Em notícias empolgantes para a comunidade de pesquisa FTD, o estudo ALLFTD recebeu financiamento dos Institutos Nacionais de Saúde para a próxima fase, atualmente denominada ALLFTD2. O ALLFTD é um estudo de história natural que coleta dados essenciais para examinar a progressão da DFT ao longo do tempo, contribuindo para uma melhor detecção da doença e infraestrutura de ensaios clínicos, além de ser um recurso fundamental para o avanço da pesquisa sobre DFT em todo o mundo.

Estudos de história natural como ALLFTD e ALLFTD2 geram dados abrangentes, como coleta de amostras biológicas e dados clínicos e de imagem, que são importantes para descobertas científicas de FTD e desenvolvimento de ensaios clínicos. Os estudos de pesquisa ALLFTD e ALLFTD2 envolvem grupos de pesquisa especializados, todos focados na implementação mais atual de avanços científicos, e são responsáveis por liderar iniciativas para novas descobertas no campo. Isso requer investimento considerável, tanto financeiro quanto de participantes e cientistas, para ter sucesso. Enquanto organizações como a AFTD fornecem suporte crucial, o NIH é o maior financiador de FTD e pesquisa de demência nos EUA. Ao investir em projetos como ALLFTD2, o NIH apoia o desenvolvimento de ferramentas de diagnóstico e tratamentos, ao mesmo tempo que ajuda a aprofundar nossa compreensão de distúrbios neurodegenerativos como FTD.

“O apoio do NIH ao ALLFTD2 garante que a área de pesquisa da DFT continuará a ter acesso a um recurso vital”, disse Penny Dacks, Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD. “Com o número de ensaios clínicos para DFT aumentando, e alguns até mesmo sendo concluídos, agora mais do que nunca, precisamos do apoio do ALLFTD2.”

Há esperança nos números
O estudo da história natural começou em 2019 por meio de uma bolsa do NIH que uniu dois estudos anteriores: Avanço na Pesquisa e Tratamento para Degeneração Lobar Frontotemporal (ARTFL) e Avaliação Longitudinal de Indivíduos com Demência Frontotemporal Familiar (LEFFTDS).

A rede de pesquisa ALLFTD, com 28 centros clínicos na América do Norte, avaliou mais de 3.000 participantes, muitos dos quais estão ativamente envolvidos na comunidade de pesquisa. Os participantes do ALLFTD realizaram mais de 6.500 visitas de estudo, incluindo muitos retornos para consultas de acompanhamento. Este estudo forneceu informações valiosas sobre o monitoramento da doença para participantes em risco de DFT ou que vivem com DFT. Ele também fornece dados abrangentes para pesquisadores.

O alcance da primeira iteração do ALLFTD se estendeu muito além de seus resultados diretos, expandindo grupos de participantes da pesquisa, compartilhando dados com outros pesquisadores e liderando análises científicas para entender melhor como a doença se manifesta e progride para informar a detecção e o tratamento.

Graças à incrível participação de muitos indivíduos, a ALLFTD também contribuiu para o desenvolvimento de novas ferramentas, como o desenvolvimento de biomarcadores e a Aplicativo móvel ALLFTD, que usa coleta remota de dados para tornar a participação mais acessível.

O ALLFTD2 se baseará em objetivos semelhantes ao ALLFTD, mas incluirá mudanças criteriosas que contribuirão para um melhor desenho de ensaios clínicos. Estamos ansiosos para ver as inovações que surgirão do ALLFTD2.

Saiba mais sobre a participação em pesquisas
Estudos de história natural como ALLFTD2 ou o europeu/canadense GENFI são apenas uma forma de as pessoas que vivem com DFT poderem participar na investigação; o nosso site inclui informações sobre outras opções.

Você tem interesse em participar de estudos sobre DFT? Inscreva-se em Registro de Distúrbios FTD para saber mais sobre estudos de recrutamento que correspondam aos seus interesses. Você também pode ser elegível para o online Estudo de Pesquisa de Registro para compartilhar insights sobre diagnóstico, histórico familiar, experiência de vida, testes genéticos, registros médicos e muito mais. Números têm poder. Quanto mais participantes, mais perto estaremos de um futuro livre de DFT.