“Não é culpa dele”, um romance lançado neste verão, foi o foco de uma recente arrecadação de fundos da AFTD organizada por sua autora Gina Biskupic, fonoaudióloga e recém-formada voluntária da FTD.

O drama familiar é inspirado em fatos reais, detalhando a história de um homem chamado Geoff e sua esposa, Karly, enquanto ela enfrenta mudanças rápidas e desconcertantes no comportamento e na saúde do marido.

“Como fonoaudióloga, aliado ao meu conhecimento pessoal de alguém diagnosticado com DFT, senti que uma história dessa natureza era necessária para mostrar como a DFT se manifesta antes, durante e depois do diagnóstico”, disse Biskupic. “Tentei torná-la universal para que as pessoas pudessem se identificar mais facilmente com a história.”

O evento de arrecadação de fundos, realizado em 30 de julho na Panera, em West Springfield, Massachusetts, incluiu sessões de autógrafos do autor. A Panera doou à AFTD o equivalente a 20% em compras dos clientes durante o evento.

A história é um mistério médico que destaca o início insidioso da DFT de Geoff, que é inicialmente diagnosticada erroneamente como alcoolismo e depressão. O consumo excessivo de álcool e a perda de interesse pelo trabalho e pelos hobbies de Geoff o levam à perda do emprego. Ele fica confuso, letárgico e tem dificuldade para processar conversas, enquanto negligencia seus cuidados pessoais e perde mais de 13 quilos. Karly também nota falta de emoção e iniciativa.

Uma ressonância magnética do cérebro leva Karly a pesquisar sintomas de DFT, como comportamento inadequado, déficits de percepção e controle de impulsos e indiferença emocional — sintomas que ela observa que combinam "como uma luva" com as mudanças de Geoff.

A história enfatiza a dificuldade de se obter um diagnóstico oficial. Geoff passa por vários exames, incluindo tomografias computadorizadas, exames de sangue e punção lombar, com os médicos finalmente confirmando um diagnóstico duplo de DFT-ELA, o que explica não apenas as mudanças comportamentais de Geoff, mas também seu rápido declínio físico e dificuldades respiratórias.

O papel de Karly como cuidadora é um tema central, pois ela assume a responsabilidade de gerenciar os cuidados de Geoff, incluindo suas necessidades médicas, finanças e lidar com as complexidades da assistência médica.

Os eventos de No Fault of His Own se desenrolam em meio à fragilidade do casamento e à realidade da amizade. "Há algo valioso em observar atentamente o desenrolar de uma família que enfrenta a DFT e um diagnóstico inesperado coexistente", disse Biskupic. Era vital para o autor levar a história para além do processo de diagnóstico, incluindo temas de dificuldades, perdas, luto, amizades e a reimaginação da vida depois de ser cuidador, cônjuge, irmão e filho de alguém com DFT. "Ainda tinha que haver esperança no final, e ela está lá. Não é um final infeliz, surpreendentemente — os leitores podem saber para onde a história vai, mas é importante que vejam que uma perspectiva positiva é possível."