In spannend nieuws voor de FTD-onderzoeksgemeenschap: ALLFTD-studie heeft financiering ontvangen van de National Institutes of Health voor de volgende fase, momenteel bekend als ALLFTD2. ALLFTD is een natuurhistorisch onderzoek dat cruciale gegevens verzamelt om de progressie van FTD in de loop der tijd te onderzoeken. Dit ondersteunt betere ziektedetectie en infrastructuur voor klinische studies, en is een belangrijke bron voor de bevordering van FTD-onderzoek wereldwijd.

Natuurhistorische studies zoals ALLFTD en ALLFTD2 genereren uitgebreide gegevens, zoals het verzamelen van biomonsters, beeldvorming en klinische gegevens, die belangrijk zijn voor wetenschappelijke ontdekkingen op het gebied van FTD en de ontwikkeling van klinische studies. De ALLFTD- en ALLFTD2-onderzoeken worden uitgevoerd door gespecialiseerde onderzoeksgroepen, die zich allemaal richten op de meest recente implementatie van wetenschappelijke ontwikkelingen en verantwoordelijk zijn voor het leiden van initiatieven voor nieuwe ontdekkingen in het veld. Dit vereist aanzienlijke investeringen, zowel financieel als van deelnemers en wetenschappers, om te slagen. Hoewel organisaties zoals AFTD cruciale ondersteuning bieden, is de NIH de grootste financier van FTD- en dementieonderzoek in de VS. Door te investeren in projecten zoals ALLFTD2 ondersteunt de NIH de ontwikkeling van diagnostische tools en behandelingen en draagt het bij aan het vergroten van ons begrip van neurodegeneratieve aandoeningen zoals FTD.

"De steun van het NIH voor ALLFTD2 zorgt ervoor dat het FTD-onderzoeksveld toegang blijft houden tot een essentiële bron", aldus Penny Dacks, PhD, senior directeur wetenschappelijke initiatieven van de AFTD. "Nu het aantal klinische studies voor FTD toeneemt en sommige zelfs al zijn afgerond, hebben we de steun van ALLFTD2 meer dan ooit nodig."

Er is hoop in aantallen
De natuurhistorische studie begon in 2019 via een subsidie van het NIH die twee eerdere onderzoeken samenvoegde: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Het ALLFTD-onderzoeksnetwerk van 28 klinische locaties in Noord-Amerika heeft meer dan 3000 deelnemers geëvalueerd, van wie velen actief betrokken zijn bij de onderzoeksgemeenschap. Deelnemers aan ALLFTD hebben meer dan 6500 studiebezoeken afgelegd, waaronder velen die terugkeerden voor vervolgbezoeken. Deze studie heeft waardevolle inzichten opgeleverd in de ziektemonitoring voor deelnemers met een risico op FTD of die met FTD leven. Het biedt ook uitgebreide gegevens voor onderzoekers.

Het bereik van de eerste iteratie van ALLFTD reikte veel verder dan de directe uitkomsten ervan. Er werden meer onderzoeksgroepen onderzocht, gegevens werden gedeeld met andere onderzoekers en er werden wetenschappelijke analyses uitgevoerd om beter te begrijpen hoe de ziekte zich manifesteert en verloopt. Deze analyses konden vervolgens worden gebruikt voor detectie en behandeling.

Dankzij de ongelooflijke deelname van veel individuen heeft ALLFTD ook bijgedragen aan de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen, zoals de ontwikkeling van biomarkers en de ALLFTD mobiele app, waarbij gebruik wordt gemaakt van gegevensverzameling op afstand om deelname toegankelijker te maken.

ALLFTD2 bouwt voort op vergelijkbare doelen als ALLFTD, maar bevat weloverwogen veranderingen die bijdragen aan een beter ontwerp van klinische studies. We zijn enthousiast over de innovaties die uit ALLFTD2 voortkomen.

Meer informatie over onderzoeksdeelname
Natuurhistorische studies zoals ALLFTD2 of de Europese/Canadese GENFI zijn slechts één manier waarop mensen met FTD kunnen deelnemen aan onderzoek; onze website bevat informatie over andere opties.

Bent u geïnteresseerd in deelname aan studies naar FTD? Meld u dan aan via de FTD-stoornissenregister om te leren over wervingsstudies die aansluiten bij uw interesses. Mogelijk komt u ook in aanmerking voor de online Onderzoek naar het register om inzichten te delen over diagnose, familiegeschiedenis, levenservaring, genetische tests, medische dossiers en meer. Cijfers hebben macht. Hoe meer deelnemers, hoe dichter we bij een toekomst zonder FTD komen.