Appena diagnosticato
Non sei solo.
AFTD si impegna a fornire le informazioni, la guida e il supporto necessari per affrontare questa diagnosi. Ogni anno, i ricercatori compiono progressi nella comprensione della DFT e nello sviluppo di trattamenti efficaci. Le reti di supporto e le risorse disponibili continuano ad espandersi. AFTD è qui per supportarti mentre inizi a trovare il tuo equilibrio e a scoprire le risorse e la comunità in crescita disponibili per aiutarti.
AFTD fornisce risorse per aiutarti a comprendere l'FTD e i modi per rimanere attivo, impegnato e informarti su servizi, supporti e alcuni trattamenti emergenti che possono massimizzare la qualità della vita. Iscrizione per la nostra mailing list per le informazioni più aggiornate.
AFTD "Guida per le diagnosi recenti" è stato creato per aiutare a delineare i passaggi necessari per adattarsi ai cambiamenti futuri.
AFTD è lieta di condividere anche la nostra lista di controllo delle nuove diagnosi Olandese, francese, Italiano, E Polacco. Questi documenti tradotti sono stati resi possibili grazie al generoso supporto di AviadoBio.
Panoramica di FTD
La DFT rappresenta un gruppo di disturbi cerebrali causati dalla degenerazione o dal restringimento dei lobi frontali e/o temporali del cervello. È anche spesso definita demenza frontotemporale, degenerazione lobare frontotemporale, disturbo neurocognitivo frontotemporale o malattia di Pick.
Per saperne di più su FTD, visita il sito Panoramica della malattia pagina del nostro sito web.
Condividere la diagnosi
Sebbene una diagnosi di FTD fornisca chiarezza, non garantisce che gli altri accettino e capiscano che la FTD è la vera causa dei cambiamenti comportamentali e di altri sintomi.
Ognuno porterà con sé la propria storia con la persona a cui è stata diagnosticata la DFT e avrà una reazione unica. Comprendere una diagnosi di DFT richiede tempo e, mentre alcune relazioni possono essere messe a dura prova, altre ne risulteranno rafforzate.
Decidere quando e come condividere la diagnosi è una scelta personale: chi sceglie di raccontare agli altri ciò che sta affrontando può sentirsi più forte e più in grado di ottenere supporto, ma le situazioni familiari e i sistemi di supporto variano enormemente. La mancanza di consapevolezza che spesso accompagna la DFT può rappresentare un ostacolo; la persona potrebbe non riconoscere i propri sintomi o non voler ammettere affatto di avere la DFT.
Considera innanzitutto di contattare familiari, amici e altre persone nella tua rete di cui ti fidi e che saranno disposte a informarsi sulla diagnosi e a fornirti supporto durante tutto il percorso della DFT. Inizia offrendo informazioni e fornendo una panoramica di base di ciò che sai, riconoscendo che potresti avere ancora domande sulla diagnosi. Utilizza le informazioni e le risorse di AFTD e indirizza altri al sito web e alla HelpLine di AFTD se hanno ulteriori domande. Fai presente che la rete di supporto di AFTD è a disposizione di tutti coloro che sono interessati.
Prima che la DFT venga diagnosticata correttamente, cambiamenti comportamentali o di personalità inspiegabili possono creare confusione, rabbia e frustrazione tra familiari e amici. I colleghi potrebbero disimpegnarsi, i rapporti familiari potrebbero diventare tesi e persino i matrimoni potrebbero finire. L'esperienza di ogni persona con la DFT è unica e le relazioni possono essere influenzate in modi diversi:
Persona con diagnosi di FTD
- Anche se alcuni potrebbero non essere consapevoli o non riconoscere tutti i cambiamenti che la DFT porta con sé, molti proveranno sentimenti di dolore e perdita, tra cui cambiamenti nel lavoro e nell'indipendenza, e trarranno beneficio dalle opzioni di supporto.
- Il supporto tra pari può aiutare a entrare in contatto con altre persone che capiscono la malattia. Trovare modi per dare un contributo significativo alla famiglia e alla comunità può scongiurare l'isolamento che spesso si prova nelle persone a cui è stata diagnosticata la malattia.
Coniugi o partner di persone con FTD
- Spesso è il principale partner di assistenza.
- I sintomi possono portare a cambiamenti nei rapporti interpersonali e nell'intimità. Molti cambiamenti possono essere difficili o imbarazzanti da affrontare con familiari e amici, con conseguente aumento del senso di isolamento.
- I coniugi spesso sperimentano cambiamenti di ruolo, tra cui la gestione delle faccende domestiche, il processo decisionale e la gestione dell'assistenza, che in precedenza erano condivisi. Alcuni potrebbero dover valutare cambiamenti nel proprio lavoro a causa delle responsabilità di assistenza.
- Potresti provare emozioni difficili, tra cui senso di colpa, rabbia, solitudine, delusione e dolore. Contatta altri partner per ricevere supporto e rimani in contatto con il tuo team sanitario per le tue esigenze di cura personale e di salute. La consulenza individuale può aiutarti a supportare la cura emotiva e le capacità di adattamento.
- Spesso ci si trova a dover gestire dinamiche familiari diverse, anche in situazioni di seconde nozze in cui i figliastri possono essere coinvolti anche come partner di assistenza primaria.
Giovane adulto o figlio adulto di persona con FTD
- La risposta di una persona alla diagnosi e ai cambiamenti è spesso determinata dalla frequenza dei contatti, dalla quantità di cure dirette e dalla sua situazione personale, lavorativa o familiare.
- I fratelli in una famiglia possono rispondere in modo diverso alla diagnosi e alle esigenze dei genitori. Ognuno ha un rapporto diverso con i propri genitori.
- Affronta molte emozioni difficili, tra cui senso di colpa o rabbia, preoccupazione, delusione e dolore. Contatta opzioni di supporto specifiche per giovani adulti o figli adulti con un genitore affetto da DFT.
- Potrebbero trovarsi di fronte a scelte difficili, come rimandare obiettivi futuri o cambiamenti di vita per prendersi cura dei genitori.
Genitori che si prendono cura di un figlio adulto affetto da DFT
- I genitori che si occupano dell'assistenza dei figli si trovano ad affrontare problematiche emotive e pratiche uniche.
- Anche se sono in pensione, affrontare la logistica, le esigenze fisiche e i costi finanziari dell'assistenza è stressante.
- È importante prendersi cura della propria salute medica ed emotiva.
Famiglie con bambini in casa
- Avere bambini piccoli o adolescenti in casa comporta numerose considerazioni di carattere emotivo, pratico e finanziario.
- Adottare misure per comunicare onestamente ai bambini cosa sta succedendo, a un livello adeguato alla loro età, e sostenere la loro crescita e il loro sviluppo.
- Chiedete aiuto a familiari, amici e adulti di cui vi fidate per mantenere l'equilibrio in famiglia e prendervi cura del benessere di ogni persona.
Partner di assistenza secondaria o a distanza: fratelli, parenti e amici, colleghi di lavoro, colleghi
- I contatti personali limitati rendono difficile apprezzare e comprendere l'impatto della DFT sulla persona e sui partner dell'assistenza primaria.
- Potrebbero esserci molte domande senza risposta se vengono fornite informazioni limitate.
- Informatevi il più possibile sulla DFT da fonti attendibili e fidatevi del punto di vista del vostro medico curante. Molti sintomi possono essere difficili da raccontare e il vostro medico curante potrebbe trovarsi a dover gestire più situazioni di quanto possiate immaginare.
- Potresti sentirti inquieto e non sapere cosa fare con la relazione che sta cambiando. Individua un modo specifico e pratico in cui puoi aiutare, come preparare i pasti, aiutare nelle faccende domestiche, cercare risorse e informazioni o fare telefonate.
- Spesso è difficile per la persona che si prende cura del paziente iniziare o mantenere un contatto; una chiamata, un messaggio o un biglietto per dirgli che stai pensando a lui sono utili.
Ex coniugi o ex partner
- Ci sono coppie che potrebbero essersi separate o divorziate, a volte prima che fosse stata formulata una diagnosi. Questo può essere dovuto all'impatto della DFT sulla personalità e sul comportamento e al lungo percorso per arrivare alla diagnosi, oppure potrebbe essere dovuto a un problema diverso dai cambiamenti causati dalla DFT.
- Gli ex coniugi si trovano spesso ad affrontare emozioni e interrogativi particolari. Devono spesso valutare se e come intervenire per supportare la persona affetta da DFT nel tempo.
- Gli ex coniugi potrebbero dover sostenere i figli adulti che sono i principali partner di cura.
Adattarsi alla vita con la DFT
Ogni persona, famiglia e partner di cura ha punti di forza unici e può fare scelte significative per guidare il percorso verso la DFT. Anche se ci possono essere momenti in cui tutto sembra sopraffatto, ci saranno anche opportunità per trovare nuovi significati e condividere la gioia. Rifletti sui tuoi valori fondamentali, sui tuoi obiettivi e sulle tue relazioni più care e considera come mantenerli al centro della tua vita.
Salute e benessere
Con la crescente consapevolezza pubblica e il miglioramento degli strumenti diagnostici, un numero sempre maggiore di persone riceve una diagnosi precoce di disturbo FTD, quando i sintomi sono ancora lievi. Sebbene i cambiamenti nello stile di vita non possano arrestare, rallentare o invertire la progressione della FTD, mantenersi il più sani e attivi possibile può favorire la salute fisica generale, nonché il benessere mentale ed emotivo.
Sebbene la ricerca sui benefici specifici di abitudini sane nella DFT sia limitata, studi condotti su altri tipi di demenza suggeriscono che una buona alimentazione e uno stile di vita sano possono ridurre il rischio di malattie cardiache e contribuire a sostenere la salute del cervello. Una dieta "salutare per il cuore" o "per il cervello", povera di grassi saturi e colesterolo e ricca di frutta e verdura, può contribuire al benessere generale.
Integrare una corretta alimentazione, un'attività fisica regolare e la gestione dello stress può aiutare a mantenere un peso sano, favorire ritmi di sonno più salutari e ridurre il rischio di diabete e problemi cardiovascolari, entrambi fattori che possono influire sulle funzioni cerebrali. Queste abitudini possono anche aiutare le aree cerebrali non colpite a funzionare nel modo più efficace possibile.
Mantenere l'impegno con la routine quotidiana
Mantenere un impegno in attività piacevoli, significative e mentalmente stimolanti è importante per le persone con DFT e per i loro caregiver, al fine di promuovere la qualità della vita. Il coinvolgimento della persona con DFT dovrebbe riflettere i suoi interessi personali e potrebbe dover evolvere nel tempo, man mano che le sue capacità e i suoi bisogni cambiano. È importante prevedere e pianificare la transizione dal lavoro: questo può portare un senso di perdita e interrompere la routine quotidiana e l'impegno sociale.
Trovare modi per mantenere i legami sociali e adattare i vecchi interessi ad attività nuove e accessibili può aiutare a preservare il senso di identità, impegno e scopo. Le attività di volontariato possono anche offrire opportunità di contributo significativo e di connessione con gli altri.
Creare routine quotidiane prevedibili offre stabilità e comfort sia alla persona con DFT che al suo partner di cura. Cercate di mantenere la coerenza nelle attività quotidiane, come i pasti, le faccende domestiche, l'esercizio fisico, gli hobby, il tempo dedicato alla socializzazione e le pratiche spirituali.
Adattarsi alle mutevoli esigenze
Le persone affette da DFT hanno spesso difficoltà a pianificare, organizzare e portare a termine i compiti, quindi familiari e amici potrebbero dover prendere l'iniziativa nell'iniziare e guidare le attività, pur mantenendo flessibilità lungo il percorso. Poiché la DFT può progredire in modi imprevedibili, è essenziale essere aperti a provare nuove strategie o ad adattare gli approcci.
Per garantire che le attività rimangano appropriate e coinvolgenti, osservate eventuali cambiamenti nelle capacità della persona e aumentate il supporto o la supervisione secondo necessità. Adattare le vostre aspettative e aiutare gli altri a fare lo stesso può alleviare la frustrazione e promuovere interazioni più positive. Per coloro che non vedono la persona regolarmente, le difficoltà cognitive e comunicative potrebbero non essere evidenti a prima vista. L'approccio e l'atteggiamento del caregiver possono aiutare a guidare gli altri su come reagire con comprensione e rispetto.
Con l'avanzare dei sintomi, ricorda che un coinvolgimento significativo non deve essere necessariamente complesso. Anche solo ascoltare musica, osservare gli uccelli o trascorrere del tempo all'aria aperta può offrire conforto e piacere.
Affrontare i problemi di sicurezza
I sintomi della DFT possono influire sulla sicurezza di una persona sia a casa che nella comunità. Questi cambiamenti possono riguardare il comportamento, la comunicazione o le esigenze di assistenza fisica, e le esigenze possono cambiare nel tempo a seconda delle diverse abilità. Non tutti coloro a cui viene diagnosticata la DFT adotteranno comportamenti ad alto rischio, ma essere consapevoli dei potenziali problemi di sicurezza, nonché dei segni e dei sintomi, può aiutare a pianificare la sicurezza e a garantire un supporto adeguato.
Spesso, le persone con FTD riescono a funzionare bene in alcuni ambiti, pur riscontrando notevoli difficoltà in altri, il che può rendere più difficile stabilire quando sia necessario un ulteriore aiuto. La persona con FTD potrebbe non riconoscere il declino delle proprie capacità o i cambiamenti nel giudizio e potrebbe percepire le misure di sicurezza come minacce alla propria indipendenza, il che porta a frustrazione e resistenza. Per questo motivo, i partner di assistenza possono trarre grande beneficio dalla guida e dall'incoraggiamento di team sanitari, gruppi di supporto, amici e familiari.
Considerazioni sul comportamento e sulla personalità
Cambiamenti nella personalità, nel comportamento e nel giudizio sono caratteristiche comuni della DFT. Questi cambiamenti possono essere angoscianti, imprevedibili e spesso nettamente diversi dal comportamento passato di una persona. Sintomi come compromissione dell'autoconsapevolezza, del controllo degli impulsi, del processo decisionale e perdita di empatia possono creare rischi per la sicurezza, sociali, legali e finanziari per la persona e la sua famiglia.
I cambiamenti comportamentali più comuni includono:
- Apatia senza tristezza – Perdita di interesse o motivazione senza sentirsi tristi, spesso scambiata per depressione.
- Perdita di empatia – Sembrare indifferenti o emotivamente distaccati, il che può turbare o confondere gli altri.
- Disinibizione comportamentale – Commenti o azioni inappropriati, come toccare sconosciuti, rubare nei negozi, spendere impulsivamente, comportamenti sessuali inappropriati o, in alcuni casi, preoccupazioni legate all'autolesionismo.
- instabilità dell'umore – Irritabilità improvvisa, rabbia o scoppi aggressivi.
- Scarsa capacità di giudizio e disfunzione esecutiva – Decisioni rischiose sul lavoro o a casa, vulnerabilità alle truffe, scelte finanziarie discutibili.
- Comportamento compulsivo o rituale – Ripetizione di parole o azioni, accumulo, vagabondaggio, andatura avanti e indietro o routine ossessive.
- Iperoralità – Cambiamenti nel comportamento orale o nelle abitudini alimentari, tra cui mangiare o bere in modo compulsivo, in particolare dolci o alcol.
- Disorientamento e confusione – Vagare, perdersi o apparire disorientati.
- Mancanza di intuito – Difficoltà a riconoscere o accettare i propri cambiamenti, che portano a resistenze o a incolpare gli altri. Questi comportamenti possono rappresentare sfide significative per chi si prende cura di loro.
Con il progredire dei sintomi, potrebbero essere necessari livelli crescenti di supervisione e supporto strutturato. Sebbene la gestione dei sintomi comportamentali possa essere impegnativa, una pianificazione proattiva e una solida rete di assistenza possono ridurre significativamente il rischio e contribuire a preservare la qualità della vita di tutti i soggetti coinvolti.
Per maggiori informazioni, guarda il webinar educativo AFTD “Assistenza centrata sulla persona per la variante comportamentale della FTD," disponibile sul canale YouTube di AFTD.
Considerazioni sulla comunicazione
Le difficoltà comunicative sono comuni a tutte le forme di DFT, ma sono particolarmente pronunciate nei soggetti a cui è stata diagnosticata una variante dell'afasia primaria progressiva (PPA). Queste condizioni compromettono la capacità di produrre e comprendere il linguaggio, con sintomi che generalmente rientrano in due categorie: aprassia (difficoltà a produrre il linguaggio) e afasia (difficoltà nel ricordare le parole o nella grammatica). Molte persone sperimentano un mix di entrambi.
- Le modifiche più comuni possono includere:
- Discorso lento e faticoso
- Pause ed esitazioni mentre si parla
- Omettere o confondere parole in una frase
- Parlare con frasi più brevi e semplici
- Difficoltà nel nominare oggetti o persone o nel fare affidamento su lunghe descrizioni per sostituire le parole mancanti
- Difficoltà a comprendere frasi complesse
- Graduale declino della capacità di parlare e di comprendere, che può portare alla perdita completa della parola
Sebbene gli individui possano essere autonomi nelle fasi iniziali, la crescente difficoltà nel chiedere indicazioni, rispondere alle emergenze o esprimere bisogni può rappresentare un problema di sicurezza. Si raccomanda che la persona indossi un identificativo medico o un braccialetto di allerta e porti con sé una scheda di comunicazione, come le schede di sensibilizzazione PPA dell'AFTD, che includa nome, indirizzo, diagnosi e recapiti di emergenza.
I cambiamenti nella comunicazione possono portare a frustrazione, ansia, depressione o isolamento sociale. Supportare il benessere emotivo e mantenere le relazioni sociali è fondamentale. Un logopedista può fornire un prezioso supporto, valutando i bisogni comunicativi e offrendo strategie come l'uso di blocchi per appunti, libri illustrati, dispositivi di comunicazione aumentativa alternativa (CAA), voice banking e altre tecnologie assistive per aiutare ad ampliare e supportare le capacità verbali.
Per maggiori informazioni, guarda il webinar educativo AFTD “Massimizzare la comunicazione, mantenere la connessione,” disponibile sul canale YouTube di AFTD.
Considerazioni su movimento e mobilità
Cambiamenti progressivi nel movimento sono comuni in diverse forme di FTD, in particolare in condizioni come sindrome corticobasale (CBS), paralisi sopranucleare progressiva (PSP) e FTD con malattia del motoneurone (FTD-ALS)Gli individui possono sviluppare rigidità, lentezza nei movimenti, andatura trascinata, tremori, problemi di equilibrio e un rischio maggiore di cadute.
I sintomi possono includere:
- Caratteristiche correlate al parkinsonismo
- Difficoltà di equilibrio o di deambulazione; rigidità e tremori
- Lentezza o rigidità nei movimenti
- Movimenti oculari alterati, in particolare sguardo verticale (verso il basso) o orizzontale, in particolare nella PSP
- Difficoltà nell'iniziare o coordinare il movimento degli arti (aprassia degli arti), in particolare nella CBS
- Sintomi del motoneurone (simili alla SLA)
- Debolezza muscolare, spasmi o atrofia muscolare visibile
- Difficoltà a sollevare le braccia, usare le mani o svolgere compiti di motricità fine (ad esempio, abbottonare, scrivere)
- Cambiamenti nel passo o nella velocità della camminata
- Sbavare, difficoltà a deglutire (disfagia) e linguaggio confuso o rallentato
Questi problemi di mobilità e controllo motorio possono influire significativamente sulla sicurezza e l'indipendenza, aumentando il rischio di cadute, lesioni e complicazioni come la polmonite ab ingestis dovuta a difficoltà di deglutizione. Con il progredire della condizione, la fisioterapia e la terapia occupazionale possono aiutare le persone a rimanere attive e sicure il più a lungo possibile. I terapisti possono consigliare strategie adattive, ausili per la mobilità e modifiche alla casa personalizzate in base alle esigenze individuali.
Inoltre, gli specialisti dei disturbi del movimento possono supportare la gestione dei sintomi motori, mentre i logopedisti possono offrire approcci personalizzati per affrontare le difficoltà di linguaggio e deglutizione, contribuendo a ridurre il rischio di soffocamento e a mantenere una corretta alimentazione.
Per maggiori informazioni, guarda il webinar educativo AFTD “Assistenza centrata sulla persona per la sindrome corticobasale e la paralisi sopranucleare progressiva," disponibile
sul canale YouTube di AFTD.
Considerazioni sulla guida
Le persone affette da DFT prima o poi dovranno smettere di guidare, ma stabilire il momento giusto può essere difficile. Le leggi sulla guida e gli obblighi di segnalazione variano da stato a stato, quindi è importante contattare il Dipartimento della Motorizzazione (DMV) locale o un ente equivalente per ricevere indicazioni specifiche.
Ulteriori punti da considerare:
- In molti stati, chiunque, non solo gli operatori sanitari, può segnalare dubbi sulla capacità di guida di un'altra persona.
- Alcuni stati offrono programmi specializzati, spesso tramite l'ufficio statale per l'invecchiamento, che forniscono risorse e indicazioni sulla sicurezza alla guida.
- In alcune zone, i terapisti occupazionali offrono programmi di valutazione della capacità di guida di una persona.
- Una diagnosi di demenza può avere ripercussioni sull'assicurazione auto, con possibili aumenti dei premi o cancellazione della copertura.
- A causa della compromissione della capacità di giudizio e di intuizione, alcuni individui affetti da DFT potrebbero continuare a guidare, o tentare di farlo, anche dopo la revoca della patente. In questi casi, le famiglie devono adottare misure per limitare l'accesso ai veicoli per garantire la sicurezza.
Lezioni apprese
Di seguito sono riportati i link alle lezioni apprese dalle persone a cui è stata diagnosticata la malattia e dai loro assistenti esperti.
Pianificazione di questioni legali, finanziarie e assicurative sanitarie
È importante affrontare le questioni legali, finanziarie e assicurative il più rapidamente possibile, in modo che la persona a cui è stata diagnosticata la malattia possa esprimere i propri desideri e partecipare alla pianificazione.
Per saperne di più, visita il sito Pianificazione per questioni legali, finanziarie e assicurative sanitarie pagina del nostro sito web.
Ricerca: come puoi aiutare
La ricerca è una fonte di speranza per le persone colpite da demenza frontotemporale (FTD). Negli ultimi anni, si sono registrati progressi significativi nella ricerca sulla demenza frontotemporale, tra cui progressi nella valutazione diagnostica, nella comprensione della patologia e della genetica della demenza frontotemporale e nella valutazione di potenziali trattamenti. I partecipanti alla ricerca svolgono un ruolo fondamentale in questo lavoro.
Le persone possono contribuire per diversi motivi. Contribuire alla ricerca può:
- Fornirti accesso a interventi (come farmaci, trattamenti, dispositivi medici, ecc.) o specialisti e valutazioni FTD che altrimenti potrebbero non essere disponibili.
- Approfondire la nostra comprensione su come diagnosticare, prevenire, trattare o guarire la DFT in noi stessi e negli altri, comprese le generazioni future.
- Ti fornisce una comprensione più approfondita della tua FTD.
Le opportunità di partecipazione non mancano, dalla compilazione di sondaggi da casa alla sottoposizione a test regolari per osservare l'evoluzione della DFT nel tempo. Tu e la tua famiglia potreste partecipare a studi sugli interventi comportamentali e sui modi migliori per fornire istruzione e supporto a chi si prende cura di loro. Uno dei tipi di ricerca più importanti sono gli studi clinici.
Test clinici
Gli studi clinici sono un tipo di ricerca condotta per determinare la sicurezza e l'efficacia di nuovi interventi medici. Negli ultimi anni si è assistito a un'enorme crescita delle opportunità di sperimentazione clinica per la DFT, compresi studi che testano farmaci potenzialmente in grado di arrestarne o rallentarne la progressione. Ogni studio clinico è diverso per quanto riguarda i requisiti richiesti ai partecipanti e i potenziali benefici e rischi.
Molti studi clinici attuali sulla FTD stanno testando interventi per cause genetiche di FTD (ad esempio, FTD-GRN) o tipi specifici di FTD (ad esempio, PSP) per i quali gli scienziati hanno una migliore comprensione della causa. Gli insegnamenti tratti da questi studi clinici possono portare a interventi per tutte le cause di FTD, sia genetiche che sporadiche. Per ottenere informazioni su quali studi clinici sulla FTD necessitano di partecipanti, iscriviti a Registro dei disturbi FTD, oppure dai un'occhiata Clinicaltrials.gov, un database pubblico di studi finanziati su un'ampia gamma di malattie e condizioni gestito dai National Institutes of Health degli Stati Uniti.
Il momento migliore per valutare l'iscrizione a studi di ricerca sulla demenza frontotemporale (FTD) è all'inizio del decorso della malattia, quando è più fattibile viaggiare, tollerare la valutazione e seguire il follow-up. Si potrebbe anche prendere in considerazione la donazione di cervello; il tessuto cerebrale può aiutare gli scienziati a sviluppare trattamenti e strumenti diagnostici mirati alla patologia microscopica che causa la demenza frontotemporale (FTD).
Fate sapere al vostro team clinico se voi e la vostra famiglia siete interessati a una di queste opportunità di ricerca.
Test genetico FTD
Molti studi si concentrano sulle cause genetiche della demenza frontotemporale, nonostante le ricerche dimostrino che circa il 60% delle persone diagnosticate non ha una causa genetica. Ci sono diverse ragioni per cui la ricerca genetica è così importante. Quando viene identificata una causa genetica, gli scienziati possono essere certi che la diagnosi sia corretta. Inoltre, quando gli scienziati comprendono la funzione del gene che causa la demenza frontotemporale, possono individuare gli effetti specifici del gene.
Test genetici Ha ampie applicazioni di ricerca, ma può avere implicazioni altamente personali. Ad esempio, i risultati relativi a un membro della famiglia possono rivelare informazioni su un altro parente. Tuttavia, sapere che la DFT genetica è parte del DNA della propria famiglia può influenzare molte importanti decisioni di vita, tra cui carriera, pianificazione familiare e decisioni finanziarie.
Per questi e altri motivi, valutate attentamente la decisione di sottoporvi al test. L'AFTD consiglia vivamente di consultare un consulente genetico abilitato, un professionista medico che può aiutarvi a valutare i pro e i contro, nonché le diverse possibilità per ottenere un test genetico.
Iscriviti al Registro dei disturbi FTD
Iscriversi al Registro dei Disturbi FTD, gestito congiuntamente da AFTD e dal Bluefield Project to Cure FTD, è il modo migliore per saperne di più e rimanere informati sulle opportunità di ricerca in materia di FTD. Gli iscritti al Registro hanno accesso a una dashboard personalizzata che fornisce aggiornamenti su nuovi studi clinici e risorse didattiche personalizzate in base ai propri interessi. I partecipanti idonei possono anche partecipare allo studio di ricerca del Registro per condividere la propria esperienza attraverso brevi sondaggi, contribuendo così a far progredire ulteriormente la ricerca sui disturbi FTD.
La sola iscrizione al Registro è di per sé un modo efficace per far progredire la scienza sulle DT. La ricerca sulle malattie è un "gioco di numeri", con finanziamenti e scienziati che gravitano verso studi con il più ampio potenziale impatto e il più ampio bacino di potenziali partecipanti alla ricerca. Iscrivendoti al Registro, ti fai valere e ti fai valere. Visita FTDregistry.org per iscriverti!
Crea il tuo team di assistenza
Un'assistenza di qualità per la demenza frontotemporale (FTD) coinvolge una vasta gamma di operatori sanitari, ma creare un team di assistenza che lavori in modo collaborativo può essere difficile. I medici di base e le persone con FTD spesso devono coordinare più operatori e appuntamenti, informare gli altri sulla FTD ed essere convinti sostenitori di se stessi.
I team di assistenza possono includere una serie di specialisti, tra cui un neurologo (specialista in disturbi comportamentali e/o motori), uno psichiatra, un geriatra e un medico di base. A volte, fissare appuntamenti di controllo può sembrare complicato, soprattutto se richiedono di recarsi in un centro specializzato. Tuttavia, fissare appuntamenti regolari con un medico può garantire che il paziente sia un paziente consolidato e che la sua cartella clinica sia aggiornata in caso di eventuali cambiamenti. In molte aree, potrebbero essere disponibili opzioni di telemedicina.
Può essere difficile trovare operatori sanitari con esperienza specifica in FTD. Quando lavori con operatori che non conoscono la FTD, condividi le risorse dei professionisti sanitari specializzati in FTD. Trova operatori sanitari con cui ti senti a tuo agio a comunicare e che ascoltino attentamente le tue preoccupazioni.
Anche altri specialisti sanitari possono rappresentare un prezioso contributo al vostro team, tra cui un logopedista (SLP), un fisioterapista (PT), un terapista occupazionale (OT), uno psicologo, un counselor o uno psicoterapeuta, un consulente genetico e un assistente sociale o un case manager. Un assistente sociale, un case manager o un care navigator possono spesso fornire supporto nel coordinamento di fornitori, appuntamenti e risorse.
Suggerimenti per la gestione degli appuntamenti medici
- Tra un appuntamento e l'altro, documenta eventuali cambiamenti che osservi e qualsiasi preoccupazione tu possa avere. Questo ti aiuterà a comunicarli in modo più efficace ai tuoi fornitori non appena si presentano. Utilizza il Tracciatore del comportamento AFTD come guida.
- Tieni un elenco aggiornato delle domande che vuoi porre al tuo prossimo appuntamento medico. Valuta la possibilità di portare con te un amico o un familiare fidato che ti faccia da secondo orecchio quando incontri un medico o che prenda appunti durante l'appuntamento. Se hai domande che non vuoi che la persona cara senta, trova un modo per porle privatamente tramite una telefonata di follow-up o tramite il portale sanitario elettronico.
- Non esistono farmaci che trattino direttamente la DFT, ma potrebbero esserti proposti uno o più farmaci per gestire i sintomi. Assicurati di chiedere al tuo medico informazioni sui rischi e sui benefici e su cosa aspettarti da ciascun potenziale farmaco.
- Crea una cartella clinica permanente e accessibile. Sono disponibili app che ti aiutano a creare una cartella clinica personale con appuntamenti, esami e farmaci assunti. La tua cartella clinica dovrebbe includere i recapiti degli operatori sanitari attuali e passati, la cronologia dei farmaci utilizzati (inclusi i dosaggi), copie dei risultati degli esami, cartelle cliniche, documenti legali pertinenti, informazioni e ricevute assicurative.
Risorse e servizi della comunità
Potresti non aver bisogno di servizi di supporto al momento, ma trovare risorse comunitarie ora può semplificare notevolmente le cose in futuro. Chiedi alla tua rete personale – amici, vicini, gruppi comunitari locali o organizzazioni religiose – se hanno esperienza con i servizi di supporto nella tua zona. Anche assistenti sociali, case manager e gruppi locali per la demenza/FTD possono aiutarti a trovare servizi. Questa può essere un'opportunità per coinvolgere altre persone nella tua rete per aiutarti a ricercare le risorse disponibili.
Molti programmi non hanno familiarità con la FTD. Le risorse AFTD possono aiutarli a saperne di più sulle tue esigenze specifiche. L'AFTD HelpLine è anche una risorsa per te nella scelta delle opzioni e per chiunque voglia saperne di più sulla FTD.
Ecco alcune fonti di supporto durante il percorso FTD:
- Coordinatori dell'assistenza. Assistenti sociali, responsabili dell'assistenza, infermieri e altri professionisti possono tutelare i vostri diritti, orientarvi tra le opzioni di assistenza e coordinare i fornitori, sia su base consultiva che continuativa. Alcuni operatori sanitari o centri medici dispongono di assistenti sociali o assistenti all'assistenza per supportare i pazienti e le loro famiglie. Questi professionisti possono essere reperiti anche tramite agenzie locali o retribuiti privatamente.
- Programma GUIDE. Il modello GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience) mira a supportare le persone con demenza e i loro caregiver non retribuiti. Si tratta di un programma pilota offerto a coloro che usufruiscono di Medicare.
- Area Agency on Aging (AAA) o Aging and Disability Resource Center (ADRC). Questi uffici degli enti locali possono fungere da punto di accesso a una varietà di servizi a lungo termine, supporto e risorse finanziarie per gli anziani, le persone con disabilità e i loro partner di assistenza.
- Servizi di assistenza domiciliare. Gli assistenti sanitari domiciliari forniscono assistenza e supervisione personale e vengono pagati a ore.
Assistenza domiciliare qualificata. Può includere un'infermiera a domicilio, nonché fisioterapia, terapia occupazionale o logopedia. Questi servizi richiedono una prescrizione medica e possono essere coperti dall'assicurazione.
- Fisioterapia (PT), terapia occupazionale (TO) e logopedia (SLP). Queste tre discipline offrono una gamma di supporto qualificato. Possono fornire consigli personalizzati su esercizi, dispositivi medici di supporto, adattamenti domestici e strategie, strumenti e dispositivi di comunicazione.
- Cura di sollievo. Si tratta di un'opzione di assistenza a breve termine, a domicilio o in una struttura, che offre sollievo al partner che si prende cura della famiglia. I sussidi Comstock dell'AFTD aiutano i partner che si prendono cura della famiglia a pagare l'assistenza temporanea.
- Servizi/programmi diurni per adulti. Offrono struttura, attività e supervisione per le persone affette da demenza e altre esigenze di assistenza. Possono essere utilizzate occasionalmente, ad esempio quando il caregiver principale è al lavoro, o per fornire un sollievo dall'assistenza continua.
- Assistenza residenziale o in strutture assistenziali. Prendere in considerazione l'assistenza residenziale può essere una decisione emotiva, ma in ultima analisi può ridurre lo stress e fornire un maggiore supporto sia alla persona che convive con la demenza frontotemporale (FTD) sia al suo caregiver. Le strutture offrono diversi livelli di assistenza – residenza assistita, assistenza alla memoria e assistenza infermieristica specializzata – ma molte sono rivolte a persone di età superiore ai 65 anni. Poiché le strutture specializzate in demenza hanno maggiore familiarità con la malattia di Alzheimer rispetto alla demenza frontotemporale (FTD), è fondamentale instaurare un rapporto con il personale per aiutarlo a comprendere le esigenze e le sfide specifiche della demenza frontotemporale (FTD).
- Unità di salute psichiatrica o comportamentale per pazienti ricoverati. A volte, un'assistenza altamente strutturata è necessaria per garantire la sicurezza e per valutare o adattare la terapia farmacologica a una persona a rischio di nuocere a se stessa o agli altri. Il successo del ricovero richiede uno stretto coordinamento tra i partner assistenziali, l'équipe medica del paziente e il personale ospedaliero.
- Cure palliative. Questo servizio è progettato per alleviare il dolore, i sintomi e lo stress di malattie gravi e migliorare la qualità della vita della persona a cui è stata diagnosticata una malattia. Può anche aiutare a gestire esigenze assistenziali complesse. In alcune aree sono disponibili specialisti in cure neuro-alleate.
- Cure palliative. Questo fornisce un supporto di fine vita coordinato e compassionevole, incentrato sul comfort e sulla qualità della vita. Molte famiglie trovano un prezioso supporto nell'hospice quando il loro caro ne diventa idoneo.
- Consulenza genetica. I consulenti genetici forniscono un supporto essenziale a chi sta valutando la possibilità di sottoporsi a test genetici in ambito familiare. È possibile incontrare un consulente genetico individualmente o con un familiare o un amico per esaminare la propria storia familiare, affrontare eventuali dubbi, scegliere la strategia di test più appropriata e valutare l'impatto dei risultati su di voi e sulla vostra famiglia.
- Consulente o terapeuta. Prendi in considerazione la terapia individuale, di coppia o familiare per aiutarti a gestire i sentimenti e i cambiamenti nelle relazioni che accompagnano la DFT.
Trovare un gruppo di supporto
Trovare la tua comunità può fare la differenza per te e i tuoi cari. I gruppi di supporto affiliati all'AFTD offrono uno spazio sicuro e moderato dove puoi trovare risorse e entrare in contatto con altre persone che comprendono veramente la tua esperienza.
Partecipare al tuo primo incontro di gruppo può essere intimidatorio. Tieni presente che:
- Puoi incontrare il facilitatore del gruppo di supporto prima del tuo primo incontro. I facilitatori formati dall'AFTD sono cordiali e accoglienti e possono rispondere a molte delle tue domande, incluso cosa aspettarsi durante un incontro tipico.
- Nessuno è obbligato a condividere o rispondere ad altri che condividono.
- I primi incontri possono sembrare opprimenti. I membri del gruppo e i facilitatori hanno vissuto la tua stessa esperienza e ti aiuteranno a orientarti.
- Non preoccuparti se salti un incontro o se ti presenti in ritardo. I membri del gruppo di supporto FTD sono persone compassionevoli e capiscono i tuoi problemi di tempo.
- Non tutti i gruppi sono adatti a tutti. Sentiti libero di provare diverse opzioni finché non trovi il gruppo più adatto a te.
Gruppo di supporto FTD e localizzatore del centro diagnostico
Il sito web dell'AFTD presenta un mappa interattiva degli Stati Uniti per aiutarti a trovare il gruppo di supporto più adatto alle tue esigenze. Per iscriverti a un gruppo nazionale, contatta l'HelpLine dell'AFTD al numero 866-507-7222 o info@theaftd.org.
Esistono gruppi di supporto locali, regionali e nazionali, alcuni dei quali si incontrano di persona e molti si incontrano virtualmente. Esistono anche gruppi di supporto per persone con esigenze o interessi di assistenza specifici e per persone a cui è stata diagnosticata la DFT.
AFTD forma e fornisce risorse per supportare i facilitatori di gruppo esperti in dinamiche di gruppo. Molti facilitatori sono, o sono stati, assistenti di una persona cara con FTD e possono condividere risorse e opzioni di supporto locali.
Risorse AFTD
Non devi affrontare il viaggio FTD senza aiuto. AFTD ha creato e compilato risorse che puoi utilizzare per il supporto, nonché per istruire te stesso e gli altri su questa malattia.
clicca qui per visualizzare le risorse dell'AFTD.
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