“Niet zijn eigen schuld”, een roman die deze zomer uitkwam, was het onderwerp van een recente AFTD-inzamelingsactie die werd georganiseerd door de auteur Gina Biskupic, logopediste en kersverse FTD-vrijwilliger.

Het familiedrama is geïnspireerd op ware gebeurtenissen en vertelt het verhaal van een man genaamd Geoff en zijn vrouw, Karly, terwijl zij te maken krijgt met verwarrende en snelle veranderingen in het gedrag en de gezondheid van haar man.

"Als logopedist, in combinatie met mijn persoonlijke kennis van iemand met de diagnose FTD, vond ik een verhaal van deze aard noodzakelijk om te laten zien hoe FTD eruitziet voor, tijdens en na de diagnose", aldus Biskupic. "Ik heb geprobeerd het universeel te maken, zodat mensen zich er gemakkelijker in kunnen herkennen."

De fondsenwerving, die op 30 juli plaatsvond in een Panera-winkel in West Springfield, Massachusetts, omvatte signeersessies door de auteur. Panera doneerde aan AFTD een bedrag gelijk aan 20% aan aankopen van bezoekers tijdens het evenement.

Het verhaal is een medisch mysterie dat het sluipende begin van Geoffs FTD belicht, dat aanvankelijk verkeerd wordt gediagnosticeerd als alcoholisme en depressie. Geoffs toegenomen alcoholgebruik en verlies van interesse in zijn werk en hobby's leiden ertoe dat hij zijn baan verliest. Hij raakt verward, lethargisch en heeft moeite met het verwerken van gesprekken, terwijl hij zijn zelfzorg verwaarloost en meer dan 15 kilo afvalt. Karly merkt ook een gebrek aan emotie en initiatief.

Een MRI van de hersenen leidt ertoe dat Karly symptomen van FTD gaat onderzoeken, zoals ongepast gedrag, gebrek aan inzicht en impulscontrole en emotionele onverschilligheid. Deze symptomen komen volgens haar "als een handschoen" overeen met de veranderingen bij Geoff.

Het verhaal benadrukt hoe moeilijk het is om een officiële diagnose te krijgen. Geoff ondergaat meerdere tests, waaronder CT-scans, bloedonderzoek en een ruggenprik, waarbij artsen uiteindelijk een dubbele diagnose van FTD-ALS bevestigen. Dit verklaart niet alleen Geoffs gedragsveranderingen, maar ook zijn snelle fysieke achteruitgang en ademhalingsproblemen.

Karly's rol als verzorger is een centraal thema, aangezien zij de verantwoordelijkheid op zich neemt om Geoff's zorg te beheren, inclusief zijn medische behoeften, financiën en de complexiteit van de gezondheidszorg.

De gebeurtenissen in No Fault of His Own spelen zich af te midden van de kwetsbaarheid van een huwelijk en de realiteit van vriendschap. "Het is waardevol om de ontmanteling van een gezin dat te maken heeft met FTD en een onverwachte bijkomende diagnose, van dichtbij te bekijken", aldus Biskupic. Het was essentieel voor de auteur om het verhaal ver voorbij het diagnoseproces te brengen, inclusief thema's als ontbering, verlies, rouw, vriendschappen en het opnieuw vormgeven van het leven na het leven als mantelzorger, echtgenoot, broer of zus en kind van iemand met FTD. "Er moest aan het einde nog hoop zijn en die is er. Het is verrassend genoeg geen ongelukkig einde – lezers weten misschien wel waar het verhaal naartoe gaat, maar het is belangrijk dat ze zien dat een positief perspectief mogelijk is."