurden. Obwohl familiäre FTD etwa 40% der diagnostizierten Fälle ausmacht, wies Kane darauf hin, dass bei Fragen oder Bedenken eine genetische Beratung die beste Vorgehensweise sei.

„Lernen Sie, sprechen Sie, verstehen Sie, was bei der Krankheit passiert, verstehen Sie, was mit den Genen passiert“, sagte Kane. Sie warnte jedoch davor, eine genetische Ursache anzunehmen, denn selbst bei einer familiären Vorbelastung mit FTD könne ein Gentest eine durch ein Gen verursachte FTD ausschließen.

Für diejenigen, die eine genetische Ursache finden, betonte Kane, dass Lebensstilfaktoren die Lebensqualität erheblich verbessern und den Ausbruch der Krankheit verzögern können. Bewegung, eine herzgesunde Ernährung, ein geringer Alkohol- und Zuckerkonsum sowie der Konsum von verarbeiteten Lebensmitteln können sich positiv auf die Gehirngesundheit auswirken, so Kane.

AFTD: Eine Community gegen Isolation
Die Isolation der Pflegenden, so Kane, sei der schlimmste Aspekt dieser Krankheit. „Man verliert einen geliebten Menschen, der einem viel bedeutet. Doch dann ist man auch noch allein. Und wenn Freunde und Familie sich zurückziehen, wenn die Gemeinschaft sich zurückzieht, hat man das Gefühl, zu ertrinken. Deshalb bietet AFTD meiner Meinung nach vor allem eine Gemeinschaft, die sagt: Wir reichen dir unsere Hand und halten dich.“

Kane beschrieb, wie das geschieht. „AFTD hat eine Gruppe von Botschaftern und freiwilligen Helfern oder anderen Betroffenen, die einfach zusammenkommen und sagen: ‚Wir werden diese Reise gemeinsam angehen.‘“ Sie verwies auf AFTDs HelpLine und andere Ressourcen sowohl für Neudiagnostizierte als auch für diejenigen, die bereits weit von FTD betroffen sind.

„Das Wichtigste, was Sie tun können, wenn Sie einen Freund oder ein Familienmitglied haben, der gerade an FTD leidet: Ziehen Sie sich nicht zurück, sondern rücken Sie ein. Gehen Sie hin, helfen Sie ihnen, kommen Sie mit Kuchen vorbei, kommen Sie mit Blumen vorbei, kommen Sie vorbei und sagen Sie einfach: ‚Wir sind da‘ und seien Sie präsent.

„Wir sind für andere Menschen geschaffen. Und wenn man isoliert und allein ist und schon so viel verloren hat, können wir das verhindern.“