nouvellement diagnostiqué
Tu n'es pas seul.
L'AFTD s'engage à vous fournir les informations, les conseils et les liens nécessaires pour aborder ce diagnostic. Chaque année, les chercheurs progressent dans la compréhension de la DFT et développent des traitements efficaces. Les réseaux de soutien et les ressources disponibles ne cessent de s'élargir. L'AFTD est là pour vous accompagner dans vos premiers pas et vous permettre de découvrir les ressources et la communauté grandissante qui s'offrent à vous.
L'AFTD fournit des ressources pour vous aider à comprendre la FTD et les moyens de rester actif, engagé et de vous informer sur les services, les soutiens et certains traitements émergents qui peuvent maximiser la qualité de vie. S'inscrire pour notre liste de diffusion pour les informations les plus récentes.
"AFTD"Guide des nouveaux diagnostics" a été créé pour aider à décrire les étapes à suivre pour s'adapter aux changements à venir.
L'AFTD est heureuse de partager également notre liste de contrôle des nouveaux diagnostics dans Néerlandais, Français, italien, et polonais. Ces documents traduits ont été rendus possibles grâce au généreux soutien d'AviadoBio.
Présentation de FTD
La DFT regroupe un ensemble de troubles cérébraux causés par la dégénérescence ou le rétrécissement des lobes frontaux et/ou temporaux du cerveau. On l'appelle aussi fréquemment démence frontotemporale, dégénérescence lobaire frontotemporale, trouble neurocognitif frontotemporal ou maladie de Pick.
Pour en savoir plus sur FTD, veuillez visiter le Aperçu de la maladie page de notre site Internet.
Partager le diagnostic
Bien qu’un diagnostic de DFT apporte de la clarté, il ne garantit pas que les autres accepteront et comprendront que la DFT est la véritable cause des changements de comportement et d’autres symptômes.
Chacun apportera sa propre histoire à la personne diagnostiquée et aura sa propre réaction. Comprendre un diagnostic de DFT prend du temps, et si certaines relations peuvent être mises à l'épreuve, d'autres s'en trouveront renforcées.
Décider quand et comment annoncer son diagnostic est un choix personnel : ceux qui choisissent de parler de leur situation peuvent se sentir plus autonomes et mieux à même d'obtenir du soutien, mais les situations familiales et les réseaux de soutien varient considérablement. Le manque de compréhension qui accompagne souvent la DFT peut constituer un obstacle ; la personne peut ne pas reconnaître ses symptômes ou ne pas vouloir admettre sa présence.
Pensez d'abord à contacter votre famille, vos amis et d'autres personnes de votre entourage en qui vous avez confiance et qui seront disposées à s'informer sur le diagnostic et à vous accompagner tout au long du parcours de la DFT. Commencez par fournir des informations et un aperçu de ce que vous savez, en sachant que vous pourriez encore avoir des questions sur le diagnostic. Utilisez les informations et les ressources de l'AFTD et orientez les autres vers son site web et sa ligne d'assistance si elles ont d'autres questions. Expliquez que le réseau de soutien de l'AFTD est accessible à toutes les personnes concernées.
Avant qu'un diagnostic précis ne soit posé, des changements inexpliqués de comportement ou de personnalité peuvent engendrer confusion, colère et frustration chez les proches. Des collègues peuvent se désengager, les relations familiales peuvent se tendre et des mariages peuvent même se terminer. L'expérience de la DFT est unique pour chaque personne, et les relations peuvent être affectées de différentes manières :
Personne ayant reçu un diagnostic de DFT
- Même si certains ne sont pas conscients ou ne reconnaissent pas tous les changements apportés par la DFT, beaucoup ressentiront des sentiments de deuil et de perte, notamment des changements d’emploi et d’indépendance, et bénéficieront d’options de soutien.
- Le soutien par les pairs peut aider à nouer des liens avec d'autres personnes qui comprennent. Trouver des moyens d'apporter une contribution significative à la famille et à la communauté peut contribuer à briser l'isolement que ressentent souvent les personnes diagnostiquées.
Conjoints ou partenaires de personnes atteintes de DFT
- Souvent le principal partenaire de soins.
- Les symptômes peuvent entraîner des changements dans la vie sociale et intime. Nombre de ces changements peuvent être difficiles ou gênants à aborder avec la famille et les amis, ce qui accroît le sentiment d'isolement.
- Les conjoints vivent souvent des changements de rôles, notamment dans la gestion des tâches ménagères, la prise de décision et la gestion des soins, qui étaient auparavant partagés. Certains peuvent devoir envisager des changements dans leur propre emploi en raison de leurs responsabilités d'aidant.
- Vous pourriez ressentir des émotions difficiles, comme la culpabilité, la colère, la solitude, la déception et le deuil. Communiquez avec d'autres partenaires de soins pour obtenir du soutien et restez en contact avec votre équipe soignante pour vos soins personnels et vos besoins de santé. Un accompagnement personnalisé peut contribuer à la prise en charge émotionnelle et au développement des capacités d'adaptation.
- Souvent confronté à des dynamiques familiales variées, y compris dans des situations de seconds mariages où les beaux-enfants peuvent également être impliqués en tant que partenaires de soins principaux.
Jeune adulte ou enfant adulte d'une personne atteinte de DFT
- La réponse d’une personne au diagnostic et aux changements est souvent façonnée par la fréquence des contacts, la quantité de soins directs et sa situation personnelle, professionnelle ou familiale.
- Les frères et sœurs d'une même famille peuvent réagir différemment au diagnostic et aux besoins des parents. Chacun entretient une relation différente avec ses parents.
- Confronté à de nombreuses émotions difficiles, comme la culpabilité ou la colère, l'inquiétude, la déception et le deuil, il est important de trouver des solutions de soutien adaptées aux jeunes adultes ou aux enfants adultes dont un parent est atteint de DFT.
- Peut être confronté à des choix difficiles concernant le report d’objectifs futurs ou de changements de vie pour prendre soin de ses parents.
Parents s'occupant d'un enfant adulte atteint de DFT
- Les parents qui gèrent les soins sont confrontés à des problèmes émotionnels et pratiques uniques.
- Même s’ils sont à la retraite, faire face à la logistique, aux exigences physiques et aux coûts financiers liés aux soins est stressant.
- Il est important de maintenir une bonne santé médicale et émotionnelle.
Familles avec enfants à la maison
- Avoir de jeunes enfants ou des adolescents à la maison ajoute de nombreuses considérations émotionnelles, pratiques et financières.
- Prenez des mesures pour communiquer honnêtement ce qui se passe avec les enfants, à un niveau adapté à leur âge, et soutenez leur croissance et leur développement.
- Demandez l’aide de votre famille, de vos amis et d’adultes de confiance pour maintenir l’équilibre au sein de la famille et veiller au bien-être de chacun.
Partenaires de soins à distance ou secondaires : frères et sœurs, famille élargie et amis, collègues, collègues
- Les contacts limités en personne rendent difficile l’appréciation et la compréhension de l’impact de la DFT sur la personne et les partenaires de soins primaires.
- Il peut y avoir de nombreuses questions sans réponse si les informations fournies sont limitées.
- Renseignez-vous autant que possible sur la DFT auprès de sources fiables et faites confiance au point de vue du partenaire de soins principal. De nombreux symptômes peuvent être difficiles à aborder, et le partenaire de soins principal peut être confronté à des difficultés plus importantes que vous ne le pensez.
- Vous pourriez vous sentir déstabilisé et ne pas savoir comment réagir face à cette relation changeante. Trouvez une façon concrète et concrète de l'aider, par exemple en lui fournissant des repas, en l'aidant aux tâches ménagères, en recherchant des ressources et des informations, ou en passant des appels téléphoniques.
- Il est souvent difficile pour le partenaire de soins principal d’établir ou de maintenir le contact ; un appel, un SMS ou une carte pour dire que vous pensez à lui est utile.
Ex-conjoints ou ex-partenaires
- Certains couples se sont séparés ou ont divorcé, parfois avant qu'un diagnostic ne soit posé. Cela peut être lié à l'impact de la DFT sur la personnalité et le comportement, ainsi qu'au long cheminement menant au diagnostic, ou à un problème distinct des changements causés par la DFT.
- Les ex-conjoints sont souvent confrontés à des émotions et des questions particulières. Ils doivent souvent se demander s'ils peuvent s'impliquer dans le soutien de la personne atteinte de DFT au fil du temps, et comment.
- Les ex-conjoints peuvent subvenir aux besoins d’enfants adultes qui sont leurs principaux partenaires de soins.
S'adapter à la vie avec la DFT
Chaque personne, famille et partenaire de soins possède des atouts uniques et peut faire des choix significatifs pour avancer dans son parcours de DFT. Même si certains moments peuvent sembler accablants, il y aura aussi des occasions de trouver un nouveau sens à la vie et de partager une joie. Réfléchissez à vos valeurs fondamentales, à vos objectifs et à vos relations qui vous sont chères, et réfléchissez aux moyens de les maintenir au cœur de votre vie.
Santé et bien-être
Grâce à la sensibilisation croissante du public et à l'amélioration des outils de diagnostic, un nombre croissant de personnes reçoivent un diagnostic précoce de DFT, lorsque les symptômes sont encore légers. Bien que des changements de mode de vie ne puissent ni stopper, ni ralentir, ni inverser la progression de la DFT, rester en bonne santé et actif autant que possible peut favoriser la santé physique globale ainsi que le bien-être mental et émotionnel.
Bien que les recherches sur les bienfaits spécifiques d'habitudes saines dans la DFT soient limitées, des études menées sur d'autres types de démence suggèrent qu'une bonne alimentation et un mode de vie sain peuvent réduire le risque de maladie cardiaque et contribuer à la santé cérébrale. Une alimentation « bonne pour le cœur » ou « bonne pour le cerveau » – pauvre en graisses saturées et en cholestérol et riche en fruits et légumes – peut contribuer au bien-être général.
Une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et une bonne gestion du stress peuvent contribuer à maintenir un poids santé, à favoriser un sommeil réparateur et à réduire le risque de diabète et de problèmes cardiovasculaires, deux facteurs pouvant impacter le fonctionnement cérébral. Ces habitudes peuvent également favoriser le fonctionnement optimal des zones cérébrales non affectées.
Rester engagé dans la routine quotidienne
Il est important pour les personnes atteintes de DFT et leurs aidants de continuer à pratiquer des activités agréables, enrichissantes et stimulantes sur le plan mental afin de préserver leur qualité de vie. L'engagement de la personne atteinte de DFT doit refléter ses intérêts personnels et peut évoluer au fil du temps, en fonction de l'évolution de ses capacités et de ses besoins. Anticipez et planifiez la transition vers la vie active : elle peut engendrer un sentiment de perte et perturber les routines quotidiennes et la vie sociale.
Trouver des moyens de maintenir des liens sociaux et d'adapter ses anciens centres d'intérêt à de nouvelles activités accessibles peut contribuer à préserver son identité, son engagement et son sens. Les activités bénévoles peuvent également offrir des occasions de contribuer de manière significative et de tisser des liens avec les autres.
Créer des routines quotidiennes prévisibles apporte stabilité et réconfort à la personne atteinte de DFT et à son aidant. Essayez de maintenir une certaine régularité dans vos activités quotidiennes : repas, tâches ménagères, exercice physique, loisirs, rencontres sociales et pratiques spirituelles.
S'adapter aux besoins changeants
Les personnes atteintes de DFT ont souvent du mal à planifier, à organiser et à accomplir leurs tâches. Les proches peuvent donc devoir prendre l'initiative et guider les activités, tout en restant flexibles. La DFT pouvant évoluer de manière imprévisible, il est essentiel d'être ouvert à de nouvelles stratégies ou à des ajustements d'approche.
Pour garantir que les activités restent appropriées et stimulantes, observez toute évolution des capacités de la personne et renforcez le soutien ou la supervision si nécessaire. Ajuster vos attentes et aider les autres à faire de même peut atténuer la frustration et favoriser des interactions plus positives. Pour ceux qui ne voient pas la personne régulièrement, les difficultés cognitives et de communication peuvent ne pas être évidentes au premier abord. L'approche et l'attitude du proche aidant peuvent guider les autres vers une réaction compréhensive et respectueuse.
À mesure que les symptômes progressent, rappelez-vous qu'un engagement significatif n'est pas forcément complexe. Le simple fait d'écouter de la musique, d'observer les oiseaux ou de passer du temps en plein air peut apporter réconfort et plaisir.
Résoudre les problèmes de sécurité
Les symptômes de la DFT peuvent affecter la sécurité d'une personne, tant à son domicile que dans sa communauté. Ces changements peuvent concerner le comportement, la communication ou les besoins en matière de soins physiques, et ces besoins peuvent évoluer au fil du temps, en fonction des capacités affectées. Les personnes diagnostiquées n'adopteront pas toutes des comportements à risque, mais rester attentif aux risques potentiels pour la sécurité, ainsi qu'aux signes et symptômes, peut contribuer à optimiser la planification de la sécurité et à assurer un soutien approprié.
Souvent, les personnes atteintes de DFT peuvent fonctionner correctement dans certains domaines tout en rencontrant des difficultés importantes dans d'autres, ce qui peut compliquer la détermination du moment où une aide supplémentaire est nécessaire. La personne atteinte de DFT peut ne pas reconnaître le déclin de ses capacités ou les changements de jugement et percevoir les mesures de sécurité comme des menaces à son indépendance, ce qui engendre frustration et résistance. C'est pourquoi les proches aidants peuvent grandement bénéficier des conseils et des encouragements des équipes soignantes, des groupes de soutien, des amis et de la famille.
Considérations relatives au comportement et à la personnalité
Les changements de personnalité, de comportement et de jugement sont fréquents dans la DFT. Ces changements peuvent être pénibles, imprévisibles et souvent très différents du comportement antérieur. Des symptômes tels qu'une altération de la conscience de soi, du contrôle des impulsions, de la prise de décision et une perte d'empathie peuvent engendrer des risques pour la sécurité, la vie sociale, la justice et les finances de la personne et de sa famille.
Les changements de comportement courants incluent :
- L'apathie sans tristesse – Une perte d’intérêt ou de motivation sans sentiment de tristesse, souvent confondue avec la dépression.
- Perte d'empathie – Sembler indifférent ou émotionnellement détaché, ce qui peut contrarier ou dérouter les autres.
- Désinhibition comportementale – Des commentaires ou des actions inappropriés, tels que toucher des inconnus, voler à l’étalage, dépenser de manière impulsive, avoir un comportement sexuel inapproprié ou, dans certains cas, des inquiétudes liées à l’automutilation.
- Instabilité de l'humeur – Irritabilité soudaine, colère ou accès d’agressivité.
- Mauvais jugement et dysfonctionnement exécutif – Décisions risquées au travail ou à la maison, vulnérabilité aux escroqueries, choix financiers douteux.
- Comportement compulsif ou rituel – Répéter des mots ou des actions, accumulation, errance, arpentage ou routines obsessionnelles.
- Hyperoralité – Modifications du comportement oral ou des habitudes alimentaires, y compris une consommation compulsive de nourriture ou de boisson, en particulier de sucreries ou d’alcool.
- Désorientation et confusion – Errer, se perdre ou paraître désorienté.
- Manque de perspicacité – Difficulté à reconnaître ou à accepter ses propres changements, ce qui entraîne une résistance ou un rejet de la responsabilité sur les autres. Ces comportements peuvent représenter des défis importants pour les aidants.
À mesure que les symptômes progressent, une supervision accrue et un soutien structuré peuvent s'avérer nécessaires. Bien que la gestion des symptômes comportementaux puisse être complexe, une planification proactive et un réseau de soins solide peuvent réduire considérablement les risques et contribuer à maintenir la qualité de vie de toutes les personnes concernées.
Pour plus d'informations, regardez le webinaire éducatif de l'AFTD «Soins centrés sur la personne pour la variante comportementale de la DFT," disponible sur la chaîne YouTube d'AFTD.
Considérations relatives à la communication
Les difficultés de communication sont courantes dans toutes les formes de DFT, mais elles sont particulièrement prononcées chez les personnes diagnostiquées avec une variante de l'aphasie progressive primaire (APP). Ces troubles affectent la capacité à produire et à comprendre le langage, et les symptômes se répartissent généralement en deux catégories : apraxie (difficulté à produire la parole) et aphasie (difficultés de mémorisation ou de grammaire). Beaucoup de gens éprouvent un mélange des deux.
- Les changements courants peuvent inclure :
- Discours lent et laborieux
- Pauses et hésitations pendant la prise de parole
- Omettre ou mélanger des mots dans une phrase
- Parler en phrases plus courtes et plus simples
- Difficulté à nommer des objets ou des personnes, ou à s'appuyer sur de longues descriptions pour remplacer les mots manquants
- Difficulté à comprendre des phrases complexes
- Déclin progressif de la parole et de la compréhension, pouvant éventuellement conduire à une perte complète de la parole
Bien que les personnes puissent fonctionner de manière autonome au début, la difficulté croissante à demander son chemin, à réagir aux urgences ou à exprimer ses besoins peut poser des problèmes de sécurité. Il est recommandé de porter une carte d'identification médicale ou un bracelet d'alerte et d'avoir sur soi une carte de communication (comme les cartes de sensibilisation PPA de l'AFTD) indiquant son nom, son adresse, son diagnostic et ses coordonnées d'urgence.
Les troubles de la communication peuvent entraîner frustration, anxiété, dépression ou repli sur soi. Soutenir le bien-être émotionnel et maintenir les liens sociaux est essentiel. Un orthophoniste peut apporter un soutien précieux en évaluant les besoins de communication et en proposant des stratégies telles que l'utilisation de blocs-notes, d'albums illustrés, d'appareils de communication améliorée alternative (CAA), de banques de voix et d'autres technologies d'assistance pour développer et soutenir les capacités verbales.
Pour plus d'informations, regardez le webinaire éducatif de l'AFTD «Maximiser la communication, maintenir la connexion”, disponible sur la chaîne YouTube d'AFTD.
Considérations relatives au mouvement et à la mobilité
Des changements progressifs dans le mouvement sont courants dans plusieurs formes de DFT, en particulier dans des conditions telles que syndrome corticobasal (SBC), paralysie supranucléaire progressive (PSP) et DFT avec maladie du motoneurone (DFT-SLA)Les personnes peuvent développer une raideur, une lenteur des mouvements, une démarche traînante, des tremblements, des problèmes d’équilibre et un risque accru de chutes.
Les symptômes peuvent inclure :
- Caractéristiques liées à la maladie de Parkinson
- Difficultés d'équilibre ou de marche ; rigidité et tremblements
- Lenteur ou raideur dans les mouvements
- Troubles des mouvements oculaires, en particulier du regard vertical (vers le bas) ou horizontal, notamment dans la PSP
- Difficulté à initier ou à coordonner les mouvements des membres (apraxie des membres), en particulier dans le CBS
- Symptômes du motoneurone (de type SLA)
- Faiblesse musculaire, contractions musculaires ou atrophie musculaire visible
- Difficulté à lever les bras, à utiliser les mains ou à effectuer des tâches de motricité fine (par exemple, boutonner, écrire)
- Changements dans la foulée ou la vitesse de marche
- Bave, difficulté à avaler (dysphagie) et discours pâteux ou ralenti
Ces problèmes de mobilité et de contrôle moteur peuvent affecter considérablement la sécurité et l'autonomie, augmentant le risque de chutes, de blessures et de complications comme la pneumonie par aspiration due aux difficultés de déglutition. À mesure que la maladie progresse, la kinésithérapie et l'ergothérapie peuvent aider les personnes à rester actives et en sécurité le plus longtemps possible. Les thérapeutes peuvent recommander des stratégies d'adaptation, des aides à la mobilité et des aménagements du domicile adaptés aux besoins de chacun.
De plus, les spécialistes des troubles du mouvement peuvent soutenir la gestion des symptômes moteurs, tandis que les orthophonistes peuvent proposer des approches personnalisées pour traiter les difficultés d’élocution et de déglutition, contribuant ainsi à réduire le risque d’étouffement et à maintenir une nutrition adéquate.
Pour plus d'informations, regardez le webinaire éducatif de l'AFTD «Soins centrés sur la personne pour le syndrome corticobasal et la paralysie supranucléaire progressive," disponible
sur la chaîne YouTube d'AFTD.
Considérations relatives à la conduite
Les personnes atteintes de DFT devront éventuellement arrêter de conduire, mais déterminer le moment opportun peut s'avérer difficile. Le code de la route et les obligations de déclaration varient selon les États ; il est donc important de contacter le service des véhicules motorisés (DMV) de votre région ou un organisme équivalent pour obtenir des conseils spécifiques.
Points supplémentaires à prendre en compte :
- Dans de nombreux États, toute personne, et pas seulement les prestataires de soins de santé, peut signaler des inquiétudes concernant l’aptitude à conduire d’une personne.
- Certains États proposent des programmes spécialisés, souvent par l’intermédiaire du bureau d’État sur le vieillissement, qui fournissent des ressources et des conseils sur la sécurité routière.
- Dans certaines régions, des ergothérapeutes proposent des programmes d’évaluation des conducteurs pour évaluer la capacité d’une personne à conduire.
- Un diagnostic de démence peut avoir des répercussions sur l’assurance automobile, notamment sur les augmentations potentielles des primes ou l’annulation de la couverture.
- En raison d'une altération du jugement et de la perspicacité, certaines personnes atteintes de DFT peuvent continuer à conduire, ou tenter de le faire, même après le retrait de leur permis. Dans ce cas, les familles doivent prendre des mesures pour limiter l'accès aux véhicules afin d'assurer leur sécurité.
Leçons apprises
Vous trouverez ci-dessous des liens vers des enseignements tirés de personnes diagnostiquées et d’aidants expérimentés.
Planification des questions juridiques, financières et d'assurance maladie
Il est important de répondre aux considérations juridiques, financières et d’assurance le plus rapidement possible afin que la personne diagnostiquée puisse faire connaître ses souhaits et participer à la planification.
Pour en savoir plus, veuillez visiter le Planification des questions juridiques, financières et d'assurance maladie page de notre site Internet.
Recherche : comment vous pouvez aider
La recherche est une source d'espoir pour les personnes touchées par la DFT. Ces dernières années, la recherche sur la DFT a connu des progrès significatifs, notamment en matière d'évaluation diagnostique, de compréhension de la pathologie et de la génétique de la DFT, et d'évaluation de traitements potentiels. Les participants à la recherche jouent un rôle essentiel dans ces travaux.
Les raisons qui motivent l'aide sont diverses. Contribuer à la recherche peut :
- Vous donner accès à des interventions (telles que des médicaments, des traitements, des dispositifs médicaux, etc.) ou à des spécialistes et des évaluations de la DFT qui pourraient autrement ne pas être disponibles.
- Approfondir notre compréhension de la façon de diagnostiquer, de prévenir, de traiter ou de guérir la DFT chez vous-même et chez les autres, y compris les générations futures.
- Vous donner une compréhension plus approfondie de votre propre FTD.
Les occasions de participer sont nombreuses, allant des enquêtes à domicile aux tests réguliers pour observer l'évolution de la DFT. Vous et votre famille pourriez participer à des études sur les interventions comportementales et les meilleures façons d'éduquer et de soutenir les aidants. Les essais cliniques sont l'un des types de recherche les plus importants.
Essais cliniques
Les essais cliniques sont un type de recherche mené pour déterminer l'innocuité et l'efficacité de nouvelles interventions médicales. Ces dernières années, les possibilités d'essais cliniques sur la DFT ont connu une croissance considérable, notamment des études testant des médicaments susceptibles d'en stopper ou de ralentir la progression. Chaque essai clinique est différent quant aux exigences posées aux participants et aux bénéfices et risques potentiels.
De nombreux essais cliniques actuels sur la DFT testent des interventions pour les causes génétiques de DFT (par exemple, DFT-GRN) ou des types spécifiques de DFT (par exemple, PSP) dont les scientifiques comprennent mieux la cause. Les enseignements tirés de ces essais cliniques peuvent conduire à des interventions pour toutes les causes de DFT, qu'elles soient génétiques ou sporadiques. Pour connaître les essais cliniques sur la DFT qui recherchent des participants, rejoignez-nous. Registre des troubles FTD, ou consultez Clinicaltrials.gov, une base de données publique d'études financées sur un large éventail de maladies et d'affections gérée par les National Institutes of Health des États-Unis.
Le meilleur moment pour envisager de participer à des études de recherche sur la DFT est au début de l'évolution de la maladie, lorsque les déplacements, la tolérance à l'évaluation et le suivi sont plus faciles. Vous pourriez également envisager le don de cerveau ; le tissu cérébral peut aider les scientifiques à développer des traitements et des outils de diagnostic ciblant la pathologie microscopique responsable de la DFT.
Informez votre équipe clinique si vous et votre famille êtes intéressés par l’une de ces opportunités de recherche.
Test génétique de la DFT
De nombreuses études se concentrent sur les causes génétiques de la DFT, même si des recherches montrent qu'environ 601 TP3T des personnes diagnostiquées n'ont aucune cause génétique. L'importance de la recherche génétique est multiple. Lorsqu'une cause génétique est identifiée, les scientifiques peuvent s'assurer que le diagnostic est correct. De plus, lorsque les scientifiques comprennent la fonction du gène responsable de la DFT, ils peuvent cibler ses effets spécifiques.
Test génétique Les applications de recherche sont vastes, mais les implications personnelles sont parfois très importantes. Par exemple, les résultats obtenus pour un membre de la famille peuvent révéler des informations sur un autre membre de la famille. Néanmoins, savoir que la DFT génétique fait partie de l'ADN de votre famille peut éclairer de nombreuses décisions importantes, notamment en matière de carrière, de planification familiale et de finances.
Pour ces raisons et d'autres, il est important de bien peser le pour et le contre avant de procéder à un test. L'AFTD recommande vivement de consulter un conseiller en génétique agréé, un professionnel de la santé qui pourra vous aider à peser le pour et le contre, ainsi qu'à envisager les différentes options pour obtenir un test génétique.
Rejoignez le registre des troubles FTD
Rejoindre le Registre des troubles de la DFT, cogéré par l'AFTD et le Projet Bluefield pour guérir la DFT, est le meilleur moyen d'en savoir plus et de se tenir informé des opportunités de recherche sur la DFT. Les membres du Registre ont accès à un tableau de bord personnalisé les informant des nouveaux essais cliniques et de ressources pédagogiques adaptées à leurs centres d'intérêt. Les participants admissibles peuvent également participer à l'Étude de recherche du Registre pour partager leur expérience par le biais de courts sondages et faire progresser la recherche sur les troubles de la DFT.
Le simple fait de vous inscrire au Registre est en soi un moyen efficace de faire progresser la recherche sur la DFT. La recherche sur les maladies est une question de chiffres : les financements et les scientifiques sont attirés par les études ayant le plus grand impact potentiel et le plus grand bassin de participants potentiels. En rejoignant le Registre, vous vous engagez et vous êtes pris en compte. Visitez FTDregistry.org pour vous inscrire !
Créez votre équipe de soins
Des soins de qualité pour la DFT impliquent l'intervention de divers professionnels de santé, mais constituer une équipe soignante collaborative peut s'avérer complexe. Les professionnels de santé et les personnes atteintes de DFT doivent souvent coordonner plusieurs prestataires et rendez-vous, sensibiliser les autres à la DFT et défendre leurs propres intérêts.
Les équipes soignantes peuvent inclure divers spécialistes, dont un neurologue (spécialiste du comportement et/ou du mouvement), un psychiatre, un gériatre et un médecin généraliste. Il peut parfois sembler fastidieux de respecter les rendez-vous de suivi, surtout s'ils nécessitent un déplacement vers un centre spécialisé. Cependant, des rendez-vous réguliers avec un médecin peuvent garantir que vous êtes un patient régulier et que votre dossier est à jour en cas de changement. Dans de nombreuses régions, des options de télésanté peuvent être disponibles.
Il peut être difficile de trouver des professionnels de santé ayant une expérience spécifique en DFT. Si vous travaillez avec des professionnels qui ne connaissent pas la DFT, partagez les ressources médicales sur la DFT. Trouvez des professionnels de santé avec qui vous vous sentez à l'aise et qui sont à l'écoute de vos préoccupations.
D'autres spécialistes de la santé peuvent également constituer un atout précieux pour votre équipe, notamment un orthophoniste, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychologue, un conseiller ou un psychothérapeute, un conseiller en génétique et un travailleur social ou un gestionnaire de cas. Un travailleur social, un gestionnaire de cas ou un accompagnateur de soins peut souvent apporter un soutien pour coordonner les prestataires, les rendez-vous et les ressources.
Conseils pour gérer les rendez-vous médicaux
- Entre les rendez-vous, notez tout changement observé et toute préoccupation éventuelle. Cela vous permettra de mieux les communiquer à vos prestataires dès leur apparition. Utilisez le Suivi du comportement AFTD comme guide.
- Gardez une liste des questions que vous souhaitez poser lors de votre prochain rendez-vous médical. Pensez à vous faire accompagner par un proche pour vous assister lors de vos rencontres avec un professionnel de santé ou pour prendre des notes. Si vous avez des questions que vous ne souhaitez pas que votre proche entende, trouvez un moyen de les poser en privé lors d'un appel téléphonique de suivi ou via le portail de santé en ligne.
- Il n'existe pas de médicaments pour traiter directement la DFT, mais une ou plusieurs ordonnances peuvent vous être prescrites pour gérer les symptômes. Assurez-vous de demander à votre médecin quels sont les risques et les avantages de chaque médicament et à quoi vous attendre.
- Créez un dossier médical permanent et accessible. Des applications vous permettent de créer un dossier médical personnel reprenant vos rendez-vous, vos examens et vos médicaments. Ce dossier doit inclure les coordonnées de vos prestataires de soins actuels et passés, l'historique des médicaments utilisés (avec posologie), les copies des résultats d'examens, le dossier médical, les documents juridiques pertinents, ainsi que les informations et les reçus d'assurance.
Ressources et services communautaires
Vous n'avez peut-être pas besoin de services de soutien actuellement, mais trouver des ressources communautaires dès maintenant peut grandement simplifier les choses à l'avenir. Demandez à votre réseau personnel (amis, voisins, associations locales ou organisations confessionnelles) s'il a de l'expérience en matière de services de soutien dans votre région. Les travailleurs sociaux, les gestionnaires de cas et les associations locales de personnes atteintes de démence et de démence fronto-temporale peuvent également vous aider à trouver des services. C'est l'occasion de solliciter l'aide d'autres membres de votre réseau pour vous aider à identifier les services disponibles.
De nombreux programmes ne connaissent pas le DFT. Les ressources de l'AFTD peuvent les aider à mieux comprendre vos besoins spécifiques. La ligne d'assistance de l'AFTD est également une ressource pour vous aider à vous familiariser avec les différentes options et pour toute personne souhaitant en savoir plus sur le DFT.
Voici quelques sources de soutien pendant le parcours FTD :
- Coordonnateurs de soins. Les travailleurs sociaux, les gestionnaires de soins, les infirmiers et autres professionnels peuvent défendre vos intérêts, vous guider dans vos choix de soins et coordonner les interventions, que ce soit en consultation ou de manière continue. Certains prestataires de soins ou centres médicaux disposent de travailleurs sociaux ou d'accompagnateurs de soins pour accompagner les patients et leurs familles. Ces professionnels peuvent également être recrutés par l'intermédiaire d'agences locales ou rémunérés à titre privé.
- programme GUIDE. Le modèle GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience) vise à soutenir les personnes atteintes de démence et leurs aidants bénévoles. Il s'agit d'un programme pilote proposé aux bénéficiaires de Medicare.
- Agence régionale sur le vieillissement (AAA) ou Centre de ressources sur le vieillissement et le handicap (ADRC). Ces bureaux du gouvernement local peuvent servir de point d’accès à une variété de services à long terme, de soutien et de ressources financières pour les personnes âgées, les personnes handicapées et leurs partenaires de soins.
- Services de soins à domicile. Les aides-soignants à domicile participent aux soins personnels et à la supervision et sont rémunérés à l'heure.
Soins à domicile spécialisés. Cela peut inclure une infirmière à domicile, ainsi que des services de kinésithérapie, d'ergothérapie ou d'orthophonie. Ces services nécessitent une ordonnance et peuvent être pris en charge par l'assurance maladie.
- Physiothérapie (PT), ergothérapie (OT) et orthophonie (SLP). Ces trois disciplines offrent un accompagnement personnalisé et compétent. Elles peuvent fournir des recommandations personnalisées concernant les exercices, le matériel médical d'assistance, les adaptations du domicile, ainsi que les stratégies, outils et dispositifs de communication.
- Soins de relève. Il s'agit d'une option de soins de courte durée, à domicile ou en établissement, qui permet de soulager un proche aidant. Les subventions Comstock de l'AFTD aident les proches aidants à financer des soins de relève.
- Services/programmes de jour pour adultes. Ces services offrent un encadrement, des activités et un encadrement aux personnes atteintes de démence et nécessitant d'autres soins. Ils peuvent être utilisés occasionnellement, par exemple lorsque l'aidant principal travaille, ou pour offrir un répit aux personnes qui doivent prendre soin de leurs proches 24 heures sur 24.
- Établissement ou résidence de soins. Envisager un placement en établissement peut être une décision émotionnelle, mais elle peut, à terme, réduire le stress et offrir un meilleur soutien à la personne atteinte de DFT et à son aidant. Les établissements proposent différents niveaux de soins – résidences services, soins de la mémoire et soins infirmiers spécialisés –, mais beaucoup sont destinés aux personnes de plus de 65 ans. Les établissements spécialisés dans la démence connaissant mieux la maladie d'Alzheimer que la DFT, il est essentiel de développer une relation avec le personnel afin de l'aider à comprendre les besoins et les défis spécifiques de la DFT.
- Unités de santé psychiatrique ou comportementale pour patients hospitalisés. Des soins hautement structurés sont parfois nécessaires pour assurer la sécurité et évaluer ou ajuster la médication d'une personne présentant un risque de préjudice pour elle-même ou pour autrui. La réussite d'une hospitalisation exige une étroite coordination entre les partenaires de soins, l'équipe médicale et le personnel hospitalier.
- Soins palliatifs. Ce service vise à soulager la douleur, les symptômes et le stress liés à une maladie grave et à améliorer la qualité de vie de la personne diagnostiquée. Il peut également aider à gérer des besoins de soins complexes. Des spécialistes en soins neuropalliatifs sont disponibles dans certaines régions.
- Soins palliatifs. Ce service offre un accompagnement de fin de vie coordonné et bienveillant, axé sur le confort et la qualité de vie. De nombreuses familles bénéficient d'un soutien précieux auprès des soins palliatifs lorsque leur proche y a droit.
- Conseil génétique. Les conseillers en génétique offrent un soutien essentiel à ceux qui envisagent un risque familial et des tests génétiques. Vous pouvez rencontrer un conseiller en génétique individuellement ou avec un proche pour examiner vos antécédents familiaux, répondre à vos inquiétudes, choisir la stratégie de dépistage la plus adaptée et vous aider à évaluer l'impact potentiel des résultats sur vous et votre famille.
- Conseiller ou thérapeute. Envisagez une thérapie individuelle, de couple ou familiale pour vous aider à faire face aux sentiments et aux changements relationnels qui accompagnent la DFT.
Trouver un groupe de soutien
Trouver votre communauté peut faire toute la différence pour vous et vos proches. Les groupes de soutien affiliés à l'AFTD offrent un espace sûr et modéré où vous pouvez trouver des ressources et rencontrer d'autres personnes qui comprennent réellement votre expérience.
Participer à votre première réunion de groupe peut être intimidant. Gardez à l'esprit :
- Vous pouvez rencontrer l'animateur du groupe de soutien avant votre première rencontre. Les animateurs formés par l'AFTD sont chaleureux et accueillants et pourront répondre à de nombreuses questions, notamment sur le déroulement d'une rencontre classique.
- Personne n’est obligé de partager ou de répondre aux autres qui partagent.
- Les premières réunions peuvent être intimidantes. Les membres du groupe et les animateurs ont été à votre place et vous aideront à vous orienter.
- Ce n'est pas grave si vous manquez une réunion ou si vous y arrivez en retard. Les membres du groupe de soutien DFT sont des personnes bienveillantes qui comprennent vos contraintes de temps.
- Tous les groupes ne conviennent pas à tout le monde. N'hésitez pas à essayer plusieurs options jusqu'à trouver celui qui vous convient.
Groupe de soutien FTD et localisateur de centres de diagnostic
Le site Web de l'AFTD présente un carte interactive des États-Unis pour vous aider à trouver le groupe de soutien qui répond le mieux à vos besoins. Pour vous inscrire à un groupe national, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD au 866-507-7222 ou info@theaftd.org.
Il existe des groupes de soutien locaux, régionaux et nationaux, certains se réunissant en personne et beaucoup en ligne. Il existe également des groupes de soutien pour les personnes ayant des besoins ou des intérêts particuliers en matière d'aide aux personnes atteintes de DFT.
L'AFTD forme et met à disposition des ressources pour accompagner les animateurs expérimentés en dynamique de groupe. Nombre d'entre eux sont, ou ont été, les aidants d'un proche atteint de DFT et peuvent partager des ressources et des options de soutien locales.
Ressources AFTD
Vous n'avez pas à faire face au voyage FTD sans aide. L'AFTD a créé et compilé des ressources que vous pouvez utiliser pour vous soutenir, ainsi que pour vous informer et informer les autres sur cette maladie.
Cliquez ici pour consulter les ressources de l'AFTD.
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