AFTD-directeur Ondersteuning en Educatie Esther Kane, MSN, RN-CDP, was deze week te gast bij Dr. Laura Schlesinger in haar podcast, Dr. Laura's diepgaande duik.

Kane gaf context en achtergrondinformatie over FTD samen met een andere gast, Sue Freund, een AFTD-vrijwilliger, wiens man, Billy, FTD had en eerder dit jaar op 58-jarige leeftijd overleed.

Freund herinnerde zich dat ze acht jaar geleden dacht dat er iets was veranderd aan haar gezellige, liefdevolle echtgenoot met wie ze 22 jaar getrouwd was: "Ik begon net die subtiele veranderingen in zijn gedrag op te merken. En ik heb een aantal dingen opgeschreven, want als het gebeurt, lijkt het allemaal niet zo bijzonder. Het lijken allemaal kleine dingen, en dan ineens is de liefde van je leven een vreemde geworden."

Ze beschreef een man die steeds egocentrischer werd en dwangmatig door de buurt reed, luide muziek draaide en zong. Hij klaagde over depressie; hij begon een gebrek aan empathie te vertonen. Hij stopte met het wassen van zijn kleren. "Dingen die hij vroeger deed, zoals zeggen dat ik knap was – die dingen verdwenen," zei Freund. "Op een dag kwam hij thuis en zei: 'Weet je, je bent niet dik zoals je vrienden.' Dat was iets wat Billy nooit zou hebben gezegd."

Freund dacht dat hij een affaire had, of op zijn minst een flinke midlifecrisis. Het perspectief van haar ouders, nadat de twee stellen samen op reis waren geweest, suggereerde dat dit misschien niet psychologisch was. "Ze waren al een tijdje niet bij ons geweest en zeiden: 'Hij is een schim van zichzelf. Dit is niet dezelfde man.'" Een bevriende arts stelde voor om zich te laten testen op FTD, en een ander stelde voor om naar de dokter te gaan. AFTD-website.

Ik begon ieders verhaal op de AFTD-website te lezen. En nog voordat hij officieel de diagnose had gekregen, wist ik al door de verhalen te lezen: oh mijn god, dit is wat hij heeft. Wie denkt er nou op zijn vijftigste aan dementie?

Uiteindelijk kreeg ze een afspraak om hem te testen, te beginnen met een beoordeling van zijn executieve functies. "Toen ik zag hoe weinig hij eigenlijk kon, was ik compleet in shock, want dit was een man die nog een carrière had. [Hij kon] de dieren er niet uitpikken."

Uiteindelijk kreeg Billy de diagnose en de dokter legde uit dat hij nooit zou weten dat hij FTD had. "Tot aan zijn dood dacht hij dat hij werkte," zei Freund.

Een helaas veelvoorkomend verhaal
Freunds verhaal was een herkenbaar verhaal voor Kane van AFTD. "Waar Sue het over heeft, is een symptoom dat anosognosie heet, of soms noemen we het gebrek aan inzicht. De symptomen van FTD kunnen leiden tot het onvermogen om te begrijpen wat er met je gebeurt of dat er iets verandert. De belangrijkste symptomen van de ziekte – verlies van empathie, executieve disfunctie, ontremming – vermengen zich allemaal met elkaar. Dit kan voor families extreem moeilijk zijn om mee om te gaan."

Dr. Laura verwees naar een vraag van een luisteraar met meerdere familieleden met de diagnose FTD. Hoewel familiaire FTD ongeveer 40% van de gediagnosticeerde gevallen vertegenwoordigt, merkte Kane op dat het het beste is om erfelijkheidsadvies te vragen als u vragen of zorgen heeft.

"Leer, praat, begrijp wat er gebeurt bij de ziekte, begrijp wat er gebeurt met de genen", zei Kane. Maar ze waarschuwde tegen het aannemen van een genetische oorzaak, want zelfs met een familiegeschiedenis van FTD kan genetische test FTD veroorzaakt door een gen uitsluiten.

Voor degenen die wel een genetische oorzaak vinden, wees Kane erop dat leefstijlfactoren een grote impact hebben op de verbetering van de levenskwaliteit en het begin van de ziekte kunnen vertragen. Bewegen, een hartgezond dieet volgen, alcoholgebruik beperken, suikergebruik en bewerkte voedingsmiddelen beperken, kunnen allemaal een positief effect hebben op onze hersengezondheid, merkte ze op.

AFTD: Een gemeenschap om isolatie te voorkomen
Isolatie van mantelzorgers, zei Kane, kan het moeilijkste deel van deze ziekte zijn. "Ten eerste verlies je een geliefde en in wie je enorm betrokken bent. Maar daarbovenop ben je ook nog eens alleen. En als vrienden en familie zich terugtrekken, als je gemeenschap zich terugtrekt, heb je het gevoel dat je verdrinkt. En daarom denk ik dat AFTD vooral een gemeenschap biedt die zegt: we steken onze hand uit en we houden je hand vast."

Kane beschreef hoe dat gebeurt: "AFTD heeft een groep ambassadeurs en vrijwilligers in de ondersteuningsgroep, of andere mensen die getroffen zijn, die gewoon samenkomen en zeggen: 'We gaan deze reis samen maken.'" Ze wees naar De hulplijn van AFTD en andere bronnen voor zowel mensen die net de diagnose FTD hebben gekregen als mensen die al een tijdje FTD hebben.

"Het belangrijkste wat je kunt doen, als je nu een vriend met FTD hebt, of een familielid, is je niet terugtrekken, maar naar voren leunen. Ga naar binnen, help ze, kom met taart, kom met bloemen, kom opdagen en zeg gewoon 'we zijn er' en wees aanwezig.

"We zijn gemaakt voor andere mensen. En als je geïsoleerd en alleen bent en al zoveel verloren hebt, kunnen we daar een einde aan maken."