Spændende nyheder for FTD-forskningsmiljøet er ALLFTD undersøgelse har modtaget finansiering fra National Institutes of Health til den næste fase, i øjeblikket omtalt som ALLFTD2. ALLFTD er et naturhistorisk studie, der indsamler kritiske data for at undersøge udviklingen af FTD over tid – hvilket understøtter bedre sygdomsdetektion, infrastruktur til kliniske forsøg og er en central ressource til at fremme FTD-forskning på verdensplan.

Naturhistoriske studier som ALLFTD og ALLFTD2 genererer omfattende data, såsom indsamling af biologiske prøver, billeddiagnostiske og kliniske data, som er vigtige for videnskabelige opdagelser inden for FTD og udvikling af kliniske forsøg. ALLFTD- og ALLFTD2-forskningsstudierne involverer specialiserede forskergrupper, der alle fokuserer på den nyeste implementering af videnskabelige fremskridt, og er ansvarlige for at lede initiativer til nye opdagelser inden for området. Dette kræver betydelige investeringer, både økonomisk og fra deltagere og forskere, for at få succes. Mens organisationer som AFTD yder afgørende støtte, er NIH den største bidragyder til FTD- og demensforskning i USA. Ved at investere i projekter som ALLFTD2 støtter NIH udviklingen af diagnostiske værktøjer og behandlinger, samtidig med at det bidrager til at fremme vores forståelse af neurodegenerative lidelser som FTD.

"NIH's støtte til ALLFTD2 sikrer, at FTD-forskningsfeltet fortsat vil have adgang til en vital ressource," sagde Penny Dacks, PhD, seniordirektør for videnskabelige initiativer hos AFTD. "Med antallet af kliniske forsøg med FTD, der stiger, og nogle endda når færdiggørelse, har vi nu mere end nogensinde brug for støtten fra ALLFTD2."

Der er håb i tal
Det naturhistoriske studie begyndte i 2019 gennem en NIH-bevilling, der fusionerede to tidligere studier: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Family Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

ALLFTD-forskningsnetværket med 28 kliniske steder i Nordamerika har evalueret over 3000 deltagere, hvoraf mange er aktivt involveret i forskningsmiljøet. Deltagerne i ALLFTD gennemførte over 6.500 studiebesøg, herunder mange, der vendte tilbage til opfølgningsbesøg. Dette studie har givet værdifuld indsigt i sygdomsovervågning for deltagere, der er i risiko for FTD eller lever med FTD. Det giver også omfattende data for forskere.

Rækkevidden af ALLFTD's første iteration strakte sig langt ud over dens direkte resultater – ved at udvide forskningsdeltagergrupper, dele data med andre forskere og lede videnskabelige analyser for bedre at forstå, hvordan sygdommen manifesterer sig og udvikler sig, for at informere om opdagelse og behandling.

Takket være utrolig deltagelse fra mange enkeltpersoner har ALLFTD også bidraget til udviklingen af nye værktøjer, såsom udvikling af biomarkører, og ALLFTD mobilapp, som bruger fjernindsamling af data til at gøre deltagelse mere tilgængelig.

ALLFTD2 vil bygge videre på lignende mål som ALLFTD, men vil inkludere gennemtænkte ændringer, der vil bidrage til bedre design af kliniske forsøg. Vi er begejstrede for at se de innovationer, der vil opstå som følge af ALLFTD2.

Lær mere om forskningsdeltagelse
Naturhistoriske studier som f.eks. ALLFTD2 eller den europæiske/canadiske GENFI er blot én måde, hvorpå personer, der lever med FTD, kan deltage i forskning; vores hjemmeside inkluderer information om andre muligheder.

Er du interesseret i at deltage i studier for FTD? Tilmeld dig på FTD Disorders Registry at lære om rekrutteringsstudier, der matcher dine interesser. Du kan muligvis også være berettiget til online Undersøgelse af registerforskning at dele indsigt i diagnoser, familiehistorie, levede erfaringer, genetiske tests, patientjournaler og meget mere. Tal har magt. Jo flere deltagere, jo tættere kommer vi på en fremtid fri for FTD.