I spännande nyheter för FTD-forskargemenskapen, ALLFTD-studie har fått finansiering från National Institutes of Health för nästa fas, för närvarande kallad ALLFTD2. ALLFTD är en naturhistorisk studie som samlar in viktiga data för att undersöka utvecklingen av FTD över tid – vilket stöder bättre sjukdomsdetektering, infrastruktur för kliniska prövningar och är en viktig resurs för att främja FTD-forskning över hela världen.

Naturhistoriska studier som ALLFTD och ALLFTD2 genererar omfattande data, såsom insamling av biologiska prover, bild- och kliniska data, som är viktiga för vetenskapliga upptäckter inom FTD och utveckling av kliniska prövningar. Forskningsstudierna ALLFTD och ALLFTD2 involverar specialiserade forskargrupper, alla fokuserade på den senaste implementeringen av vetenskapliga framsteg, och ansvariga för att leda initiativ för nya upptäckter inom området. Detta kräver betydande investeringar, både ekonomiskt och från deltagare och forskare, för att lyckas. Medan organisationer som AFTD ger avgörande stöd, är NIH den största finansiären av FTD- och demensforskning i USA. Genom att investera i projekt som ALLFTD2 stöder NIH utvecklingen av diagnostiska verktyg och behandlingar samtidigt som de hjälper till att öka vår förståelse av neurodegenerativa sjukdomar som FTD.

”NIH:s stöd för ALLFTD2 säkerställer att FTD-forskningsområdet fortsätter att ha tillgång till en viktig resurs”, säger Penny Dacks, PhD, seniordirektör för vetenskapliga initiativ vid AFTD. ”Med tanke på att antalet kliniska prövningar för FTD ökar, och vissa till och med når slutförande, behöver vi nu mer än någonsin stödet från ALLFTD2.”

Det finns hopp i siffror
Den naturhistoriska studien började 2019 genom ett NIH-anslag som slog samman två tidigare studier: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) och Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

ALLFTD-forskningsnätverket med 28 kliniska platser i Nordamerika har utvärderat över 3000 deltagare, varav många är aktivt involverade i forskarsamhället. Deltagarna i ALLFTD genomförde över 6 500 studiebesök, inklusive många som återvände för uppföljningsbesök. Denna studie har gett värdefulla insikter i sjukdomsövervakning för deltagare som riskerar att utveckla FTD eller lever med FTD. Den ger också omfattande data för forskare.

ALLFTD:s första iteration fick en omfattande räckvidd som sträckte sig långt bortom dess direkta resultat – genom att utöka forskningsdeltagarnas grupper, dela data med andra forskare och leda vetenskapliga analyser för att bättre förstå hur sjukdomen manifesterar sig och fortskrider, i syfte att informera om upptäckt och behandling.

Tack vare ett otroligt deltagande från många individer har ALLFTD också bidragit till att utveckla nya verktyg, såsom utveckling av biomarkörer, och ALLFTD mobilapp, som använder fjärrinsamling av data för att göra deltagande mer tillgängligt.

ALLFTD2 kommer att bygga vidare på liknande mål som ALLFTD men kommer att inkludera genomtänkta förändringar som kommer att bidra till bättre klinisk prövningsdesign. Vi är glada över att se de innovationer som kommer att uppstå ur ALLFTD2.

Läs mer om forskningsdeltagande
Naturhistoriska studier som ALLFTD2 eller den europeiska/kanadensiska GENFI är bara ett sätt för personer som lever med FTD att delta i forskning; vår webbplats inkluderar information om andra alternativ.

Är du intresserad av att delta i studier för FTD? Registrera dig på FTD Disorders Registry att lära dig om rekryteringsstudier som matchar dina intressen. Du kan också vara berättigad till online-programmet Registerforskningsstudie att dela insikter om diagnos, familjehistoria, levda erfarenheter, genetiska tester, journaler och mer. Siffror har makt. Ju fler deltagare, desto närmare kommer vi en framtid fri från förlossningsförgiftning.