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AFTD bietet Ihnen die Informationen, Beratung und Vernetzung, die Sie für den Umgang mit dieser Diagnose benötigen. Jedes Jahr machen Forscher Fortschritte beim Verständnis von FTD und der Entwicklung wirksamer Behandlungsmethoden. Unterstützungsnetzwerke und verfügbare Ressourcen werden ständig erweitert. AFTD unterstützt Sie dabei, sich zurechtzufinden und die Ressourcen und die wachsende Community zu entdecken, die Ihnen zur Verfügung stehen.
AFTD bietet Ressourcen, die Ihnen dabei helfen, FTD zu verstehen und Wege zu finden, aktiv und engagiert zu bleiben und sich über Dienstleistungen, Unterstützung und einige neue Behandlungen zu informieren, die die Lebensqualität maximieren können. Anmelden für unsere Mailingliste mit den aktuellsten Informationen.
AFTDs "Leitfaden für Neudiagnosen" wurde erstellt, um die Schritte zur Anpassung an die bevorstehenden Änderungen zu skizzieren.
AFTD freut sich, Ihnen auch unsere Neudiagnose-Checkliste zur Verfügung zu stellen Niederländisch, Französisch, Italienisch, und Polieren. Diese übersetzten Dokumente wurden mit der großzügigen Unterstützung von AviadoBio ermöglicht.
Überblick über FTD
FTD bezeichnet eine Gruppe von Hirnerkrankungen, die durch Degeneration oder Schrumpfung der Frontal- und/oder Temporallappen des Gehirns verursacht werden. Sie wird auch häufig als frontotemporale Demenz, frontotemporale Lobärdegeneration, frontotemporale neurokognitive Störung oder Pick-Krankheit bezeichnet.
Um mehr über FTD zu erfahren, besuchen Sie bitte die Krankheitsübersicht Seite unserer Website.
Die Diagnose mitteilen
Eine FTD-Diagnose sorgt zwar für Klarheit, stellt jedoch nicht sicher, dass andere akzeptieren und verstehen, dass FTD die wahre Ursache für Verhaltensänderungen und andere Symptome ist.
Jeder bringt seine eigene Geschichte mit der diagnostizierten Person mit und reagiert individuell darauf. Das Verstehen einer FTD-Diagnose braucht Zeit, und während manche Beziehungen auf die Probe gestellt werden, werden andere gestärkt.
Wann und wie man die Diagnose mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung: Wer anderen erzählt, was er erlebt, fühlt sich möglicherweise gestärkt und findet leichter Unterstützung. Allerdings sind familiäre Situationen und Unterstützungssysteme sehr unterschiedlich. Der Mangel an Einsicht, der oft mit FTD einhergeht, kann eine Hürde darstellen; die Betroffenen erkennen ihre Symptome möglicherweise nicht oder wollen sich die Krankheit gar nicht eingestehen.
Wenden Sie sich zunächst an Familie, Freunde und andere Personen in Ihrem Umfeld, denen Sie vertrauen, dass sie bereit sind, sich über die Diagnose zu informieren und Ihnen während der FTD-Erkrankung Hilfe zu leisten. Geben Sie zunächst Informationen und einen kurzen Überblick über Ihr Wissen. Geben Sie zu, dass Sie möglicherweise noch Fragen zur Diagnose haben. Nutzen Sie die Informationen und Ressourcen von AFTD und verweisen Sie andere bei weiteren Fragen auf die AFTD-Website und die HelpLine. Teilen Sie mit, dass das Unterstützungsnetzwerk von AFTD allen Betroffenen zur Verfügung steht.
Bevor FTD richtig diagnostiziert wird, können unerklärliche Verhaltens- oder Persönlichkeitsänderungen bei Familie und Freunden Verwirrung, Ärger und Frustration auslösen. Berufskollegen ziehen sich möglicherweise zurück, familiäre Beziehungen können belastet werden und Ehen können sogar in die Brüche gehen. Jeder Mensch erlebt FTD anders, und Beziehungen können unterschiedlich beeinflusst werden:
Person mit FTD-Diagnose
- Manche sind sich möglicherweise nicht aller Veränderungen bewusst, die FTD mit sich bringt, oder erkennen diese nicht. Viele erleben jedoch Gefühle von Trauer und Verlust, darunter auch Veränderungen im Arbeitsumfeld und in der Unabhängigkeit, und profitieren von den Unterstützungsmöglichkeiten.
- Die Unterstützung durch Gleichgesinnte kann dabei helfen, Kontakte zu verständnisvollen Menschen zu knüpfen. Möglichkeiten zu finden, einen sinnvollen Beitrag für Familie und Gemeinschaft zu leisten, kann der Isolation entgegenwirken, die diagnostizierte Personen oft empfinden.
Ehepartner oder Partner von Personen mit FTD
- Oft der Hauptpflegepartner.
- Die Symptome können zu Veränderungen in der Kameradschaft und Intimität führen. Über viele Veränderungen kann es schwierig oder peinlich sein, mit Familie und Freunden zu sprechen, was zu einem verstärkten Gefühl der Isolation führt.
- Ehepartner erleben häufig Rollenwechsel, darunter die Übernahme von Haushaltsaufgaben, Entscheidungsfindung und Pflegemanagement, die zuvor geteilt wurden. Manche müssen aufgrund der Pflegeverantwortung möglicherweise Änderungen in ihrer eigenen Arbeitsstelle in Betracht ziehen.
- Möglicherweise erleben Sie schwierige Gefühle wie Schuldgefühle, Wut, Einsamkeit, Enttäuschung und Trauer. Nehmen Sie Kontakt zu anderen Pflegepartnern auf und bleiben Sie mit Ihrem eigenen Gesundheitsteam in Verbindung, um Ihre Selbstfürsorge und Ihre Gesundheitsbedürfnisse zu gewährleisten. Individuelle Beratung kann die emotionale Betreuung und Bewältigungsfähigkeiten unterstützen.
- Oftmals müssen unterschiedliche Familiendynamiken bewältigt werden, auch in Situationen zweiter Ehen, in denen Stiefkinder ebenfalls als primäre Betreuungspartner involviert sein können.
Junger Erwachsener oder erwachsenes Kind einer Person mit FTD
- Die Reaktion einer Person auf die Diagnose und die Veränderungen wird oft durch die Häufigkeit des Kontakts, den Umfang der direkten Betreuung und ihre persönliche, berufliche oder familiäre Situation geprägt.
- Geschwister in einer Familie können unterschiedlich auf die Diagnose und die Bedürfnisse der Eltern reagieren. Jedes hat eine andere Beziehung zu seinen Eltern.
- Ist mit vielen schwierigen Gefühlen konfrontiert, darunter Schuldgefühle oder Wut, Sorge, Enttäuschung und Trauer. Nutzen Sie Unterstützungsangebote speziell für junge Erwachsene oder erwachsene Kinder mit einem Elternteil mit FTD.
- Möglicherweise stehen Sie vor schwierigen Entscheidungen hinsichtlich der Verschiebung zukünftiger Ziele oder Lebensveränderungen, um sich um die Eltern zu kümmern.
Eltern, die ein erwachsenes Kind mit FTD betreuen
- Eltern, die sich um ihre Kinder kümmern, stehen vor einzigartigen emotionalen und praktischen Problemen.
- Selbst wenn sie im Ruhestand sind, ist die Bewältigung der logistischen, körperlichen und finanziellen Belastungen der Pflege eine Belastung.
- Es ist wichtig, die persönliche medizinische und emotionale Gesundheit aufrechtzuerhalten.
Familien mit Kindern im Haushalt
- Wenn kleine Kinder oder Teenager im Haus sind, müssen viele emotionale, praktische und finanzielle Überlegungen angestellt werden.
- Ergreifen Sie Maßnahmen, um ehrlich und altersgerecht zu kommunizieren, was mit den Kindern passiert, und unterstützen Sie ihr Wachstum und ihre Entwicklung.
- Holen Sie sich die Hilfe von Familie, Freunden und vertrauenswürdigen Erwachsenen, um das Gleichgewicht in der Familie aufrechtzuerhalten und sich um das Wohlergehen jedes Einzelnen zu kümmern.
Fern- oder Zweitpflegepartner: Geschwister, erweiterte Familie und Freunde, Mitarbeiter, Kollegen
- Der eingeschränkte persönliche Kontakt erschwert es, die Auswirkungen von FTD auf die betroffene Person und die Partner in der primären Gesundheitsversorgung einzuschätzen und zu verstehen.
- Bei begrenzten Informationen können viele Fragen unbeantwortet bleiben.
- Informieren Sie sich aus seriösen Quellen so gut wie möglich über FTD und vertrauen Sie der Sichtweise Ihres primären Betreuers. Über viele Symptome zu sprechen, kann schwierig sein, und Ihr primärer Betreuer muss möglicherweise mehr bewältigen, als Sie denken.
- Fühlt sich möglicherweise verunsichert und weiß nicht, was Sie mit der sich verändernden Beziehung anfangen sollen. Überlegen Sie sich, wie Sie konkret und praktisch helfen können, z. B. durch die Bereitstellung von Mahlzeiten, die Unterstützung im Haushalt, die Recherche von Ressourcen und Informationen oder durch Telefonanrufe.
- Für den Hauptpflegepartner ist es oft schwierig, Kontakt aufzunehmen oder aufrechtzuerhalten. Ein Anruf, eine SMS oder eine Karte, um ihm mitzuteilen, dass Sie an ihn denken, ist hilfreich.
Ehemalige Ehepartner oder ehemalige Partner
- Manche Paare haben sich getrennt oder scheiden lassen, manchmal sogar schon vor der Diagnose. Dies kann mit den Auswirkungen von FTD auf Persönlichkeit und Verhalten und dem oft langen Weg bis zur Diagnose zusammenhängen oder mit einem anderen Problem als den durch FTD verursachten Veränderungen zusammenhängen.
- Ehemalige Ehepartner stehen oft vor besonderen Gefühlen und Fragen. Sie müssen sich oft überlegen, ob und wie sie die Person mit FTD im Laufe der Zeit unterstützen können.
- Ehemalige Ehepartner unterstützen möglicherweise erwachsene Kinder, die die Hauptbetreuungspartner sind.
Anpassung an das Leben mit FTD
Jeder Mensch, jede Familie und jeder Pflegepartner hat einzigartige Stärken und kann sinnvolle Entscheidungen treffen, um den Weg auf der FTD-Reise zu ebnen. Auch wenn es Momente geben mag, in denen sich alles überwältigend anfühlt, ergeben sich auch Möglichkeiten, neuen Sinn und gemeinsame Freude zu finden. Denken Sie über Ihre Grundwerte, Ziele und wertvollen Beziehungen nach – und überlegen Sie, wie Sie diese im Mittelpunkt Ihres Lebens behalten können.
Gesundheit und Wellness
Mit zunehmendem öffentlichen Bewusstsein und verbesserten Diagnosemöglichkeiten wird bei immer mehr Menschen eine FTD-Erkrankung früher diagnostiziert, wenn die Symptome noch mild sind. Änderungen des Lebensstils können das Fortschreiten von FTD zwar nicht stoppen, verlangsamen oder umkehren, aber ein möglichst gesundes und aktives Leben kann die allgemeine körperliche Gesundheit sowie das geistige und emotionale Wohlbefinden fördern.
Obwohl es nur begrenzte Forschung zu den spezifischen Vorteilen gesunder Lebensgewohnheiten bei FTD gibt, deuten Studien zu anderen Demenzformen darauf hin, dass eine gute Ernährung und ein guter Lebensstil das Risiko von Herzerkrankungen senken und die Gehirngesundheit unterstützen können. Eine „herzgesunde“ bzw. „gehirngesunde“ Ernährung – arm an gesättigten Fettsäuren und Cholesterin und reich an Obst und Gemüse – kann zum allgemeinen Wohlbefinden beitragen.
Die richtige Ernährung, regelmäßige körperliche Aktivität und Stressbewältigung können dazu beitragen, ein gesundes Gewicht zu halten, einen gesünderen Schlaf zu fördern und das Risiko von Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu senken, die beide die Gehirnfunktion beeinträchtigen können. Diese Gewohnheiten können auch dazu beitragen, dass die nicht betroffenen Bereiche des Gehirns so effektiv wie möglich funktionieren.
Im Tagesablauf engagiert bleiben
Für Menschen mit FTD und ihre Pflegepartner ist es wichtig, sich an angenehmen, sinnvollen und geistig anregenden Aktivitäten zu beteiligen, um die Lebensqualität zu verbessern. Die Aktivitäten der Betroffenen sollten ihren persönlichen Interessen entsprechen und sich im Laufe der Zeit an veränderte Fähigkeiten und Bedürfnisse anpassen. Planen Sie den Übergang aus dem Berufsleben – dies kann zu Verlustgefühlen führen und den Alltag und das soziale Engagement beeinträchtigen.
Soziale Kontakte zu pflegen und alte Interessen in neue, zugängliche Aktivitäten zu integrieren, kann dazu beitragen, Identität, Engagement und Sinnhaftigkeit zu bewahren. Freiwilligenarbeit bietet zudem die Möglichkeit, sinnvolle Beiträge zu leisten und Kontakte zu anderen zu knüpfen.
Die Schaffung vorhersehbarer Tagesabläufe bietet sowohl der Person mit FTD als auch ihrem Pflegepartner Stabilität und Komfort. Versuchen Sie, bei alltäglichen Aktivitäten wie Mahlzeiten, Haushaltsaufgaben, Bewegung, Hobbys, Geselligkeit und spirituellen Praktiken für Kontinuität zu sorgen.
Anpassung an veränderte Bedürfnisse
Menschen mit FTD haben oft Schwierigkeiten mit der Planung, Organisation und Erledigung von Aufgaben. Daher müssen Familienmitglieder und Freunde möglicherweise die Initiative ergreifen und Aktivitäten anleiten – und dabei flexibel bleiben. Da FTD unvorhersehbar fortschreiten kann, ist es wichtig, offen für neue Strategien oder angepasste Ansätze zu sein.
Um sicherzustellen, dass die Aktivitäten angemessen und ansprechend bleiben, beobachten Sie Veränderungen in den Fähigkeiten der Person und verstärken Sie bei Bedarf die Unterstützung oder Aufsicht. Wenn Sie Ihre Erwartungen anpassen – und anderen dabei helfen, dasselbe zu tun –, kann dies Frustration lindern und positivere Interaktionen fördern. Für diejenigen, die die Person nicht regelmäßig sehen, sind kognitive und kommunikative Herausforderungen möglicherweise zunächst nicht offensichtlich. Die Herangehensweise und Haltung des Pflegepartners können anderen helfen, verständnisvoll und respektvoll zu reagieren.
Wenn die Symptome stärker werden, denken Sie daran, dass sinnvolle Beschäftigung nicht kompliziert sein muss. Einfach Musik hören, Vögel beobachten oder Zeit im Freien verbringen kann Trost und Freude spenden.
Sicherheitsprobleme angehen
FTD-Symptome können die Sicherheit einer Person sowohl zu Hause als auch in der Gemeinschaft beeinträchtigen. Diese Veränderungen können das Verhalten, die Kommunikation oder den Pflegebedarf betreffen. Dieser Bedarf kann sich im Laufe der Zeit ändern, da verschiedene Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Nicht jeder diagnostizierte Patient zeigt risikoreiches Verhalten. Sich jedoch potenzieller Sicherheitsbedenken sowie der Anzeichen und Symptome bewusst zu sein, kann die Sicherheitsplanung erleichtern und eine angemessene Unterstützung gewährleisten.
Menschen mit FTD können in manchen Bereichen oft gut zurechtkommen, während sie in anderen mit erheblichen Herausforderungen konfrontiert sind. Dies kann es schwieriger machen, zu erkennen, wann zusätzliche Hilfe benötigt wird. Betroffene erkennen ihre nachlassenden Fähigkeiten oder ihr verändertes Urteilsvermögen möglicherweise nicht und empfinden Sicherheitsmaßnahmen möglicherweise als Bedrohung ihrer Unabhängigkeit, was zu Frustration und Widerstand führt. Daher können Pflegepartner von der Beratung und Ermutigung durch medizinisches Personal, Selbsthilfegruppen, Freunde und Familie sehr profitieren.
Verhaltens- und Persönlichkeitsaspekte
Veränderungen der Persönlichkeit, des Verhaltens und des Urteilsvermögens sind häufige Merkmale der FTD. Diese Veränderungen können belastend, unvorhersehbar und oft stark vom früheren Verhalten der betroffenen Person abweichen. Symptome wie beeinträchtigte Selbstwahrnehmung, Impulskontrolle, Entscheidungsfindung und Empathieverlust können Sicherheitsrisiken sowie soziale, rechtliche und finanzielle Risiken für die betroffene Person und ihre Familie mit sich bringen.
Zu den häufigsten Verhaltensänderungen gehören:
- Apathie ohne Traurigkeit – Ein Verlust von Interesse oder Motivation ohne Traurigkeit, oft fälschlicherweise für eine Depression gehalten.
- Verlust von Empathie – Gleichgültigkeit oder emotionale Distanziertheit, die andere verärgern oder verwirren kann.
- Verhaltensenthemmung – Unangemessene Kommentare oder Handlungen, wie das Berühren von Fremden, Ladendiebstahl, impulsives Geldausgeben, unangemessenes sexuelles Verhalten oder in einigen Fällen Bedenken hinsichtlich einer Selbstverletzung.
- Stimmungsschwankungen – Plötzliche Reizbarkeit, Wut oder aggressive Ausbrüche.
- Schlechtes Urteilsvermögen und exekutive Dysfunktion – Riskante Entscheidungen bei der Arbeit oder zu Hause, Anfälligkeit für Betrug, fragwürdige finanzielle Entscheidungen.
- Zwanghaftes oder rituelles Verhalten – Wiederholen von Wörtern oder Handlungen, Horten, Herumstreunen, Auf- und Abgehen oder zwanghafte Routinen.
- Hyperoralität – Veränderungen im Mundverhalten oder in den Essgewohnheiten, einschließlich zwanghaftem Essen oder Trinken, insbesondere von Süßigkeiten oder Alkohol.
- Desorientierung und Verwirrung – Umherwandern, sich verlaufen oder desorientiert wirken.
- Fehlende Einsicht – Schwierigkeiten, die eigenen Veränderungen zu erkennen oder zu akzeptieren, was zu Widerstand oder Schuldzuweisungen an andere führt. Diese Verhaltensweisen können für die Pflegepartner eine erhebliche Herausforderung darstellen.
Mit fortschreitenden Symptomen kann eine stärkere Überwachung und strukturierte Unterstützung erforderlich sein. Die Bewältigung von Verhaltenssymptomen kann zwar überwältigend sein, aber eine proaktive Planung und ein starkes Versorgungsnetzwerk können das Risiko deutlich reduzieren und zur Erhaltung der Lebensqualität aller Beteiligten beitragen.
Weitere Informationen erhalten Sie im AFTD-Bildungswebinar „Personenzentrierte Pflege für die Verhaltensvariante FTD,“ verfügbar auf dem YouTube-Kanal von AFTD.
Überlegungen zur Kommunikation
Kommunikationsprobleme treten bei allen Formen der FTD häufig auf, sind aber besonders ausgeprägt bei Personen mit einer Variante der primär progressiven Aphasie (PPA). Diese Erkrankungen beeinträchtigen die Fähigkeit einer Person, Sprache zu produzieren und zu verstehen. Die Symptome lassen sich im Allgemeinen in zwei Kategorien einteilen: Apraxie (Schwierigkeiten beim Sprechen) und Aphasie (Schwierigkeiten beim Erinnern von Wörtern oder bei der Grammatik). Viele Menschen erleben eine Mischung aus beidem.
- Zu den üblichen Änderungen können gehören:
- Langsame, mühsame Sprache
- Pausen und Zögern beim Sprechen
- Weglassen oder Verwechseln von Wörtern in einem Satz
- Sprechen in kürzeren, einfacheren Sätzen
- Schwierigkeiten beim Benennen von Objekten oder Personen oder das Verlassen auf lange Beschreibungen, um fehlende Wörter zu ersetzen
- Probleme beim Verstehen komplexer Sätze
- Allmählicher Rückgang der Sprech- und Verständnisfähigkeit, der schließlich zum vollständigen Verlust der Sprache führen kann
Obwohl Betroffene in der Anfangsphase noch selbstständig agieren können, können zunehmende Schwierigkeiten, nach dem Weg zu fragen, auf Notfälle zu reagieren oder Bedürfnisse auszudrücken, Sicherheitsbedenken aufwerfen. Es wird empfohlen, dass die Person einen medizinischen Ausweis oder ein Notfallarmband trägt und eine Kommunikationskarte – wie die PPA-Informationskarten der AFTD – mit sich führt, die ihren Namen, ihre Adresse, ihre Diagnose und Notfallkontaktinformationen enthält.
Kommunikationsstörungen können zu Frustration, Angst, Depression oder sozialem Rückzug führen. Die Förderung des emotionalen Wohlbefindens und die Aufrechterhaltung sozialer Kontakte sind daher unerlässlich. Ein Logopäde kann wertvolle Unterstützung leisten, indem er den Kommunikationsbedarf ermittelt und Strategien wie Schreibblöcke, Bilderbücher, Geräte zur erweiterten Kommunikation (AAC), Voice Banking und andere unterstützende Technologien zur Erweiterung und Förderung der sprachlichen Fähigkeiten anbietet.
Weitere Informationen erhalten Sie im AFTD-Bildungswebinar „Kommunikation maximieren, Verbindung aufrechterhalten”, verfügbar auf dem YouTube-Kanal von AFTD.
Überlegungen zu Bewegung und Mobilität
Progressive Veränderungen der Bewegung sind bei mehreren Formen der FTD üblich, insbesondere bei Erkrankungen wie Kortikobasales Syndrom (CBS), progressive supranukleäre Blickparese (PSP) und FTD mit Motoneuronerkrankung (FTD-ALS). Bei den Betroffenen kann es zu Steifheit, verlangsamten Bewegungen, schlurfendem Gang, Zittern, Gleichgewichtsstörungen und einem erhöhten Sturzrisiko kommen.
Zu den Symptomen können gehören:
- Parkinson-bezogene Merkmale
- Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht oder Gehen; Steifheit und Zittern
- Langsamkeit oder Steifheit in der Bewegung
- Beeinträchtigte Augenbewegungen, insbesondere vertikaler (nach unten) oder horizontaler Blick, insbesondere bei PSP
- Schwierigkeiten beim Einleiten oder Koordinieren von Gliedmaßenbewegungen (Gliedmaßenapraxie), insbesondere bei CBS
- Motoneuron-Symptome (ALS-ähnlich)
- Muskelschwäche, Muskelzuckungen oder sichtbarer Muskelschwund
- Probleme beim Heben der Arme, beim Benutzen der Hände oder beim Ausführen feinmotorischer Aufgaben (z. B. Knöpfen, Schreiben)
- Veränderungen der Schrittlänge oder der Geschwindigkeit
- Sabbern, Schluckbeschwerden (Dysphagie) und undeutliche oder verlangsamte Sprache
Diese Mobilitäts- und Bewegungseinschränkungen können die Sicherheit und Unabhängigkeit erheblich beeinträchtigen und das Risiko von Stürzen, Verletzungen und Komplikationen wie Aspirationspneumonie aufgrund von Schluckbeschwerden erhöhen. Bei fortschreitender Erkrankung können Physio- und Ergotherapie den Betroffenen helfen, möglichst lange aktiv und sicher zu bleiben. Therapeuten können Anpassungsstrategien, Mobilitätshilfen und individuelle Anpassungen des Zuhauses empfehlen.
Darüber hinaus können Spezialisten für Bewegungsstörungen bei der Behandlung motorischer Symptome unterstützen, während Logopäden individuelle Ansätze zur Behandlung von Sprach- und Schluckbeschwerden anbieten und so dazu beitragen, das Erstickungsrisiko zu verringern und eine angemessene Ernährung aufrechtzuerhalten.
Weitere Informationen erhalten Sie im AFTD-Bildungswebinar „Personenzentrierte Pflege bei kortikobasalem Syndrom und progressiver supranukleärer Blickparese," verfügbar
auf dem YouTube-Kanal von AFTD.
Überlegungen zum Fahren
Menschen mit FTD müssen irgendwann mit dem Autofahren aufhören, aber den richtigen Zeitpunkt dafür zu finden, kann schwierig sein. Die Verkehrsgesetze und Meldepflichten sind von Bundesstaat zu Bundesstaat unterschiedlich. Daher ist es wichtig, sich für spezifische Informationen an die örtliche Kraftfahrzeugbehörde (DMV) oder eine vergleichbare Behörde zu wenden.
Weitere zu berücksichtigende Punkte:
- In vielen Staaten kann jede Person – nicht nur Gesundheitsdienstleister – Bedenken hinsichtlich der Fahrtüchtigkeit einer Person melden.
- Einige Bundesstaaten bieten spezielle Programme an, oft über das Landesamt für Seniorenfragen, die Ressourcen und Anleitungen zur Fahrsicherheit bereitstellen.
- In einigen Gegenden werden von Ergotherapeuten Fahreignungsprogramme angeboten, um die Fahrtüchtigkeit einer Person zu beurteilen.
- Eine Demenzdiagnose kann sich auf die Kfz-Versicherung auswirken und zu einer möglichen Erhöhung der Prämien oder einer Kündigung des Versicherungsschutzes führen.
- Aufgrund eingeschränkter Urteilsfähigkeit und Einsicht fahren manche Menschen mit FTD auch nach dem Entzug ihres Führerscheins weiter oder versuchen es zumindest. In solchen Fällen müssen die Familien Maßnahmen ergreifen, um den Zugang zu Fahrzeugen zu beschränken und so die Sicherheit zu gewährleisten.
Erkenntnisse
Nachfolgend finden Sie Links zu Erfahrungen von diagnostizierten Personen und erfahrenen Pflegekräften.
Planung rechtlicher, finanzieller und krankenversicherungstechnischer Fragen
Es ist wichtig, rechtliche, finanzielle und versicherungstechnische Aspekte so schnell wie möglich zu klären, damit die diagnostizierte Person ihre Wünsche mitteilen und an der Planung teilnehmen kann.
Um mehr zu erfahren, besuchen Sie bitte die Planung rechtlicher, finanzieller und krankenversicherungsbezogener Fragen Seite unserer Website.
Forschung: So können Sie helfen
Forschung ist eine Quelle der Hoffnung für Menschen, die von FTD betroffen sind. In den letzten Jahren wurden in der FTD-Forschung bedeutende Fortschritte erzielt, darunter Fortschritte in der diagnostischen Auswertung, dem Verständnis der Pathologie und Genetik von FTD sowie der Evaluierung potenzieller Behandlungen. Die Forschungsteilnehmer spielen dabei eine entscheidende Rolle.
Menschen helfen aus den unterschiedlichsten Gründen. Ein Beitrag zur Forschung kann:
- Ihnen Zugang zu Interventionen (wie Medikamenten, Behandlungen, medizinischen Geräten usw.) oder FTD-Spezialisten und -Beurteilungen zu verschaffen, die Ihnen sonst möglicherweise nicht zur Verfügung stünden.
- Erweitern Sie Ihr Verständnis dafür, wie Sie FTD bei sich selbst und anderen, einschließlich zukünftiger Generationen, diagnostizieren, verhindern, behandeln oder heilen können.
- Gibt Ihnen ein tieferes Verständnis Ihrer eigenen FTD.
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten zur Teilnahme, von der Teilnahme an Umfragen zu Hause bis hin zu regelmäßigen Tests, um die Entwicklung der FTD im Laufe der Zeit zu beobachten. Sie und Ihre Familie können an Studien zu Verhaltensinterventionen und zur optimalen Schulung und Unterstützung von Pflegekräften teilnehmen. Klinische Studien sind eine der wichtigsten Forschungsarten.
Klinische Versuche
Klinische Studien dienen der Untersuchung der Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Interventionen. In den letzten Jahren hat die Zahl klinischer Studien zu FTD enorm zugenommen, darunter auch Studien zur Erprobung von Medikamenten, die das Fortschreiten der Krankheit stoppen oder verlangsamen können. Jede klinische Studie unterscheidet sich hinsichtlich der Anforderungen an die Teilnehmer sowie des potenziellen Nutzens und der Risiken.
Viele aktuelle klinische Studien zu FTD untersuchen Interventionen für genetische Ursachen von FTD (z. B. FTD-GRN) oder spezifische FTD-Typen (z. B. PSP), deren Ursache Wissenschaftler besser verstehen. Erkenntnisse aus diesen klinischen Studien können zu Interventionen für alle Ursachen von FTD führen, sowohl genetische als auch sporadische. Um Informationen darüber zu erhalten, welche klinischen FTD-Studien Teilnehmer benötigen, melden Sie sich an FTD-Krankheitsregisteroder schauen Sie sich an Clinicaltrials.gov, eine öffentliche Datenbank mit finanzierten Studien zu einer Vielzahl von Krankheiten und Beschwerden, die von den US-amerikanischen National Institutes of Health verwaltet wird.
Der beste Zeitpunkt, über die Teilnahme an FTD-Forschungsstudien nachzudenken, ist zu Beginn des Krankheitsverlaufs, wenn Reisen möglich sind und die Untersuchungs- und Nachsorgebereitschaft höher ist. Sie könnten auch eine Gehirnspende in Betracht ziehen; Hirngewebe kann Wissenschaftlern helfen, Behandlungen und Diagnoseinstrumente zu entwickeln, die auf die mikroskopische Pathologie abzielen, die FTD verursacht.
Informieren Sie Ihr klinisches Team, wenn Sie und Ihre Familie an einer dieser Forschungsmöglichkeiten interessiert sind.
Genetischer FTD-Test
Viele Studien konzentrieren sich auf die genetischen Ursachen von FTD, obwohl Untersuchungen zeigen, dass bei etwa 60 % der diagnostizierten Personen keine genetische Ursache vorliegt. Die genetische Forschung ist aus mehreren Gründen so wichtig. Wird eine genetische Ursache identifiziert, können Wissenschaftler sicher sein, dass die Diagnose korrekt ist. Und wenn Wissenschaftler die Funktion des Gens verstehen, das FTD verursacht, können sie die spezifischen Auswirkungen des Gens gezielt angehen.
Gentest Die FTD-Analyse bietet breite Anwendungsmöglichkeiten in der Forschung, kann aber auch sehr persönliche Auswirkungen haben. So können beispielsweise Ergebnisse für ein Familienmitglied Informationen über ein anderes Familienmitglied liefern. Dennoch kann das Wissen, dass die genetische FTD Teil der DNA Ihrer Familie ist, viele wichtige Lebensentscheidungen beeinflussen, darunter Karriere, Familienplanung und finanzielle Entscheidungen.
Aus diesen und anderen Gründen sollten Sie die Entscheidung für einen Test sorgfältig abwägen. AFTD empfiehlt dringend die Konsultation eines zugelassenen genetischen Beraters – eines medizinischen Fachmanns, der Ihnen dabei helfen kann, die Vor- und Nachteile sowie verschiedene Möglichkeiten für einen genetischen Test abzuwägen.
Treten Sie dem FTD Disorders Registry bei
Die Mitgliedschaft im FTD Disorders Registry, das gemeinsam von AFTD und dem Bluefield Project to Cure FTD verwaltet wird, ist der beste Weg, mehr zu erfahren und über Forschungsmöglichkeiten zu FTD auf dem Laufenden zu bleiben. Mitglieder des Registers haben Zugriff auf ein personalisiertes Dashboard mit Updates zu neuen klinischen Studien und auf Ihre Interessen zugeschnittenen Bildungsressourcen. Berechtigte Teilnehmer können sich auch an der Forschungsstudie des Registers beteiligen, um ihre Erfahrungen in kurzen Umfragen zu teilen und so die wissenschaftliche Erforschung von FTD-Erkrankungen weiter voranzutreiben.
Allein die Registrierung im Register ist ein wichtiger Beitrag zur FTD-Forschung. Die Krankheitsforschung ist ein „Zahlenspiel“, bei dem sich Förderer und Wissenschaftler auf Studien mit der größten potenziellen Wirkung und dem größten Pool potenzieller Forschungsteilnehmer konzentrieren. Mit Ihrer Registrierung im Register setzen Sie sich ein und werden gezählt. Besuchen Sie FTDregistry.org um sich anzumelden!
Stellen Sie Ihr Pflegeteam zusammen
Eine qualitativ hochwertige FTD-Behandlung erfordert die Zusammenarbeit verschiedener Gesundheitsdienstleister. Die Zusammenstellung eines zusammenarbeitenden Behandlungsteams kann jedoch eine Herausforderung sein. Partner in der Primärversorgung und Betroffene müssen häufig mehrere Anbieter und Termine koordinieren, andere über FTD aufklären und sich selbst stark vertreten.
Zu den Behandlungsteams können verschiedene Spezialisten gehören, darunter ein Neurologe (Verhaltens- und/oder Bewegungsspezialist), ein Psychiater, ein Geriater und ein Hausarzt. Die Einhaltung von Folgeterminen kann manchmal mühsam erscheinen, insbesondere wenn dafür eine Anreise zu einem spezialisierten Zentrum erforderlich ist. Regelmäßige Termine bei einem Arzt stellen jedoch sicher, dass Sie ein etablierter Patient sind und Ihre Unterlagen bei Änderungen auf dem neuesten Stand sind. In vielen Bereichen stehen möglicherweise Telemedizin-Optionen zur Verfügung.
Es kann schwierig sein, medizinisches Fachpersonal mit spezifischer Erfahrung im Bereich FTD zu finden. Wenn Sie mit Ärzten zusammenarbeiten, die sich mit FTD nicht auskennen, geben Sie Informationen an medizinisches Fachpersonal weiter. Suchen Sie sich medizinisches Fachpersonal, mit dem Sie sich wohlfühlen und das Ihnen aufmerksam zuhört.
Auch zusätzliche medizinische Fachkräfte können eine wertvolle Ergänzung für Ihr Team sein, darunter ein Logopäde, ein Physiotherapeut, ein Ergotherapeut, ein Psychologe, ein Berater oder Psychotherapeut, ein genetischer Berater und ein Sozialarbeiter oder Fallmanager. Ein Sozialarbeiter, Fallmanager oder Pflegenavigator kann Sie häufig bei der Koordination von Anbietern, Terminen und Ressourcen unterstützen.
Tipps zur Verwaltung von Arztterminen
- Dokumentieren Sie zwischen den Terminen alle Veränderungen, die Sie beobachten, und alle Bedenken, die Sie haben. So können Sie diese Ihren Ärzten effektiver mitteilen, sobald sie auftreten. Nutzen Sie die AFTD-Verhaltenstracker als Leitfaden.
- Führen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie bei Ihrem nächsten Arzttermin stellen möchten. Überlegen Sie, ob Sie einen vertrauenswürdigen Freund oder ein Familienmitglied mitbringen, der Ihnen beim Arzttermin als zweites Ohr zur Seite steht oder sich Notizen macht. Wenn Sie Fragen haben, die Ihr Angehöriger nicht hören soll, finden Sie einen Weg, diese privat in einem Telefongespräch oder über das elektronische Gesundheitsportal zu stellen.
- Es gibt keine Medikamente zur direkten Behandlung von FTD, aber Ihnen werden möglicherweise ein oder mehrere Rezepte zur Linderung der Symptome angeboten. Fragen Sie Ihren Arzt unbedingt nach den Risiken und Vorteilen und was Sie von jedem möglichen Medikament erwarten können.
- Legen Sie eine dauerhafte und leicht zugängliche Gesundheitsakte an. Es gibt Apps, mit denen Sie eine persönliche Gesundheitsakte mit Terminen, Untersuchungen und Medikamenten anlegen können. Ihre Akte sollte Kontaktinformationen zu aktuellen und früheren Gesundheitsdienstleistern, eine Medikamentenhistorie (einschließlich Dosierungen), Kopien von Untersuchungsergebnissen, Krankenakten, relevanten Rechtsdokumenten sowie Versicherungsinformationen und -belege enthalten.
Community-Ressourcen und -Dienste
Möglicherweise benötigen Sie derzeit keine Unterstützungsleistungen, aber die Suche nach kommunalen Ressourcen kann die Dinge später erheblich erleichtern. Fragen Sie Ihr persönliches Netzwerk – Freunde, Nachbarn, lokale Gemeindegruppen oder religiöse Organisationen –, ob sie Erfahrung mit Unterstützungsleistungen in Ihrer Nähe haben. Sozialarbeiter, Fallmanager und lokale FTD-/Demenzgruppen können Ihnen ebenfalls bei der Suche nach Angeboten helfen. Dies kann eine Gelegenheit sein, andere in Ihrem Netzwerk zu gewinnen, die Ihnen bei der Recherche der verfügbaren Angebote helfen.
Viele Programme sind mit FTD nicht vertraut. Mithilfe der AFTD-Ressourcen können Sie mehr über Ihre spezifischen Anforderungen erfahren. Die AFTD-HelpLine bietet Ihnen außerdem eine Anlaufstelle für die Auswahlmöglichkeiten und für alle, die mehr über FTD erfahren möchten.
Hier sind einige Unterstützungsquellen während der FTD-Reise:
- Pflegekoordinatoren. Sozialarbeiter, Pflegemanager, Pflegekräfte und andere Fachkräfte können sich für Sie einsetzen, Sie durch die verschiedenen Pflegeoptionen führen und die Leistungserbringer beratend oder fortlaufend koordinieren. Einige Gesundheitsdienstleister oder medizinische Zentren beschäftigen Sozialarbeiter oder Pflegelotsen, die Patienten und ihre Familien unterstützen. Diese Fachkräfte können auch über lokale Agenturen vermittelt oder privat bezahlt werden.
- GUIDE-Programm. Das GUIDE-Modell (Guiding an Improved Dementia Experience) zielt darauf ab, Menschen mit Demenz und ihre unbezahlten Pflegekräfte zu unterstützen. Es handelt sich um ein Pilotprogramm für Medicare-Versicherte.
- Area Agency on Aging (AAA) oder Aging and Disability Resource Center (ADRC). Diese lokalen Regierungsstellen können als Anlaufstelle für eine Vielzahl von langfristigen Dienstleistungen, Unterstützung und finanziellen Ressourcen für ältere Erwachsene, Menschen mit Behinderungen und ihre Pflegepartner dienen.
- Häusliche Pflegedienste. Häusliche Krankenpflegehelfer unterstützen bei der persönlichen Pflege und Betreuung und werden stundenweise bezahlt.
Fachkundige häusliche Pflege. Dazu können eine Krankenschwester sowie Physio-, Ergo- oder Sprachtherapie gehören. Diese Leistungen sind rezeptpflichtig und können von der Krankenkasse übernommen werden.
- Physiotherapie (PT), Ergotherapie (OT) und Logopädie (SLP). Diese drei Disziplinen bieten eine Reihe von qualifizierter Unterstützung. Sie können personalisierte Empfehlungen zu Übungen, medizinischen Hilfsmitteln, Anpassungen im Zuhause sowie Kommunikationsstrategien, Werkzeugen und Geräten geben.
- Kurzzeitpflege. Dies ist eine kurzfristige Pflegeoption, entweder zu Hause oder in einer Einrichtung, die einen pflegenden Familienpartner entlastet. Die Comstock Grants von AFTD helfen pflegenden Familienpartnern bei der Finanzierung der Kurzzeitpflege.
- Tagesdienste/-programme für Erwachsene. Diese bieten Struktur, Aktivitäten und Betreuung für Menschen mit Demenz und anderen Pflegebedürfnissen. Sie können gelegentlich genutzt werden – beispielsweise, wenn die Hauptpflegeperson arbeitet, oder um eine Pause von der Rund-um-die-Uhr-Pflege zu machen.
- Einrichtung oder stationäre Pflege. Die Entscheidung für eine stationäre Pflege kann emotional sein, kann aber letztlich Stress reduzieren und sowohl dem Betroffenen als auch seinen Pflegekräften mehr Unterstützung bieten. Einrichtungen bieten unterschiedliche Pflegestufen an – betreutes Wohnen, Demenzpflege und qualifizierte Krankenpflege –, viele richten sich jedoch an Menschen über 65 Jahre. Da sich auf Demenz spezialisierte Einrichtungen besser mit der Alzheimer-Krankheit als mit FTD auskennen, ist es wichtig, eine Beziehung zum Personal aufzubauen, um diesem zu helfen, die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen von FTD zu verstehen.
- Stationäre psychiatrische oder psychiatrische Einrichtungen. Manchmal ist eine stark strukturierte Betreuung aus Sicherheitsgründen und zur Beurteilung oder Anpassung der Medikation einer Person erforderlich, die Gefahr läuft, sich selbst oder andere zu schädigen. Erfolgreiche stationäre Aufenthalte erfordern eine enge Abstimmung zwischen den Pflegepartnern, dem medizinischen Team der Person und dem Krankenhauspersonal.
- Palliativpflege. Ziel dieser Behandlung ist es, Schmerzen, Symptome und Stress einer schweren Erkrankung zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Sie kann auch bei der Bewältigung komplexer Pflegebedürfnisse helfen. In einigen Regionen stehen Spezialisten für neuropalliative Pflege zur Verfügung.
- Hospizpflege. Dies bietet koordinierte, mitfühlende Sterbebegleitung mit Fokus auf Komfort und Lebensqualität. Viele Familien erfahren wertvolle Unterstützung durch das Hospiz, wenn ihr Angehöriger Anspruch darauf hat.
- Genetische Beratung. Genetische Berater bieten wichtige Unterstützung für diejenigen, die familiäre Risiken und genetische Tests in Betracht ziehen. Sie können sich einzeln oder mit einem Familienmitglied oder Freund mit einem genetischen Berater treffen, um Ihre Familiengeschichte zu überprüfen, Bedenken auszuräumen, die am besten geeignete Teststrategie zu wählen und zu überlegen, welche Auswirkungen die Ergebnisse auf Sie und Ihre Familie haben könnten.
- Berater oder Therapeut. Erwägen Sie eine Einzel-, Paar- oder Familientherapie, um mit den Gefühlen und veränderten Beziehungen, die mit FTD einhergehen, besser zurechtzukommen.
Eine Selbsthilfegruppe finden
Die Suche nach einer Community kann für Sie und Ihre Angehörigen entscheidend sein. Die mit AFTD verbundenen Selbsthilfegruppen bieten einen sicheren, moderierten Raum, in dem Sie Ressourcen finden und mit anderen in Kontakt treten können, die Ihre Situation wirklich verstehen.
Der Besuch Ihres ersten Gruppentreffens kann einschüchternd sein. Denken Sie daran:
- Sie können den Gruppenleiter vor Ihrem ersten Treffen kennenlernen. Die von AFTD geschulten Gruppenleiter sind herzlich und freundlich und können viele Ihrer Fragen beantworten, beispielsweise, was Sie bei einem typischen Treffen erwartet.
- Niemand ist verpflichtet, Inhalte zu teilen oder auf andere zu reagieren, die Inhalte teilen.
- Die ersten Treffen können überwältigend sein. Die Gruppenmitglieder und Moderatoren kennen Ihre Situation und helfen Ihnen bei der Orientierung.
- Es ist in Ordnung, wenn Sie ein Treffen versäumen oder zu spät erscheinen. Die Mitglieder der FTD-Selbsthilfegruppe sind mitfühlende Menschen und verstehen Ihren Zeitdruck.
- Nicht jede Gruppe passt zu jedem. Probieren Sie ruhig mehrere Optionen aus, bis Sie die passende Gruppe für sich gefunden haben.
FTD-Selbsthilfegruppe und Diagnosezentrum-Suche
Auf der Website von AFTD finden Sie eine interaktive US-Karte Wir helfen Ihnen, die passende Selbsthilfegruppe für Ihre Bedürfnisse zu finden. Um sich für eine nationale Gruppe anzumelden, kontaktieren Sie die HelpLine von AFTD unter 866-507-7222 oder info@theaftd.org.
Es gibt lokale, regionale und nationale Selbsthilfegruppen. Einige treffen sich persönlich, viele virtuell. Es gibt auch Selbsthilfegruppen für Personen mit besonderen Pflegebedürfnissen oder -interessen sowie für Menschen mit der Diagnose FTD.
AFTD schult und stellt Ressourcen zur Verfügung, um Gruppenleiter mit Erfahrung in Gruppendynamik zu unterstützen. Viele Leiter sind oder waren Pflegepartner eines geliebten Menschen mit FTD und können lokale Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten weitergeben.
AFTD-Ressourcen
Sie müssen sich der FTD-Reise nicht ohne Hilfe stellen. AFTD hat Ressourcen erstellt und zusammengestellt, die Sie zur Unterstützung nutzen können, sowie um sich und andere über diese Krankheit aufzuklären.
Klick hier um die Ressourcen von AFTD anzuzeigen.
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