“Inget eget fel”, en roman som släpptes i somras, var fokus för en nyligen genomförd AFTD-insamling organiserad av författaren Gina Biskupic, en logoped och nybliven FTD-volontär.

Familjedramat är inspirerat av verkliga händelser och berättar historien om en man vid namn Geoff och hans fru Karly när hon navigerar genom förvirrande och snabba förändringar i sin mans beteende och hälsa.

”Som logoped, i kombination med min personliga kunskap om någon som diagnostiserats med FTD, kände jag att en berättelse av detta slag var nödvändig för att visa hur FTD ser ut före, under och efter diagnosen”, sa Biskupic. ”Jag försökte göra den universell så att människor lättare kunde se sig själva i berättelsen.”

Insamlingen, som hölls den 30 juli på Panera i West Springfield, Massachusetts, inkluderade boksigneringar av författaren. Panera donerade till AFTD ett belopp motsvarande 20% av besökarnas köp under evenemanget.

Berättelsen är ett medicinskt mysterium som belyser den lömska starten på Geoffs FTD, som initialt feldiagnostiseras som alkoholism och depression. Geoffs ökade drickande och minskade intresse för sitt arbete och sina hobbyer leder till att han förlorar jobbet. Han blir förvirrad, slö och kämpar med att bearbeta samtal, samtidigt som han försummar sin egenvård och går ner över 14 kilo. Karly märker också en brist på känslor och initiativförmåga.

En hjärn-MR-undersökning leder Karly till att undersöka symtom på FTD, såsom olämpligt beteende, brister i insikt och impulskontroll samt emotionell likgiltighet – symtom som hon noterar matchar Geoffs förändringar "som handen i handsken".

Berättelsen betonar svårigheten att få en officiell diagnos. Geoff genomgår flera tester, inklusive datortomografi, blodprov och ryggmärgsundersökning, och läkare bekräftar så småningom en dubbeldiagnos av FTD-ALS, vilket inte bara förklarar Geoffs beteendeförändringar utan också hans snabba fysiska nedgång och andningssvårigheter.

Karlys roll som vårdgivare är ett centralt tema, eftersom hon tar på sig ansvaret för att hantera Geoffs vård, inklusive hans medicinska behov, ekonomi och navigering i vårdens komplexitet.

Händelserna i *No Fault of His Own* utspelar sig mitt i äktenskapets bräcklighet och vänskapens verklighet. ”Det finns något värdefullt i att titta närmare på upplösningen av en familj som står inför FTD och en oväntad ytterligare samexisterande diagnos”, sa Biskupic. Det var avgörande för författaren att föra berättelsen långt bortom diagnosprocessen, inklusive teman om svårigheter, förlust, sorg, vänskap och att omtolka livet efter att ha varit vårdnadshavare, make/maka, syskon och barn till någon med FTD. ”Det måste fortfarande finnas hopp i slutet och det finns där. Det är förvånansvärt nog inte ett olyckligt slut – läsarna kanske vet vart berättelsen är på väg, men det är viktigt att de ser att ett positivt perspektiv är möjligt.”