El 5 de mayo, el venerable programa de noticias de la CBS, 60 Minutes, transmitió un segmento en FTD, brindando una nueva conciencia a una audiencia televisiva de millones.
Titulado “La enfermedad más cruel de la que nunca has oído hablar”, el segmento de 14 minutos presentó a los espectadores los síntomas de la FTD y describió a varias personas cuyas vidas se han visto afectadas por la enfermedad.
El reportero Bill Whitaker presenta una historia en FTD, que se emitió en 60 Minutes el 5 de mayo.
Rome Hartman, productor principal del segmento, dijo que se vio obligado a contar la historia del FTD "en parte por lo poco conocido que es y en parte por lo devastadores que son los síntomas y lo difícil que es diagnosticarlo".
AFTD proporcionó a los productores del programa información general sobre FTD y los conectó con Bruce Miller, MD. El Dr. Miller, que dirige un sólido programa FTD en la Universidad de California en San Francisco y es miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, fue el experto médico que aparece en el artículo.
AFTD también conectó a los productores con la Reverenda Tracey Lind, a quien le diagnosticaron afasia primaria progresiva en 2016, y Amy Johnson, madre de cuatro niños pequeños cuyo esposo tiene una variante conductual de FTD, quienes también fueron perfilados en la historia.
"Ojalá la enfermedad no existiera", dijo Hartman. "Pero dado que es así, estoy agradecido por la oportunidad de haber conocido a estas personas y haber compartido sus historias con nuestra audiencia".
Al transmitirse, la historia tuvo un impacto inmediato y mensurable en la concientización sobre FTD, un testimonio de la importancia de compartir historias sobre FTD. El sitio web de la AFTD tuvo el día de mayor tráfico de su historia el 5 de mayo; El 6 de mayo no se quedó atrás. En total, casi 89.000 usuarios accedieron a theaftd.org en mayo de 2019, casi cinco veces el número de usuarios del mes de mayo anterior. (Consulte los cuadros en la página 8).
Las consultas a la línea de ayuda de la AFTD también aumentaron después de la transmisión. El personal de la AFTD brindó información práctica, compasiva y médicamente precisa en respuesta a 351 llamadas y correos electrónicos de la Línea de Ayuda en mayo de 2019, frente a 210 casos de la Línea de Ayuda en mayo de 2018.
El artículo completo de 60 minutos está disponible para verlo a través de CBS All Access, un servicio por suscripción. Un segmento de 60 Minutes Overtime, que presenta a Hartman y al reportero Bill Whitaker, ofrece una mirada detrás de escena de la realización de la pieza y está disponible para verlo en YouTube, junto con una entrevista de CBS This Morning del 6 de mayo con el Dr. Ted. Huey de la Universidad de Columbia y el Consejo Asesor Médico de la AFTD. Visita tinyurl.com/AFTD60Mins para más información
Celebrada el 3 de mayo en Los Ángeles, la Conferencia Anual de Educación 2019 de la AFTD proporcionó los últimos avances en la ciencia de la FTD y ofreció información práctica sobre las realidades de vivir con la enfermedad.
Asistieron más de 330 personas, incluidos 38 inscritos que identificaron tener FTD. En particular, otras 300 personas más siguieron la conferencia en vivo en línea. Por primera vez, la AFTD se aseguró de que la conferencia se transmitiera profesionalmente a los miembros de nuestra comunidad en todo el país y el mundo.
"La Conferencia Anual de Educación de la AFTD es un rico recurso para conocer y conectarse con otros, y entendemos que para muchas personas que enfrentan FTD, viajar a la conferencia en un año determinado puede no ser una opción", dijo la Directora Senior de Programas de la AFTD, Sharon Denny. "La transmisión en vivo proporcionó una manera fácil de garantizar que todos los que quieran 'asistir' a la conferencia puedan hacerlo".
Durante la sesión plenaria de la mañana, una mezcla de personas diagnosticadas, cuidadores, profesionales médicos y otros participaron en paneles de discusión sobre los temas "Avances en la comprensión de la FTD", "Perspectivas de la investigación" y "Perspectivas de la atención y el apoyo".
Más tarde, la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, compartió los aspectos más destacados del ambicioso Plan Estratégico que fue aprobado por la Junta de la AFTD en diciembre y que guiará nuestro trabajo durante los próximos tres años.
La actriz, productora y socia de atención de FTD, Martha Madison, pronunció el discurso de apertura de la conferencia. Madison, mejor conocida por su papel de Belle Black en Days of Our Lives, compartió con franqueza cómo ella y su familia han encontrado ayuda y han compartido esperanza desde que a su madre Barbara le diagnosticaron FTD variante conductual en 2008, a los 56 años.
Después de una ronda informativa y atractiva de sesiones de trabajo por la tarde centradas en cuestiones clínicas, estrategias de atención y creación de redes, los asistentes se reunieron nuevamente para compartir Lifelines, cualquier cosa, grande o pequeña, que los ayude a sostenerse en su viaje por FTD.
Las grabaciones de video o audio de cada sesión de la conferencia se archivan en el sitio web de la AFTD: visite www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials para obtener más información. Y consulte a continuación para obtener información sobre los generosos patrocinadores de la conferencia.
¡No es demasiado temprano para comenzar a planificar su asistencia a la Conferencia de Educación 2020 de la AFTD, que se llevará a cabo en Baltimore, Maryland, el viernes 17 de abril de 2020! Estén atentos a theaftd.org para obtener más información.
Kimberly Pang Torres
A Jackie Pang le diagnosticaron FTD en 2017, menos de un año después de que su hija, Kimberly Pang Torres, notara por primera vez cambios en su comportamiento. Es comprensible que el diagnóstico sacudiera a la familia: "Sabíamos que este no iba a ser un buen pronóstico para mamá", dijo Kimberly, quien se unió a la junta directiva de la AFTD en mayo de 2019. "Sabemos cómo terminará esto".
Pero el FTD de Jackie impulsó a la familia a actuar, no a resignarse. “Puedes concentrar demasiada energía en estar triste”, dijo Kimberly. “Tuve muchos momentos difíciles de lágrimas, tristeza y enojo, y todavía los tengo. Pero como familia, tomamos la decisión de concentrar nuestra energía en las cosas que podemos controlar en lugar de en las que no podemos cambiar. Si podemos compartir nuestras experiencias para ayudar a otras familias en su viaje, eso es lo que haremos”.
Como la mayoría de las personas, ella nunca había oído hablar de FTD hasta que afectó directamente su vida. "Estoy muy agradecida de haber tropezado con el sitio web de la AFTD", dijo, "porque era la mejor fuente de información sobre la FTD, y se presentó de forma sencilla para que pudiéramos entenderla".
Desde entonces, la familia Pang ha estado muy involucrada en la recaudación de fondos para apoyar la misión de la AFTD. Kimberly recordó su reacción cuando su padre, Joe Pang, le dijo que iba a participar en un 8K: “Mi papá definitivamente no es un corredor, así que para que dijera que participaría en un 8K, sabía que hablaba en serio y que ¡Tenía que participar también!'” Joe estaba decidido a terminar la carrera y dijo que se arrastraría hasta la línea de meta si fuera necesario.
Joe y el resto de la familia Pang asistieron con toda su fuerza al Maratón de Filadelfia en 2017 y 2018: los miembros de su equipo de carrera llevaban camisetas a juego con el apodo de "Team Jack Attack" en honor a Jackie. “No esperábamos el apoyo que recibimos de familiares, amigos y personas que apenas conocíamos”, dijo Kimberly. Los esfuerzos del equipo Jack Attack en los dos maratones de Filadelfia se combinaron para recaudar $61.000 para apoyar la misión de la AFTD; un evento separado de Food for Thought recaudó más de $3,000.
Como nuevo miembro de la junta directiva de la AFTD, Kimberly dijo: "Seguiré apasionada por la recaudación de fondos". También espera impulsar el trabajo de la AFTD para crear una mayor conciencia pública sobre la FTD.
Al considerar la posibilidad de unirse a la junta directiva de la AFTD, Kimberly se preguntó si tenía tiempo para ello: tiene un trabajo muy ocupado a tiempo completo en Johnson & Johnson y apoya una empresa familiar. Pero rápidamente se dio cuenta de que “tengo que tener tiempo para hacer esto”, dijo. “Me importa mucho la AFTD y su misión. Sé que otras personas podrán encontrar esperanza y comunidad a través de AFTD. Eso fue lo más importante para mí y mi familia. La sensación de no sentirme tan solo hace que el viaje sea un poco más fácil”.
AFTD agrega nuevo personal
En junio, Deena Chisholm se convirtió en directora del programa educativo de la AFTD y trabajará para brindar educación FTD a los profesionales de la salud. Tiene experiencia en el desarrollo e implementación de educación, herramientas, programas e intervenciones para la salud que promueven el compromiso, así como la salud y el bienestar óptimos. En su carrera, Deena ha trabajado para desarrollar e implementar varias iniciativas e investigaciones nuevas centradas en la atención de la demencia, la prevención de la violencia, la educación médica y la equidad en salud. Recibió su Maestría en Salud Pública de la Universidad de West Chester. Además, Maggie Cavanagh se unió a la AFTD en junio como Coordinadora de Eventos de Base, en colaboración con la Gerente de Eventos Especiales Bridget Graham. Su trabajo se centrará en las campañas Food for Thought, With Love y Race Season de la AFTD, así como en eventos independientes y eventos para recaudar fondos en Facebook. Recibió una licenciatura en comunicación de masas con especialización en publicidad de la Universidad Towson.
Incorporaciones a la Junta de la AFTD
La AFTD se complace en darle la bienvenida a Kimberly Pang Torres a nuestra Junta Directiva (ver arriba) y darle la bienvenida nuevamente a Jary Larsen. Jary fue miembro de la Junta de la AFTD de 2010 a 2017 y se desempeñó como presidente de la Junta de 2013 a 2016.
Artículo de US News & World Report se centra en FTD
El 18 de abril, US News & World Report llamó la atención sobre la FTD con una amplia descripción de la enfermedad, incluidas citas de la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. En el artículo, se cita a Dickinson hablando sobre los síntomas de FTD y en qué se diferencian de los del Alzheimer, las dificultades para obtener un diagnóstico de FTD y la probabilidad de que las estimaciones actuales del número de casos de FTD en los EE. UU. (alrededor de 50.000 a 60.000) representen un conteo insuficiente.
Llevando el programa nacional de voluntariado de la AFTD al siguiente nivel
La Junta y el personal de la AFTD reconocen el importante papel que desempeña y seguirá desempeñando la red de voluntarios para garantizar el éxito general de la AFTD en el cumplimiento de nuestra misión. Como resultado de los objetivos establecidos en el nuevo Plan Estratégico, la AFTD verá un aumento en la participación de los voluntarios en las comunidades locales, trabajando para crear una presencia más fuerte a través de varias iniciativas. Hay planes en proceso para respaldar una nueva estructura de programa de voluntariado mientras nos preparamos para el crecimiento. Planeamos lanzar el programa de voluntariado recientemente diseñado este otoño; permanezcan atentos para más detalles.
"Qué día tan esperanzador... Me quedo con la imagen de tantas familias que reuniste sentadas en ese patio soleado buscando conexión y apoyo unos en otros..."
Puede llevar años obtener un diagnóstico de FTD, un proceso que a menudo está plagado de frustración y una creciente sensación de aislamiento. La AFTD se fundó con la creencia de que la oscuridad provocada por esta trágica enfermedad merece una respuesta integral. Hoy en día, para las familias que enfrentan un viaje de FTD, AFTD brinda ayuda y la oportunidad de conectarse con otras personas que entienden. La AFTD promueve una visión de esperanza.
Tu apoyo lo hace posible. Sus donaciones impulsan investigaciones de vanguardia y nos ayudan a responder miles de llamadas a la Línea de Ayuda cada año. Sus donaciones nos ayudan a capacitar a los voluntarios de los grupos de apoyo y a proporcionar subvenciones de respiro, viajes y calidad de vida a quienes puedan beneficiarse de ellas. Su apoyo hace posible conectar y educar a cientos de personas en nuestra Conferencia Anual de Educación y difundir la conciencia sobre la
desafíos que plantea la demencia de aparición temprana a una audiencia cada vez mayor cada año.
Como donante, o como voluntario que apoya esta misión, usted brinda ayuda y esperanza a todas aquellas personas cuyas vidas se ven afectadas por esta enfermedad. Juntos, podemos hacer realidad un futuro mejor: uno con atención compasiva, apoyo eficaz y un futuro libre de FTD.
Para brindar ayuda hoy y esperanza para el mañana, simplemente visite theaftd.org y haga clic en Botón Donar+ en la parte superior de la página.
Al apoyar a jóvenes investigadores talentosos durante la etapa final de su formación científica, las becas posdoctorales de la AFTD sientan las bases para los descubrimientos del mañana en la investigación de FTD. Este año se cumple el décimo aniversario del programa de becas posdoctorales, así como la primera vez que la AFTD otorga becas separadas en ciencias básicas e investigación clínica, análogas a nuestras subvenciones piloto de ciencias básicas e investigación clínica.
Estamos agradecidos por la oportunidad de ampliar esta importante fuente de financiación para la próxima generación de científicos de FTD y estamos orgullosos de anunciar los beneficiarios de las becas posdoctorales de investigación clínica y ciencias básicas 2019-2021:
Ming-Yuan Su, PhD, becaria postdoctoral en el laboratorio de James Hurley en la Universidad de California en Berkeley, recibió la beca posdoctoral inaugural en Ciencias Básicas por su propuesta, “Un enfoque estructural para rescatar C9orf72 haploinsuficiencia en ELA-FTD”.
El Dr. Su, que aporta una impresionante experiencia en biología estructural, utilizará una técnica innovadora conocida como microscopía crioelectrónica para mapear la estructura tridimensional de dos proteínas entrelazadas: la proteína codificada por el C9orf72 gen, el gen afectado con mayor frecuencia por una mutación asociada a FTD, y SMCR8, una proteína cómplice necesaria para C9orf72 para funcionar correctamente. Los compuestos que estabilicen esta asociación proteica podrían conducir a un tratamiento eficaz para la FTD.
Oriol Dols Icardo, PhD
Oriol Dols Icardo, PhD, recibió la primera beca de investigación clínica de la AFTD por su propuesta, "Identificación de un biomarcador basado en ARN en FTD". Es Investigador Postdoctoral en el Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, donde completará su formación postdoctoral bajo la supervisión de Jordi Clarimón Echavarria.
El Dr. Icardo buscará cambios en el ARN extraído del tejido cerebral post mortem y, en última instancia, del líquido cefalorraquídeo (LCR) de personas diagnosticadas con FTD. Las diferencias en el ARN del LCR que distinguen subtipos específicos de FTD (o confirman un diagnóstico de FTD) podrían ser la base de un biomarcador fluido e identificar nuevos objetivos para fármacos basados en ARN.
El personal y los miembros de la Junta de la AFTD, junto con representantes del Registro de Trastornos de la FTD, asistieron a la Cumbre sobre Demencias Relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer, celebrada el 14 y 15 de marzo en Bethesda, Maryland. La reunión estableció la agenda para la investigación financiada por el gobierno sobre demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer (ADRD), incluida la FTD, para los próximos tres años.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) fue el anfitrión y organizador de la Cumbre. Las partes interesadas clave de la AFTD aprovecharon la oportunidad para arrojar luz sobre las realidades que a menudo enfrentan quienes viven con esta afección, así como las disparidades en la base de conocimientos en comparación con otras formas de demencia, como la enfermedad de Alzheimer.
Gail Andersen, presidenta de la junta directiva de la AFTD, habló sobre las dificultades que enfrentó mientras buscaba un diagnóstico preciso y atención médica para su difunto esposo, que tenía una variante conductual de la FTD.
"Tardaron siete años en diagnosticar a mi marido, mientras criábamos a nuestros hijos pequeños", dijo Andersen a los investigadores reunidos. “Nuestros hijos no llegaron a conocer al padre que podría haber sido. Lo más importante es que, sin un diagnóstico, no fue tratado con el respeto que merecía como alguien con una enfermedad terminal. Por eso no puedo enfatizar lo suficiente lo importante que es su trabajo y continuarlo para lograr un buen diagnóstico clínico”.
La directora principal de programas de la AFTD, Sharon S. Denny, y el director del programa, Matthew Sharp, instaron a los científicos del NINDS y a los miembros del Consejo de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) a incluir a personas con demencias de aparición más temprana en su agenda de investigación.
Denny abordó específicamente los límites de edad mínima en ciertos estudios, destacando la necesidad de "ampliar la conversación sobre la demencia" para mitigar las disparidades.
"Es necesario que haya formas de abordar en particular cómo incluir a las personas menores de 65 años en los mecanismos que estamos desarrollando", dijo Denny, refiriéndose a los programas que eventualmente formarán el Plan Nacional de investigación sobre ADRD.
Sharp estuvo de acuerdo. "Ahora sabemos que la demencia no es una parte inevitable del envejecimiento, pero todavía se considera más o menos una enfermedad de las personas mayores", dijo. "Necesitamos replantear la demencia de una manera que sea científicamente precisa y fiel a la investigación, y que involucre a la porción más joven de la población" a menudo diagnosticada con afecciones como la FTD.
Las recomendaciones finales de la Cumbre serán revisadas por el Consejo Nacional Asesor de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NANDS) en septiembre. Los aprobados serán remitidos al Consejo de la NAPA para su incorporación.
AFTD ofrece un grupo de Facebook para adultos jóvenes para personas de entre 20 y 30 años que tienen un familiar o un ser querido con FTD. Este grupo es “secreto”, lo que significa que no se puede encontrar mediante una búsqueda en Facebook y está administrado por un voluntario que también es un adulto joven con FTD en su vida.
Hace más de tres años, Kati Woodford (Carolina del Norte) aceptó asumir el rol de administradora voluntaria del grupo. ¡AFTD estará siempre agradecida por su servicio! Le preguntamos a Kati sobre su experiencia.
¿Por qué ser voluntario en este rol?
Mientras era estudiante de tiempo completo en un programa de maestría, hacía prácticas y trabajaba a tiempo parcial, la AFTD me brindó la oportunidad de aceptar un rol de voluntaria flexible que podía completar de forma remota, sin dejar de conectarme con una causa cercana a mi corazón. Me siento honrado de que la AFTD haya reconocido mi deseo de ayudar sin dejar de respetar los demás compromisos que tenía en mi vida. Siento un inmenso orgullo por mi experiencia como administrador, principalmente por la gratitud que recibí de mi familia.
¿Qué has aprendido de este puesto de voluntario?
Aprendí la importancia del apoyo y de tener una comunidad con la que conectarme cuando estás pasando por situaciones difíciles en la vida. Los adultos jóvenes, en particular, tienen cada vez menos acceso a fuentes naturales de apoyo. Me resultó muy enriquecedor utilizar las redes sociales para unir a personas con una experiencia común para apoyarse mutuamente a través de las dificultades de FTD.
Kati ahora ha entregado las riendas a una nueva administradora voluntaria, Marlene McKian (MI), quien continúa donde Kati lo dejó. Marlene levantó la mano para administrar el grupo de jóvenes adultos en Facebook porque quería retribuir y ayudar a conectar a otras personas que, como ella, tienen FTD en sus vidas. Tanto su madre como su tío tenían bvFTD.
Marlene McKian con su hijo, Ezra
Marlene quiere ayudar a que el viaje sea menos aislante para quienes lo atraviesan ahora. ¡AFTD le da la bienvenida a Marlene!
La coordinadora de la comunidad en línea de AFTD, Lauren Gauthier, compartió: “Nuestros grupos de apoyo basados en Facebook son un aspecto integral del sistema de apoyo que ofrecemos a nuestra comunidad. Debido a los desafíos únicos que enfrentan los adultos jóvenes con un diagnóstico de FTD en su familia, es esencial tener un lugar seguro para hablar sobre esos desafíos con otras personas que los comprendan. Las contribuciones de Kati al grupo enriquecieron enormemente la experiencia de otros y estamos sumamente agradecidos por sus años de servicio. Ahora que Kati deja su puesto de voluntaria, me emociona tener la oportunidad de trabajar con Marlene y ver qué dones y perspectivas únicos aporta al puesto”.
Para obtener más información sobre el grupo de Facebook para adultos jóvenes y los pasos necesarios para unirse, visite la sección Support for Care Partners del sitio web de AFTD.
El 2 de mayo en Los Ángeles, la AFTD organizó su primera Cena de Agradecimiento a los Voluntarios. La directora ejecutiva de la AFTD, Susan Dickinson, y la gerente de voluntarios, Kerri Keane, se unieron a otros miembros del personal de la AFTD para reconocer y agradecer a todos los voluntarios que ayudaron a marcar la diferencia el año pasado en nuestra misión compartida de encontrar ayuda y compartir esperanza.
Con la asistencia de más de 60 voluntarios, la cena le dio a nuestra comunidad de voluntarios la oportunidad de conocer y conectarse con otros voluntarios, pasar tiempo con el personal y simplemente disfrutar de una velada divertida.
El evento incluyó una presentación de Kerri, en la que destacó algunos logros voluntarios del año pasado, entre ellos:
- 62% de los voluntarios en la cena habían participado en al menos dos tipos de actividades voluntarias, brindando contribuciones valiosas y variadas hacia nuestra misión.
- El año pasado, 36 voluntarios representaron a la AFTD en 47 mesas, llegando a más de 18.000 personas (¡un aumento de 260% respecto al año pasado!). Las mesas permiten a los voluntarios representar a la AFTD en conferencias y eventos comunitarios, presentar la FTD y compartir información sobre la AFTD con diversas audiencias, muchas de las cuales están aprendiendo sobre la FTD por primera vez.
- Los Meet & Greets de AFTD llegaron a más de 140 personas. Los Meet & Greets son oportunidades para que los voluntarios planifiquen y faciliten reuniones informales para reunir a personas cuyas vidas han sido afectadas por FTD.
- 101 voluntarios del grupo de apoyo crearon mensualmente un espacio de apoyo para cientos de cuidadores.
- El año pasado fue el más exitoso hasta la fecha para nuestro Programa de Eventos de Base, ¡con voluntarios recaudando más de $640,000!
- El número de voluntarios que pasaron por nuestra orientación se duplicó, de 27 a 59.
Temporada de carreras
¡La temporada de carreras del equipo AFTD tuvo un comienzo temprano este año después de expandirse de una campaña estacional a una campaña anual! Ya hay dos grandes carreras en los libros: el maratón de Austin (TX) y el maratón de Colfax (Denver, CO). Combinando los números de esas dos carreras, ya hemos tenido 106 personas en el equipo AFTD, recaudando más de $12,800 para la misión de AFTD.
Además de llegar hasta el final, algunos miembros del equipo AFTD llevaron su participación más allá de la meta recaudando fondos para la AFTD.
Alcanzando nuevas alturas:
Jeff Hunter de California escaló Denali, la montaña más alta de América del Norte, en una expedición de montañismo de tres semanas de duración en honor a su padre, quien falleció de FTD en 2017. Jeff finalmente partió en el segundo aniversario del fallecimiento de su padre. alcanzó un récord de altitud personal de 17.300 pies. Como si su ascenso no fuera lo suficientemente impresionante, Jeff también recaudó más de $32,000 para ayudar a avanzar en la investigación a través de la AFTD.
Búsqueda de la cura:
La Fundación Robert M. Hatfield en Florida organizó el octavo torneo anual de golf Quest for the Cure en el Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield y su hijo, Matt Hatfield, miembro de la junta directiva de AFTD, fundaron la organización en memoria del esposo de Pam y padre de Matt, Robert, quien falleció de FTD en 2010. El evento de este año recaudó $7,900, aumentando el total del torneo a $57. .900 donados a la AFTD.
Día del Maestro Jam:
Chris Costello de Massachusetts organizó un evento en Cambridge Boat House en honor a su hermano Ed, a quien le diagnosticaron FTD hace dos años. El evento, llamado “Ed's Jam Master Session”, contó con música en vivo, comida y bebidas, una excelente combinación que ayudó a recaudar $6,163 para la AFTD.
Fondo-Riesling:
Allyson Schrier de Washington organizó una Celebración de la Vida para su esposo, Evan, quien falleció a causa de FTD en febrero. Allyson tenía botellas de vino etiquetadas con su foto como agradecimiento a los asistentes que donaron a la AFTD. Asistieron más de 100 personas y se llevaron a casa seis cajas de vino, por un total de $3,585 donados a la AFTD en memoria de Evan.
Informal por una causa:
Catelyn Griffith de Carolina del Norte organizó un día informal en su escuela en honor a su padre, que padece FTD. Dio un discurso informativo a sus compañeros de clase sobre la FTD y el viaje de su familia con la enfermedad. Recaudó $2,554 para AFTD, una recaudación de fondos exitosa a cualquier edad, pero especialmente impresionante para un estudiante de octavo grado.
Media Maratón, Corazones Llenos:
Melissa SantaCroce de Nueva York y sus dos mejores amigas, Meredith Corvo y Jennifer Lesnick, corrieron la media maratón de Fairfield, CT, en honor a su padre, a quien le diagnosticaron PPA en 2016. También se unieron para recaudar un total de $2,853 para la AFTD.
Subiendo el(los) listón(es):
Greg Dickinson de Nueva York organizó un recorrido benéfico por bares en el East Village en beneficio de la AFTD. Los participantes contribuyeron con $50 para participar en el recorrido, que incluyó bebidas especiales en tres bares populares. El evento recaudó un total de $2.000 donados a la AFTD.
Impulso del denim:
Gerda Spears de Colorado celebró un día de jeans en su oficina, RBC Wealth Management. Todos se mostraron informales y cómodos, y ayudaron a recaudar $1,442 para la AFTD.
Lo que se puede hacer en Chattanooga:
David Biddle de Ohio participó en el IRONMAN 70.3 Chattanooga en mayo en honor a su esposa, a quien le diagnosticaron bvFTD en 2016. Su nieto mayor, Levi, corrió junto a él. En el período previo al gran día, David recaudó $1,234 para AFTD.
En memoria:
Doug Ekstrand de Colorado organizó una página de recaudación de fondos en memoria de su esposa, Jeannette, quien falleció de FTD/ELA en abril. Era la madre de Danielle, Charlie y Haley; y hermana gemela idéntica de Cathy Pfeifer, quien también falleció de FTD/ALS en 2016. (Cathy era la esposa del miembro de la junta de AFTD, David Pfeifer). La página recaudó $1,155.
