Una notizia entusiasmante per la comunità di ricerca FTD, Studio ALLFTD ha ricevuto finanziamenti dai National Institutes of Health per la fase successiva, attualmente denominata ALLFTD2. ALLFTD è uno studio di storia naturale che raccoglie dati critici per esaminare la progressione della FTD nel tempo, supportando una migliore diagnosi della malattia, infrastrutture per la sperimentazione clinica e rappresentando una risorsa chiave per il progresso della ricerca sulla FTD in tutto il mondo.

Studi di storia naturale come ALLFTD e ALLFTD2 generano dati completi, come la raccolta di campioni biologici, dati di imaging e dati clinici, che sono importanti per le scoperte scientifiche sulla FTD e lo sviluppo di studi clinici. Gli studi di ricerca ALLFTD e ALLFTD2 coinvolgono gruppi di ricerca specializzati, tutti focalizzati sull'implementazione più aggiornata dei progressi scientifici e responsabili della guida di iniziative per nuove scoperte nel campo. Ciò richiede notevoli investimenti, sia finanziari che da parte dei partecipanti e degli scienziati, per avere successo. Mentre organizzazioni come AFTD forniscono un supporto cruciale, il NIH è il principale finanziatore della ricerca sulla FTD e sulla demenza negli Stati Uniti. Investendo in progetti come ALLFTD2, il NIH supporta lo sviluppo di strumenti diagnostici e trattamenti, contribuendo al contempo ad approfondire la nostra comprensione di disturbi neurodegenerativi come la FTD.

"Il supporto del NIH ad ALLFTD2 garantisce che il campo della ricerca sulla FTD continuerà ad avere accesso a una risorsa vitale", ha affermato Penny Dacks, PhD, Direttore Senior delle Iniziative Scientifiche dell'AFTD. "Con l'aumento del numero di sperimentazioni cliniche sulla FTD, e alcune addirittura in fase di completamento, ora più che mai abbiamo bisogno del supporto di ALLFTD2".

C'è speranza nei numeri
Lo studio di storia naturale iniziato nel 2019 attraverso una sovvenzione del NIH che ha unito due studi precedenti: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) e Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

La rete di ricerca ALLFTD, composta da 28 centri clinici in Nord America, ha valutato oltre 3.000 partecipanti, molti dei quali attivamente coinvolti nella comunità di ricerca. I partecipanti ad ALLFTD hanno completato oltre 6.500 visite di studio, molti dei quali sono tornati per visite di follow-up. Questo studio ha fornito preziose informazioni sul monitoraggio della malattia per i partecipanti a rischio di FTD o che convivono con la malattia. Fornisce inoltre dati estesi per i ricercatori.

La portata della prima iterazione di ALLFTD si è estesa ben oltre i suoi risultati diretti, ampliando i gruppi di partecipanti alla ricerca, condividendo i dati con altri ricercatori e conducendo analisi scientifiche per comprendere meglio come si manifesta e progredisce la malattia, al fine di informare la diagnosi e il trattamento.

Grazie all'incredibile partecipazione di molti individui, ALLFTD ha anche contribuito allo sviluppo di nuovi strumenti, come lo sviluppo di biomarcatori e Applicazione mobile ALLFTD, che utilizza la raccolta dati a distanza per rendere la partecipazione più accessibile.

ALLFTD2 si baserà su obiettivi simili a quelli di ALLFTD, ma includerà modifiche ponderate che contribuiranno a una migliore progettazione degli studi clinici. Siamo entusiasti di vedere le innovazioni che emergeranno da ALLFTD2.

Scopri di più sulla partecipazione alla ricerca
Studi di storia naturale come ALLFTD2 o l'europeo/canadese GENFI sono solo uno dei modi in cui le persone affette da FTD possono partecipare alla ricerca; il nostro sito web include informazioni su altre opzioni.

Sei interessato a partecipare agli studi per la FTD? Iscriviti al Registro dei disturbi FTD per conoscere gli studi di reclutamento che corrispondono ai tuoi interessi. Potresti anche essere idoneo per il corso online Studio di ricerca del registro Per condividere approfondimenti su diagnosi, storia familiare, esperienze vissute, test genetici, cartelle cliniche e altro ancora. I numeri hanno potere. Più partecipanti ci sono, più ci avviciniamo a un futuro libero dalla DFT.