Nieuw gediagnosticeerd
Je bent niet alleen.
AFTD zet zich in om u de informatie, begeleiding en verbinding te bieden die u nodig hebt om met deze diagnose om te gaan. Elk jaar boeken onderzoekers vooruitgang in het begrijpen van FTD en het ontwikkelen van effectieve behandelingen. Ondersteuningsnetwerken en beschikbare middelen worden steeds uitgebreider. AFTD staat klaar om u te ondersteunen bij het vinden van uw weg en het ontdekken van de beschikbare middelen en de groeiende community die u kunnen helpen.
AFTD biedt middelen om u te helpen FTD te begrijpen en manieren om actief en betrokken te blijven en op de hoogte te blijven van diensten, ondersteuning en enkele opkomende behandelingen die de kwaliteit van leven kunnen maximaliseren. Aanmelden voor onze mailinglijst voor de meest actuele informatie.
Overzicht van FTD
FTD is een groep hersenaandoeningen die wordt veroorzaakt door degeneratie of krimp van de frontale en/of temporale hersenkwabben. Het wordt ook vaak frontotemporale dementie, frontotemporale lobaire degeneratie, frontotemporale neurocognitieve stoornis of de ziekte van Pick genoemd.
Voor meer informatie over FTD kunt u terecht op de Ziekte overzicht pagina van onze website.
Het delen van de diagnose
Hoewel een FTD-diagnose duidelijkheid biedt, garandeert het niet dat anderen accepteren en begrijpen dat FTD de werkelijke oorzaak is van gedragsveranderingen en andere symptomen.
Iedereen brengt zijn eigen geschiedenis met zich mee met de persoon bij wie de diagnose is gesteld en zal zijn eigen, unieke reactie hebben. Het begrijpen van een FTD-diagnose kost tijd, en hoewel sommige relaties op de proef kunnen worden gesteld, zullen andere juist sterker worden.
Beslissen wanneer en hoe je de diagnose deelt, is een persoonlijke keuze: mensen die ervoor kiezen om anderen te vertellen waar ze mee te maken hebben, voelen zich misschien sterker en kunnen meer steun krijgen, maar gezinssituaties en ondersteuningssystemen variëren enorm. Het gebrek aan inzicht dat vaak met FTD gepaard gaat, kan een obstakel vormen; de persoon herkent zijn of haar symptomen misschien helemaal niet of wil helemaal niet erkennen dat hij of zij FTD heeft.
Overweeg eerst contact op te nemen met familie, vrienden en anderen in uw netwerk die u vertrouwt en die bereid zijn om meer te weten te komen over de diagnose en die u tijdens het FTD-traject kunnen helpen. Begin met het aanbieden van informatie en een beknopt overzicht van wat u weet, waarbij u erkent dat u mogelijk nog vragen heeft over de diagnose. Gebruik de informatie en hulpmiddelen van AFTD en verwijs anderen naar de website en HelpLine van AFTD als ze nog vragen hebben. Vertel dat het ondersteuningsnetwerk van AFTD beschikbaar is voor iedereen die getroffen is.
Voordat FTD correct wordt gediagnosticeerd, kunnen onverklaarbare gedrags- of persoonlijkheidsveranderingen verwarring, woede en frustratie veroorzaken bij familie en vrienden. Collega's kunnen zich terugtrekken, familierelaties kunnen onder druk komen te staan en huwelijken kunnen zelfs stranden. De ervaring van FTD is voor iedereen uniek en relaties kunnen op verschillende manieren worden beïnvloed:
Persoon met FTD-diagnose
- Hoewel sommigen zich niet bewust zijn van alle veranderingen die FTD met zich meebrengt, zullen velen toch gevoelens van verdriet en verlies ervaren, waaronder veranderingen in werkgelegenheid en onafhankelijkheid, en baat hebben bij ondersteuningsmogelijkheden.
- Peer support kan helpen om in contact te komen met anderen die het begrijpen. Het vinden van manieren om een betekenisvolle bijdrage te leveren aan familie en gemeenschap kan de isolatie die mensen met de diagnose vaak voelen, voorkomen.
Echtgenoten of partners van personen met FTD
- Vaak de belangrijkste zorgpartner.
- Symptomen kunnen leiden tot veranderingen in gezelschap en intimiteit. Veel veranderingen kunnen moeilijk of gênant zijn om met familie en vrienden over te praten, wat leidt tot een groter gevoel van isolatie.
- Echtgenoten ervaren vaak rolveranderingen, zoals het regelen van huishoudelijke taken, het nemen van beslissingen en het beheren van de zorg, die voorheen gezamenlijk werden uitgevoerd. Sommigen moeten mogelijk hun eigen werk aanpassen vanwege zorgtaken.
- U kunt te maken krijgen met moeilijke emoties, zoals schuldgevoel, woede, eenzaamheid, teleurstelling en verdriet. Neem contact op met andere zorgpartners voor ondersteuning en blijf in contact met uw eigen zorgteam voor uw zelfzorg en gezondheidsbehoeften. Individuele begeleiding kan helpen bij het verbeteren van emotionele zorg en het omgaan met de situatie.
- Vaak moeten ouders omgaan met wisselende familiedynamieken, bijvoorbeeld in situaties van tweede huwelijken waarbij stiefkinderen ook als primaire zorgpartners betrokken zijn.
Jongvolwassene of volwassen kind van persoon met FTD
- Hoe iemand reageert op de diagnose en de veranderingen die daarop volgen, worden vaak beïnvloed door de frequentie van het contact, de hoeveelheid directe zorg en zijn/haar persoonlijke, werk- of gezinssituatie.
- Broers en zussen in een gezin kunnen verschillend reageren op de diagnose en de behoeften van hun ouders. Ze hebben allemaal een andere relatie met hun ouders.
- Wordt geconfronteerd met veel moeilijke emoties, waaronder schuldgevoelens of woede, bezorgdheid, teleurstelling en verdriet. Zoek naar ondersteuningsmogelijkheden specifiek voor jongvolwassenen of volwassen kinderen met een ouder met FTD.
- Kan voor moeilijke keuzes komen te staan, zoals het uitstellen van toekomstige doelen of levensveranderingen om voor een ouder te zorgen.
Ouders die voor een volwassen kind met FTD zorgen
- Ouders die de zorg voor hun kind regelen, worden geconfronteerd met unieke emotionele en praktische problemen.
- Zelfs als ze gepensioneerd zijn, kunnen de logistieke, fysieke eisen en financiële kosten die de zorg met zich meebrengt, stressvol zijn.
- Het is belangrijk om uw persoonlijke medische en emotionele gezondheid te behouden.
Gezinnen met kinderen in huis
- Als u jonge kinderen of tieners in huis hebt, brengt dat veel emotionele, praktische en financiële overwegingen met zich mee.
- Onderneem stappen om eerlijk en op een leeftijdsadequaat niveau met kinderen te communiceren wat er gebeurt en ondersteun hun groei en ontwikkeling.
- Schakel de hulp in van familie, vrienden en vertrouwde volwassenen om de balans in het gezin te behouden en aandacht te besteden aan het welzijn van ieder persoon.
Partners voor zorg op afstand of secundaire zorg: broers en zussen, uitgebreide familie en vrienden, collega's, collega's
- Door het beperkte persoonlijke contact is het moeilijk om de impact van FTD op de persoon en zijn partners in de eerstelijnszorg te beoordelen en begrijpen.
- Er kunnen veel onbeantwoorde vragen zijn als er maar beperkte informatie wordt verstrekt.
- Leer zoveel mogelijk over FTD van betrouwbare bronnen en vertrouw op het perspectief van de primaire zorgpartner. Veel symptomen kunnen moeilijk te bespreken zijn en de primaire zorgpartner worstelt mogelijk met meer dan u zich realiseert.
- Voelt zich misschien onrustig en weet niet wat te doen met de veranderende relatie. Bedenk een specifieke, praktische manier waarop u kunt helpen, zoals maaltijden verzorgen, helpen met huishoudelijke taken, bronnen en informatie opzoeken of bellen.
- Het is vaak moeilijk voor de belangrijkste verzorger om contact te leggen of te onderhouden. Een telefoontje, berichtje of kaartje om te laten weten dat je aan hem of haar denkt, kan helpen.
Ex-echtgenoten of ex-partners
- Er zijn stellen die mogelijk uit elkaar zijn gegaan of gescheiden, soms voordat er een diagnose is gesteld. Dit kan te maken hebben met de impact van FTD op persoonlijkheid en gedrag en de vaak lange weg naar de diagnose, of met een ander probleem dan de veranderingen die FTD teweegbracht.
- Ex-partners worden vaak geconfronteerd met unieke emoties en vragen. Ze moeten vaak overwegen of en hoe ze de persoon met FTD in de loop van de tijd kunnen ondersteunen.
- Het kan voorkomen dat ex-partners de zorg voor volwassen kinderen op zich nemen.
Aanpassen aan het leven met FTD
Elke persoon, familie en zorgpartner heeft unieke talenten en kan zinvolle keuzes maken om de weg te wijzen op het pad van FTD. Hoewel er momenten kunnen zijn waarop alles overweldigend aanvoelt, zullen er ook kansen zijn om nieuwe betekenis en gedeelde vreugde te vinden. Denk na over je kernwaarden, doelen en dierbare relaties – en overweeg manieren om deze centraal te stellen in je leven.
Gezondheid en welzijn
Naarmate het publieke bewustzijn groeit en de diagnostische methoden verbeteren, krijgen meer mensen eerder de diagnose FTD, wanneer de symptomen nog mild zijn. Hoewel veranderingen in levensstijl de progressie van FTD niet kunnen stoppen, vertragen of terugdraaien, kan zo gezond en actief mogelijk blijven de algehele fysieke gezondheid, evenals het mentale en emotionele welzijn, ondersteunen.
Hoewel er beperkt onderzoek is gedaan naar de specifieke voordelen van gezonde gewoonten bij FTD, suggereren studies naar andere vormen van dementie dat goede voedings- en leefstijlkeuzes het risico op hart- en vaatziekten kunnen verminderen en de gezondheid van de hersenen kunnen ondersteunen. Een "hartgezond" of "hersengezond" dieet – laag in verzadigde vetten en cholesterol en rijk aan fruit en groenten – kan bijdragen aan het algehele welzijn.
Goede voeding, regelmatige lichaamsbeweging en stressmanagement kunnen helpen om een gezond gewicht te behouden, gezondere slaappatronen te ondersteunen en het risico op diabetes en hart- en vaatziekten te verlagen. Beide kunnen de hersenfunctie beïnvloeden. Deze gewoonten kunnen er ook voor zorgen dat de niet-aangetaste hersengebieden zo effectief mogelijk functioneren.
Betrokken blijven bij de dagelijkse routine
Betrokken blijven bij plezierige, zinvolle en mentaal stimulerende activiteiten is belangrijk voor mensen met FTD en hun zorgpartners om de kwaliteit van leven te bevorderen. Betrokkenheid van de persoon met FTD moet aansluiten bij zijn of haar persoonlijke interesses en kan in de loop van de tijd evolueren naarmate vaardigheden en behoeften veranderen. Anticipeer op en plan de overgang naar werkloosheid – dit kan een gevoel van verlies met zich meebrengen en de dagelijkse routines en sociale betrokkenheid verstoren.
Het vinden van manieren om sociale contacten te onderhouden en oude interesses om te zetten in nieuwe, toegankelijke activiteiten kan helpen om een gevoel van identiteit, betrokkenheid en doel te behouden. Vrijwilligerswerk kan ook mogelijkheden bieden voor een zinvolle bijdrage en verbinding met anderen.
Het creëren van voorspelbare dagelijkse routines biedt stabiliteit en comfort voor zowel de persoon met FTD als zijn/haar zorgpartner. Probeer consistentie te behouden in dagelijkse activiteiten zoals maaltijden, huishoudelijke taken, lichaamsbeweging, hobby's, sociale contacten en spirituele activiteiten.
Aanpassen aan veranderende behoeften
Mensen met FTD hebben vaak moeite met plannen, organiseren en voltooien van taken. Familieleden en vrienden moeten daarom mogelijk het voortouw nemen bij het initiëren en begeleiden van activiteiten, maar moeten daarbij wel flexibel blijven. Omdat FTD zich op onvoorspelbare wijze kan ontwikkelen, is het essentieel om open te staan voor het uitproberen van nieuwe strategieën of het aanpassen van benaderingen.
Om ervoor te zorgen dat de activiteiten passend en boeiend blijven, observeer je eventuele veranderingen in de vaardigheden van de persoon en verhoog je de ondersteuning of begeleiding indien nodig. Door je verwachtingen bij te stellen – en anderen te helpen hetzelfde te doen – kun je frustratie verminderen en positievere interacties bevorderen. Voor degenen die de persoon niet regelmatig zien, zijn cognitieve en communicatieve uitdagingen in het begin misschien niet meteen duidelijk. De aanpak en houding van de zorgpartner kunnen anderen helpen om met begrip en respect te reageren.
Naarmate de symptomen verergeren, bedenk dan dat zinvolle betrokkenheid niet ingewikkeld hoeft te zijn. Gewoon naar muziek luisteren, vogels kijken of tijd buitenshuis doorbrengen kan troost en plezier bieden.
Veiligheidsproblemen aanpakken
Symptomen van FTD kunnen iemands veiligheid zowel thuis als in de maatschappij beïnvloeden. Deze veranderingen kunnen betrekking hebben op gedrag, communicatie of fysieke zorgbehoeften, en de behoeften kunnen in de loop van de tijd verschuiven naarmate verschillende vaardigheden worden beïnvloed. Niet iedereen met de diagnose zal risicovol gedrag vertonen, maar alert blijven op mogelijke veiligheidsrisico's – evenals de tekenen en symptomen – kan helpen bij het plannen van de veiligheid en het waarborgen van passende ondersteuning.
Vaak kunnen mensen met FTD op sommige gebieden goed functioneren, maar op andere gebieden aanzienlijke uitdagingen ervaren. Dit kan het lastiger maken om te bepalen wanneer extra hulp nodig is. De persoon met FTD herkent mogelijk zijn of haar eigen afnemende vaardigheden of veranderingen in oordeelsvermogen niet en kan veiligheidsmaatregelen als een bedreiging voor zijn of haar onafhankelijkheid ervaren, wat leidt tot frustratie en weerstand. Om deze reden kunnen zorgpartners veel baat hebben bij de begeleiding en aanmoediging van zorgteams, ondersteuningsgroepen, vrienden en familie.
Gedrags- en persoonlijkheidsoverwegingen
Veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en oordeelsvermogen zijn veelvoorkomende kenmerken van FTD. Deze veranderingen kunnen verontrustend en onvoorspelbaar zijn en vaak sterk afwijken van iemands gedrag in het verleden. Symptomen zoals een verminderd zelfbewustzijn, verminderde impulsbeheersing, verminderde besluitvorming en verlies van empathie kunnen risico's opleveren voor de veiligheid, sociale, juridische en financiële situatie van de persoon en zijn of haar familie.
Veel voorkomende gedragsveranderingen zijn:
- Apathie zonder verdriet – Een verlies van interesse of motivatie zonder dat men zich verdrietig voelt, wat vaak ten onrechte wordt verward met depressie.
- Verlies van empathie – Onverschillig of emotioneel afstandelijk overkomen, wat anderen van streek of verward kan maken.
- Gedragsmatige ontremming – Ongepaste opmerkingen of handelingen, zoals het aanraken van vreemden, winkeldiefstal, impulsief geld uitgeven, ongepast seksueel gedrag of in sommige gevallen zorgen met betrekking tot zelfbeschadiging.
- Stemmingsinstabiliteit – Plotselinge prikkelbaarheid, woede of agressieve uitbarstingen.
- Slecht oordeelsvermogen en disfunctionele uitvoering van taken – Riskante beslissingen op het werk of thuis, vatbaarheid voor oplichting, twijfelachtige financiële keuzes.
- Dwangmatig of ritueel gedrag – Het herhalen van woorden of handelingen, hamsteren, rondzwerven, heen en weer lopen of obsessieve routines.
- Hyperoraliteit – Veranderingen in het mondgedrag of de eetgewoonten, waaronder dwangmatig eten of drinken, vooral snoep of alcohol.
- Desoriëntatie en verwarring – Dwalen, verdwalen of gedesoriënteerd lijken.
- Gebrek aan inzicht – Moeite met het herkennen of accepteren van de eigen veranderingen, wat leidt tot weerstand of het geven van de schuld aan anderen. Dit gedrag kan een grote uitdaging vormen voor zorgpartners.
Naarmate de symptomen verergeren, kan er meer toezicht en gestructureerde ondersteuning nodig zijn. Hoewel het beheersen van gedragsmatige symptomen overweldigend kan zijn, kunnen proactieve planning en een sterk zorgnetwerk de risico's aanzienlijk verminderen en de kwaliteit van leven voor alle betrokkenen helpen behouden.
Bekijk voor meer informatie het AFTD Educatieve Webinar “Persoonsgerichte zorg voor gedragsvariant FTD,” beschikbaar op het YouTube-kanaal van AFTD.
Communicatieoverwegingen
Communicatieproblemen komen vaak voor bij alle vormen van FTD, maar zijn vooral uitgesproken bij mensen met de diagnose primaire progressieve afasie (PPA). Deze aandoeningen hebben invloed op iemands vermogen om taal te produceren en te begrijpen, waarbij de symptomen over het algemeen in twee categorieën vallen: apraxie (moeite met het produceren van spraak) en afasie (moeite met het herinneren van woorden of grammatica). Veel mensen ervaren een combinatie van beide.
- Veelvoorkomende wijzigingen kunnen zijn:
- Langzame, moeizame spraak
- Pauzes en aarzelingen tijdens het spreken
- Woorden in een zin weglaten of door elkaar halen
- Spreken in kortere, eenvoudigere zinnen
- Moeilijkheden met het benoemen van objecten of personen, of het vertrouwen op lange beschrijvingen om ontbrekende woorden te vervangen
- Problemen met het begrijpen van complexe zinnen
- Geleidelijke achteruitgang van het spreken en begrijpen, wat uiteindelijk kan leiden tot volledig spraakverlies
Hoewel mensen in de beginfase zelfstandig kunnen functioneren, kunnen toenemende problemen met het vragen om de weg, het reageren op noodsituaties of het uiten van behoeften tot veiligheidsrisico's leiden. Het is raadzaam dat de persoon een medische identificatie of alarmarmband draagt en een communicatiekaart bij zich heeft – zoals de PPA-bewustmakingskaarten van AFTD – met daarop hun naam, adres, diagnose en contactgegevens voor noodgevallen.
Veranderingen in de communicatie kunnen leiden tot frustratie, angst, depressie of sociale terugtrekking. Het ondersteunen van emotioneel welzijn en het onderhouden van sociale contacten is essentieel. Een logopedist kan waardevolle ondersteuning bieden door de communicatiebehoeften te beoordelen en strategieën aan te bieden, zoals het gebruik van schrijfblokken, prentenboeken, hulpmiddelen voor alternatieve ondersteunende communicatie (AAC), voice banking en andere ondersteunende technologieën om de verbale vaardigheden te vergroten en te ondersteunen.
Bekijk voor meer informatie het AFTD Educatieve Webinar “Maximaliseren van communicatie, onderhouden van verbinding,” beschikbaar op het YouTube-kanaal van AFTD.
Overwegingen met betrekking tot beweging en mobiliteit
Progressieve veranderingen in beweging komen vaak voor bij verschillende vormen van FTD, vooral bij aandoeningen zoals corticobasaal syndroom (CBS), progressieve supranucleaire parese (PSP) en FTD met motorische neuronziekte (FTD-ALS)Mensen met deze aandoening kunnen last krijgen van stijfheid, trage bewegingen, een schuifelende gang, trillingen, evenwichtsproblemen en een verhoogd valrisico.
Symptomen kunnen zijn:
- Parkinsonisme-gerelateerde kenmerken
- Moeilijkheden met evenwicht of lopen; stijfheid en trillingen
- Traagheid of stijfheid in beweging
- Verminderde oogbewegingen, vooral verticale (neerwaartse) of horizontale blik, vooral bij PSP
- Moeilijkheden bij het initiëren of coördineren van ledemaatbewegingen (ledemaatapraxie), met name bij CBS
- Symptomen van motorneuronen (ALS-achtig)
- Spierzwakte, spiertrekkingen of zichtbare spierverspilling
- Problemen met het optillen van armen, het gebruiken van handen of het uitvoeren van fijne motorische taken (bijvoorbeeld knopen dichtdoen, schrijven)
- Veranderingen in looppas of -snelheid
- Kwijlen, moeite met slikken (dysfagie) en onduidelijke of vertraagde spraak
Deze mobiliteits- en motorische problemen kunnen de veiligheid en onafhankelijkheid aanzienlijk beïnvloeden en het risico op vallen, letsel en complicaties zoals aspiratiepneumonie als gevolg van slikproblemen vergroten. Naarmate de aandoening verergert, kunnen fysiotherapie en ergotherapie mensen helpen om zo lang mogelijk actief en veilig te blijven. Therapeuten kunnen adaptieve strategieën, mobiliteitshulpmiddelen en woningaanpassingen aanbevelen die zijn afgestemd op individuele behoeften.
Daarnaast kunnen specialisten op het gebied van bewegingsstoornissen ondersteuning bieden bij de behandeling van motorische symptomen, terwijl logopedisten een gepersonaliseerde aanpak kunnen bieden voor spraak- en slikproblemen. Zo kunnen ze het risico op verstikking verkleinen en de juiste voeding garanderen.
Bekijk voor meer informatie het AFTD Educatieve Webinar “Persoonsgerichte zorg voor corticobasaal syndroom en progressieve supranucleaire parese," beschikbaar
op het YouTube-kanaal van AFTD.
Rijoverwegingen
Mensen met FTD zullen uiteindelijk moeten stoppen met autorijden, maar het bepalen van het juiste moment kan lastig zijn. De verkeerswetgeving en de meldplicht verschillen per staat, dus het is belangrijk om contact op te nemen met uw lokale Department of Motor Vehicles (DMV) of een vergelijkbare instantie voor specifieke richtlijnen.
Aanvullende aandachtspunten:
- In veel staten kan iedereen, en dus niet alleen zorgverleners, zijn zorgen over iemands rijvaardigheid melden.
- Sommige staten bieden gespecialiseerde programma's aan, vaak via het staatskantoor voor ouderen, die hulpmiddelen en advies bieden over veilig rijden.
- In sommige gebieden worden er door ergotherapeuten programma's aangeboden om het rijvermogen van een persoon te beoordelen.
- De diagnose dementie kan gevolgen hebben voor uw autoverzekering. Denk bijvoorbeeld aan een mogelijke premiestijging of annulering van de dekking.
- Door een verminderd beoordelingsvermogen en inzicht kunnen sommige mensen met FTD blijven autorijden – of proberen dat te doen – zelfs nadat hun rijbewijs is ingetrokken. In dergelijke gevallen moeten families maatregelen nemen om de toegang tot voertuigen te beperken om de veiligheid te garanderen.
Geleerde lessen
Hieronder vindt u links naar lessen die zijn geleerd van personen bij wie de diagnose is gesteld en van ervaren verzorgers.
Plannen voor juridische, financiële en ziektekostenverzekeringskwesties
Het is belangrijk om zo snel mogelijk juridische, financiële en verzekeringsgerelateerde zaken te regelen, zodat de persoon bij wie de diagnose is gesteld, zijn of haar wensen kenbaar kan maken en kan deelnemen aan de planning.
Voor meer informatie kunt u terecht op de Plannen voor juridische, financiële en ziektekostenverzekeringskwesties pagina van onze website.
Onderzoek: hoe u kunt helpen
Onderzoek is een bron van hoop voor mensen die getroffen zijn door FTD. De afgelopen jaren is er aanzienlijke vooruitgang geboekt in FTD-onderzoek, waaronder vooruitgang in diagnostische evaluatie, inzicht in de pathologie en genetica van FTD, en evaluatie van mogelijke behandelingen. Deelnemers aan het onderzoek spelen een cruciale rol in dat werk.
Mensen helpen om verschillende redenen. Bijdragen aan onderzoek kan:
- U toegang geven tot interventies (zoals medicijnen, behandelingen, medische hulpmiddelen, etc.) of FTD-specialisten en -beoordelingen die anders wellicht niet beschikbaar zouden zijn.
- Vergroot ons inzicht in hoe u FTD bij uzelf en anderen, inclusief toekomstige generaties, kunt diagnosticeren, voorkomen, behandelen of genezen.
- Geeft u een dieper inzicht in uw eigen FTD.
Er is volop gelegenheid om deel te nemen, variërend van het thuis invullen van enquêtes tot het regelmatig ondergaan van tests om te zien hoe FTD in de loop der tijd verandert. U en uw gezin kunnen deelnemen aan onderzoeken naar gedragsinterventies en de beste manieren om mantelzorgers voorlichting en ondersteuning te bieden. Een van de belangrijkste vormen van onderzoek zijn klinische studies.
Klinische proeven
Klinische studies zijn een vorm van onderzoek die wordt uitgevoerd om de veiligheid en effectiviteit van nieuwe medische interventies te bepalen. De afgelopen jaren is het aantal mogelijkheden voor klinische studies naar FTD enorm toegenomen, waaronder studies naar medicijnen die de progressie ervan kunnen stoppen of vertragen. Elke klinische studie is anders in wat er van deelnemers wordt gevraagd en in de potentiële voordelen en risico's.
Veel huidige klinische studies naar FTD testen interventies voor genetische oorzaken van FTD (bijv. FTD-GRN) of specifieke vormen van FTD (bijv. PSP) waarvan wetenschappers de oorzaak beter begrijpen. De kennis uit deze klinische studies kan leiden tot interventies voor alle oorzaken van FTD, zowel genetisch als sporadisch. Voor informatie over welke klinische studies naar FTD deelnemers nodig hebben, kunt u zich aanmelden bij de FTD-stoornissenregister, of bekijk Clinicaltrials.gov, een openbare database met gefinancierde onderzoeken naar een breed scala aan ziekten en aandoeningen, beheerd door de Amerikaanse National Institutes of Health.
Het beste moment om deel te nemen aan FTD-onderzoek is vroeg in het ziekteverloop, wanneer reizen, tolerantie voor beoordeling en follow-up haalbaarder zijn. U kunt ook hersendonatie overwegen; hersenweefsel kan wetenschappers helpen bij het ontwikkelen van behandelingen en diagnostische hulpmiddelen voor de microscopische pathologie die FTD veroorzaakt.
Laat uw klinische team weten of u en uw familie geïnteresseerd zijn in een van deze onderzoeksmogelijkheden.
Genetische FTD-testen
Veel studies richten zich op genetische oorzaken van FTD, ondanks het feit dat uit onderzoek blijkt dat ongeveer 60% van de mensen met de diagnose geen genetische oorzaak heeft. Er zijn verschillende redenen waarom genetisch onderzoek zo belangrijk is. Wanneer een genetische oorzaak wordt vastgesteld, kunnen wetenschappers er zeker van zijn dat de diagnose correct is. Bovendien kunnen wetenschappers, wanneer ze de functie van het gen dat FTD veroorzaakt begrijpen, zich richten op de specifieke effecten van dat gen.
Genetische test heeft brede onderzoeksmogelijkheden, maar kan zeer persoonlijke gevolgen hebben. Zo kunnen resultaten voor één familielid informatie onthullen over een ander familielid. Desalniettemin kan de wetenschap dat genetische FTD deel uitmaakt van het DNA van uw familie, van invloed zijn op veel belangrijke levensbeslissingen, waaronder carrière, gezinsplanning en financiële beslissingen.
Om deze en andere redenen is het belangrijk om de beslissing om een test te laten doen zorgvuldig te overwegen. AFTD raadt ten zeerste aan om een erkend geneticus te raadplegen – een medisch professional die u kan helpen bij het overwegen van de voor- en nadelen en de verschillende mogelijkheden voor het verkrijgen van een genetische test.
Word lid van het FTD-stoornissenregister
Deelname aan het FTD Disorders Registry, dat gezamenlijk wordt beheerd door AFTD en het Bluefield Project to Cure FTD, is de beste manier om meer te weten te komen en op de hoogte te blijven van onderzoeksmogelijkheden op het gebied van FTD. Leden van het register hebben toegang tot een gepersonaliseerd dashboard met updates over nieuwe klinische studies en educatieve bronnen die zijn afgestemd op uw interesses. In aanmerking komende deelnemers kunnen ook deelnemen aan de Registry Research Study om hun ervaringen te delen via korte enquêtes om de wetenschap rond FTD-stoornissen verder te ontwikkelen.
Alleen al aanmelden bij het register is een krachtige manier om FTD-wetenschap vooruit te helpen. Ziekteonderzoek is een kwestie van cijfers, waarbij financiering en wetenschappers zich aangetrokken voelen tot studies met de breedste potentiële impact en de grootste groep potentiële onderzoeksdeelnemers. Door u aan te melden bij het register, staat u op en wordt u meegeteld. Bezoek FTDregistry.org om je aan te melden!
Stel uw zorgteam samen
Kwalitatieve FTD-zorg vereist een breed scala aan zorgverleners, maar het samenstellen van een zorgteam dat goed samenwerkt, kan een uitdaging zijn. Huisartsen en mensen met FTD moeten vaak meerdere zorgverleners en afspraken coördineren, anderen voorlichten over FTD en sterk voor zichzelf opkomen.
Zorgteams kunnen bestaan uit diverse specialisten, waaronder een neuroloog (gedrags- en/of bewegingsdeskundige), psychiater, geriater en huisarts. Soms kan het lastig zijn om vervolgafspraken na te komen, vooral als je daarvoor naar een gespecialiseerd centrum moet. Regelmatige afspraken met een zorgverlener kunnen er echter voor zorgen dat je een gevestigde patiënt bent en dat je dossier up-to-date is als er wijzigingen optreden. In veel gebieden zijn er mogelijkheden voor telezorg beschikbaar.
Het kan lastig zijn om zorgverleners te vinden met specifieke ervaring in FTD. Wanneer u samenwerkt met zorgverleners die geen ervaring hebben met FTD, deel dan de informatie van zorgverleners die ervaring hebben met AFTD. Zoek zorgverleners met wie u zich op uw gemak voelt en die goed naar uw zorgen luisteren.
Extra zorgspecialisten kunnen ook een waardevolle aanvulling zijn op uw team, zoals een logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, counselor of psychotherapeut, geneticus en een maatschappelijk werker of casemanager. Een maatschappelijk werker, casemanager of zorgnavigator kan vaak ondersteuning bieden bij het coördineren van zorgverleners, afspraken en hulpmiddelen.
Tips voor het beheren van medische afspraken
- Noteer tussen afspraken eventuele veranderingen die u opmerkt en eventuele zorgen die u heeft. Dit helpt u om deze effectiever met uw zorgverleners te communiceren wanneer ze zich voordoen. Gebruik de AFTD-gedragsvolger als leidraad.
- Houd een lijstje bij met vragen die u tijdens uw volgende medische afspraak wilt stellen. Overweeg om een vertrouwde vriend of familielid mee te nemen die als een tweede paar oren kan fungeren tijdens uw afspraak met een zorgverlener of aantekeningen kan maken tijdens de afspraak. Als u vragen hebt die u liever niet aan uw dierbare wilt laten horen, zoek dan een manier om ze privé te stellen via een vervolggesprek of via de elektronische gezondheidsportal.
- Er zijn geen medicijnen die FTD direct behandelen, maar u krijgt mogelijk een of meerdere recepten voorgeschreven om de symptomen te beheersen. Vraag uw voorschrijver naar de risico's en voordelen en wat u van elk mogelijk medicijn kunt verwachten.
- Maak een permanent en toegankelijk medisch dossier aan. Er zijn apps beschikbaar waarmee u een persoonlijk medisch dossier kunt aanleggen met afspraken, onderzoeken en medicatie. Uw dossier moet contactgegevens bevatten van huidige en vorige zorgverleners, een overzicht van gebruikte medicatie (inclusief doseringen), kopieën van testresultaten, medische dossiers, relevante juridische documenten en verzekeringsgegevens en -bewijzen.
Gemeenschapsbronnen en -diensten
Misschien heeft u momenteel geen ondersteuning nodig, maar het vinden van lokale hulpbronnen kan de zaken in de toekomst een stuk makkelijker maken. Vraag uw persoonlijke netwerk – vrienden, buren, lokale buurtgroepen of religieuze organisaties – of zij ervaring hebben met ondersteuning in uw omgeving. Maatschappelijk werkers, casemanagers en lokale FTD/dementiegroepen kunnen u ook helpen bij het vinden van diensten. Dit kan een kans zijn om anderen in uw netwerk in te schakelen om te helpen bij het onderzoeken van de beschikbare diensten.
Veel programma's zijn niet bekend met FTD. AFTD-bronnen kunnen hen helpen meer te weten te komen over uw specifieke behoeften. De AFTD HelpLine is ook een bron voor u bij het navigeren door de opties en voor anderen die meer willen weten over FTD.
Hier zijn enkele bronnen van ondersteuning tijdens het FTD-traject:
- Zorgcoördinatoren. Maatschappelijk werkers, zorgmanagers, verpleegkundigen en andere professionals kunnen voor u pleiten, zorgopties aandragen en zorgverleners coördineren, zowel op consultbasis als doorlopend. Sommige zorgaanbieders of medische centra hebben maatschappelijk werkers of zorgnavigators in dienst om patiënten en hun families te ondersteunen. Deze professionals zijn ook te vinden via lokale instanties of tegen betaling.
- GUIDE-programma. Het Guiding an Improved Dementia Experience (GUIDE)-model is bedoeld om mensen met dementie en hun onbetaalde mantelzorgers te ondersteunen. Dit is een pilotprogramma voor mensen met een Medicare-verzekering.
- Area Agency on Aging (AAA) of Aging and Disability Resource Center (ADRC). Deze lokale overheidskantoren kunnen dienen als toegangspunt voor diverse langetermijndiensten, ondersteuning en financiële middelen voor ouderen, mensen met een beperking en hun zorgpartners.
- Thuiszorgdiensten. Thuiszorgmedewerkers bieden hulp bij de persoonlijke verzorging en het toezicht en worden per uur betaald.
Gespecialiseerde thuiszorg. Dit kan bestaan uit een verpleegkundige die langskomt, evenals fysiotherapie, ergotherapie of logopedie. Deze zorg is alleen op recept verkrijgbaar en kan door de verzekering worden vergoed.
- Fysiotherapie (PT), ergotherapie (OT) en logopedie (SLP). Deze drie disciplines bieden een scala aan deskundige ondersteuning. Ze kunnen gepersonaliseerde aanbevelingen doen over oefeningen, medische hulpmiddelen, aanpassingen in de woning en communicatiestrategieën, hulpmiddelen en apparaten.
- Respijtzorg. Dit is een kortdurende zorgoptie, thuis of in een instelling, die de zorgpartner van een familielid ontlast. De Comstock Grants van AFTD helpen zorgpartners bij het betalen van respijtzorg.
- Dagopvang/programma's voor volwassenen. Deze bieden structuur, activiteiten en toezicht voor mensen met dementie en andere zorgbehoeften. Ze kunnen incidenteel worden gebruikt, bijvoorbeeld wanneer de hoofdverzorger aan het werk is, of om de 24-uurs zorg te ontlasten.
- Zorg in een instelling of in een instelling. Het overwegen van residentiële zorg kan een emotionele beslissing zijn, maar het kan uiteindelijk stress verminderen en meer ondersteuning bieden aan zowel de persoon met FTD als de mantelzorger. Instellingen bieden verschillende niveaus van zorg – begeleid wonen, geheugenzorg en gespecialiseerde verpleging – maar veel zijn gericht op mensen ouder dan 65. Omdat instellingen die gespecialiseerd zijn in dementie meer bekend zijn met de ziekte van Alzheimer dan met FTD, is het cruciaal om een relatie op te bouwen met het personeel om hen te helpen de specifieke behoeften en uitdagingen van FTD te begrijpen.
- Psychiatrische of gedragsmatige gezondheidszorgafdelingen voor opgenomen patiënten. Soms is zeer gestructureerde zorg nodig voor de veiligheid en om medicatie te evalueren of aan te passen voor iemand die risico loopt zichzelf of anderen schade te berokkenen. Een succesvol verblijf in het ziekenhuis vereist nauwe samenwerking tussen zorgpartners, het medische team van de patiënt en het ziekenhuispersoneel.
- Palliatieve zorg. Dit is bedoeld om de pijn, symptomen en stress van een ernstige ziekte te verlichten en de kwaliteit van leven van de persoon met de diagnose te verbeteren. Het kan ook helpen bij het beheren van complexe zorgbehoeften. In sommige regio's zijn specialisten in neuropalliatieve zorg beschikbaar.
- Hospicezorg. Dit biedt gecoördineerde, meelevende ondersteuning aan het einde van het leven, gericht op comfort en kwaliteit van leven. Veel families vinden waardevolle ondersteuning bij een hospice wanneer hun dierbare daarvoor in aanmerking komt.
- Genetische counseling. Genetisch adviseurs bieden essentiële ondersteuning voor iedereen die overweegt om een familierisico te nemen en genetische tests uit te voeren. U kunt individueel of met een familielid of vriend een afspraak maken met een genetisch adviseur om uw familiegeschiedenis te bespreken, uw zorgen te bespreken, de meest geschikte teststrategie te kiezen en u te helpen nadenken over de mogelijke gevolgen van de resultaten voor u en uw gezin.
- Counselor of therapeut. Overweeg individuele, relatie- of gezinstherapie om u te helpen omgaan met de gevoelens en veranderende relaties die gepaard gaan met FTD.
Een ondersteuningsgroep vinden
Het vinden van je community kan een wereld van verschil maken voor jou en je dierbaren. AFTD-gelieerde steungroepen bieden een veilige, gemodereerde omgeving waar je hulpbronnen kunt vinden en in contact kunt komen met anderen die je ervaring echt begrijpen.
Naar je eerste groepsbijeenkomst gaan kan intimiderend zijn. Houd er rekening mee:
- U kunt de begeleider van de supportgroep vóór uw eerste bijeenkomst ontmoeten. De door AFTD opgeleide begeleiders zijn hartelijk en gastvrij en kunnen veel van uw vragen beantwoorden, waaronder wat u tijdens een typische bijeenkomst kunt verwachten.
- Niemand is verplicht om te delen of te reageren op anderen die delen.
- De eerste paar bijeenkomsten kunnen overweldigend aanvoelen. Groepsleden en begeleiders hebben in jouw schoenen gestaan en zullen je helpen je weg te vinden.
- Het is oké als je een vergadering mist of te laat komt. De leden van de FTD-steungroep zijn meelevende mensen en begrijpen je tijdsdruk.
- Niet elke groep is voor iedereen geschikt. Probeer gerust meerdere opties totdat je de groep vindt die bij je past.
FTD-ondersteuningsgroep en diagnostisch centrumzoeker
De website van AFTD bevat een interactieve kaart van de VS om u te helpen de ondersteuningsgroep te vinden die het beste bij u past. Om u aan te melden voor een landelijke groep, kunt u contact opnemen met de HelpLine van AFTD op 866-507-7222 of info@theaftd.org.
Er zijn lokale, regionale en landelijke ondersteuningsgroepen, waarvan sommige fysiek bijeenkomen en vele virtueel. Er zijn ook ondersteuningsgroepen voor mensen met specifieke zorgbehoeften of -interesses en voor mensen met de diagnose FTD.
AFTD traint en biedt hulpmiddelen ter ondersteuning van groepsbegeleiders met ervaring in groepsdynamiek. Veel begeleiders zijn of waren zorgpartners van een dierbare met FTD en kunnen lokale hulpmiddelen en ondersteuningsmogelijkheden delen.
AFTD-bronnen
U hoeft de FTD-reis niet zonder hulp aan te gaan. AFTD heeft bronnen gemaakt en samengesteld die u kunt gebruiken voor ondersteuning, maar ook om uzelf en anderen voor te lichten over deze ziekte.
Klik hier om de bronnen van AFTD te bekijken.
