“Ingen egen skyld”, en roman, der blev udgivet i sommer, var omdrejningspunktet for en nylig AFTD-indsamlingsarrangement organiseret af forfatteren Gina Biskupic, en tale- og sprogpatolog og nystartet FTD-frivillig.

Familiedramaet er inspireret af virkelige begivenheder og skildrer historien om en mand ved navn Geoff og hans kone, Karly, mens hun navigerer gennem forvirrende og hurtige ændringer i sin mands adfærd og helbred.

"Som talepædagog, kombineret med min personlige viden om en person diagnosticeret med FTD, følte jeg, at en historie af denne art var nødvendig for at vise, hvordan FTD ser ud før, under og efter diagnosen," sagde Biskupic. "Jeg forsøgte at gøre den universel, så folk lettere kunne se sig selv i historien."

Indsamlingen, der blev afholdt den 30. juli i Panera i West Springfield, Massachusetts, omfattede bogsigneringer af forfatteren. Panera donerede et beløb svarende til 20% af kundernes køb under arrangementet til AFTD.

Historien er et medicinsk mysterium, der fremhæver den snigende begyndelse af Geoffs FTD, som i første omgang fejlagtigt diagnosticeres som alkoholisme og depression. Geoffs øgede alkoholforbrug og tab af interesse for sit arbejde og sine hobbyer fører til, at han mister sit job. Han bliver forvirret, sløv og har svært ved at bearbejde samtaler, alt imens han forsømmer sin egenomsorg og taber sig over 14 kilo. Karly bemærker også en mangel på følelser og initiativ.

En MR-scanning af hjernen fører Karly til at undersøge symptomer på FTD, såsom upassende adfærd, manglende indsigt og impulskontrol samt følelsesmæssig ligegyldighed – symptomer, som hun bemærker matcher Geoffs forandringer "som fod i hose".

Historien understreger vanskeligheden ved at få en officiel diagnose. Geoff gennemgår adskillige tests, herunder CT-scanninger, blodprøver og en rygmarvsprøve, hvor lægerne til sidst bekræfter en dobbeltdiagnose af FTD-ALS, hvilket ikke kun forklarer Geoffs adfærdsændringer, men også hans hurtige fysiske tilbagegang og vejrtrækningsbesvær.

Karlys rolle som omsorgsperson er et centralt tema, da hun påtager sig ansvaret for at styre Geoffs pleje, herunder hans medicinske behov, økonomi og navigation i kompleksiteten af sundhedsvæsenet.

Begivenhederne i *No Fault of His Own* udspiller sig midt i ægteskabets skrøbelighed og venskabets realitet. "Der er noget værdifuldt i at se nærmere på opløsningen af en familie, der står over for FTD og en uventet yderligere sameksisterende diagnose," sagde Biskupic. Det var afgørende for forfatteren at bringe historien langt ud over diagnoseprocessen, inklusive temaer om modgang, tab, sorg, venskaber og at gentænke livet efter at have været omsorgspartner, ægtefælle, søskende og barn for en person med FTD. "Der måtte stadig være håb til sidst, og det er der. Det er overraskende nok ikke en ulykkelig slutning – læserne ved måske, hvor historien går hen, men det er vigtigt, at de ser, at et positivt perspektiv er muligt."