La directora de apoyo y educación de AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, se unió a la Dra. Laura Schlesinger esta semana en su podcast, Análisis profundo de la Dra. Laura.

Kane proporcionó contexto y antecedentes sobre FTD junto con otra invitada, Sue Freund, una voluntaria de AFTD, cuyo esposo, Billy, tenía FTD y falleció a principios de este año a los 58 años.

Freund recordó haber pensado, hace ocho años, que algo había cambiado en su sociable y cariñoso esposo de 22 años: «Empecé a notar cambios sutiles en su comportamiento. Y anoté algunos porque, cuando suceden, nada parece gran cosa. Parecen pequeñas cosas, y de repente, el amor de tu vida se convierte en un desconocido».

Describió a un hombre cada vez más egocéntrico, que conducía compulsivamente por el barrio con la música a todo volumen y cantando. Se quejaba de depresión; empezó a mostrar falta de empatía. Dejó de lavar la ropa. «Cosas que solía hacer, como decirme que era guapa, desaparecieron», dijo Freund. «Un día llegó a casa y me dijo: «Sabes, no estás gorda como tus amigos». Eso era algo que Billy jamás habría dicho».

Freund pensó que podría estar teniendo una aventura, o al menos una grave crisis de la mediana edad. Fue necesaria la perspectiva de sus padres, después de que las dos parejas viajaran juntas, para sugerir que esto podría no ser psicológico. "No habían estado con nosotros en un tiempo y dijeron: 'Es una sombra de sí mismo. Este no es el mismo hombre'". Un amigo médico sugirió hacerse una prueba para detectar DFT, y otro sugirió visitar al Sitio web de la AFTD.

Empecé a leer las historias de todos en la página web de AFTD. Y antes incluso de que le diagnosticaran oficialmente, supe por las historias: ¡Dios mío, esto es lo que tiene! ¿Quién piensa en la demencia a los 50 años?

Finalmente consiguió una cita para hacerle pruebas, comenzando con una evaluación del funcionamiento ejecutivo. "Cuando vi lo poco que podía hacer, me quedé en shock, porque era un hombre que aún tenía una carrera. No podía distinguir a los animales".

Finalmente, a Billy le diagnosticaron la enfermedad, y el médico le explicó que nunca sabría que tenía DFT. «Hasta el día de su muerte, creyó que estaba trabajando», dijo Freund.

Una historia tristemente común
La experiencia de Freund le resultó familiar a Kane, de la AFTD. «Sue se refiere a un síntoma llamado anosognosia, o a veces lo llamamos falta de introspección. Los síntomas de la DFT pueden provocar la incapacidad de comprender lo que te sucede o que algo está cambiando. Los principales síntomas de la enfermedad —pérdida de empatía, disfunción ejecutiva, desinhibición— se combinan de forma muy variada. Esto puede ser extremadamente difícil de afrontar para las familias».

La Dra. Laura transmitió una pregunta de un oyente con varios familiares diagnosticados con DFT. Si bien la DFT familiar representa aproximadamente el 40% de los casos diagnosticados, Kane señaló que la mejor opción es buscar asesoramiento genético si tiene preguntas o inquietudes.

“Aprende, habla, comprende qué sucede con la enfermedad, comprende qué sucede con los genes”, dijo Kane. Sin embargo, advirtió que no se debe asumir una causa genética, ya que incluso con antecedentes familiares de DFT, las pruebas genéticas pueden descartar que la DFT esté causada por un gen.

Para quienes sí encuentran una causa genética, Kane señaló que los factores del estilo de vida tienen un gran impacto en la mejora de la calidad de vida y pueden retrasar la aparición de la enfermedad. El ejercicio, una dieta cardiosaludable, limitar el consumo de alcohol, azúcar y alimentos procesados pueden tener un efecto positivo en la salud cerebral, señaló.

AFTD: Una comunidad para evitar el aislamiento
El aislamiento del cuidador, dijo Kane, puede ser la parte más difícil de esta enfermedad. "Primero, pierdes a un ser querido y con quien tienes un profundo cariño. Pero además, estás solo. Y cuando los amigos y la familia se alejan, cuando tu comunidad se aleja, sientes que te estás ahogando. Por eso, creo que, más que nada, AFTD ofrece una comunidad que dice: "Te vamos a tender la mano y te vamos a sostener la mano".

Kane describió cómo sucede eso. “AFTD cuenta con un grupo de embajadores y voluntarios de grupos de apoyo u otras personas afectadas que simplemente se unen y dicen: 'Vamos a hacer este viaje juntos'”. Señaló Línea de ayuda de la AFTD y otra recursos tanto para los recién diagnosticados como para aquellos que ya están en su camino hacia la DFT.

“Lo más importante que puedes hacer, si tienes un amigo con DFT en este momento, si tienes un familiar, no te alejes, acércate. Entra, ayúdalos, aparece con un pastel, aparece con flores, aparece y simplemente di 'estamos aquí' y estate presente.

Fuimos creados para los demás. Y cuando estás aislado y solo, y ya has perdido tanto, podemos detenerlo.