“No es culpa suya”, una novela publicada este verano, fue el foco de una reciente recaudación de fondos de AFTD organizada por su autora Gina Biskupic, patóloga del habla y el lenguaje y recientemente voluntaria de FTD.

El drama familiar está inspirado en hechos reales y detalla la historia de un hombre llamado Geoff y su esposa, Karly, mientras ella enfrenta cambios desconcertantes y rápidos en el comportamiento y la salud de su esposo.

“Como logopeda, sumado a mi experiencia personal con una persona diagnosticada con DFT, sentí que una historia de esta naturaleza era necesaria para mostrar cómo se ve la DFT antes, durante y después del diagnóstico”, dijo Biskupic. “Intenté que fuera universal para que la gente pudiera identificarse más fácilmente con la historia”.

La recaudación de fondos, celebrada el 30 de julio en un Panera de West Springfield, Massachusetts, incluyó firmas de libros por parte del autor. Panera donó a AFTD una cantidad equivalente a 20% de las compras realizadas durante el evento.

La historia es un misterio médico que destaca el inicio insidioso del trastorno de dentición frontotemporal (TFT) de Geoff, inicialmente diagnosticado erróneamente como alcoholismo y depresión. El aumento en el consumo de alcohol de Geoff y la pérdida de interés en su trabajo y sus aficiones lo llevan a perder su empleo. Se vuelve confuso, letárgico y le cuesta procesar las conversaciones, a la vez que descuida su autocuidado y pierde más de 13 kilos. Karly también nota una falta de emoción e iniciativa.

Una resonancia magnética del cerebro lleva a Karly a investigar los síntomas de la DFT, como conducta inapropiada, déficit de percepción y control de impulsos e indiferencia emocional; síntomas que, según ella, coinciden con los cambios de Geoff "como un guante".

La historia enfatiza la dificultad de obtener un diagnóstico oficial. Geoff se somete a múltiples pruebas, incluyendo tomografías computarizadas, análisis de sangre y una punción lumbar, y los médicos finalmente confirman un diagnóstico dual de DFT-ELA, lo que explica no solo los cambios de comportamiento de Geoff, sino también su rápido deterioro físico y sus dificultades respiratorias.

El papel de Karly como cuidadora es un tema central, ya que asume la responsabilidad de gestionar la atención de Geoff, incluidas sus necesidades médicas, sus finanzas y la navegación de las complejidades de la atención médica.

Los acontecimientos de Sin Culpa Propia se desarrollan en medio de la fragilidad del matrimonio y la realidad de la amistad. "Hay algo valioso en observar de cerca el desmoronamiento de una familia que enfrenta la DFT y un diagnóstico coexistente inesperado", dijo Biskupic. Para el autor, era vital llevar la historia mucho más allá del proceso de diagnóstico, incluyendo temas de adversidades, pérdida, duelo, amistades y la reinvención de la vida después de ser cuidador, cónyuge, hermano e hijo de una persona con DFT. "Tenía que haber esperanza al final, y ahí está. Sorprendentemente, no es un final triste; los lectores pueden saber hacia dónde se dirige la historia, pero es importante que vean que es posible una perspectiva positiva".