Den 5 maj sände det ärevördiga CBS-nyhetsprogrammet 60 Minutes ett avsnitt på FTD, vilket gav en nyvunnen medvetenhet till en TV-publik på miljoner.

Med titeln "Den grymmaste sjukdomen du aldrig har hört talas om", introducerade 14-minuterssegmentet tittarna till symptomen på FTD och profilerade flera personer vars liv har berörts av sjukdomen.

Reportern Bill Whitaker presenterar en berättelse på FTD, som sändes på 60 Minutes den 5 maj

Rome Hartman, huvudproducent för segmentet, sa att han var tvungen att berätta historien om FTD "delvis på grund av hur lite känt det är, och dels hur förödande symptomen är - och hur svårt det är att diagnostisera."

AFTD försåg showens producenter med bakgrundsinformation om FTD och kopplade dem till Bruce Miller, MD. Dr. Miller, som leder ett robust FTD-program vid University of California San Francisco och är en av grundarna av AFTD:s Medical Advisory Council, var den medicinska experten med i artikeln.

AFTD kopplade också ihop producenter med Very Rev. Tracey Lind, som diagnostiserades med primär progressiv afasi 2016, och Amy Johnson, en mamma till fyra små barn vars man har beteendevariant FTD, som båda också profilerades i berättelsen.

"Jag önskar att sjukdomen inte existerade," sa Hartman. "Men med tanke på att det gör det är jag tacksam för chansen att ha träffat dessa människor och delat deras berättelser med vår publik."

Vid sändningen hade berättelsen en omedelbar och mätbar inverkan på FTD-medvetenheten – ett bevis på vikten av att dela FTD-berättelser. AFTD:s webbplats hade sin högsta trafikdag någonsin den 5 maj; 6 maj var inte långt efter. Sammantaget besökte nästan 89 000 användare theaftd.org i maj 2019, nästan fem gånger antalet användare från föregående maj. (Se diagram på sidan 8.)

Förfrågningar till AFTD:s hjälplinje ökade också efter sändningen. AFTD:s personal gav praktisk, medkännande och medicinskt korrekt information som svar på 351 hjälplinjesamtal och e-postmeddelanden i maj 2019, upp från 210 hjälplinjefall i maj 2018.

Hela 60 Minutes-stycket är tillgängligt att se via CBS All Access, en prenumerationsbaserad tjänst. Ett 60 Minutes Overtime-segment, med Hartman och reportern Bill Whitaker, ger en titt bakom kulisserna på tillverkningen av verket, och finns att se på YouTube, tillsammans med en CBS This Morning-intervju den 6 maj med Dr. Ted Huey från Columbia University och AFTD:s Medical Advisory Council. Besök tinyurl.com/AFTD60Mins för mer information 

AFTD:s årliga utbildningskonferens 2019, som hölls den 3 maj i Los Angeles, gav den senaste utvecklingen inom FTD-vetenskap och erbjöd praktisk information om verkligheten i att leva med sjukdomen.

Mer än 330 personer var närvarande, inklusive 38 registranter som identifierade sig ha FTD. Noterbart är att ytterligare 300 personer följde med konferensen live online. För första gången såg AFTD till att konferensen skulle sändas professionellt till medlemmar i vårt samhälle över hela landet och världen.

"AFTD:s årliga utbildningskonferens är en rik resurs för kunskap och kontakt med andra – och vi förstår att för många människor som står inför FTD kanske det inte är ett alternativ att resa till konferensen under ett givet år", sa Sharon Denny, Senior Director of Programs i AFTD. "Livestreaming var ett enkelt sätt att se till att alla som vill 'deltaga' vid konferensen kan göra det."

Under morgonens plenarsession deltog en blandning av diagnostiserade personer, vårdpartner, medicinsk personal och andra i paneldiskussioner om ämnena "Framsteg i att förstå FTD", "Perspectives on Research" och "Perspectives on Care and Support."

Senare delade AFTD:s VD Susan LJ Dickinson höjdpunkter från den ambitiösa strategiska planen som godkändes av AFTD:s styrelse i december och kommer att vägleda vårt arbete under de kommande tre åren.

Skådespelaren, producenten och FTD-vårdpartnern Martha Madison höll konferensens huvudtal. Madison, mest känd för sin roll som Belle Black på Days of Our Lives, berättade öppet hur hon och hennes familj har hittat hjälp och delat hopp sedan hennes mamma Barbara fick diagnosen beteendevariant FTD 2008, vid 56 års ålder.

Efter en informativ och engagerande omgång eftermiddagssessioner fokuserade på kliniska frågor, vårdstrategier och nätverk, samlades deltagarna igen för att dela Lifelines – allt stort eller smått som hjälper dem att fortsätta på deras FTD-resa.

Video- eller ljudinspelningar av varje konferenssession arkiveras på AFTD:s webbplats: Besök www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials för att lära dig mer. Och se nedan för information om konferensens generösa sponsorer.

Det är inte för tidigt att börja planera för att delta i AFTD:s utbildningskonferens 2020, som kommer att hållas i Baltimore, Maryland, fredagen den 17 april 2020! Håll utkik på theaftd.org för mer information.

Kimberly Pang Torres

Jackie Pang fick diagnosen FTD 2017, mindre än ett år efter att hennes dotter, Kimberly Pang Torres, först märkte förändringar i hennes beteende. Diagnosen rasade förståeligt nog familjen: "Vi visste att det här inte skulle vara en bra prognos för mamma", sa Kimberly, som gick med i AFTD:s styrelse i maj 2019. "Vi vet hur det här kommer att sluta."

Men Jackies FTD sporrade familjen till handling, inte resignation. "Du kan fokusera alldeles för mycket energi på att vara ledsen," sa Kimberly. "Jag hade många tuffa ögonblick av tårar, sorg och ilska, och har fortfarande. Men som familj gjorde vi ett val att vi skulle fokusera vår energi på de saker vi kan kontrollera istället för de saker vi inte kan förändra. Om vi kan dela våra erfarenheter för att hjälpa andra familjer genom deras resa - det är vad vi kommer att göra."

Som de flesta andra hade hon aldrig hört talas om FTD förrän det direkt påverkade hennes liv. "Jag är så tacksam att jag snubblade in på AFTD:s webbplats", sa hon, "eftersom det var den bästa informationskällan om FTD - och den presenterades enkelt så att vi kunde förstå den."

Familjen Pang har sedan dess varit starkt involverad i insamlingar för att stödja AFTD:s uppdrag. Kimberly mindes sin reaktion på sin pappa, Joe Pang, som sa till henne att han skulle delta i en 8K - "Min pappa är definitivt inte en löpare, så för att han skulle säga att han deltar i en 8K visste jag att han var seriös och att jag var tvungen att delta också!'” Joe var fast besluten att fullfölja loppet och sa att han skulle krypa till mållinjen om det skulle behövas.

Joe och resten av familjen Pang kom ut med full kraft till Philadelphia Marathon 2017 och 2018 – medlemmar av deras tävlingsteam bar matchande t-shirts med namnet "Team Jack Attack" till Jackies ära. "Vi förväntade oss inte det stöd vi fick från familj, vänner, människor vi knappt ens kände," sa Kimberly. Team Jack Attacks ansträngningar vid de två Philadelphia Marathons kombinerades för att samla in $61 000 för att stödja AFTD:s uppdrag; ett separat Food for Thought-evenemang samlade in mer än $3 000.

Som ny medlem i AFTD:s styrelse sa Kimberly: "Jag kommer att fortsätta brinner för insamling." Hon hoppas också kunna främja AFTD:s arbete för att skapa större allmänhetens medvetenhet om FTD.

När Kimberly övervägde om hon skulle gå med i AFTD:s styrelse, frågade sig Kimberly om hon hade tid för det – hon har ett hektiskt heltidsjobb på Johnson & Johnson och stödjer ett familjeföretag. Men hon insåg snabbt att "jag måste ha tid att göra det här", sa hon. "Jag bryr mig så mycket om AFTD och dess uppdrag. Jag vet att andra människor kommer att kunna hitta hopp och gemenskap genom AFTD. Det var det viktigaste för mig och min familj. Känslan av att inte känna sig så ensam – det gör resan lite lättare.”

AFTD lägger till ny personal

I juni blev Deena Chisholm AFTDs utbildningsprogramchef och kommer att arbeta för att tillhandahålla FTD-utbildning till vårdpersonal. Hon har erfarenhet av att utveckla och implementera hälsoutbildning, verktyg, program och interventioner som främjar engagemang såväl som optimal hälsa och välbefinnande. Under sin karriär har Deena arbetat med att utveckla och implementera flera nya initiativ och forskning inriktad på demensvård, våldsförebyggande, medicinsk hälsoutbildning och jämlikhet i hälsa. Hon tog sin Masters of Public Health från West Chester University. Dessutom började Maggie Cavanagh på AFTD i juni som koordinator för gräsrotsevenemang, och arbetade med Special Event Manager Bridget Graham. Hennes arbete kommer att fokusera på AFTD:s Food for Thought, With Love, och Race Season-kampanjer, såväl som oberoende evenemang och Facebook-insamlingar. Hon tog en kandidatexamen i masskommunikation med inriktning på reklam från Towson University.

Tillägg till AFTD-styrelsen

AFTD är glada över att välkomna Kimberly Pang Torres till vår styrelse (se ovan), och att välkomna tillbaka Jary Larsen. Jary var styrelseledamot i AFTD 2010-2017 och var styrelseordförande 2013-2016.

US News & World Report Artikel fokuserar på FTD

Den 18 april uppmärksammade US News & World Report FTD med en bred översikt av sjukdomen, inklusive citat från AFTD:s vd Susan LJ Dickinson. I artikeln citeras Dickinson när han talar om FTDs symtom och hur de skiljer sig från Alzheimers, svårigheterna att få en FTD-diagnos och sannolikheten att nuvarande uppskattningar av antalet FTD-fall i USA (cirka 50 000-60 000) representerar en underräkning.

Tar AFTD:s nationella volontärprogram till nästa nivå

AFTD:s styrelse och personal erkänner den viktiga roll som volontärnätverket spelar, och kommer att fortsätta att spela, för att säkerställa AFTD:s övergripande framgång med att ta itu med vårt uppdrag. Som ett resultat av målen som anges i den nya strategiska planen kommer AFTD att se ett ökat volontärengagemang i lokala samhällen, som arbetar för att skapa en starkare närvaro genom flera initiativ. Planer är i pipelinen för att stödja en ny volontärprogramstruktur när vi förbereder oss för tillväxt. Vi planerar att lansera det nydesignade volontärprogrammet i höst – håll utkik för mer information.

"Vilken hoppfull dag...Jag sitter kvar med bilden av så många familjer som ni sammanfört när de sitter ute på den soliga uteplatsen och hittar förbindelser och stöd i varandra..."

En FTD-diagnos kan ta år att få, en process som ofta är full av frustration och en växande känsla av isolering. AFTD grundades på tron att mörkret som orsakas av denna tragiska sjukdom förtjänar ett omfattande svar. Idag, för familjer som står inför en FTD-resa, ger AFTD hjälp och en chans att få kontakt med andra som förstår. AFTD främjar en vision av hopp. 

Ditt stöd gör det möjligt. Dina donationer driver spetsforskning och hjälper oss att svara på tusentals hjälplinjesamtal varje år. Dina gåvor hjälper oss att utbilda stödgruppsvolontärer och ge stöd, resor och livskvalitetsbidrag till dem som kan dra nytta av dem. Ditt stöd gör det möjligt att ansluta och utbilda hundratals på vår årliga utbildningskonferens och sprider medvetenhet om

utmaningar som ung demens orsakar för en växande publik varje år.

Som donator - eller som volontär som stödjer detta uppdrag - ger du hjälp och hopp till alla vars liv påverkas av denna sjukdom. Tillsammans kan vi förverkliga en ljusare framtid - en med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD. 

För att få hjälp idag och hoppas på morgondagen, besök helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen längst upp på sidan.

Genom att stödja begåvade unga utredare under slutskedet av deras vetenskapliga utbildning, lägger AFTD Postdoktorala Fellowships grunden för morgondagens upptäckter inom FTD-forskning. I år är det 10-årsjubileum för postdoktorala Fellowship-programmet samt första gången AFTD har delat ut separata stipendier inom grundläggande vetenskap och klinisk forskning, analogt med våra pilotstipendier för grundläggande vetenskap och klinisk forskning.

Vi är tacksamma för möjligheten att utöka denna viktiga finansieringskälla för nästa generation av FTD-forskare och är stolta över att kunna meddela mottagarna av 2019-2021 postdoktorala stipendier för grundläggande vetenskap och klinisk forskning:

Ming-Yuan Su, PhD, en postdoktor i James Hurleys laboratorium vid University of California i Berkeley, fick det inledande Basic Science Postdoctoral Fellowship för sitt förslag, "En strukturell metod för att rädda C9orf72 haploinsufficiens vid ALS-FTD."

Dr Su, som ger bordet en imponerande bakgrund inom strukturell biologi, kommer att använda en innovativ teknik som kallas kryo-elektronmikroskopi för att kartlägga den tredimensionella strukturen hos två sammanflätade proteiner: proteinet som kodas av C9orf72 genen - den gen som oftast påverkas av en FTD-associerad mutation - och SMCR8, en proteinmedbrottsling som är nödvändig för C9orf72 att fungera korrekt. Föreningar som stabiliserar detta proteinpartnerskap kan leda till en effektiv behandling för FTD.

Oriol Dols Icardo, PhD

Oriol Dols Icardo, PhD, tilldelades det första AFTD Clinical Research Fellowship för sitt förslag, "Identifiering av en RNA-baserad biomarkör i FTD." Han är postdoktor vid Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Barcelona, där han kommer att slutföra sin postdoktorala utbildning under ledning av Jordi Clarimón Echavarria.

Dr. Icardo kommer att leta efter förändringar i RNA extraherat från postmortem hjärnvävnad och i slutändan från cerebrospinalvätskan (CSF) hos personer som diagnostiserats med FTD. Skillnader i CSF-RNA som särskiljer specifika FTD-subtyper - eller bekräftar en FTD-diagnos - kan vara grunden för en flytande biomarkör och identifiera nya mål för RNA-baserade läkemedel.

AFTD:s personal och styrelsemedlemmar, tillsammans med representanter från FTD Disorders Registry, deltog i toppmötet om Alzheimers sjukdomsrelaterade demens, som hölls den 14 och 15 mars i Bethesda, Maryland. Mötet satte agendan för statligt finansierad forskning inom Alzheimers sjukdomsrelaterade demenssjukdomar (ADRD), inklusive FTD, för de kommande tre åren.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) var värd för och organiserade toppmötet. Viktiga AFTD-intressenter använde tillfället att belysa de verkligheter som de som lever med tillståndet ofta möter, såväl som skillnader i kunskapsbasen jämfört med andra former av demens, såsom Alzheimers sjukdom.

Gail Andersen, ordförande för AFTD:s styrelse, talade om de svårigheter hon mötte när hon sökte korrekt diagnos och medicinsk vård för sin bortgångne make, som hade beteendevariant FTD.

"Det tog sju år för min man att få diagnosen, medan vi uppfostrade små barn," berättade Andersen för de församlade forskarna. ”Våra barn lärde inte känna den pappa han kunde ha varit. Viktigast av allt, utan en diagnos, behandlades han inte med den respekt han förtjänade som någon med en dödlig sjukdom. Så jag kan inte nog betona hur viktigt ditt arbete är, och att fortsätta ditt arbete för en bra klinisk diagnos.”

AFTD Senior Director of Programs Sharon S. Denny och Program Manager Matthew Sharp uppmanade båda forskare från NINDS och medlemmar av National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council att inkludera personer med yngre demenssjukdomar i sin forskningsagenda.

Denny tog specifikt upp minimiåldersgränser i vissa studier och lyfte fram behovet av att "vidga samtalet kring demens" för att mildra skillnader.

"Det måste finnas sätt att särskilt ta itu med hur man inkluderar människor under 65 år i de mekanismer vi utvecklar", sa Denny och syftade på programmen som så småningom kommer att bilda den nationella planen för ADRD-forskning.

Sharp instämde. "Vi vet nu att demens inte är en oundviklig del av åldrandet, men demens anses fortfarande mer eller mindre vara en sjukdom hos äldre", sa han. "Vi måste omformulera demens på ett sätt som är vetenskapligt korrekt och troget mot forskningen, och som engagerar den yngre delen av befolkningen" som ofta diagnostiseras med tillstånd som FTD.

Slutliga rekommendationer från toppmötet kommer att granskas av National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council i september. De godkända kommer att vidarebefordras till NAPA-rådet för införlivande.

AFTD erbjuder en Facebook-grupp för unga vuxna för personer i 20- och 30-årsåldern som har en familjemedlem eller en älskad med FTD. Denna grupp är "hemlig", vilket betyder att den inte kan hittas genom en Facebook-sökning och administreras av en volontär som också är en ung vuxen med FTD i sitt liv.

För över tre år sedan gick Kati Woodford (NC) med på att ta på sig rollen som frivillig administratör för gruppen. AFTD är evigt tacksam för hennes service! Vi frågade Kati om hennes upplevelse.

Varför vara volontär i den här rollen?

Medan jag var en heltidsstudent på ett masterprogram, praktik och arbetade deltid, gav AFTD mig möjligheten att acceptera en flexibel volontärroll som jag kunde slutföra på distans, samtidigt som jag fick kontakt med en sak som ligger mig varmt om hjärtat. Jag känner mig hedrad över att AFTD erkände min önskan att hjälpa samtidigt som jag respekterade de andra åtaganden jag hade i mitt liv. Jag är oerhört stolt över min erfarenhet som administratör, mest på grund av den tacksamhet jag fått från min familj.

Vad har du lärt dig av denna volontärtjänst?

Jag lärde mig vikten av stöd och att ha en gemenskap att knyta an till när man upplever utmanande situationer i livet. Särskilt unga vuxna har minskande tillgång till naturliga stödkällor. Jag tyckte att det var oerhört stärkande att använda sociala medier för att förena människor med en gemensam erfarenhet för att stödja varandra genom svårigheterna med FTD.

Kati har nu överlämnat tyglarna till en ny volontäradministratör, Marlene McKian (MI), som fortsätter där Kati slutade. Marlene räckte upp handen för att administrera den unga vuxna Facebook-gruppen eftersom hon ville ge tillbaka och hjälpa andra som, som hon, har FTD i sina liv. Både hennes mamma och farbror hade bvFTD.

Marlene McKian med sin son, Ezra

Marlene vill hjälpa till att göra resan mindre isolerande för dem som går igenom den nu. AFTD välkomnar Marlene!

AFTD Online Community Coordinator Lauren Gauthier delade, "Våra Facebook-baserade supportgrupper är en integrerad del av det stödsystem som vi erbjuder vårt community. På grund av de unika utmaningar som unga vuxna med en FTD-diagnos står inför i sin familj, är det viktigt att ha en säker plats att prata igenom dessa utmaningar med andra som förstår. Katis bidrag till gruppen berikade upplevelsen avsevärt för andra, och vi är oerhört tacksamma för hennes år av tjänst. När Kati lämnar sin volontärtjänst är jag glad över möjligheten att arbeta med Marlene och att se vilka unika gåvor och perspektiv hon tillför rollen.”

För att lära dig mer om den unga vuxna Facebook-gruppen och de steg som krävs för att gå med, besök sektionen Support for Care Partners på AFTDs webbplats.

Den 2 maj i Los Angeles var AFTD värd för sin första volontäruppskattningsmiddag. AFTDs VD Susan Dickinson och volontärchef Kerri Keane gick med flera andra AFTD-personal för att erkänna och tacka alla volontärer som hjälpte till att göra skillnad det senaste året i vårt gemensamma uppdrag att hitta hjälp och dela hopp.

Med mer än 60 volontärer närvarande, gav middagen vår volontärgemenskap möjlighet att träffa och få kontakt med andra volontärer, att umgås med personalen och helt enkelt njuta av en rolig kväll.

Evenemanget inkluderade en presentation av Kerri, där hon lyfte fram några frivilliga prestationer från det senaste året, inklusive:

• 62% av volontärerna vid middagen hade deltagit i minst två typer av volontäraktiviteter, vilket gav värdefulla och varierande bidrag till vårt uppdrag.
• Under det senaste året representerade 36 volontärer AFTD vid 47 bordsdukningar och nådde mer än 18 000 personer (en ökning med 260% från förra året!). Dukning låter volontärer representera AFTD vid samhällsevenemang och konferenser, introducerar FTD och delar AFTD-information med olika publik, av vilka många lär sig om FTD för första gången.
• AFTD Meet & Greets nådde över 140 personer. Meet & Greets är möjligheter för volontärer att planera och underlätta informella sammankomster för att sammanföra människor vars liv har berörts av FTD.
• 101 stödgruppvolontärer skapade ett stödjande utrymme för hundratals vårdpartners varje månad.
• Förra året var det mest framgångsrika hittills för vårt Grassroots Event Program, med volontärer som samlade in över $640 000!
• Antalet volontärer som gick igenom vår orientering mer än fördubblades, från 27 till 59

Race säsong

AFTD-Team Race-säsongen hade en tidig start i år efter att ha expanderat från en säsongsbetonad till året runt-kampanj! Två stora lopp finns redan i böckerna: Austin Marathon (TX) och Colfax Marathon (Denver, CO). Genom att kombinera siffror från dessa två lopp har vi redan haft 106 personer som körts i AFTD-teamet, vilket har samlat in mer än $12 800 mot AFTD:s uppdrag.

Förutom att gå distansen tog några AFTD-teammedlemmar sitt deltagande bortom mållinjen genom att samla in pengar till AFTD.

Nå nya höjder:

Jeff Hunter från Kalifornien besteg Denali – det högsta berget i Nordamerika – på en tre veckor lång bergsbestigningsexpedition för att hedra sin far, som gick bort från FTD 2017. Efter att ha lämnat på tvåårsdagen av sin fars bortgång, lämnade Jeff så småningom nådde ett personligt höjdrekord på 17 300 fot. Som om hans klättring inte var tillräckligt imponerande, samlade Jeff också in över $32 000 för att hjälpa till att främja forskning genom AFTD.

Quest for the Cure:

Robert M. Hatfield Foundation i Florida var värd för den åttonde årliga Quest for the Cure Golf Tournament på Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield och hennes son, AFTD styrelseledamot Matt Hatfield, grundade organisationen till minne av Pams make och Matts far, Robert, som gick bort från FTD 2010. Årets evenemang inbringade $7 900, vilket ökade deras totala turnering som gav historia till $57 900 donerades till AFTD.

Jam Master Day:

Chris Costello från Massachusetts var värd för ett evenemang på Cambridge Boat House för att hedra sin bror Ed, som fick diagnosen FTD för två år sedan. Evenemanget, kallat "Ed's Jam Master Session", innehöll livemusik, mat och dryck – en fantastisk kombination som hjälpte till att samla in $6,163 till AFTD.

Fond-Riesling:

Allyson Schrier från Washington var värd för en Celebration of Life för sin man, Evan, som gick bort från FTD i februari. Allyson hade vinflaskor märkta med sin bild som ett "tack" för deltagare som donerade till AFTD. Över 100 personer deltog och sex lådor vin togs hem, totalt $3 585 donerade till AFTD till Evans minne.

Casual för en sak:

Catelyn Griffith från North Carolina var värd för en utklädningsdag på sin skola för att hedra sin far, som har FTD. Hon höll ett informationstal för sina klasskamrater om FTD och hennes familjs resa med sjukdomen. Hon samlade in $2 554 för AFTD – en framgångsrik insamling i alla åldrar, men särskilt imponerande för en åttondeklassare.

Halvmaraton, hela hjärtan:

Melissa SantaCroce från New York och hennes två bästa vänner, Meredith Corvo och Jennifer Lesnick, sprang Fairfield, CT Half Marathon för att hedra sin far, som fick diagnosen PPA 2016. De gick också ihop för att samla in totalt $2,853 för AFTD.

Att höja ribban:

Greg Dickinson från New York var värd för en välgörenhetsbarcrawl i East Village till förmån för AFTD. Deltagarna bidrog med $50 för att delta i crawlen, som inkluderade drinkspecialer på tre populära barer. Evenemanget samlade in totalt $2 000 donerade till AFTD.

Denim Momentum:

Gerda Spears från Colorado höll en jeansdag på sitt kontor, RBC Wealth Management. Alla var avslappnade och bekväma och hjälpte till att samla in $1,442 för AFTD.

Chattanooga kan göra:

David Biddle från Ohio deltog i IRONMAN 70.3 Chattanooga i maj för att hedra sin fru, som fick diagnosen bvFTD 2016. Hans äldsta barnbarn, Levi, tävlade tillsammans med honom. Inför den stora dagen höjde David $1,234 för AFTD.

In memoriam:

Doug Ekstrand från Colorado var värd för en insamlingssida till minne av sin fru Jeannette, som gick bort från FTD/ALS i april. Hon var mor till Danielle, Charlie och Haley; och identisk tvillingsyster till Cathy Pfeifer, som också gick bort från FTD/ALS 2016. (Cathy var hustru till AFTDs styrelseledamot David Pfeifer.) Sidan inbringade $1,155.