A Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT destaca hoje o impacto financeiro da doença. Quando as famílias recebem um diagnóstico de DFT, elas enfrentam mais do que a turbulência emocional de uma condição neurológica progressiva: elas enfrentam problemas financeiros.

A estudo publicado na Neurology constataram que os custos médios anuais associados à DFT totalizam $119.654, quase o dobro do custo anual relatado para a doença de Alzheimer. Esse valor inclui despesas médicas diretas de $47.916 e custos indiretos de $71.737 por paciente anualmente. Os custos indiretos — representando salários perdidos, redução de produtividade e despesas com cuidados — na verdade excedem as despesas médicas diretas. Esses custos, atrelados aos valores de 2016, seriam substancialmente maiores hoje.

Esses custos indiretos são suportados em grande parte pelos cuidadores familiares, que frequentemente precisam reduzir suas horas de trabalho ou abandonar suas carreiras por completo. Um estudo de 2009 sobre Demência e Transtornos Cognitivos Geriátricos mostrou que 70,51 TP3T dos cuidadores de DFT vivenciam mudanças significativas relacionadas ao trabalho, incluindo redução de produtividade, dias de trabalho perdidos e aposentadoria precoce. Essa interrupção da força de trabalho afeta não apenas a renda familiar imediata, mas também a segurança financeira a longo prazo, por meio da redução dos benefícios da Previdência Social e da poupança para a aposentadoria.

O planejamento financeiro antecipado é a melhor maneira de mitigar os riscos financeiros à medida que os sintomas surgem ou se houver suspeita de DFT:

Ao longo deste processo, a pessoa que apresenta sintomas deve ser incluída na medida do possível.

Depois que um diagnóstico formal de DFT for estabelecido, o parceiro de cuidados primários deve considerar as seguintes etapas para reduzir o risco financeiro:

Prepare-se para educar outras pessoas sobre FTD. A AFTD criou uma Visão geral do FTD que você pode baixar ou você pode sugerir uma visita ao site da AFTD.

Continuar a monitorar as contas financeiras— não por falta de confiança, mas porque os sintomas e comportamentos da DFT continuarão a progredir de maneiras que mudarão as habilidades do indivíduo. Prevenir riscos graves é fundamental.

Estabelecer uma procuração. Procuração (POA) é um documento escrito que autoriza alguém — geralmente um membro da família — a tomar decisões financeiras, legais e de saúde para outra pessoa.

Considere sua situação familiar específica. A complexidade pode surgir se a pessoa com DFT viver sozinha, sem apoio familiar, tiver filhos pequenos ou estiver em um segundo casamento (ou mais). Incentive os familiares a aprenderem sobre a DFT, a trabalharem juntos na escolha da procuração e a coordenarem as finanças e os cuidados. Uma reunião com um mediador familiar neutro pode ser útil.

Consulte um advogado especializado em direito do idoso e desenvolva um plano para a transição da capacidade financeira e jurídica. Revise ou elabore documentos legais, elabore planos de cuidados de longo prazo e garanta que as informações dos beneficiários em todas as contas estejam atualizadas e que os ativos estejam devidamente titulados. As leis variam de estado para estado. Para encontrar um advogado licenciado em direito do idoso em seu estado, consulte a Academia Nacional de Advogados de Direito do Idoso.

Identifique e informe as partes externas relevantes. Informe o contador fiscal, os representantes bancários, os parceiros comerciais e outras partes relevantes sobre o diagnóstico e os riscos que ele representa para uma tomada de decisão financeira acertada.

Pessoas diagnosticadas com FTD que vivem nos EUA podem ter direito a uma variedade de benefícios estaduais e federais. Consulte um advogado e um planejador financeiro para ajudar você a entender e se candidatar a esses programas, ou se seus benefícios forem negados e você quiser entrar com um recurso.

Visite o Planejamento da AFTD para Questões Legais, Financeiras e de Seguro Saúde para saber mais.

Para ajudar a cobrir custos não cobertos por programas governamentais, a AFTD oferece bolsas Comstock diretamente às pessoas da comunidade FTD. Inscreva-se diretamente ou baixe os formulários no site da AFTD.

Subsídios de descanso (para cuidadores que trabalham em tempo integral e não remunerados) – Sabemos como pode ser difícil para os cuidadores atenderem às suas próprias necessidades enquanto cuidam de um ente querido em casa. Os Subsídios de Assistência Temporária Comstock ajudam cuidadores que trabalham em tempo integral e não remunerados a cuidar do seu próprio bem-estar emocional, psicológico e físico.

Subsídios de Qualidade de Vida (para pessoas que vivem com DFT) – As mudanças que acompanham a DFT dificultam o bom desempenho no trabalho, a condução, a realização de tarefas diárias e o aproveitamento do tempo com amigos e familiares. Os Subsídios Comstock para Qualidade de Vida da AFTD visam ajudar pessoas com DFT a custear bens ou serviços que melhorarão suas vidas hoje.

Subsídios para viagens (Para pessoas que vivem com DFT e seus familiares cuidadores) – Este subsídio oferece assistência financeira para possibilitar a participação na Conferência de Educação da AFTD ou em outros eventos educacionais sobre DFT aprovados pela AFTD. Há um subsídio disponível por família.

Se você gostaria de compartilhar uma dica sobre como você lida com questões financeiras relacionadas ao FTD ou nos contar como o FTD impactou suas finanças, envie um e-mail para Communications@theaftd.org. Respeitaremos os pedidos de anonimato.