recém-diagnosticado
Você não está sozinho.
A AFTD está comprometida em fornecer as informações, a orientação e a conexão necessárias para que você navegue por este diagnóstico. A cada ano, pesquisadores avançam na compreensão da DFT e no desenvolvimento de tratamentos eficazes. As redes de apoio e os recursos disponíveis continuam a se expandir. A AFTD está aqui para apoiá-lo(a) enquanto você começa a se estabelecer e a descobrir os recursos e a comunidade em crescimento disponíveis para ajudá-lo(a).
O AFTD fornece recursos para ajudá-lo a entender o FTD e maneiras de se manter ativo, engajado e informado sobre serviços, suportes e alguns tratamentos emergentes que podem maximizar a qualidade de vida. Inscrever-se para a nossa lista de discussão para as informações mais atuais.
"AFTD"Guia de Diagnóstico Recente" foi criado para ajudar a delinear as etapas para se adaptar às mudanças futuras.
A AFTD tem o prazer de também compartilhar nossa lista de verificação recém-diagnosticada em Holandês, Francês, italiano, e polonês. A tradução destes documentos foi possível graças ao generoso apoio da AviadoBio.
Visão geral do FTD
A DFT representa um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração ou encolhimento dos lobos frontal e/ou temporal. Também é frequentemente chamada de demência frontotemporal, degeneração lobar frontotemporal, transtorno neurocognitivo frontotemporal ou doença de Pick.
Para saber mais detalhes sobre o FTD, visite o Visão geral da doença página do nosso site.
Compartilhando o Diagnóstico
Embora um diagnóstico de DFT forneça clareza, ele não garante que outros aceitarão e entenderão que a DFT é a verdadeira causa das mudanças comportamentais e outros sintomas.
Cada pessoa traz consigo sua própria história com a pessoa diagnosticada e terá suas próprias reações únicas. Entender um diagnóstico de DFT leva tempo e, embora alguns relacionamentos possam ser testados, outros serão fortalecidos.
Decidir quando e como compartilhar o diagnóstico é uma escolha pessoal: aqueles que optam por contar aos outros o que estão enfrentando podem se sentir fortalecidos e mais aptos a obter apoio, mas as situações familiares e os sistemas de apoio variam enormemente. A falta de percepção que frequentemente acompanha a DFT pode ser um obstáculo; a pessoa pode não reconhecer seus sintomas ou até mesmo não querer reconhecer que tem DFT.
Considere primeiro entrar em contato com familiares, amigos e outras pessoas da sua rede de contatos em quem você confia que estarão dispostos a aprender sobre o diagnóstico e a oferecer ajuda ao longo da jornada da DFT. Comece oferecendo informações e um resumo básico do que você sabe, reconhecendo que você ainda pode ter suas próprias dúvidas sobre o diagnóstico. Utilize informações e recursos da AFTD e indique o site e a Linha de Ajuda da AFTD para outras pessoas caso tenham dúvidas adicionais. Compartilhe que a rede de apoio da AFTD está disponível para todos os afetados.
Antes que a DFT seja diagnosticada corretamente, alterações comportamentais ou de personalidade inexplicáveis podem gerar confusão, raiva e frustração entre familiares e amigos. Colegas de trabalho podem se afastar, relacionamentos familiares podem ficar tensos e casamentos podem até terminar. A experiência de cada pessoa com a DFT é única, e os relacionamentos podem ser afetados de diferentes maneiras:
Pessoa com diagnóstico de DFT
- Embora alguns possam não estar cientes ou reconhecer todas as mudanças que a DFT traz, muitos vivenciarão sentimentos de tristeza e perda, incluindo mudanças no emprego e na independência, e se beneficiarão de opções de suporte.
- O apoio de colegas pode ajudar a conectar-se com outras pessoas que compreendem. Encontrar maneiras de fazer contribuições significativas para a família e a comunidade pode afastar o isolamento que as pessoas diagnosticadas frequentemente sentem.
Cônjuges ou parceiros de pessoas com DFT
- Muitas vezes, o principal parceiro de cuidados.
- Os sintomas podem levar a mudanças no companheirismo e na intimidade. Muitas mudanças podem ser difíceis ou constrangedoras de discutir com familiares e amigos, levando a um aumento da sensação de isolamento.
- Os cônjuges frequentemente vivenciam mudanças de papéis, incluindo a gestão de tarefas domésticas, a tomada de decisões e a gestão de cuidados, que antes eram compartilhados. Alguns podem ter que considerar mudanças em seus próprios empregos devido às responsabilidades de cuidado.
- Pode vivenciar emoções difíceis, como culpa, raiva, solidão, decepção e luto. Conecte-se com outros cuidadores para obter apoio e mantenha-se conectado com sua própria equipe de saúde para suas necessidades de autocuidado e saúde. O aconselhamento individual pode ajudar a apoiar o cuidado emocional e as habilidades de enfrentamento.
- Muitas vezes, é preciso lidar com dinâmicas familiares variadas, inclusive em situações de segundos casamentos, onde os enteados também podem estar envolvidos como cuidadores principais.
Jovem adulto ou filho adulto de pessoa com DFT
- A resposta de uma pessoa ao diagnóstico e às mudanças geralmente é moldada pela frequência de contato, quantidade de cuidado direto e suas situações pessoais, profissionais ou familiares.
- Irmãos em uma família podem responder de forma diferente ao diagnóstico e às necessidades dos pais. Cada um tem um relacionamento diferente com seus pais.
- Enfrenta muitas emoções difíceis, incluindo culpa ou raiva, preocupação, decepção e tristeza. Entre em contato com opções de apoio específicas para jovens adultos ou filhos adultos com um dos pais com DFT.
- Podem enfrentar escolhas difíceis sobre adiar objetivos futuros ou mudanças de vida para cuidar dos pais.
Pais que cuidam de um filho adulto com DFT
- Os pais que gerenciam os cuidados enfrentam questões emocionais e práticas únicas.
- Mesmo aposentados, lidar com a logística, as demandas físicas e os custos financeiros do cuidado é estressante.
- É importante manter a saúde médica e emocional pessoal.
Famílias com crianças em casa
- Ter crianças pequenas ou adolescentes em casa acrescenta muitas considerações emocionais, práticas e financeiras.
- Tome medidas para comunicar o que está acontecendo com as crianças honestamente, em um nível apropriado para sua idade, e apoie seu crescimento e desenvolvimento.
- Conte com a ajuda de familiares, amigos e adultos de confiança para manter o equilíbrio na família e cuidar do bem-estar de cada pessoa.
Parceiros de cuidados de longa distância ou secundários: irmãos, familiares e amigos, colegas de trabalho, colegas
- O contato pessoal limitado dificulta a avaliação e a compreensão do impacto da DFT na pessoa e nos parceiros de cuidados primários.
- Pode haver muitas perguntas sem resposta se informações limitadas forem fornecidas.
- Aprenda o máximo possível sobre DFT em fontes confiáveis e confie na perspectiva do seu principal parceiro de cuidados. Muitos sintomas podem ser difíceis de abordar, e o seu parceiro de cuidados primários pode estar lidando com mais problemas do que você imagina.
- Pode se sentir inquieto e sem saber o que fazer com a mudança no relacionamento. Identifique uma maneira específica e prática de ajudar, como fornecer refeições, ajudar com tarefas domésticas, pesquisar recursos e informações ou fazer ligações.
- Muitas vezes é difícil para o principal cuidador iniciar ou manter contato; uma ligação, mensagem de texto ou cartão dizendo que você está pensando nele é útil.
Ex-cônjuges ou ex-parceiros
- Alguns casais podem ter se separado ou se divorciado, às vezes antes mesmo do diagnóstico. Isso pode estar relacionado ao impacto da DFT na personalidade e no comportamento e à jornada, muitas vezes longa, até o diagnóstico, ou pode estar relacionado a um problema distinto das mudanças causadas pela DFT.
- Ex-cônjuges frequentemente enfrentam emoções e questionamentos únicos. Eles precisam considerar se e como podem se envolver no apoio à pessoa com DFT ao longo do tempo.
- Ex-cônjuges podem estar sustentando filhos adultos que são parceiros de cuidados primários.
Adaptando-se à vida com DFT
Cada pessoa, família e cuidador possui pontos fortes únicos e pode fazer escolhas significativas para orientar o caminho a seguir na jornada da DFT. Embora possa haver momentos em que tudo pareça opressor, também haverá oportunidades de encontrar um novo significado e alegria compartilhada. Reflita sobre seus valores essenciais, objetivos e relacionamentos queridos — e pense em maneiras de mantê-los no centro da sua vida.
Saúde e Bem-Estar
À medida que a conscientização pública aumenta e as ferramentas de diagnóstico melhoram, mais pessoas estão sendo diagnosticadas com DFT mais precocemente, quando os sintomas ainda são leves. Embora mudanças no estilo de vida não possam interromper, retardar ou reverter a progressão da DFT, manter-se o mais saudável e ativo possível pode contribuir para a saúde física geral, bem como para o bem-estar mental e emocional.
Embora existam pesquisas limitadas sobre os benefícios específicos de hábitos saudáveis na DFT, estudos em outros tipos de demência sugerem que uma boa nutrição e escolhas de estilo de vida podem reduzir o risco de doenças cardíacas e ajudar a manter a saúde do cérebro. Uma dieta "saudável para o coração" ou "saudável para o cérebro" — com baixo teor de gorduras saturadas e colesterol e rica em frutas e vegetais — pode contribuir para o bem-estar geral.
Incorporar uma alimentação adequada, atividade física regular e controle do estresse pode ajudar a manter um peso saudável, promover padrões de sono mais saudáveis e reduzir o risco de diabetes e problemas cardiovasculares, que podem afetar a função cerebral. Esses hábitos também podem ajudar as áreas não afetadas do cérebro a funcionar da forma mais eficaz possível.
Mantendo-se envolvido com a rotina diária
Manter-se envolvido em atividades prazerosas, significativas e mentalmente estimulantes é importante para pessoas que vivem com DFT e seus cuidadores, a fim de promover a qualidade de vida. O engajamento da pessoa com DFT deve refletir seus interesses pessoais e pode precisar evoluir ao longo do tempo, à medida que suas habilidades e necessidades mudam. Antecipe e planeje a transição para o fim do trabalho — isso pode trazer uma sensação de perda e atrapalhar as rotinas diárias e o engajamento social.
Encontrar maneiras de manter conexões sociais e adaptar antigos interesses a novas atividades acessíveis pode ajudar a preservar um senso de identidade, engajamento e propósito. Atividades voluntárias também podem proporcionar oportunidades de contribuição significativa e conexão com outras pessoas.
Criar rotinas diárias previsíveis proporciona estabilidade e conforto tanto para a pessoa com DFT quanto para seu cuidador. Tente manter a consistência nas atividades cotidianas, como refeições, tarefas domésticas, exercícios, hobbies, momentos de convívio social e práticas espirituais.
Adaptando-se às necessidades em mudança
Pessoas que vivem com DFT frequentemente têm dificuldades para planejar, organizar e concluir tarefas, portanto, familiares e amigos podem precisar assumir a liderança na iniciativa e orientação de atividades — mantendo-se flexíveis ao longo do caminho. Como a DFT pode progredir de maneiras imprevisíveis, estar aberto a experimentar novas estratégias ou ajustar abordagens é essencial.
Para garantir que as atividades permaneçam adequadas e envolventes, observe quaisquer mudanças nas habilidades da pessoa e aumente o apoio ou a supervisão conforme necessário. Ajustar suas expectativas — e ajudar os outros a fazerem o mesmo — pode aliviar a frustração e promover interações mais positivas. Para aqueles que não veem a pessoa regularmente, os desafios cognitivos e de comunicação podem não ser óbvios à primeira vista. A abordagem e a atitude do cuidador podem ajudar a orientar os outros sobre como responder com compreensão e respeito.
À medida que os sintomas avançam, lembre-se de que um envolvimento significativo não precisa ser complexo. Simplesmente ouvir música, observar pássaros ou passar um tempo ao ar livre pode proporcionar conforto e prazer.
Abordar questões de segurança
Os sintomas da DFT podem afetar a segurança de uma pessoa tanto em casa quanto na comunidade. Essas mudanças podem envolver comportamento, comunicação ou necessidades de cuidados físicos, e essas necessidades podem mudar ao longo do tempo, à medida que diferentes habilidades são afetadas. Nem todas as pessoas diagnosticadas se envolverão em comportamentos de alto risco, mas estar atento a potenciais preocupações com a segurança — bem como aos sinais e sintomas — pode ajudar a embasar o planejamento de segurança e garantir o suporte adequado.
Frequentemente, pessoas com DFT conseguem ter um bom desempenho em algumas áreas, enquanto enfrentam desafios significativos em outras, o que pode dificultar a determinação de quando ajuda adicional é necessária. A pessoa com DFT pode não reconhecer seu próprio declínio de habilidades ou mudanças de julgamento e pode perceber medidas de segurança como ameaças à sua independência, levando à frustração e resistência. Por esse motivo, os cuidadores podem se beneficiar muito da orientação e do incentivo de equipes de saúde, grupos de apoio, amigos e familiares.
Considerações sobre comportamento e personalidade
Mudanças na personalidade, no comportamento e no julgamento são características comuns da DFT. Essas mudanças podem ser angustiantes, imprevisíveis e, muitas vezes, totalmente diferentes do comportamento anterior da pessoa. Sintomas como comprometimento da autoconsciência, do controle dos impulsos, da tomada de decisões e da perda de empatia podem gerar riscos de segurança, sociais, legais e financeiros para a pessoa e sua família.
Mudanças comportamentais comuns incluem:
- Apatia sem tristeza – Perda de interesse ou motivação sem sentir tristeza, muitas vezes confundida com depressão.
- Perda de empatia – Parecer indiferente ou emocionalmente distante, o que pode incomodar ou confundir os outros.
- Desinibição comportamental – Comentários ou ações inapropriadas, como tocar em estranhos, furtar em lojas, gastar impulsivamente, comportamento sexual inapropriado ou, em alguns casos, preocupações relacionadas à automutilação.
- Instabilidade de humor – Irritabilidade repentina, raiva ou explosões agressivas.
- Mau julgamento e disfunção executiva – Decisões arriscadas no trabalho ou em casa, suscetibilidade a golpes, escolhas financeiras questionáveis.
- Comportamento compulsivo ou ritualístico – Repetição de palavras ou ações, acumulação, perambulação, andar de um lado para o outro ou rotinas obsessivas.
- hiperoralidade – Alterações no comportamento oral ou nos hábitos alimentares, incluindo compulsão alimentar ou ingestão de bebidas alcoólicas, especialmente doces ou álcool.
- Desorientação e confusão – Vagar, se perder ou parecer desorientado.
- Falta de visão – Dificuldade em reconhecer ou aceitar as próprias mudanças, o que leva à resistência ou à culpabilização dos outros. Esses comportamentos podem representar desafios significativos para os cuidadores.
À medida que os sintomas progridem, níveis crescentes de supervisão e apoio estruturado podem ser necessários. Embora o gerenciamento de sintomas comportamentais possa ser exaustivo, o planejamento proativo e uma rede de atendimento forte podem reduzir significativamente os riscos e ajudar a manter a qualidade de vida de todos os envolvidos.
Para mais informações, assista ao Webinar Educacional da AFTD “Cuidado centrado na pessoa para variante comportamental da DFT,” disponível no canal do AFTD no YouTube.
Considerações sobre comunicação
Os desafios de comunicação são comuns em todas as formas de DFT, mas são especialmente pronunciados em indivíduos diagnosticados com uma variante da afasia progressiva primária (APP). Essas condições afetam a capacidade da pessoa de produzir e compreender a linguagem, com os sintomas geralmente se enquadrando em duas categorias: apraxia (dificuldade em produzir a fala) e afasia (dificuldade em lembrar palavras ou gramática). Muitas pessoas vivenciam uma mistura de ambos.
- Alterações comuns podem incluir:
- Fala lenta e trabalhosa
- Pausas e hesitações ao falar
- Omitir ou misturar palavras em uma frase
- Falar em frases mais curtas e simples
- Dificuldade em nomear objetos ou pessoas, ou depender de descrições longas para substituir palavras que faltam
- Dificuldade em entender frases complexas
- Declínio gradual na fala e na compreensão, o que pode levar à perda completa da fala
Embora os indivíduos possam funcionar de forma independente nos estágios iniciais, a crescente dificuldade em pedir orientações, responder a emergências ou expressar necessidades pode representar preocupações com a segurança. Recomenda-se que a pessoa use uma identificação médica ou pulseira de alerta e carregue um cartão de comunicação — como os cartões de conscientização PPA da AFTD — que inclua seu nome, endereço, diagnóstico e informações de contato de emergência.
Alterações na comunicação podem levar à frustração, ansiedade, depressão ou isolamento social. Promover o bem-estar emocional e manter conexões sociais é vital. Um fonoaudiólogo pode fornecer suporte valioso, avaliando as necessidades de comunicação e sugerindo estratégias como o uso de blocos de anotações, livros ilustrados, dispositivos de comunicação aumentativa alternativa (CAA), bancos de voz e outras tecnologias assistivas para ajudar a ampliar e reforçar as habilidades verbais.
Para mais informações, assista ao Webinar Educacional da AFTD “Maximizando a comunicação, mantendo a conexão”, disponível no canal do AFTD no YouTube.
Considerações sobre movimento e mobilidade
Mudanças progressivas no movimento são comuns em várias formas de DFT, particularmente em condições como síndrome corticobasal (SBC), paralisia supranuclear progressiva (PSP) e DFT com doença do neurônio motor (DFT-ELA). Indivíduos podem desenvolver rigidez, lentidão de movimentos, marcha arrastada, tremores, problemas de equilíbrio e aumento do risco de quedas.
Os sintomas podem incluir:
- Características relacionadas ao parkinsonismo
- Dificuldade de equilíbrio ou de caminhar; rigidez e tremores
- Lentidão ou rigidez nos movimentos
- Movimentos oculares prejudicados, especialmente olhar vertical (para baixo) ou horizontal, particularmente na PSP
- Dificuldade em iniciar ou coordenar o movimento dos membros (apraxia dos membros), particularmente na CBS
- Sintomas do neurônio motor (semelhantes à ELA)
- Fraqueza muscular, espasmos ou atrofia muscular visível
- Dificuldade em levantar os braços, usar as mãos ou realizar tarefas motoras finas (por exemplo, abotoar, escrever)
- Mudanças na passada ou velocidade da caminhada
- Baba, dificuldade em engolir (disfagia) e fala arrastada ou lenta
Esses problemas de mobilidade e controle motor podem afetar significativamente a segurança e a independência, aumentando o risco de quedas, lesões e complicações como pneumonia aspirativa devido à dificuldade de deglutição. À medida que a condição progride, a fisioterapia e a terapia ocupacional podem ajudar as pessoas a se manterem ativas e seguras pelo maior tempo possível. Os terapeutas podem recomendar estratégias adaptativas, dispositivos de auxílio à mobilidade e modificações na casa, adaptadas às necessidades individuais.
Além disso, especialistas em distúrbios do movimento podem auxiliar no tratamento de sintomas motores, enquanto fonoaudiólogos podem oferecer abordagens personalizadas para lidar com dificuldades de fala e deglutição, ajudando a reduzir o risco de engasgo e a manter uma nutrição adequada.
Para mais informações, assista ao Webinar Educacional da AFTD “Cuidado centrado na pessoa para síndrome corticobasal e paralisia supranuclear progressiva," disponível
no canal do AFTD no YouTube.
Considerações sobre a condução
Pessoas com DFT eventualmente precisarão parar de dirigir, mas determinar o momento certo pode ser desafiador. As leis de trânsito e os requisitos de notificação variam de acordo com o estado, por isso é importante entrar em contato com o Departamento de Veículos Motorizados (DMV) local ou órgão equivalente para obter orientações específicas.
Pontos adicionais a considerar:
- Em muitos estados, qualquer indivíduo — não apenas profissionais de saúde — pode relatar preocupações sobre a capacidade de dirigir de alguém.
- Alguns estados oferecem programas especializados, geralmente por meio do escritório estadual sobre envelhecimento, que fornecem recursos e orientação sobre segurança ao dirigir.
- Em algumas áreas, há programas de avaliação de motoristas oferecidos por terapeutas ocupacionais para avaliar a capacidade de uma pessoa dirigir.
- Um diagnóstico de demência pode afetar o seguro automóvel, incluindo possíveis aumentos nos prêmios ou cancelamento da cobertura.
- Devido à dificuldade de julgamento e percepção, alguns indivíduos com DFT podem continuar a dirigir — ou tentar — mesmo após a cassação da carteira de habilitação. Nesses casos, as famílias precisam tomar medidas para limitar o acesso aos veículos e garantir a segurança.
Lições aprendidas
Abaixo estão links para lições aprendidas com pessoas diagnosticadas e cuidadores experientes.
Planejamento para questões jurídicas, financeiras e de seguro saúde
É importante abordar as considerações legais, financeiras e de seguro o mais rápido possível para que a pessoa diagnosticada possa expressar seus desejos e participar do planejamento.
Para saber mais, visite o Planejamento para questões legais, financeiras e de seguro de saúde página do nosso site.
Pesquisa: Como você pode ajudar
A pesquisa é uma fonte de esperança para pessoas afetadas pela DFT. Nos últimos anos, houve progressos significativos na pesquisa sobre DFT, incluindo avanços na avaliação diagnóstica, na compreensão da patologia e genética da DFT e na avaliação de potenciais tratamentos. Os participantes da pesquisa desempenham um papel vital nesse trabalho.
As pessoas ajudam por diversos motivos. Contribuir para a pesquisa pode:
- Fornecer a você acesso a intervenções (como medicamentos, tratamentos, dispositivos médicos, etc.) ou especialistas e avaliações em DFT que, de outra forma, não estariam disponíveis.
- Ampliar nossa compreensão sobre como diagnosticar, prevenir, tratar ou curar a DFT em você e em outras pessoas, incluindo as gerações futuras.
- Proporcionar a você uma compreensão mais profunda do seu próprio DFT.
Não faltam oportunidades de participação, desde responder a pesquisas em casa até fazer exames regulares para verificar como a DFT muda ao longo do tempo. Você e sua família podem participar de estudos sobre intervenções comportamentais e as melhores maneiras de fornecer educação e apoio aos cuidadores. Um dos tipos mais importantes de pesquisa são os ensaios clínicos.
Testes clínicos
Ensaios clínicos são um tipo de pesquisa conduzida para determinar a segurança e a eficácia de novas intervenções médicas. Nos últimos anos, houve um enorme crescimento nas oportunidades de ensaios clínicos para DFT, incluindo estudos que testam medicamentos com potencial para interromper ou retardar sua progressão. Cada ensaio clínico é diferente no que diz respeito ao que exige dos participantes e aos seus potenciais benefícios e riscos.
Muitos ensaios clínicos atuais de DFT testam intervenções para causas genéticas de DFT (por exemplo, DFT-GRN) ou tipos específicos de DFT (por exemplo, PSP) para os quais os cientistas têm uma melhor compreensão da causa. Os aprendizados desses ensaios clínicos podem levar a intervenções para todas as causas de DFT, tanto genéticas quanto esporádicas. Para obter informações sobre quais ensaios clínicos de DFT precisam de participantes, junte-se ao Registro de Distúrbios FTD, ou confira Clinicaltrials.gov, um banco de dados público de estudos financiados sobre uma ampla gama de doenças e condições mantido pelos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA.
O melhor momento para pensar em se inscrever em estudos de pesquisa sobre DFT é no início do curso da doença, quando viagens, tolerância à avaliação e acompanhamento são mais viáveis. Você também pode considerar a doação de cérebro; o tecido cerebral pode ajudar os cientistas a desenvolver tratamentos e ferramentas de diagnóstico que visem a patologia microscópica que causa a DFT.
Informe sua equipe clínica se você e sua família estiverem interessados em alguma dessas oportunidades de pesquisa.
Teste genético de FTD
Muitos estudos se concentram nas causas genéticas da DFT, apesar de pesquisas mostrarem que cerca de 60% das pessoas diagnosticadas não têm causa genética. Há vários motivos pelos quais a pesquisa genética é tão importante. Quando uma causa genética é identificada, os cientistas podem ter certeza de que o diagnóstico está correto. Além disso, quando os cientistas entendem a função do gene que causa a DFT, eles podem direcionar seus efeitos específicos.
Teste genético tem amplas aplicações em pesquisa, mas pode ter implicações altamente pessoais. Por exemplo, os resultados de um membro da família podem revelar informações sobre outro parente. No entanto, saber que a DFT genética faz parte do DNA da sua família pode informar muitas decisões importantes na vida, incluindo carreira, planejamento familiar e decisões financeiras.
Por essas e outras razões, pondere cuidadosamente a decisão de fazer o teste. A AFTD recomenda fortemente a consulta com um conselheiro genético licenciado — um profissional médico que pode ajudá-lo a analisar os prós e os contras, bem como as diferentes opções para a realização do teste genético.
Junte-se ao Registro de Distúrbios FTD
Participar do Registro de Distúrbios da DFT, coadministrado pela AFTD e pelo Projeto Bluefield para a Cura da DFT, é a melhor maneira de aprender mais e se manter informado sobre as oportunidades de pesquisa em DFT. Os membros do Registro têm acesso a um painel personalizado com atualizações sobre novos ensaios clínicos e recursos educacionais adaptados aos seus interesses. Participantes elegíveis também podem participar do Estudo de Pesquisa do Registro para compartilhar suas experiências de vida por meio de breves pesquisas, visando o avanço da ciência dos transtornos da DFT.
O simples cadastro no Registro já é uma forma poderosa de promover a ciência da DFT. A pesquisa sobre doenças é um "jogo de números", com financiamento e cientistas gravitando em torno de estudos com o maior potencial de impacto e o maior número de potenciais participantes. Ao se cadastrar no Registro, você está se posicionando e sendo contado. Visite FTDregistry.org para se inscrever!
Crie sua equipe de atendimento
Um tratamento de qualidade para DFT envolve uma variedade de profissionais de saúde, mas montar uma equipe de atendimento que trabalhe em colaboração pode ser desafiador. Parceiros de atenção primária e pessoas com DFT frequentemente precisam coordenar vários profissionais e consultas, educar outras pessoas sobre a DFT e ser fortes defensores de si mesmos.
As equipes de atendimento podem incluir uma variedade de especialistas, incluindo um neurologista (especialista em comportamento e/ou movimento), psiquiatra, geriatra e um profissional de saúde primário. Às vezes, manter consultas de acompanhamento pode parecer trabalhoso, especialmente se exigirem deslocamento até um centro especializado. No entanto, manter consultas regulares com um profissional pode garantir que você seja um paciente estabelecido e que seus registros estejam atualizados caso ocorram alterações. Em muitas áreas, opções de telessaúde podem estar disponíveis.
Pode ser difícil encontrar profissionais de saúde com experiência específica em DFT. Ao trabalhar com profissionais que não têm conhecimento sobre DFT, compartilhe recursos com profissionais de saúde especializados em DFT. Encontre profissionais de saúde com quem você se sinta confortável em se comunicar e que ouçam atentamente suas preocupações.
Especialistas em saúde adicionais também podem ser acréscimos valiosos à sua equipe, incluindo um fonoaudiólogo (fonoaudiólogo), fisioterapeuta (fisioterapeuta), terapeuta ocupacional (TO), psicólogo, conselheiro ou psicoterapeuta, conselheiro genético e um assistente social ou gerente de caso. Um assistente social, um gerente de caso ou um orientador de cuidados geralmente pode fornecer suporte na coordenação de provedores, consultas e recursos.
Dicas para gerenciar consultas médicas
- Entre as consultas, registre quaisquer alterações observadas e quaisquer preocupações que você possa ter. Isso ajudará você a comunicá-las aos seus profissionais de saúde de forma mais eficaz à medida que surgirem. Use o Rastreador de comportamento AFTD como um guia.
- Mantenha uma lista de perguntas que você deseja fazer na sua próxima consulta médica. Considere levar um amigo ou familiar de confiança para atuar como um segundo par de ouvidos quando você se encontrar com um profissional de saúde ou para tomar notas durante a consulta. Se você tiver perguntas que não quer que seu ente querido ouça, encontre uma maneira de fazê-las em particular por meio de uma ligação telefônica de acompanhamento ou pelo portal eletrônico de saúde.
- Não existem medicamentos que tratem a DFT diretamente, mas podem ser oferecidas uma ou mais receitas para controlar os sintomas. Certifique-se de perguntar ao seu médico sobre os riscos e benefícios e o que esperar de cada medicamento em potencial.
- Crie um arquivo de saúde permanente e acessível. Existem aplicativos disponíveis para ajudar você a criar um registro de saúde pessoal com consultas, exames e medicamentos. Seus registros devem incluir informações de contato de profissionais de saúde atuais e anteriores, histórico de medicamentos usados (incluindo dosagens), cópias de resultados de exames, registros médicos, documentos legais relevantes e informações e recibos de planos de saúde.
Recursos e serviços comunitários
Talvez você não precise de serviços de apoio no momento, mas encontrar recursos comunitários agora pode facilitar muito as coisas no futuro. Pergunte à sua rede pessoal — amigos, vizinhos, grupos comunitários locais ou organizações religiosas — se eles têm experiência com serviços de apoio na sua região. Assistentes sociais, gerentes de caso e grupos locais de DFT/demência também podem ajudá-lo a encontrar serviços. Esta pode ser uma oportunidade para recrutar outras pessoas da sua rede para ajudar a pesquisar o que está disponível.
Muitos programas não estão familiarizados com o FTD. Os recursos do AFTD podem ajudá-los a entender melhor suas necessidades específicas. A Linha de Ajuda do AFTD também é um recurso para você navegar pelas opções e para outras pessoas que desejam aprender mais sobre o FTD.
Aqui estão algumas fontes de apoio durante a jornada do FTD:
- Coordenadores de Cuidados. Assistentes sociais, gestores de cuidados, enfermeiros e outros profissionais podem defendê-lo, orientar sobre opções de cuidados e coordenar provedores em consultas ou de forma contínua. Alguns provedores de saúde ou centros médicos contam com assistentes sociais ou orientadores de cuidados na equipe para apoiar os pacientes e suas famílias. Esses profissionais também podem ser encontrados por meio de agências locais ou contratados por meio de contratos particulares.
- Programa GUIA. O modelo Guiding an Improved Dementia Experience (GUIDE) visa apoiar pessoas com demência e seus cuidadores não remunerados. Este é um programa piloto oferecido para pessoas com Medicare.
- Agência Regional sobre Envelhecimento (AAA) ou Centro de Recursos para Envelhecimento e Deficiência (ADRC). Esses escritórios do governo local podem servir como um ponto de acesso para uma variedade de serviços de longo prazo, suporte e recursos financeiros para idosos, pessoas com deficiência e seus cuidadores.
- Serviços de assistência domiciliar. Os assistentes de saúde domiciliares auxiliam com cuidados pessoais e supervisão e são pagos por hora.
Cuidados domiciliares especializados. Isso pode incluir um enfermeiro visitante, bem como fisioterapia, terapia ocupacional ou fonoaudiologia. Esses serviços exigem receita médica e podem ser cobertos pelo seguro.
- Fisioterapia (FT), terapia ocupacional (TO) e patologia da fala e da linguagem (FOL). Essas três disciplinas oferecem uma gama de suporte especializado. Elas podem fornecer recomendações personalizadas sobre exercícios, equipamentos médicos assistivos, adaptações domiciliares e estratégias, ferramentas e dispositivos de comunicação.
- Descanse o cuidado. Esta é uma opção de cuidado de curto prazo, em casa ou em uma instituição, que proporciona alívio ao cuidador familiar. Os Subsídios Comstock da AFTD ajudam os cuidadores familiares a pagar por cuidados de repouso.
- Serviços/programas diurnos para adultos. Eles oferecem estrutura, atividades e supervisão para pessoas com demência e outras necessidades de cuidados. Podem ser usados ocasionalmente — quando o cuidador principal está trabalhando, por exemplo, ou para proporcionar um descanso dos cuidados 24 horas por dia.
- Cuidados em instalações ou residenciais. Considerar a possibilidade de se hospedar em um lar pode ser uma decisão emocional, mas pode, em última análise, reduzir o estresse e proporcionar maior suporte tanto para a pessoa que vive com DFT quanto para seu cuidador. As instituições oferecem diferentes níveis de cuidado — moradia assistida, cuidados de memória e enfermagem especializada —, mas muitas são voltadas para pessoas com mais de 65 anos. Como as instituições especializadas em demência estão mais familiarizadas com a doença de Alzheimer do que com a DFT, é crucial desenvolver um relacionamento com a equipe para ajudá-la a compreender as necessidades e os desafios específicos da DFT.
- Unidades de internação psiquiátrica ou de saúde comportamental. Às vezes, cuidados altamente estruturados são necessários por questões de segurança e para avaliar ou ajustar a medicação de alguém que corre risco de causar danos a si mesmo ou a outras pessoas. Internações bem-sucedidas exigem coordenação estreita entre os cuidadores, a equipe médica da pessoa e a equipe do hospital.
- Cuidados paliativos. O objetivo é aliviar a dor, os sintomas e o estresse de doenças graves e melhorar a qualidade de vida da pessoa diagnosticada. Também pode ajudar a gerenciar necessidades complexas de cuidados. Especialistas em cuidados neurológicos estão disponíveis em algumas áreas.
- Cuidados paliativos. Oferece suporte coordenado e compassivo no fim da vida, com foco no conforto e na qualidade de vida. Muitas famílias encontram apoio valioso nos cuidados paliativos quando seu ente querido se torna elegível para eles.
- Aconselhamento genético. Conselheiros genéticos oferecem suporte essencial para aqueles que consideram o risco familiar e a realização de testes genéticos. Você pode se reunir com um conselheiro genético individualmente ou com um familiar ou amigo para revisar seu histórico familiar, abordar preocupações, escolher a estratégia de teste mais adequada e ajudá-lo a considerar como os resultados podem impactar você e sua família.
- Conselheiro ou terapeuta. Considere terapia individual, de casal ou familiar para ajudar você a lidar com os sentimentos e as mudanças nos relacionamentos que acompanham a DFT.
Encontrando um grupo de apoio
Encontrar sua comunidade pode fazer toda a diferença para você e seus entes queridos. Os grupos de apoio afiliados à AFTD oferecem um espaço seguro e moderado onde você pode encontrar recursos e se conectar com outras pessoas que realmente entendem sua experiência.
Ir à sua primeira reunião de grupo pode ser intimidador. Lembre-se:
- Você pode conhecer o facilitador do grupo de apoio antes do seu primeiro encontro. Os facilitadores treinados pela AFTD são acolhedores e receptivos, e podem responder a muitas das suas perguntas, incluindo o que esperar durante uma reunião típica.
- Ninguém é obrigado a compartilhar ou responder a outras pessoas que estão compartilhando.
- Os primeiros encontros podem ser exaustivos. Os membros do grupo e os facilitadores já passaram pela sua situação e ajudarão você a se orientar.
- Não tem problema faltar a uma reunião ou chegar atrasado. Os membros do grupo de apoio do FTD são pessoas compassivas e entendem a sua pressão de tempo.
- Nem todos os grupos são adequados para todos. Sinta-se à vontade para experimentar várias opções até encontrar o grupo ideal para você.
Localizador de Grupo de Apoio e Centro de Diagnóstico FTD
O site da AFTD apresenta um mapa interativo dos EUA para ajudá-lo a encontrar o grupo de apoio que melhor atenda às suas necessidades. Para se inscrever em um grupo nacional, entre em contato com a Linha de Ajuda da AFTD pelo telefone 866-507-7222 ou info@theaftd.org.
Existem grupos de apoio locais, regionais e nacionais, alguns com encontros presenciais e muitos virtuais. Há também grupos de apoio para pessoas com necessidades ou interesses específicos de cuidado e para pessoas diagnosticadas com DFT.
A AFTD treina e fornece recursos para apoiar facilitadores de grupo com experiência em dinâmica de grupo. Muitos facilitadores são, ou foram, cuidadores de um ente querido com DFT e podem compartilhar recursos locais e opções de apoio.
Recursos AFTD
Você não precisa enfrentar a jornada do FTD sem ajuda. AFTD criou e compilou recursos que você pode usar para suporte, bem como para educar a si mesmo e aos outros sobre esta doença.
Clique aqui para visualizar os recursos do AFTD.
