Dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, dołączyła w tym tygodniu do dr Laury Schlesinger w jej podcaście, Głębokie nurkowanie dr Laury.

Kane przedstawił kontekst i tło FTD wraz z innym gościem, Sue Freund, wolontariuszką AFTD, której mąż, Billy, cierpiał na FTD i zmarł na początku tego roku w wieku 58 lat.

Freund wspominała, że osiem lat temu pomyślała, że coś się zmieniło w jej towarzyskim, kochającym mężu, z którym była 22 lata: „Po prostu zaczęłam zauważać te subtelne zmiany w jego zachowaniu. I zapisałam niektóre z nich, bo kiedy to się działo, nic z tego nie wydawało się wielkie. Wydawało się, że to tylko drobiazgi, a potem nagle miłość twojego życia stała się kimś zupełnie obcym”.

Opisała mężczyznę, który stawał się coraz bardziej skupiony na sobie, kompulsywnie jeżdżąc po okolicy, słuchając głośnej muzyki i śpiewając. Skarżył się na depresję; zaczął wykazywać brak empatii. Przestał prać ubrania. „Rzeczy, które kiedyś robił, na przykład mówienie mi, że jestem ładna – te rzeczy zniknęły” – powiedziała Freund. „Pewnego dnia wrócił do domu i powiedział: wiesz, nie jesteś gruba jak twoje koleżanki. To było coś, czego Billy nigdy by nie powiedział”.

Freund podejrzewała, że może mieć romans, a przynajmniej poważny kryzys wieku średniego. Dopiero perspektywa jej rodziców, po tym, jak obie pary podróżowały razem, zasugerowała, że to może nie mieć podłoża psychologicznego. „Nie byli z nami od jakiegoś czasu i powiedzieli: »On jest cieniem samego siebie. To już nie ten sam człowiek«”. Znajomy lekarz zasugerował wykonanie badań w kierunku FTD, a inny wizytę u lekarza. stronie internetowej AFTD.

„Zacząłem czytać historie wszystkich na stronie AFTD. I zanim jeszcze oficjalnie zdiagnozowano jego chorobę, wiedziałem już z lektury – o mój Boże, to właśnie on ma. Kto w wieku 50 lat myśli o demencji?”

W końcu udało jej się umówić na badanie, zaczynając od oceny funkcji wykonawczych. „Kiedy zobaczyłam, jak niewiele potrafi, byłam kompletnie zszokowana, bo to był człowiek, który wciąż miał karierę. [Nie potrafił] rozpoznać zwierząt”.

Ostatecznie u Billy'ego postawiono diagnozę, a lekarz wyjaśnił, że nigdy nie dowie się, że ma FTD. „Do dnia śmierci myślał, że pracuje” – powiedział Freund.

Smutna, powszechna historia
Historia Freunda była znajoma dla Kane'a z AFTD. „Sue mówi o objawie zwanym anosognozją, a czasem nazywamy to brakiem wglądu. Objawy FTD mogą prowadzić do niezdolności do zrozumienia, co się z tobą dzieje lub do tego, że coś się zmienia. Główne objawy choroby – utrata empatii, dysfunkcja wykonawcza, rozhamowanie – mieszają się ze sobą. Zmierzenie się z tym może być niezwykle trudne dla rodzin”.

Dr Laura przekazała pytanie od słuchacza, którego wielu członków rodziny zdiagnozowano z FTD. Chociaż rodzinne FTD obejmuje około 40% zdiagnozowanych przypadków, Kane zauważył, że najlepszym rozwiązaniem w przypadku pytań lub wątpliwości jest skorzystanie z poradnictwa genetycznego.

„Ucz się, rozmawiaj, zrozum, co dzieje się w chorobie, zrozum, co dzieje się z genami” – powiedziała Kane. Przestrzegła jednak przed zakładaniem przyczyny genetycznej, ponieważ nawet w przypadku rodzinnej historii FTD, badania genetyczne mogą wykluczyć FTD wywołane genetycznie.

W przypadku osób, u których uda się znaleźć przyczynę genetyczną, Kane zwróciła uwagę, że czynniki związane ze stylem życia mają duży wpływ na poprawę jakości życia i mogą opóźnić wystąpienie choroby. Ćwiczenia fizyczne, dieta korzystna dla serca, ograniczenie spożycia alkoholu, cukru i przetworzonej żywności – wszystkie te czynniki mogą korzystnie wpływać na zdrowie mózgu – zauważyła.

AFTD: Społeczność, która pomaga zapobiegać izolacji
Izolacja opiekunów, jak powiedział Kane, może być najtrudniejszą częścią tej choroby. „Po pierwsze, tracisz osobę, którą kochasz i z którą jesteś głęboko związany. Ale na dodatek jesteś sam. A kiedy przyjaciele i rodzina się oddalają, kiedy twoja społeczność się odsuwa, masz wrażenie, że toniesz. Dlatego myślę, że AFTD oferuje przede wszystkim społeczność, która mówi: „Wyciągniemy rękę i będziemy trzymać cię za rękę”.

Kane opisała, jak to się dzieje. „AFTD ma grupę Ambasadorów i wolontariuszy grup wsparcia lub innych osób, których to dotyczy, którzy po prostu spotykają się i mówią: »Przejdziemy tę drogę razem«”. Wskazała na Infolinia AFTD i inne zasoby zarówno dla osób niedawno zdiagnozowanych, jak i tych, u których choroba FTD jest już w toku.

„Najważniejszą rzeczą, jaką możesz zrobić, jeśli masz teraz przyjaciela z FTD, jeśli masz członka rodziny — nie wycofuj się, tylko się przyłącz. Wejdź, pomóż im, przyjdź z tortem, przyjdź z kwiatami, przyjdź i po prostu powiedz: „jesteśmy tutaj” i bądź obecny.

„Zostaliśmy stworzeni dla innych ludzi. A kiedy jesteś odizolowany i samotny, i już tak wiele straciłeś, możemy to powstrzymać”.