A Diretora de Apoio e Educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, juntou-se à Dra. Laura Schlesinger esta semana em seu podcast, Mergulho Profundo da Dra. Laura.

Kane forneceu contexto e informações básicas sobre a DFT junto com outra convidada, Sue Freund, uma voluntária da DFT, cujo marido, Billy, tinha DFT e faleceu no início deste ano, aos 58 anos.

Freund se lembra de ter pensado, oito anos atrás, que algo havia mudado em seu marido gregário e amoroso, com quem estava casada há 22 anos: "Comecei a notar essas mudanças sutis no comportamento dele. E anotei algumas delas porque, quando acontecem, nada parece grande coisa. Parecem apenas pequenas coisas, e de repente o amor da sua vida se torna um estranho."

Ela descreveu um homem cada vez mais egocêntrico, dirigindo compulsivamente pela vizinhança, ouvindo música alta e cantando. Ele se queixava de depressão; começou a demonstrar falta de empatia. Parou de lavar as roupas. "Coisas que ele costumava fazer, como me dizer que eu era bonita, desapareceram", disse Freund. "Um dia, ele chegou em casa e disse: 'Sabe, você não é gorda como seus amigos'. Isso era algo que Billy jamais teria dito."

Freund pensou que ele pudesse estar tendo um caso, ou pelo menos uma crise de meia-idade significativa. Foi preciso a perspectiva dos pais dela, depois que os dois casais viajaram juntos, para sugerir que isso talvez não fosse psicológico. "Eles não nos acompanhavam há algum tempo e disseram: 'Ele é uma sombra de si mesmo. Este não é o mesmo homem.'" Um amigo médico sugeriu que fizessem testes para DFT, e outro sugeriu uma visita ao site AFTD.

Comecei a ler as histórias de todos no site da AFTD. E antes mesmo de ele ser oficialmente diagnosticado, eu já sabia, lendo as histórias: meu Deus, é isso que ele tem. Quem pensa em demência aos 50 anos?

Ela finalmente conseguiu uma consulta para testá-lo, começando com uma avaliação do funcionamento executivo. "Quando vi o quão pouco ele realmente conseguia fazer, fiquei completamente chocada, porque era um homem que ainda tinha uma carreira. [Ele não conseguia] identificar os animais."

Por fim, Billy foi diagnosticado, e o médico explicou que ele nunca saberia que tinha DFT. "Até o dia em que morreu, ele achava que estava trabalhando", disse Freund.

Uma história tristemente comum
A jornada de Freund era familiar para Kane, da AFTD. "O que Sue está falando é de um sintoma chamado anosognosia, ou às vezes chamamos de falta de percepção. Os sintomas da DFT podem levar a essa incapacidade de entender o que está acontecendo com você ou que algo está mudando. Os principais sintomas da doença — perda de empatia, disfunção executiva, desinibição — se misturam. Isso pode ser extremamente difícil para as famílias."

A Dra. Laura respondeu à pergunta de um ouvinte com vários familiares diagnosticados com DFT. Embora a DFT familiar represente cerca de 40% dos casos diagnosticados, Kane observou que a melhor opção é procurar aconselhamento genético se você tiver dúvidas ou preocupações.

“Aprenda, converse, entenda o que está acontecendo na doença, entenda o que está acontecendo com os genes”, disse Kane. Mas ela alertou contra a hipótese de uma causa genética, pois mesmo com histórico familiar de DFT, os testes genéticos podem descartar a DFT causada por um gene.

Para aqueles que encontram uma causa genética, Kane destacou que fatores relacionados ao estilo de vida têm um grande impacto na melhoria da qualidade de vida das pessoas e podem retardar o aparecimento da doença. Exercícios, uma dieta saudável para o coração, limitação do consumo de álcool, restrição do consumo de açúcar e alimentos processados podem ter um efeito positivo na saúde do cérebro, observou ela.

AFTD: Uma comunidade para evitar o isolamento
O isolamento do cuidador, disse Kane, pode ser a parte mais difícil desta doença. "Primeiro, você está perdendo uma pessoa que ama e com quem tem um profundo envolvimento. Mas, além disso, você está sozinho. E quando amigos e familiares se afastam, quando sua comunidade se afasta, há uma sensação de que você está se afogando. E então, acho que mais do que tudo, o AFTD oferece uma comunidade que diz: vamos estender a mão e segurar a sua mão."

Kane descreveu como isso acontece. “A AFTD tem um grupo de Embaixadores e voluntários de grupos de apoio ou outras pessoas impactadas que simplesmente se reúnem e dizem: 'Vamos fazer essa jornada juntos'.” Ela destacou Linha de Apoio da AFTD e outro recursos tanto para os recém-diagnosticados quanto para aqueles que já estão bem avançados na jornada da DFT.

"A coisa mais importante que você pode fazer, se você tem um amigo com DFT agora, se você tem um membro da família, não se afaste, incline-se. Entre, ajude-os, apareça com um bolo, apareça com flores, apareça e apenas diga 'estamos aqui' e esteja presente.

"Fomos feitos para outras pessoas. E quando você está isolado e sozinho, e já perdeu tanto, podemos impedir isso."